Morgunblaðið - 08.12.1991, Side 19

Morgunblaðið - 08.12.1991, Side 19
erfitt með það. Þá nota ég tímann frá því ég fer að heiman og þar til ég kem í veisluna til þess að und- irbúa mig. Um leið og ég geng inn set ég mig í stellingar til þess að stilla kækina. Ég get það oftast í nokkurn tíma, svo verð ég að fara afsíðis til þess að gera kækina. Ég fer fram á snyrtingu og verð þá oftast að gera marga kæki í einu þangað til mig er farið að svima. Þegar ég kem út og hef fengið þessa fróun er ég ágætur á eftir. Þá get ég stillt mig og verið róleg- ur í talsverðan tíma. Svona hef ég haft þetta alla tíð. Ég vissi ekki að þetta væru ein- kenni um Tourette-sjúkdóm fyrr en ég las grein eftir Grétu Sigfúsdótt- ur þann 12. september í fyrra. Ég var sem steini iostinn eftir að ég las greinina, þetta kom allt heim og saman við þau einkenni sem ég var búinn að burðast með mest alla ævina. Þegar ég áttaði mig hringdi ég sem vitstola í allar áttir til þess að leita uppi barnalækninn sem getið var í greininni. Ári seinna komst ég í samband við Tourette- samtökin sem þá var verið að stofna og Sigurð Thoriacius lækni. Ég kynntist einnig Pétri Lúðvígssyni barnalækni, sem meðhöndlað hefur marga Tourette-sjúklinga hér á landi. Þegar þetta gerðist var ég í meðhöndlun hjá einum færasta dá- leiðslulækni í Évrópu, Jakobi Jónas- syni. Ég hafði þurft að bíða í lang- an tíma eftir að komast að hjá hon- um og meðhöndlun hans _ hafði hjálpað mér að slaka vel á. Ég var oft góður það sem eftir var dags- ins, eftir að hafa verið í meðferð hjá honum. Nú fékk ég meðul að auki frá Sigurði og eftir það fór líðan mín mjög batnandi. Nú þvælist þetta mál ekki fyrir mér lengur. Nú get ég sætt mig við þetta af því ég veit hvað að mér e_r og það finnst mér dásam- legt. Ég sé strax ef menn sem ég hitti eru með þennan sjúkdóm. Ég sé mun á venjulegum kækjum og einkennum Tourette. Ég þekki ein- kennin og taktana. Ég get hugsað með mér: Núna gerir hann það. Um daginn sá ég mann hrista höf- uðið eins og ég hef gert. Mér leið mjög illa og fylgdist nákvæmlega með honum. Ég fann alltaf á mér þegar hann ætlaði að hrista höfuðið og sagði við sjálfan mig: Núna — og það munaði aldrei nema broti úr sekúndu.” Höfuðið fer af honum Ég spurði Kolbrúnu konu Ragn- ars hvernig sjúkdómur hans horfði við henni: „Ég tók strax eftir þess- um kækjum hans, en ég þorði einsk- is að spyrja,” segir Kolbrún. „Við kynntumst á danshúsi í Reykjavík. Eftir því sem við hittumst oftar því betur tók ég eftir þessum kækjum, en ákvað að bíða eftir að hann minntist á þetta sjálfur. Hann gerði það líka fljótlega og mér leið betur á eftir. Við erum nú búin að vera í sambúð í fjögur ár, þar af þijú ár í hjónabandi og ég er hætt að taka MORGUNRLAÐIÐ SUNNIJDAGUR 8,.DÉSEMBER. 1.991 ct9 ' jíg ' .1 Ragnar ásamt móður sinni og systkinum við heimili þeirra í Hafnarfirði. Hann er annar frá hægri og sjö ára gamaii þegar myndin var tekin. eftir þessum kækjum, nema ef hann er mjög slæmur. Ef hann er mikið spenntur eða eitthvað spennandi er framundan þá koma kækirnir af meiri krafti. Hann lenti í umferðar- slysi og var mjög slæmur á eftir. Hann tók þá svo ofboðslega slæma höfuðhnykki að ég hugsaði: Guð minn almáttugur, höfuðið á honum fer af einn einn daginn. Þetta þolir enginn maður.” „Mér fannst ég eiga á hættu að Kolbrún myndi fá allt annað álit á mér þegar ég færi að tala um þessa kæki mína,” segir Ragnar. „Eigi að síður fannst ég verða að vera heiðarlegur við hana. Það er mjög mikilvægt að vera hreinskilinn hvað snertir slíkt. Ég segi kannski ekki að maður eigi að ganga inn á veit- ingastaði og tala um að