Morgunblaðið - 08.03.1998, Blaðsíða 27

MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 8. MARZ 1998 27
Morgunblaðið/Sigurbjörg Ólafsdóttir
ÞANNIG leit Torfi Lárus út eftir fyrstu aðgerðina og áður en æxlið
var fjariægt af hálsinum sem var farið að þrengja að barkanum.
TORFI er hér í öndunarvél eftir aðra aðgerðina. Búið er að taka af
hálsinum og öndun orðin léttari.
SVONA lítur Torfi út í dag. Búið er að fjarlægja æxli af vinstra
brjósti, en það var um eitt kíló.
„Hún ætlaði ekki að vilja fara,
fannst svo erfitt að fara burt og fá
bara endrum og eins fréttir af
Torfa litla og baráttu hans, en ég
hvatti hana til að halda áætlun,“
segir Sigurbjörg. Þau segja mér
brosandi að samdráttur þeirra
hafi þótt nokkrum tíðindum sæta í
heimabyggðinni. „Karl er þrettán
árum yngri en ég, það þótti sum-
um talsverður aldursmunur og
varð víst tíðrætt um,“ segir Sigur-
björg og hlær. Þau eru sammála
um að varla hefði fólki þótt taka
því að ræða þennan aldursmun
mikið hefði hann verið á hinn veg-
inn. „En svo fæddist barnið og þá
kom fram í okkar garð mikil hjálp-
semi og hlýja hjá fólkinu í kring-
um okkur. Við vorum nýlega búin
að kaupa hús, við hefðum ekki get-
að haldið því hefði ekki komið til
höfðingskapur sveitunganna, sem
söfnuðu fyrir okkur og hjálpuðu
okkur á alla lund. Ekki síst tók
söfnunin kipp þegar við fórum út
með Torfa fimm mánaða í aðgerð-
ina.
Ymislegt annað hefur okkur
verið gott gert, t.d. buðu starfsfé-
lagar tengdamóður og tengda-
pabba þeim að fara til Boston til
þess að aðstoða okkur,“ bætir hún
við. Þau Karl eru sammála um að
fjölskyldur þeirra hafi reynst
þeim frábærlega í þessum erfið-
leikum. Þau eru nú nýlega komin
heim með drenginn eftir fimm
mánaða dvöl í Boston þar sem dr.
Fishman gerði fyrrnefndar að-
gerðir á Torfa litla.
Þessir atburðir allir hafa valdið
miklum breytingum á kjörum
þeirra Sigurbjargar og Karls, hún
hætti að vinna fyrir rösku ári að
læknisráði, hafði áður unnið við
afgreiðslustörf í Hyrnunni í Borg-
arnesi og einnig starfað á sumrin í
Holti þar sem hefur verið sumai--
dvöl fyrir þroskahefta, en Karl,
sem vann við flökun og vinnslu á
laxi hjá Eðalfiski í Borgarnesi,
hætti störfum þegar hann fylgdi
Sigurbjörgu til Reykjavíkur fyrir
fæðingu Torfa. „Ég vann við
gangavörslu hjá Langholtsskóla
eftir að ég kom suður og það starf
bíður eftb- mér,“ segir hann, en
áréttar að ekki hefði ástandið ver-
ið beysið í efnahagsmálunum ef
ekki hefði komið til hjálpsemi
fólks, sem fyrr gat um.
Sigurbjörg segir það undarlega
ráðstöfun hjá Tryggingastofnun
að lækka greiðslur dagpeninga ef
fólk er lengur en þrjá mánuði er-
lendis vegna læknisaðgerða.
„Greiðslurnar lækkuðu þá hjá
okkur um hundrað þúsund ki-ónur
á mánuði, það er eins og stofnunin
geri ráð fyrir að efnahagurinn
batni við að þurfa að vera svona
lengi erlendis," segir hún.
