Morgunblaðið - 03.12.1995, Blaðsíða 22

22 SUNNUDAGUR 3. DESEMBER 1995
MORGUNBLAÐIÐ
ur því gjarnan sú að misþroska börn
eignast ekki félaga, þau einangrast
og eru jafnvel lögð í einelti.
„Þessi börn eru þó ekki alltaf of-
virk,“ segir Matthías. „Ég á til dæm-
is son sem er frekar vanvirkur. Eina
meðferðarstöðin hér á landi er Bama-
og unglingageðdeildin við Dalbraut
og þar hefur fyrst og fremst verið
unnið með ofvirk böm. Öll hin verða
útundan. Ofvirku bömin em svo áber-
andi en hin gleymast. Þau em bara
talin heimsk eða illa upp alin.
Leikskólakerfið hefur staðið sig
mjög vel gagnvart þessum börnum.
Starfsfólkið þar hefur hlotið fræðslu
og dagvistarstofnanir hafa sálfræð-
inga á sinum snæmm. Oft hefur
verið unnið vel með þau í leikskólum
en vandamálið byijar þegar barnið
fer í skóla. Það getur til dæmis ekki
tekið við skilaboðum yfír hóp. Á þess-
um tíma aukast kröfur um hæfni sem
þau geta ekki ráðið við. Kennarinn
er kannski ekki upplýstur .. . Vanda-
málið er oft skortur á upplýsingum.
Afstaða kennara, skólastjóra og
skólasálfræðinga getur verið mjög
mismunandi. Pappírar sem em látnir
fylgja nemandanum í skóla, frá leik-
skólanum, geta lent ofan í skúffu
hjá hjúkmnarfræðingi eða yfirkenn-
ara og legið þar. Svo eftir eitt til
eitt og hálft ár þegar kennarinn er
búinn að gefast upp, spyr skúffufólk-
ið: Hvers vegna komstu ekki til mín?
Það er eins og þetta fólk skilji ekki
að það fær upplýsingarnar með bam-
inu tii að koma þeim áfram.
En það er ekki bara við skólana
að sakast. Það er líka til í dæminu
að foreldrar láti ekki vita af þessum
vanda. Þetta hefur kannski gengið
ágætlega í leikskólanum og þeir gera
sér ekki grein fyrir því hvaða erfið-
leikar bíða bamsins þegar það kemur
í skóla. Svo em líka til þeir foreldrar
sem afneita vandamálinu."
Afneitun
Hvers vegna afneita foreldrar mis-
þroska barna sinna?
„Misþroski er arfgengur og þegar
foreldrar fá niðurstöðu úr greiningu,
neyðast þeir til að líta í eigin barm
af mikilli hörku. Það reynist þeim
einfaldlega um megn. Sumir hafa
of veika sjálfsímynd.“
Unglingsárin, fíkniefnavandi
og smáglæpir
„Skólakerfið er afgerandi þáttur í
því hvemig unglingsárin verða. í 7.
og 8. bekk em kennd tungumál og
fög sem misþroska krakkar ná ekki
utan um. Gelgjan er að hellast yfir
þau og jafnvel þótt þau séu andlega
á eftir geta þau verið líkamlega á
undan. Og öll vandamál sem koma
upp hjá heilbrigðum einstaklingum
em vemlega ýkt hjá þessum bömum.
Algengasta mynstrið er að þessi
börn hlunkist í gegnum þetta tíma-
bil með aðstoð sérkennslu og stuðn-
ingskennslu, auk þess sem Dalbraut
er með úrræði fyrir þá sem em of-
virkir. En fyrir þau sem em vanvirk
er þetta öðmvísi vandamál. Þau eiga
oft við námsörðugleika að stríða,
þannig að þótt þau geti lært allt sem
þau eiga að læra, em þau svo miklu,
miklu lengur að því. Auk þess koma
ný félagsleg vandamál til sögunnar
á þessum tíma. Þau eiga yfirleitt fáa
vini og eiga erfitt með að átta sig á
ósögðum hlutum. Yfirfærslugetan er
svo lítil. Þama fara að myndast allt
önnur tengsl í félagahópnum. Þau
verða meiri einstæðingar. Þau leita
sér félagsskapar en það er kannski
ekki tekið við þeim nema í botnfall-
inu. Þau em til í að prófa hvað sem
er, vegna þess að þau hafa engar
bremsur. Þau em viðkvæm fyrir fíkn-
inni, vegna þess að þau em á eftir
félagahópnum í þroska. Þau lenda
oft í fíkniefnaneyslu. Svo þurfa þau
að sanna sig og þá byija óknyttir
og smáglæpir.
