Morgunblaðið - 18.10.1998, Blaðsíða 8

8 SUNNUDAGUR 18. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
/ Rfkisstjórnín samþykkir breytt gagnagruimsfnmivarp
„Sáttahönd til gagnrýnenda“^~pg lAG
jSU*N°5
JÆJA hvað segirðu þá, það verður ekki hlaupið að því fyrir Kára að misnota hana
svona dúðaða, Guðmundur minn ...
Yfirmaður upplýsingatæknideildar íslenskrar erfða-
greiningar um gagnagrunn á heilbrigðissviði
Fræðilega opersónu-
greinanleg gögn takmarka
notagildi grunnsins
HÁKON Guðbjartsson, vfirmaður
upplýsingatæknideildar Islenskrar
erfðagreiningar, segir að það að
gögn í miðlægum gagnagrunni séu
fræðilega persónugreinanleg þýði
að það sé til einhver leið til að per-
sónugreina einstaklinga út frá
gögnunum í grunninum. Hann noti
hins vegar hugtakið persónugrein-
anleika eins og Evrópusambandið
noti það, en það þýði að taka þurfi
tillit til þess hversu raunhæfar leið-
irnar séu til að persónugreina ein-
staklinga í grunninum. Hægt sé að
gera grunninn þannig úr garði að
gögnin séu fræðilega ópersónu-
greinanleg, en það takmarki nota-
gildi hans verulega og sé í raun og
veru lítið framfaraskref frá því
ástandi sem nú ríki í þessum efn-
um.
í Morgunblaðinu á fimmtudag
sagði Hákon að gagnrýni Ross
Andersons, ráðgjafa breska lækna-
félagsins í málefnum er varða upp-
lýsingakerfi á heilbrigðissviði, og
annarra hér innanlands byggðist á
misskilningi þeirra á skilgreiningu
Evrópusambandsins á ópersónu-
greinanlegum gögnum. Anderson
sé að velta því fyrir sér hvort gögn-
in séu fræðilega persónutengjanleg
í stað þess að líta á hvort til væru
raunhæfar leiðir til þess að per-
sónugreina einstaklinga.
Ekki raunhæft
Hákon sagði að mikið af umræð-
unni um miðlægan gagnagrunn
gengi út á skilning manna í þessum
efnum og hvemig orðin væru not-
uð. Sjálf skilgreining Evrópusam-
bandsins á persónugreinanleika
væri meira í átt við fræðilegan per-
sónugreinanleika, en í grein nr. 26
væri útskýring á skilgreiningunni
og þar segði alveg skýrt að taka
þyrfti tillit til þeirra leiða sem
væru mögulegar til þess að per-
sónugreina einstaklinga og meta til
dæmis hvað þurfi að kosta til þess
miklu fé, hve langan tíma það muni
taka og einnig hvort aðferðirnar til
þess séu fyrir hendi. Vinna Is-
lenskrar erfðagreiningar í sam-
bandi við það nafnleyndarkerfi sem
eigi að nota gangi út á að búa
þannig um hnútana að það sé ekki
raunhæft fyrir neinn að persónu-
greina einstaklinga í grunninum út
frá þeim upplýsingum sem þar
komi fram.
„Þó til sé leið þá er hún óraun-
hæf og það er bara sama skilyrðið
og er sett í öllum mannlegum kerf-
um. Það er alveg sama hvaða dæmi
er valið, þetta er alltaf svona. Þeir
menn sem sömdu tilskipunina
gerðu sér grein fyrir þessu og þess
vegna settu þeir þennan vamagla.
Við teljum að það sé mjög rangt að
vera með umræðuna á þessu fræði-
lega plani og skoða gagnagrunninn
í einhverju allt öðru ljósi heldur en
allir aðrir hlutir eru skoðaðir í,“
sagði Hákon.
