Morgunblaðið - 25.08.1996, Blaðsíða 11

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 18. ÁGÚST 1996 II
að ræða flogakippi byija þeir gjarn-
an í útlimum t.d. handlegg og helst
á morgnana.
Þeir sem fá störuflog detta út
sem kallað er, þeir stara fram fyrir
sig og vita ekki af sér en missa
ekki meðvitund. Sumir fá flog á
næturnar án þess jafnvel að vita
af því og einu merkin eru að fólk
vaknar lurkum lamið og hefur jafn-
vel vætt rúmið eða bitið í tunguna.
Flogaveiki er í fæstum tilvikum
arfgeng en þó er það til, einkum
hvað varðar sérstaka flogaveiki í
börnum, sem er góðkynja og eldist
af þeim. Orsakir flogaveiki geta auk
ýmissa sjúkdóma verið ijölmargar,
svo sem afleiðingar heilablæðingar
eða blóðtappa í heila, slysa eða
höfuðáverka, æxlis í heila eða kom-
ið af ofneyslu áfengis. Flogaveiki
getur komið fram hjá fyrirburum
og börnum sem lent hafa í erfiðleik-
um í fæðingu. Hægt er með ýmsum
aðferðum, einkum lyfjameðferð, að
halda niðri flogaköstum. Rannsókn-
in sem verið er að byija á miðar
Er eitthvað til í þvíað floga-
veikisé ekki sjúkdómur, í
hefðbundnum skilningi,
heldur fremur einkenni sem má
rekja til margra sjúkdóma?
„Ég held að það sé rétt að fólk
hefur litið svona á flogaveiki. En
ef ég á að segja eins og er, þá
er ég ekki alveg sannfærður um
að þetta viðhorf sé rétt. Fólk fær
flog af ýmsum ástæðum. í rann-
sóknum sem við höfum gert í
Bandaríkjunum hefur komið í Ijós
að meðal fólks undir 75 ára aldri
hafa allt að einn af hveijum tiu
fengið flog einhverntíma á
ævinni. En meirihluti þess fólks
sem hafði fengið flog fékk það á
sama tima og það var haldið al-
varlegum sjúkdómi, og börnum
hættir til að fá flog þegar þau
hafa háan hita. Þessi tílvik mynd-
um við ekki skilgreina sem floga-
veiki. Flogaveiki er ásigkomulag
þar sem fólki hættir til að fá end-
urtekin flog á Iöngu tímabili án
einhverra augljósra orsaka, eins
og til dæmis hás hita, þegar um
börn er að ræða, eða höfuð-
höggs. Ef maður dytti og ræki
höfðið í og fengi flog, þá stafaði
það af höfuðhögginu en ekki af
því að maður væri flogaveikur.
Svo kynni að fara að maður yrði
flogaveikur eftir tíu ár, og þá
yrði það líklega talið mega rekja
til höfuðáverkans. Flog af völdum
hás hita eða höfuðhöggs væru
eðlileg viðbrögð, og spurningin
væri hvort maður myndi halda
áfram að fá flog án augljósra
ytri orsaka. Þeir sem svo færi um
myndu teljast flogaveikir.
Flogaveiki sérstaklega algeng
meðal barna, en rannsóknir sem
ég hef gert, auk rannsókna í Sví-
þjóð, og niðurstöður rannsókna
sem við höfum nýverið gert hér
á íslandi, benda til þess að tiðni
flogaveiki meðal fólks eldra en
sextugt er líklega jafn mikil ef
ekki meiri en meðal barna yngri
en fimm ára. Þetta virðist því
sérstaklega hijá börn og gamal-
menni. Batalíkur eru minnstar
hjá ungum börnum sem eru van-
gefin og flogaveik af þeim völd-
um, og börnum sem eru fötluð
vegna heilaskemmda.“
Orsakir í flestum
tilfellum óþekktar
Dr. Hauser segir að, að sam
kvæmt hefðbundinni læknis-
menntun teljist orsakir flogaveiki
óþekktar í 75% tilfella. „Sem
taugasjúkdómafræðingur get ég
sagt þér n\jög nákvæmlega hvað
getur valdið flogaveiki. Við vitum
að fólk með höfuðáverka fær
flogaveiki, fólk sem hefur fengið
heilablóðfall fær flogaveiki, fólk
með sýkingu í miðtaugakerfi, t.d.
