Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1997, Síða 41

svo Guðríður Ólafsdóttir og
minnir á þessi sömu atriði,
telur hins vegar að öll mót-
mæli sem aðgerðir bíti ekki
á stjórnvöld. Fjörleg frá-
sögn er af hjólastólaralli á
Húsavík, þar sem forsvars-
menn fyrirtækja og opin-
berra stofnana spreyttu sig
og fengu að kynnast að-
genginu af eigin raun.
Hugmyndasamkeppni
skólabarna er gerð góð skil
og enn er gripið niður í ljóð
eða hugleiðingu, sem hlaut
önnur verðlaun á Norður-
landi vestra en af þessu
áður hér sagt og til vitnað.
Af hverju eru ekki allir
skólar
íþróttahús og allir
vinnustaðir
byggðir þannig
að allir komist inn
hjálparlaust?
Hverjir ráða þessu?
Bæjarstjórnin,
ríkisstjórnin,
arkitektinn
eða við?
Getum við ekki breytt
þessu?
og þessi hugleiðing er eftir
Kolbein Aðalsteinsson á
Siglufirði.
Ingibjörg Hjaltadóttir
hjúkrunarframkvæmda-
stjóri víkur í viðtali að
Grensásdeildinni og hinni
miklu eftirspurn eftir
endurhæfingu, en frá og
meðó.janúarsl. vardeildin
fullnýtt sem betur fer. Hún
upplýsir að þeim sem hafa
orðið fyrir mænusköðum í
bílslysum hafi fækkað úr
10-15 á ári í 4-5 eftir að
öryggisbelti voru lögleidd.
Minnir einnig á hina miklu
nýtingu sundlaugarinnar af
fólki utan úr bæ. Þá er birt
ávarp Guðríðar Ólafsdóttur
á baráttusamkomu á Ing-
ólfstorgi 24. október sl. Þar
minnir hún á að heilbrigðis-
þjónusta sé mannréttindi og
varar við því að auðgildið
sé sett manngildinu ofar.
Sagt er frá alþjóðadegi fatl-
aðra 1995 með viðurkenn-
ingum og verðlaunaveit-
ingum og eins frá viður-
kenningum veittum í
Kringlunni 3. desember á
liðnu ári.
Að lokum er sagt frá
þingi Samtaka fatlaðra á
Norðurlöndunr sem frá var
greint í 3ja. tbl. liðins árs.
***
Meginstoð - blað MS
félagsins 2.tbl. 1996
barst hingað á liðinni að-
ventu, fjölbreytt vel og
fallegt. Þar segir formaður
frá opnu húsi í dagvistinni
23. september svo og frá
undirbúningi alheimsráð-
stefnu MS félaganna 1999,
- “ekki á morgun, heldur
hinn”.
Þá er hin fróðlegasta frá-
sögn af áhrifum lyfsins In-
terferon beta, en rúmlega
hálft ár er liðið frá því
byrjað var að nota lyfið hér
álandi. 4 einstaklingar sem
notað hafa lyfið segja frá
reynslu sinni af því og þeim
aukaverkunum sem fylgja,
einkum í fyrstu: hiti, bein-
verkir, ógleði o.fl. s.s.
þunglyndisköst, öll mæltu
þau þó með lyfinu í raun.
John Benedikz taugasér-
fræðingur greindi svo
glögglega frá rannsóknum
og greiningu sjúkdómsins.
Hann útlistaði m.a. hinar
þrjárhelztu gerðirMS sjúk-
dómsins: 1) þá sem ein-
kennist af versnunarköstum
með einhverjum bata í kjöl-
farið 2) þá sem einkennist
af versnun án bata og 3)
þá sem einkennist af stöð-
ugri versnun án kasta. Og
við fyrstu gerðina á Inter-
feron beta bezt við. Hann
minnti svo á hina viða-
miklu erfðarannsókn sem
Kári Stefánsson læknir
stendur fyrir hér á landi og
MS félagið er aðili að.
Sagði og frá öðrum efnum
sem á leiðinni væru en of
snemmt að segja um áhrif
þeirra.
Margrét Sigurðardóttir
Glatt á hjalla í góðum félagsskap.
Sjá innlit hjá Blindravinafélaginu bls. 16.
félagsráðgjafi skrifar grein
um sjálfshjálparhópa fyrir
fólk með MS. Af þessu
mun t.d. hin bezta reynsla í
Danmörku enda samvera
með öðrum öllum nauðsyn-
leg, að fólk geti sagt frá
vandamálum sínum og
hlýtt á vandamál annarra.
Margrét lýsir hinum ýmsu
gerðum slíkra hópa:
umræðuhópar um lífið og
tilveruna - deila vandamál-
um, sorgum og gleði en
slíkt hópstarf er Margrét að
setja á laggirnar; kaffi-
klúbbar í raun þar sem
félagsskapurinn skiptir
öllu; námshópar og svo
þátttöku- eða vinnuhópar.
Lýsir Margrét svo hinum
ýmsu umræðuefnum sem
taka má fyrir í sjálfshjálpar-
hópi.
Ritstjórinn Páll Pálsson
segir frá ágætri út-
gáfustarfsemi MS félaganna
á Norðurlöndum. Sagt er
frá ráðstefnu ungra MS
sjúklinga í Kaupmanna-
höfn en 3 félagskonur
héðan sóttu ráðstefnuna, en
næsta norræna ráðstefna af
þessu tagi verður hér í
Reykjavík. Sagt er frá
alþjóðlegri ráðstefnu í At-
lanta sem Auður Marinós-
dóttir og Oddný M. Lár-
usdóttir sóttu. Tilgangur
ráðstefnu að fræða hjúkr-
unarfólk um hið nýjasta í
rannsóknum og meðferð
MS sjúklingá. Þær sögðu
m.a. frá mjög fullkominni
tölvuvæðingu á sjúkrahúsi
fyrir mænuskaddaða og
fólk með taugasjúkdóma,
en einnig var þarna m.a.
góð fræðsla um spasma og
meðhöndlun með lyfjum
og endurhæfingu. Þá er
afar gott viðtal við séra
Braga Skúlason sjúkrahús-
prest, sem daglega vinnur
með fólki sem orðið hefur
fyrir rniklu andlegu áfalli
eða er á mismunandi stig-
um í baráttu við illvíga
sjúkdóma. Þar ræðir hann
m.a. hina ýmsu fylgifiska
slíks s.s. sjálfshöfnun,
hjónaskilnaði, frumkvæð-
ismissi, missi stjórnar á
eigin lífi o.s.frv. Hann
minnist einnig rækilega á
það hve nánustu aðstand-
endur fólks með langvinna
sjúkdóma verði oft gífur-
lega þreyttir. Bragi segir að
niðurstaða úr ákveðinni
rannsókn á því hversu fólk
tæki áföllum - sjúklingar
sem aðstandendur liafi ver-
ið þessi:
slenzkar fjölskyldur
þola, þrauka og þegja.
Bragi leggur mjög mikið
upp úr því að fleiri séu
viðstaddir neikvæða niður-
stöðu sjúkdómsgreiningar
en læknir og sjúklingur, þar
þurfi til að koma fjöl-
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
41