maður sé með kæki en það er nauðsynlegt að vera einlægur gagnvart sínum nánustu. Mér er mikið létt að vita að sjúk- leiki minn sé af líkamlegum toga sjmnninn en ekki geðsjúkdómur. Ég hef von um að einhvern tíma finnist lækning við þessu. Þó svo verði ekki get ég lifað eðlilegu lífi. Þetta háir mér nánast ekkert í starfi. Ég tel mig vera duglegan til vinnu og þegar ég þarf að einbeita mér ýti ég bara kækjunum til hiið- ar. Þeir koma svo bara af endurnýj- uðu afli þegar ég fer að þreytast. Svona verður þetta að vera. Mér væri það mikils virði ef ég gæti með þessari frásögn minni orðið einhveijum að liði sem með þennan sjúkdóm er. Mér fínnst einnig gott að vera búinn að raða þessu öllu saman áður, ef svo kynni að fara að við hjónin eignuðumst barn, en það höfum við verið að reyna. Þessi sjúkdómur er víst arf- gengur. Ég var miklu verri en ég er núna af kækjunum. Ég man að þegar ég var að fara í skólann sem strákur þá hristi ég höfuðið upp alla brekk- Ragnar Rúnar Þorgeirsson una sem ég þúrfti að ganga til að komast í skólann. Verstur var ég þó þegar ég var að leggja af stað. Þannig hefur það alltaf verið. Ég hef ejdt miklum tíma í að leita að orsökum þessa kækja sem hijá mig, en nú er þeirri leit lokið. Ég hef lagast mikið af meðulunum sem ég er með. Mér skilst að heilinn framleiði dópamín, og hann fram- leiðir lítið í mér. Þetta meðal hjálp- ar heilanum að framleiða dópamín. Þetta er smátafla og ég skipti henni. Fyrst tók ég rispu á þessu og ætl- aði sannarlega að láta kækina hverfa. En það bráðlæti kom mér í koll. Það fylgja þessum lyíjum aukaverkanir, maður verður mjög eirðarlaus og friðlaus.” Varð friðlaus „Það var furðulegt að sjá þennan rólega og heimakæra mann breyt- ast svona,” segir Kolbrún. „Hann var æddi um allt hús. Hann gat Einkenni Tourette syndrome „Tourette syndrome” er lítt þekktur sjúkdómur sem er mun algengari en talið hefur verið. Sýnileg einkenni sjúkdómsins eru ýmiskonar ósjálfráðar hreyfingar og ósjálfráð hljóð þ.e.a.s. margs konar kækir. Kækir eru síendurteknar, fast- mótaðar, tilgangslausar og skyndilegar hreyfingar og hþóð. Þessar upplýsingar er að finna í fræðslubækíingi frá Tou- rette-samtökunum á Islandi. Þar segir ennfremur að einkenni þessa sjúkdóms komi yfirleitt í ljós á aldrinum 2 til 15 ára, oftast í kringum 7 ára aldurinn. Sjúkdóm- urinn er þrisvar sinnum algengari hjá drengjum en stúlkum. Fyrstu einkennin eru yfirleitt kækir í andliti þ.e.a.s. ákaft augnadepl, grettur og höfuðrykk- ir. Einkennin færast niður í háls- inn, axlirnar og búkinn og kippir í höndum eða fótum verða dæmi- gerðir. Hljóðkækir koma nokkru síðar. I byijun eru hijóðin oft „eðli- legt” nefsog og ræskingar en þró- ast síðan út í annars konar hljóð og upphrópanir. Það er einkennandi að sjúk- dómseinkennin leysa hvert annað af hólmi og styrkleiki þeirra geng- ur í bylgjum. Sjúklingurinn getur haldið aftur af þeim tímabundið, en þá koma þau sterkar fram nokkru síðar. Þau eru því yfirleitt kröftugri innan veggja heimilisins en í skólanum. Einkennin versna við streitu og tímaskort. „Tourette syndrome” hefur oft í för með sér skerta athygli, ein- beitingarörðugleika, námsörðug- leika og atferlisbreytingar. Sér- kennsla er oft nauðsynleg. Þettaer líkamlegur sjúkdómur. Sálræn vandamál eru ekki orsök hans. Geðlækningar hafa engin sýnleg áhrif á einkennin. Einkennin er eingöngu hægt að minnka með lyfjum. Oft er sjúkdómsgreining röng eða ekki tekið mark á kvört- unum barna og foreldra. Foreld- rum er oft sagt að einkennin séu slæmum ávana, taugaveiklun og heimilisvandræðum að kenna og „þau líði örugglega hjá”. Neikvæð upplifun