Fyrst var þeim Sigurbjörgu og
Karli sagt að þau þyrftu ekki að
fara með drenginn út í aðgerð,
talið var að hægt væri að skera
hann hér og læknar sögðu að tím-
inn ynni með honum. Þegar frá
leið fór æxlið að vaxa meira inn í
brjóstholið og þá varð ljóst að
hann yrði að fara utan í aðgerð. „Á
föstudegi eftir að drengurinn hafði
farið í segulómskoðun var okkur
sagt að við yrðum að fara með
hann út og á mánudegi var okkur
sagt að við ættum að fljúga daginn
eftir til Boston. Við komum þang-
að 30. september, Torfi fékk að
jafna sig í nokkra daga, ákveðið
var að taka æxlið í brjóstholinu
fyrst og svo var hann skorinn. Að-
gerðin var 9. október og tók 27
klukkustundir. Við biðum á bið-
stofu fyrstu klukkustundirnar en
um kvöldið var okkur sagt að það
væru a.m.k. 6 til 8 tímar eftir. Við
ákváðum að reyna að sofa, um
klukkan þrjú kom læknirinn fram
til að fara á salerni, þá var hann
búinn að vera að störfum frá
klukkan ellefu um morguninn. Þá
var hann búinn að taka æxlið
vinstra megin og í miðjunni en
sagðist eiga eftir hægra megin í
brjóstholinu og það yrði ekki búið
fyrr en um morguninn.
Aðgerðinni lauk klukkan eitt
daginn eftir. Við fengum ekki að
sjá Torfa fyrr en um fimmleytið,
það var mikið „sjokk“ að sjá hann,
svona óskaplega veikan. Hann var
margfaldur af bjúg, varirnar voru
nánast úthverfar. Hann var í ein-
hvers konar öndunarvél og einn
læknirinn hafði á orði að hann
hefði aldrei séð svo hátt stillta
svona vél fyrir ungbarn.
Um nóttina vorum við kölluð
upp á spítala, þá var drengurinn
að deyja. Það hafði þurft að opna
hann aftur og svo var hann settur
í hjarta- og lungnavél. Læknirinn
sagðist allt vilja gera fyrir okkur
en hann gæti ekki neitt gert nema
setja hann í þessa vél, og það
dugði til að bjarga honum. Honum
var haldið sofandi og hann fékk
mjög stóran morfínskammt.
Þessi uppskurður var mikil
handavinna, æxlið var vaxið í
kringum allar taugar. Það tók
Torfa langan tíma að jafna sig og
hann var mjög slæmur af frá-
hvarfseinkennum þegar verið var
að venja hann af morfíninu, en
hann þraukaði, þótt hann fengi
sýkingu í skurðinn og ætti mjög
erfitt með að anda. Gunnlaugur
Sigfússon, læknirinn okkar, sem
hefur reynst okkur mjög vel, kom
út til okkar um jólin, hann átti að
fylgja okkur heim, en þá var Torfi
með hita og átti enn erfitt með að
anda og æxlið á hálsinum var farið
að stækka mjög þannig að það var
Steven J. Fishman
og við gátum til að koma í veg
fyrir að barkinn stíflaðist. I
annarri og þriðju aðgerðinni
skárum við í hægri hluta hálsins
og fjarlægðum þá einnig vef sem
þrýsti á barkann.
Hann mun þurfa nokkrar að-
gerðir í viðbót. Næst ætlum við að
taka á brott hluta af ofvextinum á
vinstri hluta hálsins, vinstri hluta
brjóstsins og holhandarinnar. Þá
ætti hann að geta hreyft vinstri
handlegg með eðlilegum hætti.