Hann sagði að gagnrýni Lækna-
félagsins á ÍE þess efnis að fyrir-
ækið hefði viðurkennt að í gagna-
grunninum væru persónugreinan-
leg gögn byggðist á því að Lækna-
félagið legði rangan skilning í hug-
takið persónugreinanleg gögn. Það
yrði að taka mið af þeim aðferðum
sem væru mögulegar. IE hefði
aldrei sagt annað en gögnin væru
fræðilega persónugreinanleg og í
þessu væri allur misskilningurinn
fólginn. „Eg veit að sumir munu ef-
laust ekki sætta sig við að gögnin
séu fræðilega persónugreinanleg
en það er auðvitað allt annar hand-
leggur," sagði Hákon.
Viljum geta boðið upp á sem
fjölbreyttasta sýn
Hann sagði að hægt væri að búa
til kerfi þar sem fræðilega væri úti-
lokað að persónugreina einstak-
linga, en með því væri í rauninni
verið að segja að áhugi væri ekki
fyrir hendi á því að skilja upplýs-
ingamar í grunninum til hlítar. Ef
gögnin í grunninum væru gerð
þannig úr garði væri verið að tak-
marka mjög möguleika grunnsins
til vísindarannsókna og það nota-
gildi sem af honum væri hægt að
hafa. „Við viljum geta boðið upp á
sem fjölbreyttasta sýn á gögnin í
grunninum og ákveða hana ekki
fyrirfram, því maður veit aldrei
fyrirfram hvaða spurninga maður
vill spyrja. Þá væri maður að tak-
marka þá fræðilegu möguleika á
rannsóknum sem hægt væri að
nota granninn til,“ sagði Hákon.
Hann sagði að ópersónugreinan-
legur grunnur væri ekki fjarri því
ástandi sem ríkti í dag í þessum
efnum þegar menn gengju til verks
og vissu nákvæmlega hvað þeir
vildu gera. „Við eram að tala um að
setja á laggirnar gagnagrann til að
svara spurningum fyrir framtíðina
og það væri mjög óskynsamlegt að
ákveða fyrirfram hvaða spuminga
á að spyrja," sagði Hákon enn-
fremur.
Borgaraleg ferming kynnt
Dýrmætt fyrir
unglinga
að eiga val
SIÐMENNT, félag
áhugafólks um borg-
aralegar athafnir,
gengst fyrir kynningar-
fundi fyrir unglinga sem
áhuga hafa á borgaralegri
fermingu 1999 og aðstand-
endur þeirra í Kvennaskól-
anum, Fríkirkjuvegi 9,
laugardaginn 24. október
frá kl. 11-12:30.
Hope Knútsson, formað-
ur Siðmenntar, segir að fé-
lagið haldi uppi merkjum
siðrænnar mannúðar-
stefnu. „Félagið leggur
áherslu á lýðræðislegt hug-
arfar félagsmanna og
krefst aðskilnaðar íákis og
kirkju en tekur að öðru
leyti ekki beina afstöðu til
stjórnmála. Félagið er
andvígt hvers kyns forræð-
Hope Knútsson
ishyggju, hvort sem hún byggist
á „æðri máttarvöldum" eða „yfii'-
burðamönnum" og afneitar öllum
trúarlegum bábiljum og gervivís-
indum. Félagið leiðbeinir fólki
við að skipuleggja borgaralegar
athafnir."
-1 hverju felst undirbúningur
undir borgaralega fermingu?
„A fenningarnámskeiði Sið-
menntar læra ungmenni ýmis-
legt gagnlegt um hvað felst í því
að vera fullorðinn og taka ábyrgð
á eigin skoðunum og hegðun.
Einnig læra þau sitthvað um sið-
fræði, mannleg samskipti,
ákvarðanir, mannréttindi, lífsvið-
horf, tilfinningar, forvarnir gegn
vímuefnum, samskipti kynjanna,
umhverfisvemd og fleira. Nám-
skeiðið er um 12 tvöfaldar
kennslustundir.
Tilgangur borgaralegrar ferm-
ingar er að efia heilbrigð og far-
sæl viðhorf ungmenna til lífsins."
-Er eðlilegt að nota orðið
ferming?
„Okkur finnst sjálfsagt að nota
orðið ferming vegna þess að alls
staðar þar sem þetta fyrirbæri er
til heitir það borgaraleg ferming.
