Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1997, Blaðsíða 28

MONGOLITA-DOTTIR MIN
GAF MÉR MIKIÐ
- segir Sigríður Ingimarsdóttir, frumkvöðull að stofnun Styrktarfélags
vangefinna og fyrrverandi formaður Öryrkjabandalagsins
Flestir líta á fæðingu heiibrigðs
barns sem sjálfsagðan hlut, en
áhættan er alltaf til staðar. Allir
geta orðið fyrir því að eignast van-
gefið barn. Geysilegur sársauki
fylgir í kjölfarið,
einskonar sorg-
arferli foreldra.
Fyrsta barn Sig-
ríðar Ingimars-
dóttur og Vil-
hjálms Arna-
sonar lögfræð-
ings fæddist
m o n g ó 1 í t i.
“Fötlun hennar
gjörbreytti lífi
mínu,” segir Sigríður. “Fyrst sá ég
hvorki né heyrði neitt annað, fór
alveg á kaf í þetta, en dró mig samt
aldrei í hlé. Síðar bætti Solla mín
mér öll tárin, biturleikann og
kinnroða ungrar móður. Tilvera
hennar jók á lífsþroskann.”
Sigríður var 23 ára stolt móðir við
fæðingu Sólveigar. “Eg gerði mér alls
enga grein fyrir fötluninni strax. Allir
í kringum mig sáu hverskyns var. Ég
sá aðeins afar fallegt barn, litla dóttur
mína sem minnti á Kínverja.” Sigríð-
ur segist ekki hafa verið vön ung-
börnum, en smátt og smátt skynjaði
hún að litla dóttirin þroskaðist ekki
eins og önnur börn. Enginn benti
henni á annmarkann og læknar veittu
litla stoð. Sigríður segist viss um, að
tiltölulega auðvelt væri að rannsaka
mongólisma hérlendis, vegna þess
hve fámenn við erum - jafnvel finna
orsakir hans - en til þess þurfi geysi-
legt fjármagn.
Mongólítar eru fæddir með
litningagalla. Þeir eru lág-
vaxnir og feitlagnir, með
skásett augu, stuttar hendur
og fætur og þykka tungu.
Heildareinkenni þessarra
fötluðu einstaklinga gefa þeim
mongólskt yfirbragð.
- Varstu sár yfir að vera leynd þessu
fyrst?
“Nei. Nú er ég sátt við, að allir
skylduþegja. Veit ekki hvað ég hefði
gert, ef mér hefði verið sagt frá þessu
strax. Á fæðingardeildinni ætti að
vera teymishópur til að leiða foreldra
í allan sannleika með mildum orðum,
ekki síst svolítið seinna. Þetta er svo
mikið sorgarferli.”
Sigríður fær styrk hjá móður sinni
og eiginmanni. “Móðir mín var æðru-
laus kona, sagði ekki mikið, en gaf
sér alltaf tíma til að hlusta. Trú mín
hjálpaði líka mikið, bænin. Það var
ekkert auðvelt að viðurkenna fyrir
sjálfum sér og öðrum, að dóttirin væri
“aumingi” eins og vangefin böm voru
kölluð í þá daga.”
- Varstu bitur og reið yfir að þetta
skyldi henda þig?
“Já, ég var bæði bitur og afbrýði-
söm þegar Solla var lítil, einkum
gagnvart frænku hennar sem var
jafngömul. Hún gat þetta og hún gat
hitt, en Solla gat ekki neitt. Þessi eilífi
samanburður á smábörnum var mér
erfiður. Annars reyndist vandafólkið
okkur vel. Solla var alltaf boðin, ef
eitthvað var um að vera og allir voru
góðir við hana.”
Erjiðasta ákvörðun lífs míns
“Ég var svo heppin að fá inni á
góðum leikskóla þar sem Solla fékk
að vera til átta ára aldurs. Hún gat
lært leiki eins og önnur börn og var í
uppáhaldi hjá fóstrunum. En hvert átti
hún svo að fara? Á þessum ámm var
ekki í mörg hús að venda. Skálatún
var eini valkosturinn. Að senda
barnið sitt á Skálatún þýddi að gefa
það frá sér.
Átti ég að láta hana fara? Allir
ráðlögðu mér það. Ég átti erfitt með
að sinna henni heima, en ég var þá
komin með tvö yngri börn og eitt á
leiðinni. Sólveig var átta ára, þegar
við fórum með hana upp á Skálatún
sem átti eftir að vera heimili hennar í
42 ár. Ákvörðunin var óskaplega
erfið. Samviskubitið nagaði mig, þeg-
ar ég sat eftir heima og grét fögrum
tárum.”
- Varstu ánægð með umönnun
Sólveigar á Skálatúni?
“Já. Þangað valdist gott fólk.
Forstöðukonan Gréta Bachmann
kenndi stúlkunum út frá sér. Vissu-
lega var ýmislegt sem mátti bæta í
aðbúnaði, en það veit guð að þær
gerðueinsogþærgátu. Þargatenginn
starfað til lengdar, nema þeir sem
vildu hag barnanna sem mestan og
bestan. Ég hlýt að vera dómbær á
þetta, þar sem ég átti barn þarna í 42
ár. Síðan eftir því sem árin liðu, fjölg-
aði menntuðu starfsfólki.”
Sólveig fékk ekki að koma heim í
tvo mánuði. Varla er hægt að ímynda
sér þjáningu ungu móðurinnar allan
þann tíma. Gleðin var mikil í fyrsta
helgarfríinu, þegar átta ára stelpa
hljóp upp um hálsinn á móður sinni
og hrópaði: “mamma, mamma.” “Um
tíma hætti hún að kalla mig mömmu,
sagði bara “mamma Sollu.” Það var
líka sárt,” segir Sigríður. “Mamma”
kom aftur, eins og hún heyrði systkini
sín nefna mig.”
Sorgin yfirunnin - verkin látin tala
Sigríður segist ekki hafa hugsað
um annað en fötlun Sólveigar fyrstu
árin. “Þegar hún var búin að vera að
heiman í þrjú ár komum við saman
nokkrir foreldrar vistbama á Skála-
túni. Sá fundur varð til þess að Styrkt-
arfélag vangefinna var stofnað. Það
læknaði samviskubitið að fara alveg
á kaf í félagsstarfið - til að vinna fyrir
hana Sollu mína.”
Sigríður á sæti í stjórn Styrktar-
félagsins frá 195 8-’75, oftast ritari.
Styrktarfélagið er síðan einn af stofn-
endum Öryrkjabandalagsins árið
1961. Þar var Sigríður í stjóm frá
1961 85, þar af formaður Öryrkja-
bandalagsins íþrjú ár. “Minn draumur
var að félögin kynntust betur inn-
28