En þau nást alltaf, því þau kunna
ekki að dyljast.
Síðan em þau dæmd eftir almenn-
um hegningalögum, sem er alveg
eðlilegt. Úrræðaleysið er svo mikið.
Þau hafa ekki verið greind sem mis-
þroska og fá því ekki viðeigandi
meðhöndlun. Það er mikið af þessum
krökkum í hinu svokallaða miðbæj-
arvandamáli Reykjavíkur, en enginn
gerir sér grein fyrir því. Erlendis er
farið að beina rannsóknum í auknum
mæli að þessum hópi.
Þessr krakkar þekkjast oft á því
að ermamar á peysum og jökkum
eru trosnaðar fremst. Það er rifið
út úr vösum, þau bera sig illa, líkam-
lega; ganga til dæmis skökk eða
undin, reka sig alls staðar í og rífa
fötin sín, naga eða klóra í sundur."
Er hægt að hjálpa þeim á ein-
hvem annan hátt en með refsivist?
„Það er hægt að byija að hjálpa
misþroska fólki á hvaða stigi sem
er, en það er erfiðara eftir því sem
það er komið í flóknara hegðunar-
mynstur og félagsskap.
Það hefur gengið mjög illa að fá
það viðurkennt í refsikerfinu að þess-
ir krakkar þurfi annars konar aðstoð
en fæst þar. Hér vantar allar rann-
sóknir á þessum hópi sem ungu fólki
og fullorðnu. Oftast eru foreldrar
búnir að beijast í fleiri, fleiri ár við
eitthvað sem þeir vita ekki hvað er.
Bamið tekur aldrei neinum sönsum.
Svo kemur að þeim degi að foreldr-
amir bíða kannski bara eftir að barn-
ið fari að heiman."
Misþroski ekki talinn nógn
alvarleg fötlun
En nú virðast einkenni vera nán-
ast einstaklingsbundin. Hvernig er
hægt að fá rétta greiningu?
„Það er kannski hægt að fá grein-
ingu í upphafi til að vinna út frá.
Því nákvæmari sem greiningin er,
því betur er fólk í stakk búið til að
takast á við vandamálið.
En greining eins og ég var að
tala um hér að framan, er ekki til
hér, nema bamið sé mjög alvarlegt
tilfelli, sé til dæmis mjög ofvirkt eða
með geðsjúkdóm að auki.
Misþroski er ekki talinn nógu al-
varleg fötlun. Hann fæst ekki viður-
kenndur sem alvarleg fötlun, sem er
alger della þvi hann er bullandi alvar-
legur. Eitt dæmi um þetta er tölvu-
notkun. Það er löngu sannað að tölv-
ur geta hjálpað þessum bömum mjög
mikið og flýtt fyrir þroska þeirra.
En það er ekki viðurkennt í heilbrigð-
is- og tryggingakerfinu. Það þarf að
vera eitthvað meira að.
Það er ekki svo að ég sé að kvarta
yfir því sem gert er fyrir þá sem eru
með stóru vandamálin. Það er mjög
gott að vel sé um þá hugsað. En það
hefur verið dálítið um það að tekið
sé af þeim sein eru með vandamál
sem talin eru minni, handa þeim ser
eru með vandamál sem talin eru
meiri.“
Heimili og fjölskylda
Því eldra sem barnið verður, þeim
mun meira ber á mótsögnunum og
stöðugt breikkar bilið á milli vænt-
inganna og þess sem er. Hegðun
barnsins breytist ekki í takt við það
sem búast má við með auknum
þroska. Það er frekar á hinn veginn,
það er að segja ef ekkert er að gert.
