Læknablaðið - sep. 2020, Blaðsíða 48

434 L ÆK N A BL AÐIÐ 2020/106
B R É F T I L B L A Ð S I N S
Þekjun og gæði
Til að tryggja sem besta þekjun (sem næst 100%) lýðgrundaðrar
gæðaskráningar verður gæðaskráin keyrð saman við Krabba-
meinsskrá Íslands tvisvar á ári. Með því er mögulegt að ljúka
skráningu í Heilsugátt ef upp á vantar. Fastsettur verður tími árs
þegar gagnaskilum, framsetningu gagna og skýrslugerð á að vera
lokið.
Afhending gagna til rannsókna
Allar vísindarannsóknir sem áformaðar eru á gögnum úr gæða-
skránni þurfa leyfi Vísindasiðanefndar. Embætti landlæknis
þarf jafnframt að heimila afhendingu gagna er innihalda grunn-
breyturnar. Vísindarannsóknir sem byggja á öðrum breytum
úr gæðaskráningunni og sem fengnar eru frá Landspítala og
Sjúkrahúsinu á Akureyri þurfa leyfi Vísindasiðanefndar og leyfi
Landspítala og Sjúkrahússins á Akureyri sem ábyrgðaraðila
gagnanna.
Úrvinnsla og birting
Starfsfólk Krabbameinsskrár Krabbameinsfélagsins tekur að sér
úrvinnslu og framsetningu niðurstaðna í samstarfi við fagteymin
og birtir árlega á rafrænu formi. Starfsfólk Krabbameinsskrár
hefur jafnframt umsjón með samanburði á gæðum greiningar og
meðferðar á Íslandi við greiningu og meðferð í öðrum löndum, í
samvinnu við fagteymin. Æskilegt er að birta almenningi hluta
upplýsinga á heimasíðu Krabbameinsskrár, en meginstofn upp-
lýsinganna verður birtur á lokuðu vefsvæði sem Krabbameins-
skrá, Landspítali og Sjúkrahúsið á Akureyri hafa aðgang að.
Í þróun er framsetning á gagnvirku formi og má nú þegar
sjá upplýsingar um valdar breytur byggðar á gæðaskránni á
heimasíðu Krabbameinsskrár, fyrir krabbamein í blöðruhálskirtli,
brjóstum, ristli og endaþarmi, skjaldkirtli og sortuæxli í húð.
Mynd 1 sýnir dæmi um framsetningu sem byggir á gæðaskrán-
ingu fyrir blöðruhálskirtilskrabbamein.
Lokaorð
Þó að gæðaskráning fyrir krabbamein hérlendis byggi á reynslu
grannþjóða okkar hafa hér einnig verið þróaðar eigin lausnir,
meðal annars í tengslum við skráningareyðublöðin í Heilsugátt
og gagnvirka framsetningu á niðurstöðum. Mjög mikilvægt er
að framkvæmd og þróun gæðaskráningar sé í höndum okkar
Íslendinga svo við getum tryggt öryggi og greiðan aðgang að
gögnunum.
Gæðaskráning fyrir krabbamein er umfangsmikið verkefni
sem byggir á vinnu fjölda fólks sem á miklar þakkir skildar.
Samkomulag Landspítala, Sjúkrahússins á Akureyri og
Krabbameinsfélagsins um samstarf varðandi staðlaða skráningu
á greiningu og meðferð krabbameina er mikilvægt skref í þá átt
að tryggja formlega umgjörð við skráninguna. Samkomulagið
tryggir enn fremur að gæðaskráningin sé byggð á lögmætum
grunni þar sem réttindi sjúklinga eru höfð í heiðri.
Þeir sem vilja koma að gæðaskráningu fyrir krabbamein eru
hvattir til að hafa samband.
Mynd 1. Skjámynd af gagnvirkri framsetningu úr gæðaskráningu fyrir blöðruhálskirtilskrabbamein. Hér má sjá eftir greiningarárum alvarleika sjúkdóms,
PSA og Gleason flokkur við greiningu. Sjá nánar á heimasíðu Krabbameinsskrár: krabb.is/krabbameinsskra/upplysingar-um-krabbamein/krabbamein-a-o/
blodruhalskirtill/