Læknablaðið - sep. 2020, Blaðsíða 47

L ÆK N A BL AÐIÐ 2020/106 433
B R É F T I L B L A Ð S I N S
eru upplýsingar um krabbameinssjúkdóma, meðferð, árangur
meðferðar og afdrif sjúklinga.
Heilbrigðisstofnanir og heilbrigðisstarfsmenn sem veita heil-
brigðisþjónustu skulu veita skránni þær upplýsingar sem eru
nauðsynlegar til að halda heilbrigðisskrár.
Árið 2008 var gerður samningur milli landlæknis og
Krabbameinsfélagsins um rekstur, hýsingu, viðhald og vinnslu
gagnagrunnsins Krabbameinsskrá Íslands. Í samningi þessum
er vísað í starfsreglur Krabbameinsskrárinnar og er þar nánar
tiltekið hvaða atriði skulu skráð í grunninn. Miðað er við að
skrá ákveðnar grunnbreytur sem þarf til að sinna hlutverki
Krabbameinsskrár samkvæmt ofannefndri reglugerð um heil-
brigðisskrár, til dæmis æxlisgerð, forspárþætti, stigun, meðferð
og endurkomu krabbameins (sbr. nýjar starfsreglur Krabba-
meinsskrár Íslands, sem eru hluti af þjónustusamningi við
Embætti landlæknis). Verið er að endurnýja samninginn milli
Embættis landlæknis og Krabbameinsfélagsins með sérstöku
tilliti til nýrra persónuverndarlaga.
Íslenska krabbameinsáætlunin og markmið samkomulagsins
Í tillögu að íslensku krabbameinsáætluninni til ársins 2020, sem
samþykkt var af heilbrigðisráðherra með gildistíma til 2030,
segir að „einstaklingum með krabbamein og aðstandendum
þeirra skuli standa til boða árangursmetin þjónusta sem byggist
á almennri notkun gæðaskráningar og gæðastjórnunar“.
Samræmist það því markmiðum samstarfs Krabbameinsfé-
lagsins, Landspítala og Sjúkrahússins á Akureyri um að koma á
gæðaskráningu fyrir krabbamein, það er lýðgrundaðri, staðlaðri
skráningu krabbameina á Íslandi til að nota við gæðaeftirlit og
samanburð við önnur lönd. Áformað er að árlega verði settar
fram skýrar og vel uppsettar niðurstöður sem nýtast læknum
og öðrum sem bera ábyrgð á greiningu og meðferð krabba-
meina. Þetta er gert til að samræma og tryggja gæði í meðferð
krabbameinssjúklinga.
Hlutverk Landspítala, Sjúkrahússins á Akureyri
og Krabbameinsskrár
Stjórn og fagteymi
Í stjórn gæðaskrárinnar hefur framkvæmdastjóri lækninga á
Landspítala skipað þau Agnesi Smáradóttur krabbameinslækni,
Eirík Jónsson þvagfæraskurðlækni og Jón Gunnlaug Jónasson
meinafræðing. Framkvæmdastjórn Sjúkrahússins á Akureyri
hefur skipað Jón Örn Friðriksson þvagfæraskurðlækni og fyrir
hönd Krabbameinsfélagsins situr Helgi Birgisson yfirlæknir
Krabbameinsskrár og sérfræðingur í ristil- og endaþarmsskurð-
lækningum í stjórninni. Stjórnin skal hafa yfirsýn yfir skrán-
ingarferlið og stuðla að samræmdri skráningu.
Fyrir hvern skráningarflokk krabbameina starfar fagteymi
sem í eiga sæti þrír til fjórir aðilar frá Landspítala (til dæmis
krabbameinslæknir/skurðlæknir/meinafræðingur/myndgrein-
ingarlæknir) ásamt fulltrúa Krabbameinsskrár Krabbameinsfé-
lagsins og frá Sjúkrahúsinu á Akureyri þar sem við á. Fagteym-
in eru tengiliðir starfsmanna við stjórn gæðaskrárinnar og taka
Tafla I. Staða gæðaskráningar fyrir krabbamein á Íslandi árið 2020.
Staða gæðaskráningar Krabbamein
Virk rauntímaskráning Blöðruhálskirtill
Brjóst
Eggjastokkar, eggjaleiðarar og lífhimna
Leg
Legháls og leggöng
Nýru
Sarkmein
Skráning hafin með hjálp
BS-verkefna
Höfuð og háls
Lifur og gallvegir
Magi og vélinda
Ristill og endaþarmur
Skjaldkirtill
Skráning í burðarliðnum Briskirtill
Lungu
Þvagblaðra og þvagvegir
Undirbúningur hafinn Eistnakrabbamein
Reður
Sortuæxli
Ytri kynfæri kvenna
afstöðu til eyðublaða, gæðavísa, afhendingar gagna til rannsókna
og annarra þátta sem tengjast gæðaskráningu viðkomandi skrán-
ingarflokks.
Vísir að slíkum fagteymum er kominn fyrir nokkrar gerðir
krabbameina og miðar gæðaskráningunni vel þar sem hún er
komin í framkvæmd.
Gagnasöfnun
Skráningareyðublöð gæðaskrárinnar eru aðgengileg í Heilsu-
gátt og eru hluti af sjúkraskrá. Á eyðublöðin eru skráð atriði
sem máli skipta við greiningu, meðferð og eftirlit sjúklinga með
krabbamein. Meðhöndlandi læknar og annað sérþjálfað starfsfólk
Landspítala og Sjúkrahússins á Akureyri skráir upplýsingar á
eyðublöð gæðaskrárinnar. Markmiðið er að í framtíðinni verði
skráning að mestu leyti í rauntíma og að sjúkraskrárnótur, að-
gerðalýsingar, myndgreiningar og meinafræðisvör verði stöðluð
til að auðvelda skráningu og auka möguleika á sjálfvirkni. Starfs-
fólk Krabbameinsskrár sér um að tryggja samræmi í breytulýs-
ingum og öðru er lýtur að gerð eyðublaða í samráði við stjórn og
fagteymi.
Vinnsla, varðveisla og flutningur gagna
Gögn um sjúklinga sem meðhöndlaðir eru á Landspítala og
Sjúkrahúsinu á Akureyri eru hluti af sjúkraskrá viðkomandi
sjúklings á sjúkrahúsinu. Ákveðnar grunnbreytur úr gæðaskrán-
ingunni verða fluttar með öruggum hætti frá Landspítala og
Sjúkrahúsinu á Akureyri til Krabbameinsskrár. Gögnin eru
persónugreinanleg og verða vistuð í Krabbameinsskrá Íslands og
varðveitt þar með öruggum hætti. Krabbameinsskrá mun einnig
fá til sín aðrar þær breytur úr gæðaskráningunni sem fagteymin
óska eftir að Krabbameinsskráin taki að sér að gera skýrslu um,
en í þeim tilvikum fylgja engin persónuauðkenni.