Á sama hátt styrkist vissan um
að eitthvað sé að baminu. Samtímis
eykst bilið á milli þess sem foreldrun-
um fínnst og þeirra róandi athuga-
semda sem fjölskylda, vinir, nágrann-
ar og fagmenn koma með af góðum
huga. Þetta óvissutímabil, þegar fyöl-
skyldan ýmist reynir að sætta sig við
viðhorf umhverfísins eða beijst við
að átta sig á óútreiknanlegu baminu,
er mjög erfitt flestum fjölskyldum
með misþroska bam. Þannig er
ástandið oft langt fram á skólaárin,
áður en bamið fær greiningu.
Afleiðingarnar eru alvarlegar,
bæði fyrir barnið sjálft og alla fjöl-
skylduna. Hún eingangrast oft sam-
tímis því að fjárhagurinn versnar,
vegna þess að báðir foreldramir geta
ekki unnið úti. Þetta leiðir oft til
erfiðleika í hjónabandinu. Það býður
heim rangtúlkunum og veldur því
að afleiðingamar eru taldar vera
vandamálið.
„Það gildir það sama um þessi
börn og önnur fötluð böm,“ segir
Matthías, “að fjölskyldulífið verður
alltaf brenglað. í venjulegri fjöl-
skyldu eru einstaklingamir jafnrétt-
háir og til skiptis í miðjunni. Þannig
er þáð ekki þar sem misþroska bam
er. Það er alltaf með athyglina og
aðrir verða út undan.
Ejölskyldulífið tekur smám saman
á sig visst mynstur. Ég kýs að orða
það þannig:
Fyrst fara vinimir, svo fara ætt-
ingjarnir. Svo fer pabbinn. Þetta er
ótrúlega algengt. Ékki bara hér.“
Sjö ára barátta
Hver eru svo helstu baráttumálin
eftir sjö ára starfsemi félagsins?
„Við höfum, sem samtök, ekki
verið að beijast fyrir ákveðnum ein-
staklingsmálum.
Við höfum fyrst og fremst verið
með fræðslu. Við höfum fengið fag-
fólk til að fræða okkur. Vandamálið
er að boðleiðir eru svo óklárar. Við
erum á svo mörgum stöðum. Málefni
misþroska barna heyra undir þijú
ráðuneyti - heilbrigðisog trygginga-
ráðuneyti, menntamálaráðuneyti og
félagsmálaráðuneyti - og fjölmarga
aðila, til dæmis Reykjavíkurborg og
önnur sveitarfélög. Hvert foreldri
þarf að fara nýja leið og fólk flytur
landshoma á milli til að finna skóla
fyrir börnin sín. Það hefur gengið
mjög illa að fá fólk í þessum þremur
ráðuneytum til að viðurkenna að
þetta sé félagslegt vandamál, en
ekki bara lélegt uppeldi, og að það
þurfí að koma upp raunverulegu
greiningarkerfi. Það þarf að fá grein-
ingaraðila og lækna til að hægt sé
að koma til móts við þennan hóp.
Við erum enn að heyra fáránlegar
persónulegar kreddur hjá þeim sem
við leitum til í stjórnsýslunni, eins
og þeir hugsi að ekkert vandamál
sé svo stórt að ekki sé hægt að hlaup-
ast á brott frá því.
Innan kerfisins, en á mörgum
stöðum, er mjög fært fagfólk sem
er að vinna að þessum málum. En
það er oft að vinna í limbói og hefur
engan bakhjarl. Svo eru uppi hug-
myndir hjá Reykjavíkurborg um að
kippa út þeirri aðstoð sem misþroska
börnum er veitt hjá Dagvist barna.
Ég vona svo sannarlega að ekki verði
af því. Þar myndi tapast margra ára
uppbyggingarvinna og þekking.
Þetta er eitt stærsta vandamálið
í skólakerfi okkar. Svo blása menn
um það að sérkennsla sé hvergi eins
mikil og hér á íslandi. Þetta fólk
veit ekkert um hvað það er að tala.
Greining og með-
ferðarúrræði
Á bama- og unglingageðdeildinni við Dal-
braut eru meðferðartilboð við ofvirka stöð-
ugt í þróun. Rætt var við þær Sólveigu
Asgrímsdóttur sálfræðing og Kristínu Krist-
mundsdóttur félagsráðgjafa um helstu úr-
ræði deildarinnar.
