Morgunblaðið - 03.12.1995, Blaðsíða 20

20 SUNNUDAGUR 3. DESEMBER 1995
MORGUNBLAÐIÐ
Matthías Kristiansen
Morgunblaðið/Ásdís
Grengið á veggi
Eitt af stærrí vandamálunum í skólakerfínu er hegðun misþroska
bama. Félögunum stendur stuggur af þeim, kennarar vita ekki sitt
rjúkandi ráð, foreldramir sitja uppi með vandann. Eftir að bam
hefur veríð greint misþroska, segja foreldrar að upphefjist þrautar-
ganga milli Heródesar og Pílatusar. Hver læknir vísi á annan, hver
stofnun vísi á aðra, hring eftir hring. Úrræðaleysið sé algert. Sús-
anna Svavarsdóttir ræddi við Matthías Kristiansen, formann For-
eldrafélags misþroska bama, um erfíðleikana sem mæta þessum
bömum, og fjölskyldum þeirra, í samfélaginu og kerfínu.
MISÞROSKI er truflun á
þroskaferli taugakerfisins,
sem einkum hefur í för með
Sér bresti í sjálfvirkri samhæfingu
skynjunar og hreyfíngar. Er þetta
einkum áberandi við mikið álag og
þegar miklar kröfur eru gerðar til
bamsins. Það er erfitt að segja til
um ástæður misþroska, en þær má
líklega að hluta rekja til smávægilegs
skaða sem verður í eða eftir fæð-
ingu, og að hluta til efnaskiptatrufl-
ana í boðkerfi heilans. Oftast er mis-
þroski meðfætt ástand og oft er sterk
fjölskyldusaga um misþroska.
Greining á misþroska hefst oftast
vegna gruns foreldra um að eitthvað
sé að. Nokkur ár eru síðan farið var
að viðurkenna og greina misþroska
hér á landi en meðferðarúrræði eru
ruglingsleg, aðstoð við foreldra bág-
borin, stuðningur í skóla misjafn eft-
ir skólum og í það heila séð, virðast
vandræðin fyrst byija þegar bamið
hefur fengið greiningu.
Árið 1988 var stofnað Foreldrafé-
lag misþroska bama. Alls hafa um
400 fjölskyldur verið viðloðandi fé-
lagið síðan en núna telja þau um
260-270 fjölskyldur. Formaður fé-
lagsins er Matthías Kristiansen og
segir hann megintilgang félagsins
vera að miðla upplýsingum til for-
eidra og standa fyrir fræðslunám-
skeiðum- og fundum. En hvert er
helsta vandamálið hér á landi þegar
misþroska börn em annars vegar?
„Helsta vandamálið er að þegar
þú leitar hjálpar, gengurðu á vegg.
Staðan er eins og hjá eldri borgurum.
Það er ekkert hægt að gera fyrr en
allt er komið í óefni. Þú þarft eigin-
lega að vera dauður til að fá að vera
lifandi hér.“
Nú er þetta foreldrafélag. Hvert
geta misþroska fullorðnir leitað?
„Það má segja að við ættum að
breyta heiti félagsins og opna það
fyrir einstaklingum sem eiga við
þetta vandamál að stríða. Það er
mikið til af unglingum og fullorðnu
fólki sem ekki hefur verið greint, en
þjáist klárlega af þessum vanda.
Annars höfum við verið mjög
ógagnrýnin á umsóknir um aðild.
Okkar mottó er: Ef þú telur þig eiga
eitthvert erindi, ertu velkominn. Ef
þú kemst að því að svo sé ekki, get-
urðu gengið úr félaginu."
í hverju felst greiningin?