heilahimnubólgu og heilabólgu,
lifí það sýkinguna af, getur orðið
flogaveikt. Auk þess eru aðrar
orsakir, til dæmis má nefna börn
sem eru vangefin eða lömuð af
völdum heilaskemmda, þótt þar
sé reyndar um að ræða dálítið
öðru vísi skilgreindan hóp. En
þeir sem hafa flogaveiki af kunn-
um orsökum eru einungis um 25%
að því meðal annars að auðveldara
verði að greina og meðhöndla floga-
veiki.
Flogaveikir þurfa
að varast slysahættu
Að sögn læknanna byggist grein-
ing á flogaveiki nær alltaf á sjúkra-
sögu eða lýsingu vitnis. Til nánari
greiningar eru teknar sneiðmyndir
af heilanum og sjúklingurinn er
sendur í heilarit. í vafasömum til-
vikum þarf stundum að rannsaka
fólk með heilasíriti. Stöku sinnum
geta einkenni verið svo augljós að
sjúkdómssagan og heilaritið nægir
til greiningar. Læknarnir lögðu allir
áherslu á að þeir sem fá flog án
fullnægjandi fyrirboða megi alls
ekki aka bíl, alls ekki synda eða
fara í baðkar án eftirlits og ættu
yfirleitt að gæta þess að gera ekki
neitt sem gæti valdið þeim slysa-
hættu.
„Margir halda að fólk geti skað-
ast á heila vegna floganna, sann-
leikurinn er sá að hættan á slysum
er margföld á við hugsanlegan
heilaskaða," sögðu læknarnir. Þeir
lögðu ríka áherslu á það viðhorf
sitt að sem allra flestum flogaveiki-
sjúklingum verði gert kleift að lifa
sem eðlilegustu lífi og geti eins og
mögulegt er tekið virkan þátt í sam-
félaginu. „Margt af því fólki sem
er flogaveikt er bæði greint og
hæfileikaríkt, sumt skipar æðstu
stöður samfélagsins. Sú mynd sem
almenningur hefur af flogaveiki er
því oft á tíðum bæði röng og vill-
andi,“ sagði dr. Gunnar Guðmunds-
son.
Óvenjulegft að Bandaríkin
kosti slíka rannsókn erlendis
Að sögn læknanna er sjaldgæft
að Bandaríska heilbrigðisstofnunin
eða The National Institute of He-
alth kosti rannsóknir af þessu tagi
utan Bandaríkjanna. Það er ekki
gert nema ekki sé hægt að vinna
verkið í Bandaríkjunum. Elías
Ólafsson læknir kynntist W. Ailen
Hauser þegar þeir störfuðu saman
Byij að á
byijuninni
Dr. Allen Hauser er prófessor í taugasjúk-
dómum og faraldursfræði við Columbia-
háskóla í New York í Bandaríkjunum. Hann
segir að hingað til hafi rannsóknir á floga-
veiki aðallega beinst að tengslum við afger-
andi orsakaþætti á borð við heilablóðfall eða
höfuðáverka. „Það er því markmið rannsókn-
arinnar nú að finna hugsanleg orsakatengsl
við þætti sem hægt væri að koma í veg
fyrir eða minnka líkur á,“ segir dr. Hauser.
Krislján G. Arngrímsson ræddi við hann.
allra flogaveikitil-
fella. Jafnvel sneið-
myndataka, heila-
línurit og segulómun
hafa ekki stækkað
þann hóp.“
Þyrfti þá að breyta
hinni hefðbundnu
menntun?
„Það er ég ekki
viss um. Ég held að
við þurfum að auka
og bæta þá þekkingu
sem við höfum. Það
er hér sem faralds-
fræðin skiptir máli og
því viljum við reyna
að skilgreina ná-
kvæmlega þessi
flogaveikitilvik og
gera síðan saman-
burðarrannsókn til þess að reyna
að finna hugsanlega orsakaþætti.
