Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.2000, Blaðsíða 40

Anna María Þorkelsdóttir form Einstakra barna:
EINSTÖK BÖRN
stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma
Félagið Einstök börn var stofn-
að vorið 1997 af foreldrum 13
barna sem öll þjáðust af mjög
sjaldgæfum og jafnframt lífshættu-
legum sjúkdómum. Félagið hefur
vaxið mikið og eru
félagsmenn í dag að-
standendur 48 barna
með um 35 sjúk-
dóma.
Sjúkdómar barn-
anna bera framandi
nöfn og oft eru sjúk-
dómslýsingar slíkar
að það þarf helst
gráðu í læknisfræði til að skilja þær.
Þessir sjúkdómar eru t.d. blóðsjúk-
dómar, alvarlegir húðsjúkdómar,
hrörnunarsjúkdómar, innkirtlasjúk-
dómar og meltingafærasjúkdómar.
Sum börnin þjást af sjúkdómum sem
engin nöfn hafa eða jafnvel að engin
örugg skýring finnist á hinu alvarlega
ástandi barnsins. Flest eru börnin ein
með sinn sjúkdóm hérlendis en í al-
gengari sjaldgæfu sjúkdómunum er
kannski hægt að finna 5 börn sem
þjást af hverjum þeirra. Þeir sjúk-
dómar sem félagið nú nær yfir eru
næstum allir þess eðlis að börnunum
mun ekki batna þegar þau eldast
heldur er þeirra líf bundið sjúkra-
húsum og eftirliti hjá læknum.
Sjúkrahúsinnlagnir, blóðprufur og
aðrar rannsóknir eru þessum börnum
eðlilegt líf.
Félagið vinnur að öllu því sem
getur létt fjölskyldunum þá baráttu og
þá andlegu erfiðleika sem upp koma
þegar barn greinist með langvinnan
sjúkdóm. Þar sem við erum eitt af
aðildarfélögum Umhyggju, félagi
langveikra barna, rekum við ekki
styrktarsjóð, enda væri varla grund-
völlur fyrir slíku. Styrktarsjóður
Umhyggju veitir þeim fjölskyldum
styrk sem eru í fjárhagserfiðleikum
vegna veikinda barna sinna. A
ýmsan annan hátt styrkir félagið Ein-
stök börn sína félagsmenn, t.d. með
niðurgreiðslu sálfræðikostnaðar og
styrkjum til íjölskyldna sem leita
erlendis á ráðstefnur eða á annan hátt
leita sér upplýsinga um sjúkdóm
barns síns.
Félagið er rekið í sjálfboðavinnu
en öll fjárútlát eru kostuð með
íjárstyrkjum frá fyrirtækjum, sölu
jólakorta og sölu minningakorta. Nú
á vormánuðum munum við gefa út
bók sem fjalla mun um hinar ýmsu
hliðar þess lífs sem fylgir því að eiga
barn með sjaldgæfan alvarlegan sjúk-
dóm. I bókinni verða lýsingar for-
eldra en einnig mun þar verða að
finna efni frá fagfólki og sjúkrahús-
presti. Ástæðan fyrir útgáfu bókar-
innar er sú að okkur finnst fólk hér í
félaginu hafa stórkostlegar sögur að
segja og með því að gefa þær út von-
um við að bókin muni koma að gagni
fyrir aðra foreldra og fagfólk.
Sumir sjúkdómarnir sem félagið
spannar eru í raun meira en sjald-
gæfir, þeir eru það sem er kallað
“orphan” sjúkdómar. Það þýðir að
lítill áhugi er á þeim og enginn fæst
til að láta renna fé til rannsókna á
þeim. Það eru kannski örfáir ein-
staklingar í heiminum með hvern
þeirra og hingað til hefur ekki einu
sinni þótt taka því að stofna til
rannsókna vegna þeirra. En vonandi
fer það að lagast, þar sem mikið er nú
rætt um að safna saman öllum þeim
sem þjást af viðkomandi sjúkdómum
í Evrópu eða jafnvel víðar, til að
grundvöllur skapist til rannsókna.
Nú vantar bara að finna einhvern sem
áhuga hefur á þessu og einhvern
annan sem vill leggja fram ijármagn.
En þetta mál er eitt af því sem félag
okkar í Evrópu, Eurordis vinnur að.
Svo að við séum tilbúin þegar þar að
r
Már Olafsson nemi:
Sýn - á sviði stendur söngvari og syngur af innlifun -
ég heyri ekkert
Sýn - á sviði eru leikarar að flytja texta af tilfinningu -
ég heyri ekkert
Sýn - á sviði er sinfóníuhljómsveit að leika af fingrum fram -
ég heyri ekkert
Sýn - á sviði er talað táknmál sem allir skilja
táknmál sem allir skynja
mál handanna
í grænu grasinu leynist lítið fræ
af því vex tré, laufgast og vex
tréð vex, tíminn líður - börnin leika
tréð vex, tíminn líður og börnin leika
Áfram vex tréð, iðandi af lífi
skordýr og fugla hýsir tréð
Högg
Tréð fellur, dregið burt
I grænu grasinu leynist nýtt fræ.
M.O
Anna María
Þorkelsdóttir
40