Morgunblaðið - 08.12.1991, Side 19

erfitt með það. Þá nota ég tímann
frá því ég fer að heiman og þar til
ég kem í veisluna til þess að und-
irbúa mig. Um leið og ég geng inn
set ég mig í stellingar til þess að
stilla kækina. Ég get það oftast í
nokkurn tíma, svo verð ég að fara
afsíðis til þess að gera kækina. Ég
fer fram á snyrtingu og verð þá
oftast að gera marga kæki í einu
þangað til mig er farið að svima.
Þegar ég kem út og hef fengið
þessa fróun er ég ágætur á eftir.
Þá get ég stillt mig og verið róleg-
ur í talsverðan tíma.
Svona hef ég haft þetta alla tíð.
Ég vissi ekki að þetta væru ein-
kenni um Tourette-sjúkdóm fyrr en
ég las grein eftir Grétu Sigfúsdótt-
ur þann 12. september í fyrra. Ég
var sem steini iostinn eftir að ég
las greinina, þetta kom allt heim
og saman við þau einkenni sem ég
var búinn að burðast með mest alla
ævina. Þegar ég áttaði mig hringdi
ég sem vitstola í allar áttir til þess
að leita uppi barnalækninn sem
getið var í greininni. Ári seinna
komst ég í samband við Tourette-
samtökin sem þá var verið að stofna
og Sigurð Thoriacius lækni. Ég
kynntist einnig Pétri Lúðvígssyni
barnalækni, sem meðhöndlað hefur
marga Tourette-sjúklinga hér á
landi. Þegar þetta gerðist var ég í
meðhöndlun hjá einum færasta dá-
leiðslulækni í Évrópu, Jakobi Jónas-
syni. Ég hafði þurft að bíða í lang-
an tíma eftir að komast að hjá hon-
um og meðhöndlun hans _ hafði
hjálpað mér að slaka vel á. Ég var
oft góður það sem eftir var dags-
ins, eftir að hafa verið í meðferð
hjá honum. Nú fékk ég meðul að
auki frá Sigurði og eftir það fór
líðan mín mjög batnandi.
Nú þvælist þetta mál ekki fyrir
mér lengur. Nú get ég sætt mig
við þetta af því ég veit hvað að
mér e_r og það finnst mér dásam-
legt. Ég sé strax ef menn sem ég
hitti eru með þennan sjúkdóm. Ég
sé mun á venjulegum kækjum og
einkennum Tourette. Ég þekki ein-
kennin og taktana. Ég get hugsað
með mér: Núna gerir hann það.
Um daginn sá ég mann hrista höf-
uðið eins og ég hef gert. Mér leið
mjög illa og fylgdist nákvæmlega
með honum. Ég fann alltaf á mér
þegar hann ætlaði að hrista höfuðið
og sagði við sjálfan mig: Núna —
og það munaði aldrei nema broti
úr sekúndu.”
Höfuðið fer af honum
Ég spurði Kolbrúnu konu Ragn-
ars hvernig sjúkdómur hans horfði
við henni: „Ég tók strax eftir þess-
um kækjum hans, en ég þorði einsk-
is að spyrja,” segir Kolbrún. „Við
kynntumst á danshúsi í Reykjavík.
Eftir því sem við hittumst oftar því
betur tók ég eftir þessum kækjum,
en ákvað að bíða eftir að hann
minntist á þetta sjálfur. Hann gerði
það líka fljótlega og mér leið betur
á eftir. Við erum nú búin að vera
í sambúð í fjögur ár, þar af þijú ár
í hjónabandi og ég er hætt að taka
MORGUNRLAÐIÐ SUNNIJDAGUR 8,.DÉSEMBER. 1.991
ct9
' jíg ' .1
Ragnar ásamt móður sinni og systkinum við heimili þeirra í Hafnarfirði. Hann er annar frá hægri og
sjö ára gamaii þegar myndin var tekin.
eftir þessum kækjum, nema ef hann
er mjög slæmur. Ef hann er mikið
spenntur eða eitthvað spennandi er
framundan þá koma kækirnir af
meiri krafti. Hann lenti í umferðar-
slysi og var mjög slæmur á eftir.
Hann tók þá svo ofboðslega slæma
höfuðhnykki að ég hugsaði: Guð
minn almáttugur, höfuðið á honum
fer af einn einn daginn. Þetta þolir
enginn maður.”
„Mér fannst ég eiga á hættu að
Kolbrún myndi fá allt annað álit á
mér þegar ég færi að tala um þessa
kæki mína,” segir Ragnar. „Eigi
að síður fannst ég verða að vera
heiðarlegur við hana. Það er mjög
mikilvægt að vera hreinskilinn hvað
snertir slíkt. Ég segi kannski ekki
að maður eigi að ganga inn á veit-
ingastaði og tala um að maður sé
með kæki en það er nauðsynlegt
að vera einlægur gagnvart sínum
nánustu.
