Morgunblaðið - 23.09.1995, Blaðsíða 44

44 LAUGARDAGUR 23. SEPTEMBER 1995
MORGUNBLAÐIÐ
Dýraglens
Ferdinand
HEY, MANA6ER! IT'5 T00
HOT TO PlAY TODAV í
Hæ, stjóri! Það er of heitt til að
spila í dag!
Þú ert alltaf að kvarta! Ýmist er Heyrðu, stjóri! Það er of
of heitt eða of kalt. „alveg mátulegt" til að
leika í dag!
BREF
HL BLAÐSINS
Kringlan 1 103 Reykjavík • Sími 5691100 • Símbréf 569 1329
Styrkjum
Perthessjúka
Frá Halldóru Björk Óskarsdóttur:
ALLIR foreldrar bera hag barna
sinna fyrir bijósti, þeir hafa áhuga
á velferð þeirra og vilja tryggja
þeim sem besta framtíð. í þessari
grein langar okkur foreldra Pert-
hes-sjúkra barna að tjá okkur um
mikilvægi þess að stofna samtök.
Fyrir nokkrum vikum komum við
saman og töluðum um reynslu okk-
ara frá greiningu barna okkar. Var
það athyglisvert að flest okkar
höfðum lítið að segja varðandi
framtíðina og hvaða afleiðingar
sjúkdómurin gæti haft. Það vekur
furðu okkar að ekki sé búið að sam-
hæfa allar upplýsingar og vitneskju
sem er til staðar, nógu eru tilfellin
mörg. Við þetta verður ekki unað
lengur. Brýn nauðsyn er á því að
sérfræðingar og heilbrigðisyfirvöld
aðstoði okkur foreldra svo og ein-
staklinga til að betur megi fara en
hingað til.
Af samtölum við þá sem eldri eru
og meiri hafa reynsluna kemur
skýrt í ljós að við sem yngri erum
erum mjög fáfróð um framtíð barna
okkar varðandi sjúkdóminn. Það
kemur skýrt í ljós að eftir greiningu
sé um að ræða ævilanga fötlun í
flestum tilfellum. Það vekur okkur
til umhugsunar um það hvort ekki
hefði mátt betur fara hjá þeim sem
eldri eru. T.d. að beina þeim inn á
framtíðarvettvang sem misbjóði
ekki þeim hluta líkamans sem sér-
staklega þarf að hlúa að. Til að
þeir sem ekki þekkja til skilji hvað
við erum að gera, yrði að lýsa nán-
ar þeim fjölda skyldra tilfella sem
til eru.
í lögum um málefni fatlaðra, sem
samþykkt voru 1992, segir svo:
Markmið þessara laga er að tryggja
fötluðum jafnrétti og sambærileg
lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna
og skapa þeim skilyrði til þess að
lifa eðlilegu lífi.
í 2. gr. stendur: Sá á rétt á þjón-
ustu samkvæmt lögum þessum sem
er andlega eða líkamlega fatlaður
og þarfnast sérstakrar þjónustu og
stuðnings af þeim sökum. Hér er
átt við þroskahömlun, geðfötlun,
hreyfihömlun, sjón- og heymar-
skerðingu. Enn fremur getur fötlun
verið afleiðing af langvarandi veik-
indum, svo og slysum. Þessi lög
eiga tvímælalaust við Perthes-
sjúka, en samkvæmt reynslu þess-
ara einstaklinga og aðstandenda
hefur framkvæmd þessara laga
ekki náð til þeirra og veitt þann
stuðning sem skilja má út frá laga-
setningu þessari.
Við vonumst til að okkur öllum
sem þetta mál varðar megi takast
með aðstoð allra þeirra sem vitn-
eskjuna hafa svo og þeirra sem
áhuga hafa á því að hjálpa okkur
í því að þessir einstaklingar geti
litið til framtíðar með mið tekið af
reynslu þeirri sem til er, og hægt
verði að leiðbeina þeim og aðstoða
til framtíðar. Það er fullvissa okkar
að mikið verk sé fyrir höndum og
nauðsynlegt að byija strax. Með
þessari stefnu erum við fullviss um
að betur muni fara en hingað til.
Við hvetjum alla þá sem áhuga
hafa á þessu átaki okkar að fjöl-
menna á stofnfund samtakanna
sem haldinn verður þann 25. sept-
ember í Sjálfsbjargarhúsinu að
Hátúni 12, klukkan 20. Einnig
minnum við á símanúmer okkar 588
5220 eftir klukkan 20 á kvöldin.
Fyrir hönd foreldra Perthes-
sjúkra barna,
HALLDÓRA BJÖRK
ÓSKARSDÓTTIR.
Garbarek o g Hilliard
í Hallgrímskirkj u
Frá Ólafi Ormssyni:
ÞEGAR ég opnaði póstkassann í fjöl-
býlishúsinu hér í Eskihlíðinni á
mánudegi í upphafí nýrrar viku var
þar innan um gluggapóst og annað
þessar háttar „geisladiskur, gjöf frá
góðum vini.
Ég hljóp upp stigaganginn og upp
í risið á fimmtu hæð, að herberginu
sem ég hef til afnota þar til ég fæ
stærra og betra húsnæði. í herberg-
inu eru hljómflutningstæki og það
fyrsta sem ég gerði er ég kom inn
í herbergið var að setja geisladiskinn
í tækið.
Ur hátölurunum barst óvenjuleg
tónlist, einhvers konar sambland af
trúarlegri tónlist og jazzi, sem líkist
þó helst miðaldatónlist og ég hlust-
aði hugfanginn á Jan Garbarek og
Hillard-sönghópinn minnugur þess
að listamennimir koma fram á tón-
leikum RúRek í Hallgrímskirkju
laugardaginn 23. september kl 8.30
og að þá gefst einstakt tækifæri til
að hlusta á frábæra tónlist í flutn-
ingi merkra listamanna.
Og þegar hlustað er á geisladisk-
inn sem er tekinn upp á liðnu ári
er eins og allar áhyggjur af hvers-
dagslegum hlutum hverfí þegar og
meira segja risherbergið sem er að
hluta undir súð og einungis með litl-
um þakglugga varð að höll. Tónlist-
in hefur þau áhrif að það er eins
og tilveran breyti um svip og yfir
þann sem hlustar færist ró og friður.
Þama er ekki fyrir að fara hávað-
anum sem einkennir svo mjög popp-
tónlist samtímans. Tónlist Jan Gar-
barek og Hilliard-sönghópsins er
sennilega í ætt við hið guðdómlega,
og þegar hlustað er á flutninginn
þá verður manni ljóst að Jan Garba-
rek og Hillard-sönghópurinn hafa
náð hinum eina sanna tón.
Það er ástæða til að minna á tón-
leikana og hvetja fólk til að eiga
friðarstund í Hallgrímskirkju frá
skarkala og streitu nútímaþjóðfé-
lags.
ÓLAFUR ORMSSON,
rithöfundur, Eskihlíð 16 A, R.
Allt efni sem birtist i Morgunblaðinu og Lesbók verður framvegis varðveitt í
upplýsingasafni þess. Morgunblaðið áskilur sér rétt til að ráðstafa efninu það-
an, hvort sem er með endurbirtingu eða á annan hátt. Þeir sem afhenda blaðinu
• efni til birtingar teljast samþykkja þetta, ef ekki fyigir fyrirvari hér að lútandi.