Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2002, Side 11

skyldna við streituvaldandi atburðum, t.d. þegar einhver í
fjölskyldunni er haldinn langvinnum sjúkdómi. Meginþættir
likansins eru álagsþættir, styrkur fjölskyldunnar og sú merk-
ing sem fjölskyldan leggur í þessa þætti. Allir hafa þeir síðan
áhrif á aðlögun fjölskyldunnar.
Fjölskyldutengt líkan var valið sem hugtakarammi þess-
arar rannsóknar, m.a. vegna þess að gengið er út frá þeirri
hugmynd að best sé að skilja einstaklinginn út frá nánasta
umhverfi hans, þ.e. fjölskyldu hans. Þegar litið er á fjölskyld-
una sem kerfi sem gegnir mikilvægasta uppeldishlutverki
barnsins er eðlilegt að skoða hegðun systkina langveikra
barna út frá sjónarhóli fjölskyldunnar. Við gagnasöfnun var
því leitast við að fá upplýsingar frá báðum foreldrum til að ná
heildrænni mynd af Qölskyldunni.
Aðferð
Gagnasöfnun fór ffarn með þeim hætti að læknar (fimm
sérfræðingar í lungna- og öndunarfærasjúkdómum barna)
kynntu rannsóknina fyrir foreldrum ungra barna með astma.
Höfundar hittu síðan þá foreldra, sem höfðu áhuga á að taka
þátt, í heimahúsi (eða á stofu hjá lækni) og útskýrðu nánar
hvað þátttaka í rannsókninni fæli í sér. Eftir að upplýst sam-
þykki var fengið frá báðum foreldrum voru spumingalistamir
skildir eftir hjá þátttakendunum. Mæður og feður svöruðu
spurningalistum sitt í hvom lagi heima við og sendu þá síðan
til rannsakenda en eftirfýlgni fór fram með símaviðtölum.
Gagnasöfnunin stóð yfir veturinn 1999 til 2000.
Mynd 1. Fjölskylduaðlögunarlíkan Patterson („ The Family
Adjustinent andAdaptation Respoitse (FAAR) Model“)
(Patterson, 1988, 1994, 1995).
Þýði þessarar rannsóknar voru allar íslenskar fjölskyldur
sem áttu 6 mánaða - 6 ára barn með langvinnan astma og a.m.k.
eitt annað heilbrigt barn á aldrinum 2-11 ára og leituðu til
lungna- og öndunarfærasérfræðinga þennan vetrartíma. Grein-
ing á sjúkdómnum varð að hafa farið fram a.m.k. þremur
mánuðum fyrr. Við naut aðstoðar allra lungna- og öndunarfæra-
sérfræðinga bama við kynningu á rannsókninni. Áhugi foreldra
var almennur og má ætla að svarendahópurinn sé nokkuð stórt
hlutfall af þýði á þessum tíma. Þátttakendur reyndust vera frá
öllum landshomum að undanskildum Vestfjörðum. Svarendur
voru 32 mæður og 26 feður. Af þessum 32 mæðrum og 26
feðrum var hægt að para saman 26 þessara foreldra og skoða
sameiginlega en 6 feður svöruðu ekki listunum. Ástæður þær,
sem feður gáfu fyrir því að taka ekki þátt í rannsókninni, voru í
flestum tilvikum mikil vinna utan heimilisins. Mæðurnar voru á
aldrinum 25-47 ára, meðalaldur 32,2 ár (SF 4,8) og stunduðu
60% þeirra vinnu utan heimilis. Feðumir vom á aldrinum 26-50
ára, meðalaldur 33,4 ár (SF 5,4) og stunduðu þeir allir vinnu
utan heimilis. Lýðfræðilegar breytur astmaveiku barnanna og
systkina þeirra er að finna í töflu 1.
Mœlitœki
Aðlögun systkinanna. Til að meta aðlögun systkinanna var
notaður hegðunarlisti Achenbach (Child Behavior Checklist,
CBCL) (Achenbach, 1991). Hegðunarlistinn er greiningarmæli-
tæki sem mælir hegðunarerfiðleika hjá bömum á aldrinum 2-18
ára. Mælitækið er í tvennu lagi, annars vegar fyrir aldurinn 2-3
ára og hins vegar fyrir aldurinn 4-18 ára. Mælitækin hafa um
það bil 100 spumingar sem lýsa heildar hegðunarerfiðleikum
bama (intemal behaviorproblems). Hluti þeirra snýr að innri
erfiðleikum, eins og kvíða, þunglyndi og hlédrægni og ytri
hegðunarerfiðleikum (external behaviorproblems), eins og
árásarhneigð og skemmdarfysn. Með tölvuforriti, sem fylgir
mælitækinu, vom reiknuð t-stig sem jafna gögnin fyrir eðli-
legum áhrifum aldurs og kyns. Því var hægt að nota saman
upplýsingar frá báðum mælitækjunum og búa til breytu sem var
óháð eðlilegum áhrifum aldurs og kyns. Hegðunarlistinn hefúr
verið þýddur á íslensku og færður að íslenskum aðstæðum og er
réttmæti og áreiðanleiki hans góður (Helga Hannesdóttir og Sif
Einarsdóttir, 1995). í þessari rannsókn reyndist cronbachs alfa
vera á bilinu 0,83-0,94 og er það nokkuð sambærilegt og í
rannsóknum Achenbach (1991) en þar var það 0,96.
Alvarleiki astmans. Til að meta alvarleika astmans var
notaður spurningalistinn „Astmaeinkenni“ (Asthma Factor
Index) (Svavarsdóttir og McCubbin, 1996). Þetta er 11 atriða
matstæki sem leiðir m.a. í ljós hve langt er síðan astminn
greindist, tegundir astmalyfja sem notuð voru sl. 6 mánuði og
fjölda sjúkrahúslega. Upp úr þessum lista var unnin þrískipt
raðbreyta fyrir alvarleika astmans með hliðsjón af skiptingu
Tinkelman og Conner (1994) í vægan, meðal alvarlegan og
alvarlegan astma:
a) Vægur astmi: Barnið þurfti ekki stöðuga lyfjameðhöndlun
og þarf ekki að leggjast inn á sjúkrahús vegna astma.
203
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 4. tbl. 78. árg. 2002