„Til að greina misþroska barn
þarf bamalækni, sálfræðing, iðju-
þjálfa, sjúkraþjálfa, jafíivel geð-
lækni; það er að segja, faglegt teymi
sem metur bam. Þannig ætti þetta
alltaf að vera. Inn í þessa greiningu
ætti að vísa barni eftir fjögurra ára
skoðun. Ef grunur leikur á að um
misþroska sé að ræða verður að vega
og meta getu þess og þroskastig á
fjölmörgum sviðum, til dæmis hreyf-
ingu, námsgetu, skammtímaminni,
eirðarleysi. Og þannig er þetta í ná-
grannalöndum okkar. Næsta skref
er að foreldrum er leiðbeint með
uppeldi bamsins. Það prógram sem
er sett af stað fyrir barnið, er í gangi
í eitt ár. Þá er greiningin endurtekin
til að sjá stöðuna og til að kanna
hvernig þroskamynstrið lítur út.
Hvað hefur gengið vel og hvað
mætti betur fara.
Greiningunni er því lokið á meðan
barnið er á forskólastigi. Þá á skóla-
kerfið að taka við. Þetta er hið eigin-
lega greiningarmynstur.
Vandinn er hins vegar sá að
langfæst börn hér fá svona grein-
ingu. Flest þeirra eru að dóla hjá
heimilislæknum árum saman og eru
greind sem illa upp alin, frek og
uppivöðslusöm. Ef þau komast til
réttra lækna er hægt að beina þeim
á réttar brautir - en þá hefst líka
mikil pílagrímsganga til að finna
réttu leiðina."
Skólinn, einsemd, einelti
Þegar barn hefur verið greint mis-
þroska, er fötlunin ekki lengur lækn-
isfræðilegt vandamál heldur uppeld-
isfræðilegt. Yfirleitt má segja að
misþroska börnum gangi frekar vel
í leikskóla. Það er ekki fyrr en kom-
ið er í skólann og ákveðnum árangri
þarf að ná meðal félaga að vanda-
málin fara fyrir alvöru að skjóta upp
kollinum. Þær kröfur sem eðlilegt
er að gera til annarra barna, eru oft
á tíðum til muna of strangar fyrir
misþroska barn. Þess vegna er mjög
mikilvægt að skólinn geri sér grein
fyrir og sé viðbúinn þörfinni fyrir
stuðning og aðstoð.
Börn með alvarleg einkenni mis-
þroska þurfa oft mikinn stuðning í
skólanum. En börn með vægari ein-
kenni þurfa einnig stuðning.
Misþroska bam á oft í vandræðum
með að eignast leikfélaga. Önnur
börn eiga bágt með að skilja hvers
vegna það skiptir svo ört skapi og
er svo óútreiknanlegt sem raun ber
vitni. Það sker sig jú á engan hátt
úr hvað útlit snertir. Oft er auðveld-
ara að skilja og taka sýnilegri fötlun
eða skaddaðri sjón. Afleiðingin verð-
SJÁ SÍÐU 22
Egerfötluð . . .
inni í mér
ÓRA KRISTÍN heitir níu ára
stúlka sem gengur í sér-
deild í Engidaisskóla. Fyrstu tvö
skólaárin gekk hún í Setbergs-
skóla en þá var orðið ljóst að hún
þurfti á kennslu í sérdeiid að
halda og því var hún flutt til.
Henni finnst skemmtilegt í
skólanum, skemmtilegast að
föndra, gaman í leikfimi og
smíði en leiðinlegt að púsla.
Bekkurinn hennar er að setja
upp Ieikrit um þessar mundir
um birnina þrjá og þar á Þóra
Kristín að leika einn húninn. Það
er að segja, þegar fríi hennar
lýkur.
Þóra Kristín hefur verið í fríi
síðastiiðna viku „til þess að hvíla
skólann,“ eins og móðir hennar
orðar það. Húii á það til að fá
kast, þótt þeim fækki vissulega
með árunum. í síðasta kasti sem
hún fékk í skólanum braut hún
stóla.