Islenska orðið ferming kemur úr
latneska orðinu „confirmare"
sem þýðir að styðja eða styrkj-
ast. Ungmenni sem fermast
borgai'alega eru einmitt að
styrkjast í þeirri ákvörðun að
vera ábyrgir borgarar.
I alþjóðlegum orðabókum er
orðið confirmare skilgreint á 7
mismunandi vegu og er trúarlega
skilgreiningin ein af þeim, og
ekki sú sem fyrst er talin upp í
orðabókum."
- Hversu stór hópur hefur
fermst borgaralega undanfarín
ár?
„Það vora 16 ung-
lingar sem tóku þátt í
hinni fyrstu íslensku
borgaralegu fermingu
árið 1989. Síðan hefur
þetta vaxið frá ári til
árs og orðið æ vin-
► Hope Knútsson er fædd í
New York borg árið 1943. Hún
lauk BA-námi í sálfræði og
heimspeki 1964 frá City Uni-
versity í New York og masters-
námi í iðjuþjálfun 1967 frá Col-
umbia University í New York.
Hún fluttist til fslands 1974
og tók þátt í að stofna Iðju-
þjálfafélag íslands 1976 og hef-
ur verið formaður þess síðan,
það er að segja í 22 ár. Hún
starfaði við geðlækningar í 20
ár. Hún var formaður Geðhjálp-
ar í 5 ár, formaður Félags nýrra
íslendinga í 6 ár og er nú for-
maður Siðmenntar, félags
áhugafólks um borgararlegar
athafnir.
Hún er gift Einari Knútssyni
flugvirkja og eiga þau son og
dóttur.
Hápunktur
fermingarinnar
er virðuleg
og hátíðleg
athöfn
safni Hafnarborgar, Ráðhúsi
Reykjavíkur og nú síðast í
stærsta sal Háskólabíós þar sem
900 manns vora viðstödd."
-Er hefð fyrír borgaralegrí
fermingu ínágrannalöndunum?
„Borgaraleg ferming hefur
tíðkast í Danmörku frá 1914 og í
Noregi frá 1953. Þess má geta að
Gro Harlem Brandtland var í
fyrstu borgaralegu fermingunni í
Noregi."
-Þú hlýtur að hafa kynnst
stórum hópi fólks í gegnum starf-
ið á jiðnum árum.
„í gegnum þetta starf, í 11 ár,
hef ég kynnst um þrjú hundruð
fjölskyldum og mjög mörgum í
hópi rúmlega 3.500 manna sem
sótt hafa athafnir okkar. Það er
alltaf jafn gaman að finna hve
þakklátt fólk er fyrir að borgara-
leg fenning skuli vera til.
Ég finn það æ betur
með hverju ári hve
dýrmætt það er fyrir
unglinga að eiga val og
sú staðreynd hvetur
mig til að bjóða þenn-
an kost áfram. Okkur
finnst sjálfsögð mann-
sælla. í nokkur ár voru milli 25
og 30 ungmenni sem fermdust
borgaralega. Síðustu tvö ár hafa
verið um 50 unglingar í hópunum
og hefur þeim verið skipt niður í
3 hópa í undirbúningnum. Há-
punktur fermingarinnar er virðu-
leg og hátíðleg athöfn og taka
fermingarböm og foreldrar virk-
an þátt í henni með tónlistar-
flutningi, ljóðalestri og ávörpum.
Einnig hefur þekkt fólk úr ís-
lensku samfélagi komið fram sem
ræðumenn.
Athafnir okkar hafa verið
haldnar í Norræna húsinu, Lista-
réttindi að ungmenni geti valið
að ferma sig án íhlutunar kirkj-
unnar. Við megum ekki glata
þessum kosti heldur halda hon-
um opnum og hlúa vel að honum.
-Er hægt að nálgast upplýs-
ingar annars staðar en á kynn-
ingarfundinum?
„Já, þess má svo að lokum geta
að hægt er að nálgast frekari
upplýsingar um borgaralega
fermingu á heimasíðu Siðmennt-
ar, www.islandia.is/sidmennt.
Skráningu fyrir borgaralega
fermingu í vor lýkur 1. nóvember
nk.“

t'