Morgunblaðið - 04.01.2000, Page 70

70 ÞRIÐJUDAGUR 4. JANÚAR 2000
MORGUNBLAÐIÐ
UMRÆÐAN
Tölvunefnd krafin svara
TÖLVUNEFND
gerir það ekki enda-
sleppt í þjónkun sinni
við peningaöflin í land-
inu. Það er ekki sama
Jón og séra Jón. Hún
hefur nú undanfarna
mánuði lagt nótt við
dag við að ganga frá
öryggisskilmálum svo
að ráðuneytisstjórinn í
heilbrigðisráðuneytinu
(!), ríkisendurskoðandi
(!) og lögmaður Fram-
sóknarflokksins geti
undirritað samning við
Islenzka erfðagrein-
ingu um gagnagrunn-
inn makalausa. Af mikilli rausn hef-
ur Tölvunefnd boðið þjóðinni að
nota jólahátíðina til að gera athuga-
semdir við öryggisskilmálana, sem
hún hefur birt henni á Netinu. Þar
var síðan ekki hægt að opna gögnin!
Hvenær lýkur þessum endemum
eiginlega?
Ekki hefur Tölvunefnd verið van-
svefta við að svara bréfum þeim og
fyrirspurnum sem ég hef beint til
hennar sl. 1!4 ár. I stað þess að
liggja yfir öryggiskilmálum, sem
aðrir skilja betur, ætla ég að skrifa
Tölvunefnd þetta opna bréf.
Dulkóðun: Númerakerfí
að hætti íslenzkrar erfða-
greiningar
Sumarið 1998 var í Morgunblað-
inu „fréttatilkynning" þar sem
sagði, að tímaritið Forbes hefði
skýrt frá rannsókn Islenzkrar
erfðagreiningar á ættlægum hand-
arskjálfta. Fullyrt var að rannsókn-
in hefði farið fram á dulkóðuðum
gögnum um sjúklinga og ættmenni
þeirra. Mér er sagt að tímaritið
Forbes sé fjármálatímarit. Þarna
hefðu viðvörunarbjöllur þegar átt
að klingja. Peningar - ekki vísindi.
Þessi frétt var hins vegar upphafið
að bréfaskriftum mínum til Tölvu-
nefndar, enda höfðu faðir minn og
Jóhann Tómasson
systir tekið þátt í um-
ræddri handarskjálfta-
rannsókn og þar með
látið fyrirtækinu í té
erfðaefni sem snertir
alla fjölskylduna og
ekki bara þau.
Einu og hálfu ári
síðar hefur Tölvunefnd
enn ekki svarað spurn-
ingum mínum.
Dulkóðunin, sem ís-
lenzk erfðagreining
gortaði þarna af,
reyndist felast í
ómerkilegu númera-
kerfi, sem þeir bjuggu
til sjálfir og báru ekki
undir einn né neinn. Þetta kalla ég
að segja ósatt. Slíkt rýrir traust, en
traust er alls staðar lykilorð (sagði
meira að segja Davíð Oddsson í
aldamótaræðunni) og grundvöllur
vísinda. Að auki byrjuðu þeir rann-
sóknina áður en skilmálar Tölvu-
nefndar lágu fyrir eða þeim höfðu
verið skipaðir tilsjónarmenn. Það
kalla ég að hafa rangt við eða rétt-
ara sagt að svindla. Allir vita hvað
slíkt hefur í för með sér. Bréfaskipti
mín við Tölvunefnd hafa hins vegar
leitt í ljós ýmislegt misjafnt á þeim
bæ. Sumt hefur mér tekizt að
hreinsa út:
Hinn 10. desember 1998 ritaði ég
formanni Tölvunefndar og krafðist
þess að Guðmundi Sigurðssyni
lækni yrði vikið úr starfi sem til-
sjónarmaður með Islenzkri erfða-
greiningu enda var Guðmundur
einnig lykilmaður í gagnagrunns-
málinu (auk fleiri starfa). Tölvu-
nefnd aðhafðist ekkert. Ekki heldur
þegar ég ritaði henni bréf með
sömu kröfu 3. mars 1999. Hinn 4.
apríl 1999 ritaði ég Þorsteini Páls-
syni dómsmálaráðherra bréf og
óskaði eftir fundi með honum.