barns með þennan sjúk- dóm getur vegna vanþekkingar og skilningsleysis í umhverfinu haft í för með sér sálræn vanda- mál. Oft er fjölskyldulífið erfitt af þessum sökum. „Tourette synd- rome” hefur ekki áhrif á greind eða hugarstarfsemi. Vandamál þau er fylgja TS eru aðallega fé- lagslegs eðlis, vandræði í skóla og þjóðfélaginu. „Það að TS sé greindur snemma skiptir sköpum við lausn hinna félagslegu vanda- mála,” segir að lokum í bæklingi Tourette-samtakanna. hvergi setið kyrr.” Ragnar kinkar kolli. „Mér leið alveg rosalega illa,” segir hann. „En svo hætti ég að taka töflunar í tvo daga og byijaði svo smátt aftur. Þegar ég fór þann- ig að tókst mér smám saman að hemja hliðarverkanirnar. Töflurnar halda þessu niðri ef maður er í jafn- vægi. Ef eitthvað kemur upp á duga þær hins vegar ekki. Ég sagði engum nema mömmu frá hvernig mér leið út af þessum kækjum. Hún var minn eini trúnað- arvinur á því sviði. En þegar ég hitti Kolbrúnu gerðist ég ekki síður hreinskilinn við hana og þá fannst mér ég fara að sætta mig betur við þetta. Ég fann að hún stóð alger- lega með mér. Ég sagði einu sinni við hana: „Finnst þér ég ógeðslegur vegna kækjanna? En hún sagði bara: „Hörmung er hjá þér að láta þetta út úr þér.” Kolbrún flýtir sér að segja: „Mér hafa aldrei fundist þessir kækir fráhrindandi. Allir eiga við einhver vandkvæði að etja. Ég get t.d. ekki átt börn,” heldur hún áfram. „Ég sagði honum það strax og við byijuðum að vera saman. Hann var svo skilningsríkur þegar ég talaði um þrá mína til þess að eignast barn. Þannig höfum við stutt hvort annað. Mín eina von til að eignast barn er glasafijóvgun. Við vorum svo bráðlát að við fórum strax á okkar fyrsta búskaparári út til Svíþjóðar til þess að reyna að eignast barn með glasafijóvgun- araðferðinni. Það mistókst og við fengum ekkert borgað frá trygging- unum vegna þess að við höfðum ekki verið nógu lengi í sambúð, þeir miða við tvö ár. Þetta voru okkur mikil vonbrigði sem kostuðu okkur mikið fé. Glasafrjóvgun reynd aftur Ragnar hefur verið hreinskilinn við mig og ég hef verið miklu hrein- skilnari við hann en nokkurn annan um þær sálarkvalir sem ófijósemin hefur bakað mér,” segir Kolbrún. Ég drakk of mikið þegar ég kynnt- ist Ragnari, en fyrir rúmum tveim- ur árum fór ég í meðferð og hef ekki drukkið síðan. Ég vildi ekki skipta, við höfum lifað yndislegu lífi síðan ég hætti. Ég drakk út á barnleysið í alltof mörg ár. En nú eigum við í vændum að gerð verði önnur tilraun til glasafijóvgunar og í þetta sinn hér heima. Það kemur líklega að okkur í janúar.” „Hér er Kolbrún í sínu rétta um- hverfí,” segir Ragnar. „Þegar við fórum út til Svíþjóðar var hún mjög flughrædd. Við vorum líka ósköp ein og yfirgefin, ekkert nema út- lendingar í kringum okkur, hvorugt okkar hafði komið á þessar slóðir áður, enda var þetta fyrsta utan- landsferð min og önnur hennar. Nú er þetta allt öðru vísi, við erum hér heima með allt okkar fólk í kringum okkur. Það standa allir með okkur og alla hlakkar til að fá barn, ef svo gæfulega tekst til að það heppn- ist. Við erum því vorigóð, í þessum efnum sem öðrum.” Útimarkadur á Laugavegi Útimarkaður verður á Laugavegi dagana 14,15., 21., 22. og 23. desember. Þeir, sem óska eftir piássi, hafi samband í síma 674727 á daginn. Laugavegssamtökin Stórafsláttur af fataskápum úr beyki. Verðdæmi: Skápur100x210x60 cm Áður: 29.146 kr. Jólatilboð: 22.151 kr. stgr. Skápur 300x248x60 cm -k Áður: 130.105 kr. Jólatilboð: 98.880 kr. stgr. AXIS Skápar milli veggja AXIS HÚSGÖGN HF. SMIÐJUVEGI9, KÓPAVOGI SÍMI: 43500

x

Morgunblaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.