Morgunblaðið - 26.09.1998, Blaðsíða 44

44 LAUGARDAGUR 26. SEPTEMBER 1998
AÐSENDAR GREINAR
MORGUNBLAÐIÐ
Myrkraverk?
NEFND heilbrigðis-
ráðuneytisins sem
samið hefur drög að
frumvarpi um lífsýna-
söfn vill koma á fram-
færi athugasemdum
vegna þess sem haft er
eftir Guðmundi Björns-
syni, foiTnanni Lækna-
félags Islands, í Ríkis-
útvarpinu að morgni
23. september sl., að
stjórnsýsla við undir-
búning frumvarps til
laga um lífsýnasöfn sé
„með endemum“ og að
viðhöfð séu óvenjuleg
vinnubrögð við smíði
frumvarpsins.
I fréttinni segir m.a.:
Ragnheiður
Haraldsdóttir
Undirbún- ir era
vikum era drög að
framvörpum send út til
umsagnar beint frá
ráðuneytum, en full-
yi-ða má að algengara
er að þau séu fyrst
send út til formlegra,
almennra umsagna
þegar þau hafa verið
lögð fram á Alþingi.
Þetta er hins vegar al-
farið mat þess, er legg-
ur frumvarp fram. Þeg-
ar lagaframvarp hefur
verið lagt fyrir Alþingi
er það á forræði þess
eða þingnefndar, hvort
senda skuli framvarp
til umsagnar. Umsagn-
svo sendar AJþingi.
ingur þessa máls er alveg með ólík-
indum í raun og vera og okkur
finnst að þessi vinna hafi verið unn-
in hálfpartinn í skjóli myrkurs og
þeim aðilum sem að til þess væru
bærir, hagsmunaaðilum, að fjalla
um þetta og gefa sérfræðiumsagnir
að þeir hafi ekki fengið að gera það
á formlegan hátt.“ Aðferð stjórn-
valda að leggja fyrst fram frum-
.. varp á þingi og óska svo umsagnar
segir Guðmundur slæma. „Okkur
finnst þetta eins og í Villta vestr-
inu, það er skotið fyrst og spurt
svo.“ Og formaðurinn segist aldrei
hafa kynnst svona vinnubrögðum
áður í stjórnsýslunni. Venjan sé að
-gefa rúman frest fyrir sérfræðiálit,
tekið sé tillit til athugasemda og
vandaðar umsagnir samdar um
flókin frumvörp. Svo sé ekki nú.
Fyrir hönd ofangreindrar nefnd-
ar vill undirrituð mótmæla framan-
r greindum fullyrðingum með þvi að
koma á framfæri eftirfarandi upp-
lýsingum.
Almennt um smiði
lagafrumvarpa
Hvorki era í gildi sérstök lagaá-
kvæði né stjómvaldsfyrirmæli um
samningu frumvarpa til laga sem
lögð era fram á Alþingi. Aðferðii'
við undirbúning þingmála og smíði
framvarpa era margvíslegar og
fara yfirleitt eftir efni þeiira. Al-
gengast er að frumvörp séu samin
af ráðuneytum og af sérfræðingum
innan þeirra, en auk þess eru ár-
lega lögð fram á Alþingi frumvörp
sem samin era á vegum þing-
manna, eins eða fleiri, auk þess sem
dæmi era um að fastanefndir Al-
þingis leggi fram frumvörp. Flest
frumvörp era þó samin af ráðu-
neytum og við þá vinnu er oftast
leitað aðstoðar og/eða álits utanað-
komandi sérfræðinga. I sumum til-
Samráð við hagsmunaaðila
Mikilvægir hagsmunaaðilar í
sambandi við lífsýnasöfn era líf-
sýnagjafar og almenningur, og er
frumvarpinu ætlað að tryggja hag
þeirra. Að áliti nefndarinnar er
mikilvægt að læknar komi að vinnu
við undirbúning lagaframvarps um
lífsýni. Þetta var tryggt með marg-
víslegum hætti, eins og eftirfarandi
Mikilvægir hagsmuna-
aðilar í sambandi við
lífsýnasöfn eru lífsýna-
gjafar og almenningur,
segir Ragnheiður Har-
aldsdóttir, og er frum-
varpinu ætlað að
tryggja hag þeirra.
sannar. Fjórir læknar sátu í nefnd
um gerð framvarpsins, þar af tveir
sem starfa á því sviði sem hér um
ræðir; sérfræðingur á Rannsókna-
stofu Háskólans í meinafræði og
forstöðulæknir Blóðbankans. Mikil
vinna var innt af hendi í nefndinni,
ekki síst af hálfu þessara tveggja
sérfræðinga. Um tuttugu læknar
(auk annarra) voru kailaðir á fundi
nefndarinnar, og tókst að fá full-
trúa margra þeirra sjónarmiða sem
komið geta til álita við lífsýnasöfn.
