Morgunblaðið - 10.04.1999, Qupperneq 29

MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 10. APRÍL 1999 29
undirbúa bókina. Ég sagði henni
frá hugmynd minni um dvergvaxna
erfðafræðinginn sem finnur
dvergagenið. Ég bað hana að segja
engum frá hugmyndinni vegna
þess að mér fannst þetta afar
snjallt hjá mér. En hún upplýsti
mig um að fjórir erfðafræðingar,
tveir í Frakklandi og tveir í Banda-
ríkjunum, hefðu nýlega birt tvær
skýrslur þar sem þeir sýndu fram
á hvar genið sem ræður dvergvexti
er staðsett."
Meginspurningin sem Ben
stendur frammi fyrir
snýst í raun um það hvort
hann eigi að þykjast vera Guð, eins
og segir í sögunni, og taka ráðin í
sínar hendur eða láta lögmál iífsins
standa eins og Guð skildi við þau.
Mawer segir að þetta sé raunar
spurning sem maðurinn hafi staðið
frammi fyrir í þúsundir ára. „Allt
frá því á dögum Forn-Grikkja hef-
ur maðurinn verið haldinn þessu
ofdrambi gagnvart sköpunaiverki
Guðs. Sagt er frá því í grísku
harmleikjunum að menn reyndu að
öðlast vald guðanna. Við erum enn
haldin þessum hroka og kannski
aldrei eins og á þessari öld. Við
uppgötvuðum kraft atómsins, sem
er nánast guðlegur. Ekki höfum
við farið neitt of vel með þá vit-
neskju, þó að við höfum reyndar
ekki enn sprengt okkur öll í tætlur.
Með erfðafræðinni sýnist mér sem
við séum að komast yfir annað eins
tæki og efast má um að við séum
hæf til þess að fara með það, beita
því rétt. Við gerðum óskapleg mis-
tök á fyrri hluta aldarinnar þar
sem þekking byggð á erfðafræði
var notuð til þess að ákveða hvers
konar fólk var æskilegt og hvers
konar fólk ekki. Maðurinn hefur
alltaf viljað vera í sporum Guðs og
nú virðist hann vera að öðlast
þekkingu sem kannski fer ansi
nærri því að vera guðleg.“
Mawer segir að sem stendur
sé ekki hægt að beita
erfðafræðinni til svo
margra hluta annarra en rann-
sókna. En það kemur að því að við
getum farið út í hluti eins og ein-
hvers konar genaþerapíur og lækn-
ingar á genetískum göllum. Enn er
langt í land, segir Mawer, en eitt af
því sem hægt verður að gera í ná-
inni framtíð er að gi-eina fóstur-
vísa, eins og Ben gerir í sögunni.
„Slíkt myndi gefa okkur nýja val-
kosti. Við gætum ekki aðeins valið
um það hversu mörg börn við vild-
um eignast, heldur líka hvernig
börn. Það er eitthvað fyndið við
þetta en jafnframt skelfilegt: þú
ferð á heilsugæslustöðina og kaup-
ir þér einhverja tiltekna tegund
barns eins og þú sért að kaupa þér
brauð eða bíl. I Bandaríkjunum og
Japan getur fólk reyndar nú þegar
valið kyn barnsins. Mér þykir þetta
skelfileg tilhugsun, kannski vegna
þess að ég horfi á þetta út frá sjón-
arhóli einstaklingsins. Rithöfundur
hlýtur alltaf að hafa örlög einstak-
lingsins í huga.“
Mawer segist samt ekki
vera einhver svartsýnis-
maður. Hann segist vera
hugfanginn af erfðafræðinni sem
vísindagrein og telja hana vera það
LISTIR
svið líffræðinnar sem sé hvað mest
spennandi um þessar mundir. Og
vafalaust geti þessi vísindi leitt af
sér ýmislegt gott. „Allir sem
stunda erfðafræðilegar rannsóknir
trúa að þær muni leiða til góðs.
Asetningurinn er sem sé góður en
það þarf hins vegar ekki alltaf að
boða gott: segir ekki málshátturinn
að leiðin til vítis sé vörðuð fógrum
fyrirætlunum?
Kannski er sú grundvallarsýn
vísindanna að maðurinn sé vél
röng. Ég vona að lesendur finni
það í Mendel’s Dwarf að aðalsögu-
hetjan sé mannleg, sé mannvera en
ekki vél, - reið, bitur og kannski
fyndin manneskja sem þráir mann-
lega samveru. Vonandi komast les-
endur að þeirri niðurstöðu að
manneskjan, einstaklingurinn,
þurfi alltaf að vera útgangspunkt-
Mawer segist ekki vera
kominn hingað til að tala
um gagnagrunninn á póli-
tískum nótum en allt það mál hljóti
hins vegar fýrst og fremst að snú-
ast um pólitík og peninga. „Ein-
hvers staðar á bak við alla hina
erfðafræðilegu flækju sem blasir
við almenningi ^eru menn sem sjá
hagnaðai-von. Ég held að það sé
blekking að almenningur, sem ætti
vel að merkja að vera eigandi