Aðgerðum á hálsi og brjósti ætti
þá að vera lokið og við getum far-
ið að lagfæra hendurnar. Það
mun ég ekki gera heldur annar
læknir sem hefur sérhæft sig í
handaaðgerðum.“
Óvenju alvarlegt tilfelli
Fishman segir aðspurður að
mein af þessu tagi séu ekki bein-
línis sjaldgæf en fremur óvei\ju-
leg. „Það sem er óveiyulegt er
hve alvarlegur og umfangsmikill
vandinn er hjá Torfa. Umfangið
er eitt hið mesta sem sérfræðing-
ar hafa kynnst, meðal alvarleg-
ustu tilfella í heiminum. Sjálfur
hef ég aldrei skorið upp við jafn
miklum og útbreiddum ofvexti á
hálsi. Ég meðhöndla tilfelli í and-
liti sem eru jafn slæm en það er
ekki hægt að skera þau, allt and-
litið er þá í reynd hluti af ofvext-
inum.
Rannsóknir eru gerðar á þessu
meini en mjög lítið hefur áunnist í
skilningi á orsökunum eða leiðum
til að meðhöndla þau. Við höfum
reynt aðrar aðferðir en uppskurð.
Meðal annars sprautum við ýms-
um efnum, alkólióli og sýklídyfj-
um í vefínn til að reyna að láta
hann hjaðna. Vefurinn hverfur á
hinn bóginn ekki alveg. Lyf sem
búið hefur verið til í Japan heitir
OK-432 og það er unnið úr strept-
okokka-sýkli. Lyfíð virðist hafa
nokkru meiri áhrif en önnur efni
sem notuð hafa verið til að
mmnka ofvöxtinn.
Það sem við viljum finna er or-
sök ofvaxtarins. Rannsóknarmað-
ur þjá okkur kannar nú hvaða
munur sé á frumum sem mynda
sogæðar og hinum sem mynda
aðrar gerðir æða. Hún hefur nú
uppgötvað ákveðna vaxtarþætti
sem virðast hafa meiri áhrif á
sogæðarnar en blóðæðarnar en
þetta er á algeru frumstigi enn
þá.
Mjög fáar stofnanir í heiminum
kanna þessa hluti, sogæðamynd-
unina og það er slæmt. Við erum
eð reyna að breyta því en þar sem
meinið er yfirleitt ekki lífshættu-
legt beinist athyglin meira að
krabbameini og öðrum sjúkdóm-
um og þar með fjárveitingarnar.
Krabbameinsrannsóknir
og Nóbelsverðlaun
Dr. Judah Folkman stjórnar
starfinu á rannsóknarstofunni,
aðrir þekktir sérfræðingar í
hópnum eru dr. John Mullican og
dr. Patricia Burrows. Folkman
vann brautryðjendastarf á þessu
sviði sem nefnt er angiogenesis. í
þessum rannsóknum er verið að
kanna hvað valdi vexti blóðæða
og nú er Folkman að kanna hvað
valdi því að þær hætta að vaxa,
einkum með tilliti til meðhöndlun-
ar á krabbameinsæxlum.
Kenning hans er sú að blóð-
flæði sé forsenda þess að æxli
myndist, ella fái það ekki súrefni
til að vaxa. Ef hægt yrði að stöðva
viðgang blóðæðanna í æxlinu
myndi vera hægt að stöðva æxlis-
vöxtinn.
Við erum að vona að meðhöndl-
un á þessum forsendum geti
læknað krabbamein eða dregið úr
vexti þess og gerum okkur vonir
um að Folkman vinni Nóbelsverð-
launin í læknisfræði á næsta ári.
Honum tókst fyrstum manna að
sýna að hægt væri að draga úr
vexti blóðæða með sterum og
interferoni.
Torfi fékk interferon áður en
hann kom hingað í aðgerð vegna
þess að talið var að hann væri
með blóðæðaæxli, vandinn væri
vegna blóðæðamyndunar. Það
kom í ljós að svo var ekki, þess
vegna virkaði interferon ekki á
hann. Engin lyf virka á þá tegund
ákveðið að láta hann bíða úti og
fara í aðra aðgerð til þess að taka
æxlið á hálsinum. Þegar hann átti
að fara í aðgerðina fékk hann mik-
inn hita og þá var hætt við allt
saman um morguninn og aðgerðin
gerð nokkru síðar.