„Ég var svo reið inni í mér,“
segir Þóra. „Þegar ég verð reið
fínn ég til inni í mér. Það er eins
og steinn í hjartanu og þá verður
eldgos. Þá á ég að koma til kenn-
arans eða mömmu og segja: Viltu
hjálpa mér. En það gengur ekki
alltaf.“
Sex krakkar eru í bekk Þóru
Kristínar og þurfa allir á sér-
kennslu að halda. Hún segir hina
krakkana stundum missa stjórn á
skapi sínu, „en þau eyðileggja
ekki stóla. Þau eyðileggja ekki
eitthvað sem kostar peninga.“
Þótt Þóru Kristínu fínnist gam-
an í skólanum, er hún efíns þegar
hún er spurð hvort hún ætli ekki
að fara aftur þangað. Hún gerir
sér fulla grein fyrir því sem hún
hefur gert. Henni líður illa, hún
Morgtinblaðið/Jenný Axelsdóttir
Þóra Kristín
skammast sín og sér eftir þvi að
hafa misst stjóm á skapi sínu.
„Einu sinni fór ég alltaf að slást
en núna er ég hætt því. Núna
loka ég bara eyrunum af því að
mér líður illa ef ég fer að slást."
Hér er Þóra Kristín að tala um
viðbrögð sín við skólafélögunum.
Henni er strítt og segir að öllum
krökkunum í sérdeildinni sé
strítt. Eins og allir vita, getur
fullkomlega heilbrigðum ein-
staklingum reynst æði erfitt að
taka stríðni. Þegar böraum er
strítt vegna fötlunar sinnar eru
þau algerlega vamarlaus - og
missa stióra á sér. Sem líklega
eru nokkuð heilbrigð viðbrögð
við óheilbrigðri framkomu.
Bróðir Þóru Kristínar, Sigur-
geir, sem er sjö ára, gerþekkir
ástand hennar og aðstæður. Hann
segir hana verða fyrir mikilli
stríðni. Krakkarair kalli hana
fitubollu og heimskingja. Það sé
ekkert útskýrt fyrir þeim hvernig
fötlun hennar sé. „Hún vill ekki
fara eftir reglum í leikjum.
Krakkarnir stríða henni og lemja
hana. Hún fer stundum grátandi
heim. Stundum bíður hún grát-
andi úti. Stundum verður hún
æst.
Ég verð oft leiður út af þvi að
verið sé að striða henni og lemja
hana fyrir að vera fötluð. Krakk-
arair stríða ekki þeim sem sést
að eru fatlaðir, bara þeim sem
eru feitari eða eru seinni að læra
en aðrir.“
Þóra Kristín er fluglæs og hef-
ur nánast „hrikalegt" minni á
smáatriði. Móðir hennar, Jenný,
segir hana hafa minni sem maður
vill alls ekki hafa. Það verða ótrú-
legustu hlutir að þráhyggju og
það valdi því að hún fái félaga,
skóla og umhverfi upp á móti
sér, vegna þess að hún hætti aldr-
ei, verði stöðugt æstari. „Það er
kaldranalegt að segja það, en það
er lán þegar misþroska bara er
ofbeldishneigt hér, vegna þess að
annars getur greining dregist von
úr viti. Vanvirku börnin eiga á
hættu að gleymast. En það kemst
enginn hjá þvi að taka eftir hin-
um. Fötlun þeirra er svo greini-
leg.“
Þegar Þóra Kristin er spurð
hvort hún sé fötluð dregur hún
lengi við sig svarið. Löngunin til
að vera eins og aðrir gerir það
að verkum að hún myndi gjarnan
vilja bara vera óþekk og taka út
sína refsingu. Þá væri þessu lok-
ið. Óþekkt er hægt að breyta.
Ekki fötlun. Pyrst neitar hún að
hún sé fötluð, en þegar rætt er
við hana um að sjón- og heymar-
skert fólk sé með fötlun sem sést
ekki, segir hún:
„Ég er svona fötluð . . . inni
í mér. Það sést ekki.“