Morgunblaðið - 14.11.1998, Page 42

42 LAUGAKDAGUR 14. NÓVEMBER 1998
AÐSENDAR GREINAR
MORGUNBLAÐIÐ
RAÐSTEFNA
UMHVERFISVÆNNI FARKOSTIR
í Ráðhúsi Reykjavíkur 20. nóv. ‘98 kl. 8:30 17:00
RAFMAGN, VETNI OG GAS - NÝIR VALKOSTIR
í FLUTNINGUM OG SAMGÖNGUM
Dagskrá
8:30 Afhending ráðstefnugagna
9:00 Setning: Alfreð Þorsteinsson
Fyrri hluti
Þema: Tækniútfærslur á umhverfisvænni farartækjum
9:10 Ávarp iðnaðar- og orkumálaráðherra Finnur Ingólfsson
9:20 Uppbygging rafbílamála í Frakklandi Cyriacus Adrianus BLEIJS
10:00 Kaffihlé (veitingarfram í sal)
10:15 Uppbygging rafbílamála í Svíþjóð Hans G. Pettersson
10:55 Efnarafalar fyrir farartæki (Fuel cell systems for mobile
applications) Arnold Lamm
11:45 Fyrirspurnir og umræður
12:30 Hádegismatur
13:15 Umhverfisskattar og stýring stjórnvalda Eryl Margaret McNally
13:45 Uppbygging rafbílamála á íslandi Þorsteinn Sigurjónsson
14:00 ísland í forystu fyrir vetni sem orkugjafa HjálmarÁrnason
14:20 Frá olíu til innlendra vistvænna orkugjafa BragiÁrnason
14:40 Metangas, vistvænt innlent eldsneyti á farartæki
Ásbjörn Einarsson, Ögmundur Einarsson
15:00 Kaffihlé (veitingar fram í sal)
Seinni hluti
Þema: Aðgerðir á næsta ári og stefnumótun
15:25 Ávarp umhverfisráðherra Guðmundur Bjarnason
15:35 Ávarp aðstoðarmanns samgönguráðherra ÁrmannKr. Ólafsson
15:45 Ávarp borgarstjóra Ingibjörg S. Gísladóttir
15:55 Umræður í pallboði Þorsteinn Sigurjónsson stýrir
Þátttakendurfrá: Landsvirkjun, Orkustofnun, SORPU, Háskóla
íslands, umhverfisráðuneyti, iðnaðarráðuneyti, samgöngu-
ráðuneyti, borgarstjórn og ES, Brussel (McNallýl
17:00 Samantekt og ráðstefnu slitið Þorsteinn Hilmarsson
17:15 Móttaka og sýning á vistvænum vélum og farartækjum og
ýmsu fleiru tengdu málefninu.
19:00 Sýningu lokað til næsta dags.
Skráning s
Þátttökuskráning er hjá Iðntæknistonfun í síma: 570 71 00. \
Skráningu lýkur 17. nóv. i
Upplýsingar veitir Jón Jóel Einarsson, verkefnisstjóri |
í síma: 57 07 285/-100. Netfang: jonjoel@iti.is °
i
Sjá einnig heimasíður
Iðntæknistofnunar: www.iti.is • Landsvirkjunar: www.lv.is
Rafmagnsveitu Reykjavíkur: www.rr.is • umhverfisráðuneytis:
www.stjr.is/umh • samgönguráðuneytis: www.stjr.is/sam
Þátttökugjald
Almennt þátttökugjald er 8.000 kr.
Fyrir námsmenn er gjaldið 800 kr. (Gegn framvísun skólaskírteinis).
Ráðstefnugögn, kaffi og meðlæti er innifalið.
Ráðstefnan er haldin af
Iðntæknistofnun íslands • Landsvirkjun • Rafmagnsveitu Reykjavíkur.
/ samstarfi við: Iðnaðarráðuneyti • Samgönguráðuneyti • Samorku
SORPU • Umhverfisráðuneyti
Gagnagrunnsmálið
stefnir í höfn
UMRÆÐA innan-
lands um frumvarp um
miðlægan gagnagrunn
á heilbrigðissviði hefur
náð hámarki sínu og
farið hjaðnandi eftir að
framhaldsaðalfundur
Læknafélags Islands
(LÍ) ályktaði 2. þ.m.
Hefur umræðan flust
inn á Alþingi. Enn
heyrast gagnrýnis-
raddir utanlands frá og
eiga þær flestar sér
það sameiginlegt, að
tjá skoðanir byggðar á
eldri fnimvarpsdrög-
um og mistúlkunum á
meginatriðum. Þó ekki
verði fjallað um einstaka efnisþætti
þeirra hér, þá er rétt að hlusta á
gagnrýnina af alvöru og taka tillit
til efnislegrar gagnrýni þar sem
hún á við. Hótanir sumra um slit á
samvinnu við íslenska vísindamenn
eða útilokun íslenskra námsmanna
frá erlendum háskólum eru fasisti-
skar í eðli sínu og óþarfí að hræð-
ast þær.