Mér er mikið létt að vita að sjúk-
leiki minn sé af líkamlegum toga
sjmnninn en ekki geðsjúkdómur.
Ég hef von um að einhvern tíma
finnist lækning við þessu. Þó svo
verði ekki get ég lifað eðlilegu lífi.
Þetta háir mér nánast ekkert í
starfi. Ég tel mig vera duglegan til
vinnu og þegar ég þarf að einbeita
mér ýti ég bara kækjunum til hiið-
ar. Þeir koma svo bara af endurnýj-
uðu afli þegar ég fer að þreytast.
Svona verður þetta að vera.
Mér væri það mikils virði ef ég
gæti með þessari frásögn minni
orðið einhveijum að liði sem með
þennan sjúkdóm er. Mér fínnst
einnig gott að vera búinn að raða
þessu öllu saman áður, ef svo kynni
að fara að við hjónin eignuðumst
barn, en það höfum við verið að
reyna. Þessi sjúkdómur er víst arf-
gengur.
Ég var miklu verri en ég er núna
af kækjunum. Ég man að þegar ég
var að fara í skólann sem strákur
þá hristi ég höfuðið upp alla brekk-
Ragnar Rúnar Þorgeirsson
una sem ég þúrfti að ganga til að
komast í skólann. Verstur var ég
þó þegar ég var að leggja af stað.
Þannig hefur það alltaf verið. Ég
hef ejdt miklum tíma í að leita að
orsökum þessa kækja sem hijá
mig, en nú er þeirri leit lokið. Ég
hef lagast mikið af meðulunum sem
ég er með. Mér skilst að heilinn
framleiði dópamín, og hann fram-
leiðir lítið í mér. Þetta meðal hjálp-
ar heilanum að framleiða dópamín.
Þetta er smátafla og ég skipti henni.
Fyrst tók ég rispu á þessu og ætl-
aði sannarlega að láta kækina
hverfa. En það bráðlæti kom mér
í koll. Það fylgja þessum lyíjum
aukaverkanir, maður verður mjög
eirðarlaus og friðlaus.”
Varð friðlaus
„Það var furðulegt að sjá þennan
rólega og heimakæra mann breyt-
ast svona,” segir Kolbrún. „Hann
var æddi um allt hús. Hann gat
Einkenni Tourette syndrome
„Tourette syndrome” er lítt
þekktur sjúkdómur sem er mun
algengari en talið hefur verið.
Sýnileg einkenni sjúkdómsins
eru ýmiskonar ósjálfráðar
hreyfingar og ósjálfráð hljóð
þ.e.a.s. margs konar kækir.
Kækir eru síendurteknar, fast-
mótaðar, tilgangslausar og
skyndilegar hreyfingar og
hþóð.
Þessar upplýsingar er að finna
í fræðslubækíingi frá Tou-
rette-samtökunum á Islandi. Þar
segir ennfremur að einkenni þessa
sjúkdóms komi yfirleitt í ljós á
aldrinum 2 til 15 ára, oftast í
kringum 7 ára aldurinn. Sjúkdóm-
urinn er þrisvar sinnum algengari
hjá drengjum en stúlkum.
Fyrstu einkennin eru yfirleitt
kækir í andliti þ.e.a.s. ákaft
augnadepl, grettur og höfuðrykk-
ir. Einkennin færast niður í háls-
inn, axlirnar og búkinn og kippir
í höndum eða fótum verða dæmi-
gerðir. Hljóðkækir koma nokkru
síðar. I byijun eru hijóðin oft „eðli-
legt” nefsog og ræskingar en þró-
ast síðan út í annars konar hljóð
og upphrópanir.
Það er einkennandi að sjúk-
dómseinkennin leysa hvert annað
af hólmi og styrkleiki þeirra geng-
ur í bylgjum. Sjúklingurinn getur
haldið aftur af þeim tímabundið,
en þá koma þau sterkar fram
nokkru síðar. Þau eru því yfirleitt
kröftugri innan veggja heimilisins
en í skólanum. Einkennin versna
við streitu og tímaskort.
„Tourette syndrome” hefur oft
í för með sér skerta athygli, ein-
beitingarörðugleika, námsörðug-
leika og atferlisbreytingar. Sér-
kennsla er oft nauðsynleg. Þettaer
líkamlegur sjúkdómur. Sálræn
vandamál eru ekki orsök hans.