í mörg ár grunaði fólk til dæmis
aldrei að tengsl væru milli sígar-
ettureykinga og lungnakrabba-
meins. En ef maður lítur á
áhættutengslin þá auka reyking-
ar yfirleitt hættuna á lungna-
krabbameini þrefalt. Það eru aug-
ljós tengsl milli flogaveiki og
ýmissa annara þátta, eins og til
dæmis heilablóðfalls eða höfuð-
áverka. Þessi tengsl eru augljós
og auðvelt að greina þau. En í
mörgum tilvikum, eins og til
dæmis þegar ræðir um tengslin
milli reykinga og hjartaáfalls, eða
óeðlilega hás blóðþrýstings og
hjartasjúkdóma þá er aukning
áhættunnar tvö- eða þreföld, og
eina ástæðan fyrir því að við vit-
um um þessa aukningu er sú að
við höfum gert vandlegar farald-
ursrannsóknir og hlutfallsgreint
áhættuna."
Dr. Hauser segist
halda að þeir vísinda-
menn sem fást við
taugasjúkdóma séu
um það bil 30 árum á
eftir þeim sem stunda
rannsóknir á hjarta-
sjúkdómum og þeim
sem sinna krabba-
meinsrannsóknum.
En hann kveðst ekki
vita hvers vegna svo
sé.
„Það getur vel ver-
ið að lengi hafi gætt
sterkrar tilhneiging-
ar, hvað varðar
taugasjúkdóma, að
það verði ekkert að
gert. Maður fær heila-
blóðfall og svo nær
það ekki lengra, ef svo má segja.
Þannig var því farið með viðhorf-
ið til flogaveiki. Ef maður er
flogaveikur þá verður því ekki
breytt, maður verður flogaveikur
um aldur og ævi. En nú vitum
við, eftir að hafa gert faraldurs-
rannsóknir, að flestir þeirra sem
hafa greinst með flogaveiki eru
hættir að fá flog og hættir að
taka lyf tíu árum síðar. Þetta virð-
ist því, í mörgum tilfellum, vera
skammtimasjúkdómur. Áður fyrr
voru allar rannsóknir á flogaveiki
gerðar í háskólastofnunum og
þangað bárust verstu tilfellin og
í þeim öllum hélt fólkið áfram að
vera veikt. En nú er vitað að að
meðaltali 70% þeirra sem grein-
ast með flogaveiki hætta að fá
flog og flestir hætta að taka lyf.
Flestir fá flog í tiltölulega stuttan
tíma, tvö til þijú ár.“
Er það lyfjameðferð sem ræður
úrslitum?
Morgunblaðið/KGA
BANDARÍSKI
prófessorinn
Dr. Allen Hauser
í Bandaríkjunum. Hauser þekkti
rannsókn dr. Gunnars Guðmunds-
sonar á flogaveikum sem hann
gerði hér á landi fyrir þrjátíu árum.
Sú rannsókn er mjög þekkt og
varpaði ljósi á ýmislegt í sambandi
við flogaveiki, t.d. tengsl hennar
við geðræn vandamál. Elías gerði
aðra rannsókn á flogaveikum árið
1993. Þessar rannsóknir hafa fært
erlendum aðilum heim sanninn um
að heppilegt sé að gera slíkar rann-
sóknir hér á landi. Sú rannsókn,
sem nú er nýlega búið að koma
af stað og styrkt hefur verið svo
myndarlega af The National Instit-
ute of Health, er ekki síst unnin
hér á landi vegna þeirra sérstöku
aðstæðna sem hér ríkja. íslending-
ar eru eyþjóð og hér á landi er
gott heilbrigðiskerfi og nýtísku-
legt. Allt þetta gerir aðstæður hér
afar æskilegar til þess að fram-
kvæma rannsókn sem þessa. Hins
vegar er ekkert sem bendir til að
flogaveiki sé algengari hér en t.d.
i Bandaríkjunum.
