Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.09.1996, Síða 42

Frá fundi í Neista - aðstandendafélagi hjartveikra barna.
10 árum eftir fyrstu hjartaskurðað-
gerðina sé búið að ákveða að kaupa
nýja hjarta- og lungnavél svo og liggi
í loftinu ákvörðun um næstu skref í
hjartaskurðaðgerðum ungra barna.
Birtar eru hinar ágætu ræður sem flutt-
ar voru á hátíðarfundi í Perlunni á
liðnu vori undir kjörorðinu: Tökum á
- tækin vantar, en þeim var reynt að
gera skil í síðasta blaði. Skemmtileg
er frásögnin af samkomu á Landspít-
alanum 14. júní sl. í tilefni af því að
þann dag voru 10 ár liðin frá fyrsta
hjartauppskurðinum. Það var Valgeir
Vilhjálmsson frá Djúpavogi sem þá
þrekraun þreytti, en í ávarpi Grétars
yfirlæknis kom fram að hann væri
ætíð nefndur Valgeir fyrsti, en heil-
brigðisráðherra, Ingibjörg Pálmadóttir
vildi kalla hann Valgeir kalda. Grétar
yfirlæknir Ólafsson segir þá sögu að
Valgeirhafi fyrir aðgerð verið spurður
hvort hann kviði ekki fyrir en þá hafi
hann svarað: Nei, alls ekki, þeir vanda
sig sérstaklega vel við þann fyrsta.
Imáli Grétars kom fram að 1740
aðgerðir hafa verið gerðar á þess-
um nákvæmlega 10 árum og árangur
eins og hann gerist beztur annars stað-
ar. í ávarpi sínu við þetta tækifæri
færði Ingólfur Viktorsson miklar og
góðar þakkir til lækna og hjúkrunar-
liðs frá LHS. Reynslusaga Ásgeirs
Þórs Árnasonar er afar vel og lipur-
lega skrifuð en hann fékk alvarlegt
hjartaáfall aðeins 35 ára gamall. Lýs-
ing Ásgeirs á því lætur engan ósnort-
inn, ljós og ógnvekjandi í senn. I lokin
vekur Ásgeir Þór athygli á því hversu
erfiðlega honum gengur að fá starf við
hæfi og segir að réttur sjúklinga til
atvinnu og fleira í þessu landi þurfi
að batna til muna. Fréttir eru frá
Neista - aðstandendafélagi hjartveikra
barna en þar stendur landssöfnun fyrir
dyrum í október. Formaður Neista er
Elín Viðarsdóttir. Sagt er frá hóprann-
sókn í tengslum við heilsueflingu á
Húsavík - en Húsavrk var einn svo-
nefndra H - bæja. Af 137 sem þátt
tóku reyktu 43%. Einnig var rangt
mataræði mjög áberandi. 4. landsþing
LHS verður svo haldið á Reykjalundi
síðast í september og munu sækja það
um 50 fulltrúar.
*
Meginstoð blað MS félagsins 1.
tbl. 1996 hefur okkur borizt
fjölbreytt að efni sem fyrrum. Oddný
Fjóla Lámsdóttir er ábyrgðarmaður en
Páll Pálsson ritstjóri. Að vonum tekur
mikið rúm í ritinu umfjöllun um lyfið
Interferon beta og úthlutun þess. For-
maðurinn Gyða J. Ólafsdóttir fjallar
um þetta mál í aðfararorðum eða leið-
ara þar sem hún segir að æskilegt sé
að allir þeir sem þurfa á lyfinu að
halda eigi þess kost. Gyða segir að
aðalverkefni félagsins sé að stuðla að
og styrkja rannsóknir varðandi “gát-
una stóm” og á þar við orsök MS sjúk-
dómsins. Síðan koma viðtöl við fjóra
aðila um lyfið Interferon beta og
kennir þar margra fróðleiksgrasa.
John Benedikz taugalæknir segir
fyrstu úthlutun lyfsins hafa farið eftir
þeirri gerð sjúkdómsins sem rann-
sóknir hafa verið gerðar á og haldbær-
ar niðurstöður fengizt og lýsir því svo
nánar. Hans niðurstaða er sú að lækn-
isfræðilegt mat muni ráða því hverjir
fái lyfið. Hann segir að mörgum sé
þegar farið að líða betur eftir meðferð-
ina en varar við fölskum áhrifum svo
og greinir hann frá aukaverkunum
sem fylgja. S verrir Bergmann formað-
ur Félags taugalækna segir frá fyrstu
reglum og ýmsum vanköntum þeirra,
en nýjar viðmiðunarreglur eru í undir-
búningi þar sem t.d. öll aldurstakmörk
verða afnumin en með þau ríkti ein-
mitt afar mikil óánægja. Hann fer svo
yfir fötlunarstig og hvenær komið er
að þeim mörkum þar sem lyfið gagnar
ekki því miður. Lyfið er dýrt og ef tal-
að er um 80 sem lyfið fái kosti það 50
milljónir á ári. Sverrir kveður of
snemmt að meta hinn raunverulega
árangur.
Sigurður Thorlacius tryggingayfir-
læknir segir að alltaf verði að
byggja á vísindalegri vitneskju hvað
varðar þessa lyfjagjöf. Varðandi fyrstu
reglur kveður hann mesta áherzlu hafa
verið lagða á það að það fólk fengi
lyfið sem mestar líkur væri á að það
kæmi að gagni hjá. Sigurður bendir á
að varðandi Interferon beta meðferð-
ina séum við þó í fararbroddi í
Evrópu. Við rýmkun reglna þurfi að
huga að auknu fjármagni. Ingibjörg
Pálmadóttir heilbrigðisráðherra bend-
ir einmitt á hve við stöndum framar-
lega í þessum efnum. Grundvallar-
markmið heilbrigðiskerfisins íslenzka
er að geta boðið landsmönnum upp á
beztu þjónustu sem möguleg er á
hverjum tíma. En varðandi Interferon
beta verði fagmenn að hafa síðasta
orðið. Sagt er frá boði Vigdísar forseta
heim að Bessastöðum sem margt MS
fólk þáði með þökkum. Hugleiðingar
um þreytu eftir Valgeir Hjartarson frá
Homafirði er hin bezta lesning - al-
vara og léttleiki skiptast á. Hann segir
litla gamansögu sem hér er látin fljóta
með: Valgeir var á hestamannamóti,
fékk sér smáreiðtúr með vinum, fór
heldur langt og komst ekki af baki
hjálparlaust, þurfti aðstoð kunningja
sem studdu hann inn í bíl. Valgeir
dreif sig svo í bað, lagði sig í klukku-
tíma, og mætti á mótið aftur, en var
þá spurður að því hvaða töfra hann
notaði til að láta renna af sér á svo
stuttum tíma! Mana K. Jónsdóttir sál-
fræðingur á þarna grein um vitræna
skerðingu af völdum MS. Hún segir
ljóst af rannsóknum að minnistrufl-
42