Fundur okkar fór fram 28. apríl.
Daginn eftir var mér sent bréf þar
sem sagði að Guðmundur Sigurðs-
son hefði 27. apríl óskað eftir lausn
Erfðagreining
Ef hér giltu leikreglur,
þó ekki væri nema þær,
sem notazt er við í
íþróttahúsum, hvað þá
lög, segir Jóhann Tóm-
asson, hefði fyrirtækið
íslenzk erfðagreining
fyrir löngu fengið rauða
spjaldið.
frá störfum frá 1. maí, með þriggja
daga fyrirvara!
Svindlarar verðlaunaðir
Læknarnir John Benedikz á
Landspítalanum og Finnbogi Jak-
obsson á Sjúkrahúsi Reykjavíkur
eru ábyrgðarmenn rannsóknar á
arfgengum skjálfta ásamt Kristleifi
Kristjánssyni lækni og Kára Stef-
ánssyni hjá Islenzkri erfðagrein-
ingu. í bréfi til Tölvunefndar í júní
1998 þar sem íslenzk erfðagreining
gerir grein fyrir stöðu einstaki-a
rannsóknarverkefna segir m.a.:
„Safnað hefur verið blóði úr 1100
einstaklingum. Sýni öll hjá IE.
Upphaflega var notast við númera-
kerfi sem byrjað var með áður en
verklýsing Tölvunefndar lá fyrir.
Lykill er í höndum samstarfs-
lækna.“ - Hvílík dulkóðun!
Fram hefur komið, m.a. í árs-
skýrslu Tölvunefndar fyrir árið
1997, og í gögnum sem ég hef undir
höndum, að íslenzk erfðagreining
hefur ítrekað brotið skilmála Tölvu-
nefndar. Þetta gildir, auk handar-
skjálftarannsóknarinnar, um a.m.k.
átta aðrar rannsóknir á vegum
svokallaðra samstarfslækna og Is-
lenzkrar erfðagreiningar.
Fyrsta skrefið að ðruggu húsnæði!
Umsóknarfrestur tíi 11. janúar nk.
2ja herb. 1 1 2ja herb.
Miðholt 9, Mosfellsbæ
70m2 íbúð, 302 Leiguíb. lán
Búseturéttur kr. 1.158.424
Búsetugjald kr. 31.267
mm
Birkihlíð 2B, Hafnarfirði
67m2 íbúð, 101 Alm. lán
Búseturéttur kr. 743.173
Búsetugjald kr. 51.072
íbúðir með leiguíbúða-
lánum veita rétt til húsa-
leigubóta. íbúðir með
almennum lánum veita
rétt til vaxtabóta.
Allar nánari upplýsingar fást á skrifstofu Búseta hsf.
Opið frá kl. 8:30 til 15:30 nema miðvikudaga, frá 8:30-12:00.
Með umsóknum um íbúðir á leiguíbúðalánum þarf að skila launaseðlum
síðustu sex mánaða ásamt síðustu skattskýrslu.
Úthlutun íbúðanna fer fram miðvikudaginn 12. janúar milli kl. 12:00 og 12:30 að Skeifunni 19.
Umsækjendur verða að mæta á tilskyldum tíma og staðfesta úthlutun sína, að öðrum kosti gætu
þeir misst réttindi sín og íbúðinni yrði úthlutað til annars félagsmanns.
Búseti hsf. Skeifunni 19 sími 5 20-5788
www.buseti.is
í bréfi til mín í febrúar 1999 upp-
lýsti Tölvunefnd að hún hefði að
ábendingu minni ákveðið að taka til
umfjöllunar samþykkisyfirlýsingar
þær sem notazt hefði verið við.
Nú tæpu ári síðar hef ég ekkert
heyrt frá Tölvunefnd. Hvers konar
stjórnsýsla er þetta eiginlega?