Þeii' læknar er komu á fund nefnd-
arinnar era sérfræðingar á mörg-
um sviðum bg í hópi þeirra era for-
svarsmenn allra stærstu lífsýna-
safna hér á landi. Vora fundirnir af-
ar fróðlegir og gagnlegir og nýttust
vel í vinnu nefndarinnar. Síðan var
boðað til sameiginlegs fundar
nefndarinnar með flestum þeirra
sérfræðinga, sem höfðu lagt lið með
einhverju móti, þar sem frumvarps-
drögin voru kynnt og hvatt til at-
hugasemda. Var fundurinn gagn-
legur. Öllum þessum læknum var
gert ljóst að unnið væri að gerð
frumvarps um lífsýni og að þeir
hefðu tækifæri til að koma á fram-
færi skoðunum sínum og hvers
kyns athugasemdum. Sérstaklega
var tekið fram af ráðuneytisins
hálfu á fundinum að það biði Al-
þingis að leita eftir foimlegum um-
sögnum.
Læknafélag og
löggjafarvald
Meðal þeirra, sem boðaðir vora á
fund nefndarinnar og kynnt að ver-
ið væri að vinna þessi frumvarps-
drög, voru Guðmundur Björnsson,
formaður Læknafélags Islands,
sem vitnað er til hér að ofan, og Jón
G. Snædal, varaformaður. Á fundin-
um var fulltrúum Læknafélagsins
gerð grein fyrir vinnu nefndarinnar
og þeir inntir eftir, hver væru
helstu álitamálin í þessu sambandi.
Töldu nefndarmenn fundinn góðan
og ábendingar félagsins þarfar.
Ekki var rætt um að Læknafélagið
teldi sig eiga kröfu á að fá fram-
varpið í hendur áður en það væri
kynnt ríkisstjórn, þingflokkum eða
heilbrigðis- og trygginganefnd.
Undirbúningur og
aðdragandi
Ýmis álitamál sem tengjast líf-
sýnum voru til umræðu með skipu-
lögðum hætti í Siðaráði Landlæknis
frá vorinu 1996. Haustið 1997 ákvað
Siðaráðið að setja niður skoðanir
ráðsins á helstu álitamálunum í
formi lagatexta, sem síðan var
komið til ráðuneytisins til umfjöll-
unar. Siðaráðið hafði áður kynnt
sér hvernig málum væri fyrirkomið
hér á landi. Reyndist þessi undir-
búningsvinna Siðaráðsins svo gagn-
leg, að grunnhugmyndirnar era
enn óbreyttar frá drögum Siðaráðs-
ins. Ekki hefur þvi verið kastað til
höndum.
Framhaldið
Heilbrigðis- og tryggingamála-
ráðherra hyggst leggja fram fram-
varp til laga um lífsýnasöfn nú á
haustþingi, og gefast þá væntan-
lega bæði tími og tækifæri fyrir alla
er málið varðar að koma á framfæri
athugasemdum sínum. Ekki verður
séð að nein þörf sé fyrir hraða um-
tjöllun um þetta framvarp, en það
er að sjálfsögðu Alþingis að meta
það. Undirrituð er fullviss um að
Læknafélag íslands mun síðar
fjalla með vönduðum hætti um
frumvarpið.
Höfundur er skrifstofusljóri íheil-
brigðis- og tryggingamálaráðuneytinu.
MM-
w^MÍriBÍ&íxiuIilW-'ÉStœBþkum

ÍNNftÉtTINC.AB
Sirni 5Ö8 5108
Mannréttindi
heyrnarlausra
SUNNUDAGUR 27.
september er alþjóðleg-
ur baráttudagur. heyrn-
arlausra. Á þessum degi
nota heyrnarlausrir um
allan heim tækifærið til
að vekja athygli á sam-
félagi heyrnarlausra og
hagsmunamálum sínum.
Félag heyrnarlausra
var stofnað árið 1960 og
er heildarsamtökheyrn-
arlausra á Islandi.
Markmið félagsins er að
bæta stöðu heyrnar-
lausra og heyrnar-
skertra í samfélaginu,
stuðla að réttindum
þeirra til jafns við aðra
og rjúfa félagslega einangran þeirra
með öflugu félagslífi, fræðslu og ráð-
gjöf. Einnig miðar félagið að því að
koma upplýsingum til almennings
um heyrnarleysi, menningu og
tungumál heyrnarlausra, íslenska
táknmálið. Félagsmenn eru tæplega
200 og flestir þeirra eru búsettir á
höfuðborgarsvæðinu. Félagið rekur
starfsemi sína að mestu leyti með
eigin fjáröflun en opinbeiir styrkir
era um 20% af tekjum félagsins.