gagnagrunnsins að mínu mati, eigi
eftir að hagnast eitthvað á þessu
fyrirtæki. Eg sé það ekki fyrir mér
að hið svissneska lyfjafyrirtæki
noti þá þekkingu sem rannsóknir á
þess vegum skila til hagsbóta fyrir
íslenskan almenning. Sú þekking
verður fyrst og fremst notuð til
þess að auka gróða fyrirtækisins.
Einhver merkilegur maður sagði
að það væri mikilvægt að hafa í
huga að það væri ekki markmið
lyfjafyrirtækja að búa til lyf, held-
ur að græða peninga. Lyfjafyrir-
tæki eru ekkert öðravísi en önnur
fyrirtæki að þessu leyti.“
Ein af spurningunum sem
vakna við lestur Mendel’s
Dwarf er til hvers sé hægt
að nota hina erfðafræðilegu þekk-
ingu. Mawer segir að það sé stutt
síðan slík þekking var misnotuð
herfilega. Síðan hafi í sjálfu sér
ekki orðið svo mikil breyting á
erfðafræðinni en tæknin til þess að
vinna úr upplýsingunum sem fást
með erfðafræðilegum rannsóknum
og samkeyrsla þeirra við aðrar
upplýsingar, eins og ætlunin er að
framkvæma í íslenska gagna-
granninum, hafi breyst gríðarlega.
„Það er upplýsingatæknin sem
gerir alls konar hluti mögulega
sem við gátum ekki ímyndað okkur
áðm\ Og hvemig ætlum við að not-
færa okkur þessa möguleika?
Sögupersóna mín stendur frammi
fyrir spurningu sem á eftir að
koma upp aftur og aftur í náinni
framtíð. Hvað munum við til dæm-
is segja við fólk sem langar til að
eignast barn en hefur alvarlegan
arfgengan sjúkdóm. Við verðum
neydd til þess að taka óþægilegar
ákvarðanir, ef ekki ómögulegar.
Menn eiga til dæmis eftir að
spyrja: af hverju erum við að reyna
að lækna þetta fólk ef við getum
komið í veg fyi’ir að það fæðist?
Þetta er hræðileg spurning. Og
hver mun í raun svara henni?
Hverjir munu taka ákvarðanirnar?
Verða það Hoffman-La Roche? Is-
lensk erfðagi’eining? Islensk heil-
brigðisyfirvöld?"
Spumingin sem hinn dverg-
vaxni erfðafræðingur stend-
ur frammi fyrir í Mendel’s
Dwarf er af þessum toga. Ben hef-
ur fallist á að gefa vinkonu sinni
sæði sitt til glasafrjóvgunar. Aður
en hann sendir fósturvísana til
ígræðslu í konuna, sem heitir því
viðeigandi nafni Jean (sbr. enska:
gene), hefur hann um þrjá mögu-
leika að velja í krafti uppgötvunar
sinnar á dvergageninu: hann getur
sent heilbrigðan fóstui'vísi, hann
getur valið þann sem inniheldur
dvergagenið eða hann getur sent
einn af hvora og látið hið tilviljun-
arkennda val náttúrunnar ráða
hvort verður. Ekkert verður gefið
upp um val Bens en þegar Mawer
er spurður hvað hann hefði valið
sjálfur verður hann fyrst eilítið
kindarlegur á svip. „Auðvitað ætti
ég að svara þessari spurningu með
vísun til skáldsögunnar; ég er bara
rithöfundur sem hefur skapað til-
teknar aðstæður í huga mínum, ég
þarf hins vegar ekki að bregðast
við þeim, það gera persónurnar í
sögunni á sinn hátt. En það væri
póstmódemískur og leiðinlegur út-
úrsnúningur. Ef ég á að svara
þessu heiðarlega myndi ég hafa
valið heilbrigða fóstui’vísinn. Og ég
held að flestir myndu gera það
sama í þessari aðstöðu.
Þessi spurning er aðalatriðið í
sögunni og hún er það einnig
í raunveraleikanum. í ljósi
hennar veltir maður því fyrir sér
hvort við höfum ekki misst vald á
vísindunum. Hvort við höfum ekki
gengið of langt. Breski nóbelsverð-
launahafinn í líffræði, Sir Peter
Medawar, sagði eitt sinn að þótt
vitneskja sé til staðar um ýmsa
hluti þá sé ekki þar með sagt að
það borgi sig að vita af henni.
Stundum finnst mér við vera kom-
in að þessum landamæram þekk-
ingarinnar þar sem það borgar sig
ekki lengur að vita af vitneskjunni.
^eniantaímsu)
Urval fermingargjafa
af Fossháls* °9
se\ju»n Þvi’

.«0
afs\áttur
Opid
laugard.og sunnud. kl.
11-18
HREYSTI
...sportvöRUÍms
Fosshálsi 1 - Sími 577-5858
FIAT
Ný hugsun...
MAREA WEEKEND
PAUO WEEKEND
ABS, loftpúðar, mikil veghæð
Frábær ferðabíll á 1.260.000
ítölsk snilld, gríðarlegt pláss, ótrúlegt verð.
6 manna bíll á 1.590.000.
Fallegur, rúmgóður fjölskyldubíll
á 1.550.000

Istraktor
BÍLAR FVRIR ALLA
SMIÐSBÚÐ 2 - GARÐABÆ - SÍMI 5 400 800