Læknafélag breytir
um stefnu
I ályktun LI er sett fram sú
skoðun að frekari umfjöllunar sé
þörf um persónuvemd, samþykki
sjúklinga, eftirlit með nýtingu
gagnagrunnsins og aðgengi ann-
arra vísindamanna. Vill félagið
fresta afgreiðslu þar til þessum at-
riðum hafa verið gerð skil. I þessu
felst breyting á fyrri stefnu þar
sem LI lagðist gegn hugmyndinni
um miðlægan gagnagrunn. Hér á
eftir verður leitast við að svara
þessum álitamálum og sýna fram á,
að sátt geti náðst um málið.
Persónuvernd
verður tryggð
Persónuvernd mun byggja á
rétti til að hafna þátttöku, fjöl-
þrepadulkóðun, aðgengishindrun-
um, aðgreiningu ólíkra gagna í
grunninum, þagnarskyldu starfs-
manna og nánu eftirliti opinberra
aðila (tölvunefnd, vísindasiðanefnd
heilbrigðisráðuneytis) með starf-
seminni, svo dæmi séu nefnd. Auk
þess má ætla að í lokavinnslu á AI-
þingi komi inn tillaga um að vís-
indasiðfræðileg umfjöllun fari íram
um alla gagnaúrvinnslu.
Lagastofnun Háskóla Islands
hefur komist að þeirri niðurstöðu
að „eins og frumvarpið er sett fram
og að teknu tilliti til þeirra sjónar-
miða sem að framan eru rakin um
nánari útfærslu verklags og vinnu-
ferla, teljum við þó að þjóðaréttur
standi því ekki í vegi að löggjafinn
geti metið það svo að upplýsingar í
gagnagrunninum^ teljist ópersónu-
greinanlegar“. Álitið styðst við
stjómarskrá lýðveldisins, tölvulög,
lög um réttindi sjúk-
linga, læknalög, siða-
reglur lækna, mann-
réttindasáttmála Evr-
ópu auk ýmissa sam-
þykkta Evrópuráðsins.
Deilur hafa staðið
um öryggi gagna í
gagnagrunninum og
hefur verið vísað til
álits Ross Anderson,
sem hefur sérhæft sig í
tölvuöryggismálum.
Leggur hann í áliti sínu
til LI áherslu á að að-
gengishindranir séu
lykilatriði í verndun
persónuupplýsinga.
Aðgengishindranir sem
beitt verður eru m.a. bann við að
veita upplýsingar úr grunninum
um einstaklinga; ekki verða veittar
upplýsingar um smærri hópa en
sem innihalda 10 manns; raðspum-
ingar til að smækka hópinn verða
ekki leyfðar; fyrirspyrjendur fá
einungis svör við spurningum, en
ekki úrtök úr grunninum, sem þeir
gætu unnið með á eigin vegum.
Auk þessa koma til önnur atriði,
sem stuðla að öraggri persónu-
vemd, s.s. afrúnnun ártala m.t.t.
aldurs, meðferðartíma o.fl. og
Frumvarpið um mið-
lægan gagnagrunn hef-
ur tekið jákvæðum
breytingum, segir
Högni Oskarsson.
dulkóðun meðferðarstofnana og
meðferðaraðila.
Með þessu móti virðist sem öll-
um sanngirniskröfum, lagalegum
sem tæknilegum, sé mætt, og að
fyrirhugaður gagnagrunnur tryggi
persónuvernd margfalt betur en
aðrir gagnagrunnar gera nú.
Ætlað samþykki nægir
Samkvæmt ályktunum Heims-
þings lækna (WMA) 1973 og 1983
og samkvæmt „alþjóðlegum sið-
fræðilegum ráðleggingum um
læknisfræðilegar vísindarannsókn-
ir á mönnum" (WHO/CIOMS 1993)
er heimilt að safna trúnaðampplýs-
ingum heilbrigðisþjónustunnar án
upplýsts samþykkis svo fremi sem
þær bendi hvorki beint né óbeint á
ákveðinn sjúkling í úrvinnslu. Það
er einnig niðurstaða að athuga
megi sjúkraskrár og önnur gögn
sjúklinga við faraldursfræðilegar
kannanir, svo fremi að trúnaðar sé
gætt. Trúnaðarskyldan er uppfyllt
með þeim hætti sem lýst er í kafl-
anum að framan. Það skilyrði er þó
sett að siðfræðileg matsnefnd leggi
mat á hvort ásættanlegt sé að hefja
rannsókn án upplýsts samþykkis.
