Morgunblaðið - 19.11.1999, Page 62

62 FÖSTUDAGUR 19. NÓVEMBER 1999
MORGUNBLAÐIÐ
Fríkirkja í 100 ár
Hátíðarfundur og málþing
fer fram í Fríkirkjunni í Reykjavík í kvöld,
föstudaginn 19. nóvember, kl. 20.00, í tilefni af
aldarafmæli
safnaðarins.
Að málþinginu loknu verður boðið upp á
kvöldhressingu í safnaðarheimilinu.
Æskulýðs- og fjölskylduhátíð
laugardaginn 20. nóvember kl. 17.00
Smiðjumessa. Fluttur verður nýr helgileikur í umsjón
fermingarbarrna.
Hátíðarguðsþjónusta kl. 11.00
sunnudaginn 21. nóvember
Hádegisverður á Hótel Borg að lokinni guðsþjónustu.
Hátíðartónleikar kl. 20.00 í kirkjunni.
Flutt verður „Missa Celensis" eftir Joseph Haydn.
Flytjendur eru kór Fríkirkjunnar ásamt 17 manna
hljómsveit.
Einsöngvarar: Sigrún Hjálmtýsdóttir,
Soffía Stefánsdóttir, Þorbjörn Rúnarsson
og Eiríkur Hreinn Helgason.
Stjórnandi er Kári Þormar.
Fríkirkjufólk og fríkirkjuvinir
eru hvattir til að fjölmenna.
Safnaðarstjórn.
SKOÐUN
OPIÐ BREF
TIL TÓMASAR
INGA OLRICH
TÓMAS Ingi Olrich alþingismað-
ur lýsti áhyggjum sinum af sam-
þykktum aðalfundar Læknafélags
Islands í október síðastliðnum í
opnu bréfi til Læknafélags Islands,
sem birtist í Morgunblaðinu hinn
12. nóvember. í bréfínu lætur þing-
maðurinn að því liggja að Læknafé-
lag Islands vilji bregða fæti fyrir
framþróun vísindarannsókna í
landinu og sakar hann félagið um
tvöfalt siðgæði.
Að tefla tafli
Tómas Ingi Olrich lýsir þeirri
skoðun sinni í þréfinu, að samþykkt
Læknafélags Islands um að lögum
um gagnagrunn á heilbrigðissviði
sé áfátt þar sem ekki er gert ráð
fyrir upplýstu samþykki sjúklings,
sé í andstöðu við alþjóðlegar sam-
þykktir og að hún samrýmist eng-
anveginn þeim vinnubrögðum um
meðferð upplýsinga úr sjúkra-
skýrslum, sem tíðkast hafa hér á
landi sem og í nágrannalöndum
okkar. Segir hann málflutning
Læknafélags íslands þýða „að upp-
Falleg og eiguleg
borðstofuhúsgögn
5KKS)
húsgögn
Ármúla 44
sfml 553 2035
lýsingar úr sjúkraskrám verði ekld
nýttar til vísindalegra rannsókna í
læknisfræði, nema þá með þeim
takmörkunum að grundvöllurinn
undir þessari notkun upplýsing-
anna er í raun eyðilagður".
Tómas Ingi var á sínum tíma
annar tveggja aðaltalsmanna meiri-
hlutans á Alþingi, sem samþykkti
lög um áður óþekkta hugmynd um
gagnagrunn á heilbrigðissviði. Full-
yrðir hann nú eins og hann hefur
gert á Alþingi, að miðlægur gagna-
grunnur á heilbrigðissviði eigi sér
hliðstæðu í einhverju því sem áður
hefur þekkst á íslandi og hjá öðrum
vestrænum þjóðum og því megi yf-
irfæra vinnu- og verklagsreglur,
sem viðurkenndar eru varðandi
skrár og upplýsingasöfn, sem fyrir
eru í heilbrigðiskerfinu yfir á hina
nýju hugsmíð. Þeir sem gagnrýni
lagasetninguna séu því að berjast á
móti framförum í læknavísindum
og gegn almannaheill. Þeir sem
haldi uppi gagnrýni á gagnagrunns-
lögin vilji kippa stoðum undan þeim
upplýsingasöfnum og skrám, sem
fyrir eru í heilbrigðiskerfinu og sátt
hefur ríkt um. Samþykki menn ekki
allar verklagshugmyndir stjóm-
valda og fyrirhugaðs rekstrarleyfis-
hafa muni allt verða í rúst. Fast er
teflt.
Að áliti Læknafélags Islands og
flestra annarra talsmanna vísinda-
og siðfræðisamfélagsins, sem um
málið hafa fjallað fá forsendur þing-
mannsins ekki staðist. Fyrirhugað-
ur gagnagmnnur á heilbrigðissviði
er í grundvallaratriðum ólíkur öllu
öðru, sem heimurinn þekkir á sviði
upplýsingasöfnunar. Hugmynda-
fræðin, víðfeðmi persónu- og heilsu-
farsupplýsinga um hvert manns-
barn, tengingin við erfða- og
ættarupplýsingar, söfnun við-
kvæmra upplýsinga um heila þjóð á
einn stað, eignarhaldið, einkaleyfið,
eftirlitslítil meðhöndlun rekstrar-
leyfishafans á gagnagrunninum,
viðskiptahliðin o.fl. gera það að
verkum að allur samanburður við
aðrar skrár er óraunhæfur og til
þess eins að villa mönnum sýn og
gera málefnalega gagm"ýni tor-
tryggilega.
Grundvallarviðhorf
við vísindarannsóknir
Læknafélag íslands styður notk-
un á gagnagrunnum í rannsóknum
ef tryggt er að þeir starfi í samræmi
við alþjóðareglur, einkum að því er
varðar persónuvemd og mannrétt-
indi.