Helsta baráttumál Félags heyrn-
arlausra er að íslenska táknmálið
verði viðurkennt sem móðurmál
heyrnarlausra en opinber viðurkenn-
ing á táknmáli er forsenda þess að
heyrnarlausir geti tekið þátt í ís-
lensku samfélagi. í dag er íslenska
táknmálið hvorki viðurkennt sem
móðurmál heyrnarlausra í íslensku
stjómarskránni, lögum um málefni
fatlaðra, lögum um félagslega þjón-
ustu sveitarfélaga né íslenskum leik-
skólalögum og grannskólalögum.
Forsenda þess að heymarlausir
geti tekið fullan þátt í íslensku sam-
félagi er að þeim sé ti-yggð menntun
á táknmáli og túlkaþjónusta. Heym-
arlaus börn þurfa menntun þar sem
táknmál er kennslumálið og fullorðn-
um heymarlausum þarf að tryggja
þátttöku í samfélaginu í gegnum
túlka. Menntun heyrnarlausra og
táknmálstúlkun verður að byggja á
fræðilegum rannsóknum á táknmáli
þannig að hægt sé að mennta tákn-
málskennara og halda við þeirri
þekkingu auk útgáfu námsgagna
o.s.frv. Réttur heymarlausra til
táknmálstúlkunar er aðeins skil-
greindur í lögum um réttindi sjúk-
linga (1997). Til samanburðar má
nefna að Norræni tungumálasamn-
ingurinn tryggir Svíum, Norðmönn-
um, Dönum og Finnum rétt til þess
að fá ókeypis túlkaþjónustu í sam-
skiptum sínum við opinber yfirvöld
hér á landi. Heymarlaus íslendingur
Hafdís
Gísladóttir
hefur ekki þennan rétt.
Meirihluti félags-
manna í Félagi heyrnar-
lausra hefur litla mennt-
un og háir það þeim
verulega í daglegu lífi.
Fullorðnh' heyi'narlaus-
h' fengu á sínum tíma
enga kennslu í íslensku
táknmáli heldur var of-
uráhersla lögð á að
kenna heyrnarlausum
að tala ísiensku. Afleið-
ingin varð sú að heyrn-
arlausir tileinkuðu sér
hvorki íslenskt táknmál
né íslensku en ólust upp
í mjög brotnu málum-
hverfi. Kennsla í tákn-
máli og um táknmál er því mjög mik-
ilvæg fyrir fullorðna heyi'narlausa.
Á þessu ári hófst hjá Félagi heym-
arlausra fullorðinsfræðsla en mark-
mið hennar er að koma á markvissri
fullorðinsfræðslu fyrir heyrnai'lausa,
fræðslu sem eykur réttindi þeirra á
Opinber viðurkenning á
táknmáli er forsenda
þess, segir Hafdís
Gísladóttir, að heyrn-
arlausir geti tekið þátt í
íslensku samfélagi.
vinnumarkaðnum og möguleika til
áframhaldandi náms. Lögð er
áhersla á að menntastofnanir sjái
heyrnarlausum fyrir menntun en að
Félag heymarlausra starfi sem ráð-
gefandi aðili um hvernig menntunin
skuli fara fram með tilliti tii þarfa
heymarlausra. Góð samvinna er m.a.
við Tómstundaskólann, Samskipta-
miðstöð heymarlausra og heyrnar-
skertra og aðrar stofnanir sem sýnt
hafa málinu áhuga.
Félag heyrnarlausra hefur leitað
álits framkvæmdastjórnar Mann-
réttindaskrifstofu íslands um hvort
brotið sé á mannréttindum heyrnar-
lausra á íslandi þar sem íslenska
táknmálið er ekki viðurkennt sem
móðurmál heyrnarlausra og þeim
ekki tryggður réttur til túlkaþjón-
ustu í samskiptum við yfirvöld.
Laugardaginn 3. október nk. mun
Félag heyi-narlausra standa fyrir
málþingi um mannréttindi heyrnar-
lausra í Háskólabíói þar sem meðal
ræðumanna verður Ragnar Aðal-
steinsson hrl. og formaður fram-
kvæmdastjórnar Mannréttinda-
skrifstofu íslands. Mun hann meðal
annars fjalla um stöðu heyrnar-
lausra út frá mannréttindasjónar-
miðum. Ráðstefnan hefst klukkan
13.00 og er aðgangur ókeypis.
Höfundur er framkvæmdastjóri Fé-
Iags heyrnarlausra.
Nýbýlavegi 30,
(Daibrekkumegin).
sími 554 6300.
www.mira.is