Þetta er lykilatriði. Það er sjálf-
sögð krafa að starfsemi rekstrar-
leyfishafa sé í samræmi við þetta.
Tillaga þess efnis hefur verið
kynnt heilbrigðisnefnd Alþingis og
er ekki við öðra að búast en hún
verði sett í framvarpið. Að þessu
uppfylltu er mætt öllum þeim kröf-
um, sem vísindasiðfræðin setur um
ætlað samþykki.
LÍMMIÐAPRENT
Þegar þig vantar límmiða
Skemmuvegi 14,200 Kópovogi. S. 587 0980. Fox 557 4243
Högni
Óskarsson
• Smiðjuvegi 9 • Sími 564 1475*
Eftirlit með nýtingu
gagnagrunnsins
Framvarpið setur mjög ströng
skilyrði um hvers kyns úrvinnsla
sé óheimil. Persónutengjanlegar
upplýsingar verður ekki hægt að fá
út úr granninum né heldur upplýs-
ingar um einstaklinga, ekki einu
sinni ópersónutengjanlegar. Starf-
rækslunefnd mun fylgjast með
starfsemi, fyrirspurnum og úr-
vinnslu, auk þess sem tölvunefnd
fylgist með að öryggi gagna og
starfsemi gagnagrannsins sé í
samræmi við þá skilmála, sem hún
hefur sett. Vísindasiðanefnd heil-
brigðisráðuneytis fær sendar allar
fyrirspumir sem berast gagna-
granninum ásamt upplýsingum um
fyrirspyrjendur. Auk þessa er lagt
til að sérstök vísindasiðanefnd fari
yfir allar rannsóknaráætlanir og
meti út frá vísindasiðfræðilegum
forsendum.
Með eftirliti eins og lýst er að of-
an verður fylgst meir og betur með
allri þeirri vísindavinnu, sem fram
mun fara í gagnagranninum, en
með þeirri vísindavinnu, sem er
stunduð á heilbrigðissviði á Islandi
í dag.
Aðgengi vísindamanna
tryggt
Tillaga um að tryggja aðgengi
vísindamanna við þær stofnanir,
sem leggja til upplýsingar í gagna-
granninn, liggur fýrir. Gert er ráð
fyrir að aðrir vísindamenn fái að-
gang að gagnagrunninum með
samvinnu við vísindamenn ofan-
greindra stofnana, en það er sá
háttur, sem nú tíðkast. Eina hindr-
unin er sú, að tryggja verður að
möguleg samvinna þessara vís-
indamanna við aðila, sem eðli máls
samkvæmt ættu að vera viðskipta-
aðilar gagnagrunnsins, s.s. opinber
og einkarekin fyrirtæki í heilbrigð-
isiðnaði og -rekstri, hjálpi þeim
fyrirtækjum ekki til að komast hjá
greiðslum með slíkri samvinnu.
Með þessu munu aukin tækifæri
skapast fyrir íslenska vísindamenn
til vísindastarfsemi með betri upp-
lýsingakerfum, sem rekstrarleyfis-
hafi mun byggja upp á stofnunum.
Og verður ekki annað séð en að til-
koma miðlægs gagnagranns muni
leiða til stóraukinna tækifæra til
vísindastarfsemi, á fljótvirkari og
öraggari hátt en mögulegt er með
öðram tillögum, sem fram hafa
komið um þetta efni.
Niðurstaða
Umræða um framvarp um mið-
lægan gagnagrann á heilbrigðis-
sviði hefur verið mikil, oft djúphug-
ul, gjaman heit, stundum ósann-
gjörn, þó að mestu til góðs fyrir ís-
lenskt vísindasamfélag og heil-
brigðiskerfi. Framvarpið hefur
tekið jákvæðum breytingum. Enn
er úrbóta þörf. Gera þarf ráð fyrir
að sérstök vísindasiðanefnd fjalli
um alla vinnu á vegum rekstrar-
leyfishafa áður en hún hefst.
Skerpa þarf orðalag til að taka af
allan vafa um rétt vísindamanna til
að nýta gagnagranninn til rann-
sókna. Tillögur þessa efnis hafa
verið kynntar heilbrigðisnefnd Al-
þingis og verður væntanlega tekið
tillit til þeiiTa. Stórefla þarf tölvu-
nefnd þannig að hún verði í stakk
búin til að valda því hlutverki sem
hún fær með samþykkt frumvarps-
ins. Að þessu uppfylltu verður ekki
annað séð en að framvarpið verði
ásættanlegt fyrir neytendur jafnt
sem veitendur heilbrigðisþjónustu
á Islandi.
Höfundur cr læknir og hefur vcrið
ráðgefandi fyrir Islenska erfða-
greiningu og aðra aðila iil að skapa
lausnir á ýmsum álitamálum gagna-
grunnsfrum varpsins.