Geðlækningar hafa engin sýnleg
áhrif á einkennin. Einkennin er
eingöngu hægt að minnka með
lyfjum. Oft er sjúkdómsgreining
röng eða ekki tekið mark á kvört-
unum barna og foreldra. Foreld-
rum er oft sagt að einkennin séu
slæmum ávana, taugaveiklun og
heimilisvandræðum að kenna og
„þau líði örugglega hjá”. Neikvæð
upplifun barns með þennan sjúk-
dóm getur vegna vanþekkingar
og skilningsleysis í umhverfinu
haft í för með sér sálræn vanda-
mál. Oft er fjölskyldulífið erfitt
af þessum sökum. „Tourette synd-
rome” hefur ekki áhrif á greind
eða hugarstarfsemi. Vandamál
þau er fylgja TS eru aðallega fé-
lagslegs eðlis, vandræði í skóla
og þjóðfélaginu. „Það að TS sé
greindur snemma skiptir sköpum
við lausn hinna félagslegu vanda-
mála,” segir að lokum í bæklingi
Tourette-samtakanna.
hvergi setið kyrr.” Ragnar kinkar
kolli. „Mér leið alveg rosalega illa,”
segir hann. „En svo hætti ég að
taka töflunar í tvo daga og byijaði
svo smátt aftur. Þegar ég fór þann-
ig að tókst mér smám saman að
hemja hliðarverkanirnar. Töflurnar
halda þessu niðri ef maður er í jafn-
vægi. Ef eitthvað kemur upp á
duga þær hins vegar ekki.
Ég sagði engum nema mömmu
frá hvernig mér leið út af þessum
kækjum. Hún var minn eini trúnað-
arvinur á því sviði. En þegar ég
hitti Kolbrúnu gerðist ég ekki síður
hreinskilinn við hana og þá fannst
mér ég fara að sætta mig betur við
þetta. Ég fann að hún stóð alger-
lega með mér. Ég sagði einu sinni
við hana: „Finnst þér ég ógeðslegur
vegna kækjanna? En hún sagði
bara: „Hörmung er hjá þér að láta
þetta út úr þér.” Kolbrún flýtir sér
að segja: „Mér hafa aldrei fundist
þessir kækir fráhrindandi. Allir eiga
við einhver vandkvæði að etja. Ég
get t.d. ekki átt börn,” heldur hún
áfram. „Ég sagði honum það strax
og við byijuðum að vera saman.
Hann var svo skilningsríkur þegar
ég talaði um þrá mína til þess að
eignast barn. Þannig höfum við
stutt hvort annað. Mín eina von til
að eignast barn er glasafijóvgun.
Við vorum svo bráðlát að við fórum
strax á okkar fyrsta búskaparári
út til Svíþjóðar til þess að reyna
að eignast barn með glasafijóvgun-
araðferðinni. Það mistókst og við
fengum ekkert borgað frá trygging-
unum vegna þess að við höfðum
ekki verið nógu lengi í sambúð,
þeir miða við tvö ár. Þetta voru
okkur mikil vonbrigði sem kostuðu
okkur mikið fé.
Glasafrjóvgun reynd aftur
Ragnar hefur verið hreinskilinn
við mig og ég hef verið miklu hrein-
skilnari við hann en nokkurn annan
um þær sálarkvalir sem ófijósemin
hefur bakað mér,” segir Kolbrún.
Ég drakk of mikið þegar ég kynnt-
ist Ragnari, en fyrir rúmum tveim-
ur árum fór ég í meðferð og hef
ekki drukkið síðan. Ég vildi ekki
skipta, við höfum lifað yndislegu
lífi síðan ég hætti. Ég drakk út á
barnleysið í alltof mörg ár. En nú
eigum við í vændum að gerð verði
önnur tilraun til glasafijóvgunar og
í þetta sinn hér heima. Það kemur
líklega að okkur í janúar.”
„Hér er Kolbrún í sínu rétta um-
hverfí,” segir Ragnar. „Þegar við
fórum út til Svíþjóðar var hún mjög
flughrædd. Við vorum líka ósköp
ein og yfirgefin, ekkert nema út-
lendingar í kringum okkur, hvorugt
okkar hafði komið á þessar slóðir
áður, enda var þetta fyrsta utan-
landsferð min og önnur hennar. Nú
er þetta allt öðru vísi, við erum hér
heima með allt okkar fólk í kringum
okkur. Það standa allir með okkur
og alla hlakkar til að fá barn, ef
svo gæfulega tekst til að það heppn-
ist. Við erum því vorigóð, í þessum
efnum sem öðrum.”
Útimarkadur
á Laugavegi
Útimarkaður verður á Laugavegi dagana
14,15., 21., 22. og 23. desember.
Þeir, sem óska eftir piássi, hafi samband í
síma 674727 á daginn.
Laugavegssamtökin
Stórafsláttur af fataskápum úr beyki.
Verðdæmi:
Skápur100x210x60 cm
Áður: 29.146 kr.
Jólatilboð: 22.151 kr. stgr.
Skápur 300x248x60 cm

-k
Áður: 130.105 kr.
Jólatilboð: 98.880 kr. stgr.
AXIS
Skápar milli veggja
AXIS HÚSGÖGN HF.
SMIÐJUVEGI9, KÓPAVOGI
SÍMI: 43500