Morgunblaðið/Ásdís
KRISTÍN Kristmundsdóttir og Sólveig Ásgrímsdóttir
OFVIRKUM börnum er vísað
til barna- og unglingageð-
deildar af ýmsum aðilum eins og
barnalæknum, sálfræði- og sér-
kennsludeild dagvistar barna og
sálfræðideildum skóia.
Oft hefur verið fjallað um of-
virkni og misþroska í sömu merk-
ingu, en ástæða er til að aðgreina
þessi hugtök. Misþroski vísar til
frávika í þroska, en þegar talað
er um ofvirkni er átt við hegðunar-
röskun og eru aðaleinkenni hvat-
vísi, athyglisbrestur og ofvirkni.
Á barna- og unglingageðdeild
við Dalbraut fer fram greining á
ofvirkni og meðferð fyrir þau
börn sem greinast ofvirk og for-
eldra þeirra. Þær Sólveig Ás-/
grímsdóttir sálfræðingur og
Kristín Kristmundsdóttir félags-
ráðgjafi hafa unnið að greiningu
og meðferð auk ráðgjafar til for-
eldra um árabil. Hinsvegar er
skortur á mannafla á barna- og
unglingageðdeild og því hefur
myndast biðlisti, en í dag bíða
u.þ.b. 15-20 börn eftir greiningu.
Miðað við þann mannafla sem
sinnir ofvirkum á deildinni i dag
geta aðeins 20 ný mál farið í gegn-
um ofvirknigreiningu á ári. En
hvaða greining fer fram á Dal-
braut og hvernig er meðferð hátt-
að? Greining fer fram í göngu-
deild og notuð eru ákveðin tæki
þ.e. matsskalar, greiningarviðtal
við foreldra og sálfræðipróf. Ef
barnið greinist ofvirkt er í fram-
haldi af því metið hvers konar
aðstoð barnið þarf á að halda svo
og ráðgjöf og stuðningnr til for-
eldra.
Þær Sólveig og Kristín hafa
starfað með þverfaglegum hópi á
barnageðdeild sem nefndur er „of-
virknihópurinn", en í honum eru
sálfræðingar, félagsráðgjafar,
geðhjúkrunarfræðingur, listþjálfi,
læknir og kennari. Helstu markmið
hópsins hefa verið að afla sér auk-
innar þekkingar á greiningu og
meðferð á ofvirkni, þróa ýmis
meðferðartilboð fyrir ofvirk börn
og fjölskyldur þeirra. Einnig er
þar vísir að rannsóknum. Ofvirkni-
hópurinn skipulagði fræðslunám-
skeið fyrir foreldra ofvirkra barna
og var fyrsta námskeiðið haldið
árið 1992, en síðan hafa verið hald-
in 4 til viðbótar. Hvert námskeið
stóð í 7 vikur, u.þ.b. 20 foreldrar
tóku þátt í hveiju námskeiði og
hittist hópurinn vikulega, tvo tíma
í senn. Á námskeiðinu fá foreldrar
fræðslu um ofvirkni, orsakir, ein-
kenni, lyf, aðstæður fjölskyldunn-
ar, og meðferðar- og kennsluúr-
ræði. Mat hefur verið gert á þess-
um námskeiðum og hefur það kom-
ið fram að þau hafa nýst foreldrum
vel, bæði fræðslan og einnig að
hitta aðra foreldra sem eru að fást
við sömu hluti í daglegu lífi og að
fá gagnkvæman stuðning. Við höf-
um hvatt foreldra sem hafa sótt
námskeiðin hjá okkur að halda
áfram að hittast og mynda einskon-
ar sjálfshjálparhóp. Við höfum
einnig bent foreldrum á foreldra-
félag misþroska barna, því þar er
fólk sem getur miðlað af reynslu
sinni, auk þess sem félagið stendur
fyrir fyrirlestrum og gefur út
fréttabréf.