Læknar á íslandi hafa lengi verið
mjög virkir í rannsóknastarfi og að-
stæður á Islandi era kjörnar til vís-
indastarfa í læknisfræði. Hafa ár-
angur og niðurstöður íslenskra
lækna og annarra vísindamanna
vakið mikla athygli á alþjóðlegum
vettvangi, mun meiri en sem nemur
stærð þjóðarinnar. Við vísindarann-
sóknir á mönnum gilda fjölmargar
alþjóðlegar samþykktir, sem við Is-
lendingar eram aðilar að og er
Helsinki-yfirlýsingin einna þekkt-
ust. Fyrsta útgáfa hennar tók gildi
1964 en alþjóðasamtök lækna
(WMA) höfðu unnið að samningu
hans frá 1947.
Ákveðin grannatriði hafa smám
saman verið að þróast við rann-
sóknir á mönnum og höfum við ís-
lendingar kappkostað að fylgjast
vel með þeirri þróun og tileinkað
okkur vönduð vinnubrögð, síðast
með stofnun Vísindasiðanefndar
fyrir tveimur árum. Tölvunefnd
hefur starfað allt frá árinu 1981.
Nauðsynlegt er að fylgja reglum
um friðhelgi einkalífs og réttindi
einstaklinganna og leitast á sama
tíma við að stunda og efla vísinda-
störf.
Grundvallaratriði í rannsóknum
á mönnum er hið svokallaða upp-
lýsta samþykki sjúklings. Það felur
í sér að einstaklingur, sem tekur
þátt í læknisfræðilegri rannsókn
skrifar samþykki sitt um þátttöku
undir sérstakt skjal, þar sem til-
gangi rannsóknar og m.a. hugsan-
legum hættum er lýst. Það er m.a.
talið grandvallaratriði að einstakl-
ingurinn geti dregið samþykki sitt
til baka hvenær sem er og án þess
að gefa á því sérstakar skýringar. I
örfáum undantekningartilvikum
geta Tölvunefnd og Vísindasiða-
nefnd veitt undanþágur frá upp-
lýstu samþykki. Þá er oftast um að
ræða stórar faraldsfræðilegar
rannsóknir með mjög takmörkuð-
um upplýsingum, þar sem ekki er
unnt að koma við upplýstu sam-
Bréf
Enginn tilgangur er þó
svo mikilvægur að þessu
leyti, segir í svari
stjórnar Læknafélags
íslands, að hann helgi
þau meðul, sem ógna
hagsmunum einstakl-
ingsins og rétti hans
til friðhelgi og
mannréttinda.
þykki og verið er að rannsaka
ákveðna þætti með almannaheill að
leiðarljósi.
Ásókn í sjúkraskrár -
á þá að slá af kröfum!
Á undanförnum áram hefur á-
sókn í upplýsingar úr sjúkraskrám
aukist mjög og einnig áhugi á líf-
ssýnum úr einstaklingum. Því er
þörf á að skerpa reglur um aðgang
að slíkum upplýsingum. Nærtækt
er að nefna tiílögur Bandarikjafor-
seta sem nú era til umfjöllunar
vestanhafs. Kjarninn í þeim er sá að
einstaklingurinn öðlist aftur yfir-
ráðarétt yfir upplýsingum úr
sjúkraskrám __ sínum. Hvetur
Læknafélag íslands þingmenn og
stjómvöld til að fylgjast grannt
með því máli.
I ítarlegu bréfi Tómasar Inga
kemur berlega í Ijós hve flókin mál
þessi era er hann segir frá þriggja
ára starfi sínu í vísinda- og tækni-
nefnd Evrópuþingsins að gerð ál-
yktana um mannréttindi og vísindi,
þ.á.m. að gerð alþjóðlegs sáttmála
um mannréttindi og læknavísindi.
Kemur hann að kjarna málsins er
hann greinir frá því að vinna að
gerð sáttmálans hafi verið mjög
flókin og tekið tæpan áratug. Það
tók tíu ár að semja alþjóðlegan sátt-
mála um mannréttindi og læknavís-
indi en á íslandi voru lög um gagna-
grann á heilbrigðissviði afgreidd
frá Alþingi á hálfu ári. Lögin sem
fengu svo skamman meðgöngutíma
hafa þannig eðlilega á sér yfirbragð
fyrirburans og þurfa mikla umönn-
un til að halda lífi. Betra hefði verið
að taka sér lengri tíma, nýta sér
betur ráð og reynslu þeirra, sem til
þekkja, m.a. vinnu þá sem Tómas
Ingi Olrich tók þátt í erlendis.
Við setningu löggjafar á þessu
sviði er nauðsynlegt að fylgja ráð-
um sérfræðinga í heilbrigðisvísind-
um, siðfræði, mannréttindum og
hinni vísindalegu aðferð. Hefur
Læknafélag Islands ítrekað álykt-
að, að til laganna hafi ekki verið
vandað sem skyldi.
Afstaða læknasamtakanna til
meðferðar upplýsinga úr sjúkra-
skrám byggist á siðareglum lækna
og landslögum. Tengsl læknis og
sjúklings byggjast á trausti. Réttur
sjúklinga er ótvíræður til að heilsu-
farsupplýsingum um þá sé haldið
leyndum. I siðareglum lækna eru
ákvæði um að ekki megi veita þriðja
aðila aðgang að slíkum upplýsing-
um nema með raunverulegu og
gildu samþykki hlutaðeigandi sjúkl-
ings. Fáeinar undantekningar era