Brottnám æxlisins á hálsinum
tók níu tíma og honum leið vel eft-
ir það og átti auðveldara með að
anda. Röskri viku síðar fór hann í
enn aðra aðgerð til þess að fjar-
lægja æxli framan á brjóstinu
hægra megin og undir hendi, hún
tók 13 tíma. Þegar hann hafði
jafnað sig eftir þá aðgerð fórum
við heim og nú erum við komin
hingað."
Eftir er að taka æxli á hægri
hönd Torfa og af hálsinum vinstra
megin. Þetta eru miklar aðgerðir
einkum er erfitt að fjarlægja æxlið
úr höndinni, það þarf að skera að
endilöngu og skafa æxlið burt.
Hann á því efir að fara í
a.m.k.tvær aðgerðir í viðbót. Það
versta er að öll þessi æxli geta
vaxið aftur þangað til drengurinn
nær kynþroskaaldri, en áhættan
minnkar þó eftir því sem hann eld-
ist. En skyldi vera von til þess að
Torfi nái eðlilegum vexti?
„Það hefur ekki verið talað um
annað,“ segir Sigurbjörg. Þau
segja hann fullkomlega eðlilegan
andlega. „Hann er auðvitað langt
á eftir öðrum bömum eins og er
en hann mun ná því upp seinna.
Hann á að geta orðið eins og aðrir
menn, nema hvað hendumar á
honum verða líklega aldrei alveg
eðlilegar, mikið lán er að andlitið
hefur alveg sloppið," segir Karl.
En hvernig kemst fólk í gegn-
um eldraun sem þessa? „Við höf-
um tekið þetta eins og hverja aðra
vinnu, við höfum ekki verið að
velta fyrir okkur af hverju þetta
kom fyrir, það getur enginn sagt
til um það,“ segir Sigurbjörg.
„Þetta hefur hins vegar verið
mjög erfitt fyrir hin börnin heima,
við höfum verið svo lengi í burtu
og þau hafa ekki fengið að kynn-
ast drengnum neitt sem heitið
getur.
Nú liggur bara fyrir að Torfi
dafni og borði, hann hefur lítið
borðað síðustu mánuði, en er að
verða lystargóður. Við höfum von
um að komast heim með hann í
Borgames í vor, helgi og helgi, en
það er langt í land með að við
komumst alveg heim.“ Foreldrar
Karls munu því halda heimili fyrir
eldri börnin í Borgarnesi enn um
hríð og þegar sumarið kemur
munu drengimir þrír fara í sveit
til afa og ömmu, foreldra Sigur-
bjargar, en þar hafa þeir oft verið.
Þannig mun þetta vonandi bless-
ast allt - með mikilli samhjálp og
fórnfysi.
æxlismyndunar í sogæðunum sem
hann er með. Dr. Folkman hefur
skoðað Torfa enda vinnum við í
sameiningu að meðhöndlun allra
sjúklinga með æðamyndunarsjúk-
dóma.
Fyrsta aðgerðin tók um 27
stundir. Þetta er auðvitað nyög
erfitt en ekki verður hjá því kom-
ist að þetta taki langan tíma.
Ástæðan er sú að við tökum fyrir
eitt afmarkað svæði í senn og ljúk-
um við það. Þegar við erum byij-
uð verður ekki aftur snúið vegna
þess að skurðurinn skilur eftir sig
ör og vegna þeirra er erfiðara að
skera aftur í sama svæðið. Nógu
erfitt er nú að greina að ofvöxt og
heilbrigðan vef, við reynum að
komast hjá því að þurfa að skera
aftur á sama svæði.
Við erum tveir skurðlæknar
sem vinna saman að hverri að-
gerð. Við bregðum okkur frá ör-
skotsstund til að fara á salemið
eða gleypa í okkur matarbita. En
maður horfir ekki á klukkuna
meðan aðgerðin stendur yfir held-
ur vefina sem verið er að skera í.
Þess vegna finn ég ekki fyrr en að
iokinni aðgerð hvað ég er þreytt-
ur en auðvitað er þetta rnjög
erfitt."