I haust fórum við af stað með
þjálfunarnámskeið fyrir foreldra
ofvirkra, en tilgangur námskeiðs-
ins er að kenna foreldrum ákveðn-
ar uppeldisaðferðir sem henta of-
virkum börnum. Námskeiðið, sem
stendur enn, er í 10 vikur, foreldr-
ar koma vikulega og vinna heima-
verkefni á milli tímanna. Einnig
höfum við staðið fyrir fræðslu
fyrir foreldra sem ekki hafa verið
í tengslum við deildina og kenn-
ara. Líta má á fræðsluna sem for-
varnarstaf, því mikilvægt er að
auka vitneskju um ofvirkni í sam-
félaginu.
Þeir foreldrar sem ég hef talað
við virðast sammála um að mikið
úrræðaleysi sé áberandi í málefn-
um ofvirkra barna. Þegar þau
hafa fengið greininguna byiji
mikil píslargagna frá einum lækni
til annars, einni stofnun til annarr-
ar og allir vísi á þann næsta.
„Þessi börn þurfa oft stuðning
í skóla, en skólarnir heyra undir
menntamálaráðuneytið. Þau gætu
þurft einhveija aðstoð héðan -
og við tilheyrum heilbrigðisráðu-
neytinu. Svo þurfa sum þeirra
félagslega aðstoð sem sveitarfé-
lögin veita. Mörg ofvirk börn og
fjölskyldur þeirra þyrftu að hafa
möguleika á að fá að einhveiju
leyti þjónustu eins og fötluð börn
fá samkvæmt lögum um málefni
fatlaðra s.s. liðveislu, skammtíma-
vistun og umönnunarbætur. Það
er ekki vel skilgreint hvaða þjón-
utu þessi hópur á að fá og þarf
að samræma betur samvinnu
þeirra stofnana sem að þessum
málum koma. Það er erfitt fyrir
foreldra að fá óljós, margföld og
misvísandi skilaboð."
Hversu algengt er þetta
vandamál?
Ofvirk börn eru u.þ.b. 40% af
þeim börnum sem koma hingað
til okkar á Dalbraut. Yið greinum
börn allt frá 2-3 ára aldri, en þá
eru ofvirknieinkennin orðin skýr.
Mörg þeirra eru á leikskólum þar
sem þau fá sérstuðning, en síðan
taka skólarnir við, en til okkar er
vísað einstaklingum allt upp að
17 ára aldri. Hingað hafa komið
14-15 ára unglingar sem aldrei
hafa fengið greiningu. Oft er þeir
komnir með alvarlega hegðunar-
erfiðleika og Iijá þeim getur vímu-
efnaþátturinn verið orðinn áber-
andi.
Meðferð ofvirkra fer aðallega
fram í göngudeild. Hún snýst aðal-
lega um að styðja og styrkja for-
eldra við uppeldisaðferðir. Sam-
vinna er við leikskóla og skóla
barnsins og segja þær Sólveig og
Kristín að mikilvægt í vinnu með
ofvirk börn sé samvinna allra að-
ila sem tengjast barninu og þá
sérstaklega heimilis og skóla/Ieik-
skóla. Sú þjónusta sem barna- og
unglingageðdeild veitir eru viðtöl
og ráðgjöf í göngudeild, fræðslu-
námskeið, þjálfunarnámskeið,
lyfjameðferð og í nokkrum tilfell-
um innlögn á deild. „Niður-
skurðurinn alls staðar hefur haft
slæmar afleiðingar fyrir þennan
hóp,“ segja þær Sólveig og Krist-
ín. „Þessi börn þurfa oft sér-
kennslu og stuðning og það getur
verið misjafnt eftir skólum hvort
það fæst. Þetta á ekki að vera
vandi hvers skóla, heldur eiga
skólayfirvöld að sjá til þess að
jafn réttur til náms nýtist þessum
börnum. Sum þeirra geta verið í
almennum bekk, með stuðningi,
önnur þurfa að vera í sérdeildum
sem tengdar eru almennum skóla.
Þessi börn þurfa aðhald, skipu-
lag og mikla verkstjórn, því þau
eiga oft erfitt með að hafa stjórn
á hegðun og geta illa skipulagt
námið til þess að kennslan nýtist
þeim.“
I
I
I
I
:
>
I
t
t
I
>
1
I
I
)