„Svo virðist ekki vera, því
þetta sama kemur í ljós í rann-
sóknum sem gerðar hafa verið í
öllum heimhornum, t.d. Afríku
og Suður-Ameríku þar sem sumt
fólk hefur hreinlega ekki aðgang
að heilsugæslu. Þetta virðist því
frekar tengjast eðlilegri þróun
sjúkdómsins. Þær upplýsingar
sem við höfum benda til þess að
í mörgum tilvika muni sjúklingar
hætta að fá flog, hvort sem þeir
fá lyfjameðferð eða ekki. En í
tilfellum margra þeirra sem
halda áfram að fá flog er hægt
að hafa nokkra stjórn á flogun-
um með lyfjagjöf."
Hverjir eru kostir þess að gera
þessa rannsókn hérálandi?
„Við viljum gera þetta hér
vegna þess að við teljum að við
getum greint flest ef ekki öll ný
tilfelli á landinu. Þetta skiptir
máli vegna þátta sem ég hef
minnst á, eins og til dæmis þegar
fólk hættir að fá flog, vegna
þess að þau tilfelli sem greinast
á sjúkrahúsum eru yfirleitt al-
varlegri tilfellin. Og ef spurning-
in er sú hvers vegna tilfelli A er
alvarlegra en tilfelli B þá þurfum
við að vita um orsakir, ekki bara
alvarlegra tilfella heldur einnig
hinna vægari. Vegna stærðar
landins, áhuga fólksins hérna og
gæða heilbrigðisþjónustunnar
verður þetta einstakur vettvang-
ur í hinum vestræna heimi til
þess að gera rannsókn sem
þessa.“
Einstæðir
möguleikar
Styrkur til rannsóknanna kem-
ur frá Heilbrigðisstofnun Banda-
ríkjanna (National Institute of
Health) og undirdeild í henni er
sinnir rannsóknum á taugasjúk-
dómum og heilablóðfalli (Nation-
al Institute of Neurological
Diseases and Stroke). Ovenjulegt
er að þessar stofnanir leggi fé í
rannsónir utan Bandaríkjanna,
að sögn dr. Hausers. „Það virðist
því sem þeir hafi verið sannfærð-
ir um að þetta væri einstakt tæki-
færi til þess að afla skýringa á
þessum þáttum," segir hann.
Þú nefndirað í 75% tilvika eru
orsakir flogaveiki ekki þekktar.
Dregurþað ekkikjarkinn úr
manni?
„Ekki nauðsynlega. Það þýðir
að við byijum á byijuninni. Ég
held að þær upplýsingar sem við
munum safna hér verði notaðar
til rannsókna á flogaveiki næstu
tuttugu árin. Mér sýnist að hér
séu virkilega einstæðir mögu-
leikar á að afla upplýsinga sem
komið geta að notum."
Hvenær væntið þið þess að
geta gertgrein fyrir niðurstöð-
um?
„Fyrstu niðurstöður um tíðni
munu liggja fyrir eftir hálft ár.
Og eftir tvö ár getum við von-
andi farið að láta eitthvað frá
okkur um áhættuþætti. En rann-
sóknin mun taka um það bil þijú
og hálft ár í viðbót og við munum
safna upplýsingum mest allan
þann tíma.“
Markmið rannsóknarinnar er að
kanna fjölda nýrra tilfella og
áhættuþætti floga og flogaveiki
hér á landi. Gera má ráð fyrir 110
til 120 nýjum tilfellum af floga-
veiki á ári hveiju. Milli 1.500 og
2.000 manns eru flogaveik á ís-
landi í dag að því að talið er. Ósk-
að hefur verið eftir upplýsingum
um alla sjúklinga, sem leita læknis
vegna fyrsta eða annars flogak-
asts. Þessum upplýsingum verður
safnað næstu árin. Alls tekur rann-
sóknin fimm ár. Þegar hafa verið
send út bréf til fólks og hringt til
þess í framhaldi af því. Starfsemin
hófst í desember í fyrra, en sex
ár eru liðin síðan undirbúningur
fyrir þessa rannsókn hófst. Næstu
árin verður haldið áfram að safna
upplýsingum, lokið verður við að
vinna _ úr niðurstöðunum fimmta
árið. Úrvinnsla upplýsinganna fer
fram bæði hér á landi og í Banda-
ríkjunum, í Columbia háskólanum
í New York.
