Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1996, Page 20

enn. Þórður var á Dalbraut til haustsins 1984. Haustið áður
hafði hann farið í Safamýrarskólann en verið á dagdeildinni
við Dalbraut hinn tíma dagsins. Haustið 1984 fór hann á
Lyngás. Það var gott að vera í Mosfellssveitinni með börn.
Þórður gat leikið sér þar í fjörunni og vaðið í leirunum og
oft voru slíkar ferðir farnar. Við fórum að tala um lækinn
hans Þórðar, þar sem hann gat dundað við að sulla, leirurnar
höfðu mikið aðdráttarafl. Og þegar háfjara var óð hann
oft alveg yfir Leiruvoginn. Það er fljótt að flæða að á
þessum slóðum og því kom það fyrir að ég stóð gargandi
í fjörunni og bað hann að koma. En í mörgum tilvikum
varð ég reyndar að
vaða yfir og sækja
hann. Það var mikið
um að vera hjá þessari
litlu fjölskyldu þessi
ár. Pabbinn var kom-
inn í sjálfstæðan
atvinnurekstur eftir að
hafa verið í öryggi
ríkisstarfsmannsins í
tíu ár. Mamman var
byrjuð í háskólanámi
eftir að hafa unnið
ýmis störf ásamt
uppeldi og húsmóður-
störfum undanfarin ár.
Það var oft ansi rnikið
að gera. En við nutum
lífsins á okkar hátt. Við
fórum á skíði með börnunum og mikið í sund. Það hjálpaði
mikið hvað Þórður var einstaklega vel á sig kominn
líkamlega.
Vonin
að skiptir afar miklu máli í lífi fjölskyldu með
einhverfan einstakling að halda ætíð í vonina, vonina
um betra tímabil þegar erfiðleikar ganga yfir. Vonina um
að barninu fari fram og geti þannig verið betur fært um að
lifa lífinu. Vonina um að e.t.v. öðlist menn betri skilning á
einhverfunni og þannig verði fremur hægt að aðstoða hinn
einhverfa við að læra. Það fólk sem unnið hefur með Þórð
og hefur haft einhverjar vonir fyrir hans hönd hefur ætíð
tekist best upp með hann. Það er mikill misskilningur sem
ég hef stundum rekið mig á meðal fagfólks þegar talað er
um að það megi ekki vekja einhverjar falsvonir hjá
foreldrum. Við þekkjum okkar barn best og það eru ekki
falsvonir að vona hið besta. Að halda í vonina og vera
jákvæður léttir róðurinn jafnvel þó að vonirnar rætist ekki.
Við erum jú það raunsæ að við vitum mæta vel að allar
vonir rætast ekki. Einn af fyrstu kennurum Þórðar hafði
mjög ákveðnar skoðanir og lagði margt jákvætt og gott til
málanna. Það jók bjartsýni okkar foreldranna að heyra
hann tala um að Þórður myndi fyrst nota tákn og svo yrði
hann farinn að tala eftir nokkur ár. Að ýmsu leyti reyndist
þetta rétt vera. Fyrst notaði hann tákn og síðar gat hann
talað þ.e.a.s. hann getur beðið um það sem hann vanhagar
um. Vonin hefur e.t.v. hjálpað okkur í fjölskyldunni við
að halda táknunum að Þórði og hvetja hann til að segja
orðin og því aukið líkurnar á því að hann færi að nota orð
aftur. Vonin er þýðingarmikil í öllu lífinu.
Vœntingar
uðvitað tengjast væntingar voninni en eru ekki alveg
það sama. Þær væntingar sem ég bar fyrst af öllu til
Þórðar sem barns var að hann gæti orðið hamingjusamur
þrátt fyrir sína erfiðu fötlun. Að hann yrði fær um að njóta
þess í lífinu sem geta hans leyfði. Sem betur fer var hann
vel á sig kominn líkamlega þannig að hann gat notið þess
að koma með á skauta og skíði. Sundið var vettvangur
mikillar ánægju. Eg hafði væntingar um að hann gæti lært
eitthvað í skólanum sem síðar gæti nýst honum í tóm-
stundum. Þar lærði hann m.a. að vefa með aðstoð og gekk
vel. Eg álít að sú
skólun sem Þórður
fékk í Safamýrarskóla
hafi nýst honum mjög
vel. Og raunar hef ég
þær væntingar nú að
einhverfir einstakl-
ingar geti fengið að
vera mun lengur í
markvissri kennslu en
nú er. Mér fannst að
Þórður tæki mun
betur við átján ára en
tíu ára. Þær væntingar
sem ég hef til sam-
félagsins fyrir hans
hönd í dag er að hann
geti fengið að njóta
leiðsagnar og þjálfun-
ar við hans hæfi. Að hann þurfi ekki að hanga aðgerðarlaus.
Aðgerðarleysið er hans versti óvinur eins og annarra ein-
hverfra einstaklinga. Eg hef líka þær væntingar að skiln-
ingur aukist á þessari sérstæðu fötlun sem einhverfan er.
Hamingja
amingja er eins og önnur hugtök ákaflega teygjanleg.
En því þarf ekki að fylgja nein óhamingja að hafa
einhverfan einstakling innan vébanda fjölskyldunnar.
Gildin breytast við að verða samferða slíkum einstaklingi
í gegnum lífið. Hvert örstutt skref fram á við er hamingja.
Það skiptir svo miklu máli hvernig við sjálf, foreldrarnir,
lítum á aðstæðurnar. Þótt oft hafi blásið á móti og erfið-
leikar verið í okkar fjölskyldu get ég samt sagt að við
höfum verið hamingjusöm fjölskylda. Við höfum notið
þess að vera samvistum við þennan einhverfa einstakling
og auðvitað líka ófatlaða barnið okkar. En það sem hefur
auðveldað okkur lífið er að í mörg ár fórum við eitthvað í
burtu á hverju ári með dóttur okkar en Þórður var í vistun
á meðan. Þar gátum við sinnt henni betur en oft áður og
lifað saman eins og “venjuleg” fjölskylda. Það hjálpaði
okkur að hlaða “batteríin” okkar og takast á við það álag
sem fylgir því óhjákvæmilega að vera samvistum við
ofvirkan einhverfan dreng. Þá nutum við líka betur
samvistanna við hann er heim kom. Hamingjan hjá Þórði
í dag þegar hann kemur heim felst í því að fara að hjóla
með pabba sínum, að fara í sund eða í búðarferð. Það þarf
ekki að vera mikið til að gleðja hann. Hann er fljótur til að
rjúka upp úr sæti sínu þegar talað er um að hjóla eða fara
í sund. Oft biður hann líka um þetta sjálfur. En ég held að
20