Starfsmenn rannsóknarinnar
eru Ingigerður Ólafsdóttir hjúkr-
unarfræðingur sem jafnframt er
verkefnastjóri og Oddný S. Gunn-
arsdóttir hagfræðingur og hjúkr-
unarfræðingur. Gert er ráð fyrir
að þrír starfsmenn vinni að fram-
kvæmd rannsóknarinnar hér á
landi meðan verið er að safna upp-
lýsingum.
Fyllstu nafnleyndar gætt
Læknarnir lögðu áherslu á að það
væri skrifstofa Ríkisspítala sem
héldi utan um það fjármagn, 60 til
70 milljónir íslenskra króna, sem
veitt er til flogaveikirannsóknarinn-
ar hér á landi, en hún er á vegum
Taugalækningadeildar Barnaspit-
ala Hringsins, Röntgendeildar
Landspítalans, Læknadeildar Há-
skóla Islands og Columbia háskóla
New York borgar. Gerð verður ná-
kvæm grein fyrir kostnaði við hvern
og einn þátt þessarar rannsóknar,
sem ekki er gerð í ágóðaskyni fyrir
neinn heldur er strangvísindaleg.
Aðeins er vitað um orsakir floga-
veiki í þriðjungi tilvika. Rannsókn
þessi miðar meðal annars að því
að grafast fyrir um orsakir allra
hinna tilvikanna sem enginn veit
af hveiju stafa. Orsakaþættir floga-
veiki eru fjölmargir, það kæmi
sjúklingum verulega til góða ef
tækist að afla víðtækari vitneskju
um flogaveiki þannig að greina
mætti orsakir hennar hjá mun fleiri
sjúklingum en nú er.
Fyllstu nafnleyndar verður gætt
við úrvinnslu gagna og nafn sjúkl-
ingsins kemur hvergi fram á tölvu-
gögnum. Öll tilhögun rannsóknar-
innar hefur verið yfirfarin og sam-
þykkt af Tölvunefnd og landlækni.
Þátttaka er algerlega frjáls, neitun
kemur hvergi fram og viðkomandi
getur hætt þátttöku hvenær sem
er. Þátttakendum i rannsókninni er
skipað í tvo hópa, annars vegar ein-
staklinga sem hafa leitað læknis
vegna flogakasta og hins vegar ein-
staklinga sem valdir eru úr þjóð-
skrá og mynda samanburðarhóp.
Haft er samband við alla þátttak-
endur, fyrst með bréfi og svo sím-
leiðis, og þeir spurðir íjölda spurn-
inga um heilsufar sitt. Ef um börn
er að ræða er talað við forráðamenn
þeirra. Gert er ráð fyrir að það taki
frá 20 mínútum og allt upp í
klukkustund að svara þessum
spurningum.
Á meðal algengustu tegunda
flogaveiki hér á landi er t.d. góð-
kynja flogaveiki í börnum, sem
einnig hefur verið nefnd Roland-
flogaveiki. Hún lætur venjulega á
sér kræla í börnum á skólaaldri og
eldist gjarnan af. Eitt af því sem á
að skoða er hvernig þessi tegund
af flogaveiki og raunar mun fleiri
haga sér. Hægt er að líta á rann-
sóknina eins og margstofna tré,
byijað er að skoða sverasta stofninn
og síðan reynt að fikra sig upp eft-
ir trénu. Upplýsingarnar, sem verið
er að byija að safna núna, geta
orðið fróðleiksbrunnur fyrir fram
tíðarrannsóknir. Mikilvægt er því
að þeir sem rannsóknin nær til svari
sem flestir og sem skilmerkilegast.
Á þann hátt geta þeir unnið ómet-
anlegt gagn þeim fjölda manna,
kvenna og barna sem í dag eiga
um sárt að binda vegna flogaveik-
innar.