Ef hér giltu leikreglur, þó ekki
væri nema þær, sem notazt er við í
íþróttahúsum, hvað þá lög, hefði
fyrirtækið íslenzk erfðagi-eining
fyrii- löngu fengið rauða^ spjaldið.
Þegar sjúklingaskrár SÁÁ fundust
fyrir tilviljun hjá Islenzkri erfða-
greiningu var það vegna misskiln-
ings! Þegar ég hef bent Tölvunefnd
á mjög alvarlega hluti lofar hún að
skoða málin og aðhefst ekkert - en
þvælist fyrir í eitt og hálft ár. Raun-
ar hef ég sýnt Tölvunefnd slíkt
langlundargeð að ég er farinn að
skammast mín.
Tölvunefnd leyfði umsvifalaust og
hugsunarlaust, að beiðni heilbrigð-
isráðuneytisins, að fimm starfs-
menn íslenzkrar erfðagreiningar
fengju að skoða þrjátíu sjúkraskrár
á Sjúkrahúsi Reykjavíkur til að
kanna hvernig fyrirtækið gæti not-
að upplýsingar úr þeim í margum-
ræddan gagnagrunn sinn! Tölvu-
nefnd lætur erindum mínum enn
ósvarað - og þau eru býsna alvarleg
- en gengur erinda svindlara sem
aldrei fyrr. Og notar til þess jólahá-
tíðina! Verðlaunin - leyfi til að reka
miðlægan gagnagrunn á heilbrigð-
issviði - verða veitt á næstu dögum,
samkvæmt tilkynningu forstjóra ís-
lenzkrar erfðagreiningar í Banda-
ríkjunum skömmu fyrir jól. Vísuorð
leita á hugann : En stelir þú miklu
og standir þú hátt - í stjórnarráðið
ferðu.
Að lokum skal þess krafizt, að
Tölvunefnd svari fyrir alþjóð að
minnsta kosti eftirfarandi spurning-
um:
1. Er samþykkisyfirlýsing sú sem
notuð var í handarskjálftarannsókn-
inni gerð með vitund og samþykki
Tölvunefndar? Hvað með samþykk-
isyfirlýsingar annarra rannsókna?
2. Hefur Tölvunefnd gefið
ábyrgðarmönnum tiltekinna rann-
sókna heimild til að afla samþykkis
þátttakenda til að lífsýni (blóð)
þein'a megi nota í öðrum rannsókn-
um, sem nýir læknar ganga í
ábyrgð fyrir?
3. Hversu margir Islendingar
hafa þannig gefið Islenzkri erfða-
greiningu „opið“ leyfi til rannsókna
á lífsýni (blóði) úr sér? Standast
samþykkisyfirlýsingar þannig
fengnar lög og siðareglur?
4. Hefur Tölvunefnd hugleitt að
gefið lífsýni snertir miklu fleiri en
þann sem gefur? Hvað hefur hún
gert til að bregðast við þeim vanda?
Höfundur er læknir.
Námskeið
slær í gegn
A NOKKRUM árum
hefur námskeið um
grundvallaratriði krist-
innar trúar undir nafn-
inu Alfa slegið ræki-
lega í gegn á
Bretlandseyjum og
breiðst þaðan út til
annarra landa. Heiti
námskeiðsins vísar til
fyrsta stafs gríska
stafrófsins og þess að
viðfangsefni nám-
skeiðsins er frumatriði
kristinnar trúar.
Nýlega birtist heil-
síðugrein í tímaritinu
Time um Alfa sem
hófst í Holy Trinity Bromton-
kirkjunni í London sem er innan
ensku biskupakirkjunnar.
Námskeid
Yfir 1,5 milljónir þátt-
takenda, segir Orn
Bárður Jónsson, hafa
tekið þátt í námskeiði
um grundvallaratriði
kristninnar.
Örn Bárður Jónsson
Höfundur námskeiðsins er séra
Nicky Gumbel, 44 ára gamall guð-
fi-æðingur frá Eton. Um þessar
mundir eru haldin um 7000 námskeið
í Bretlandi, 2000 í
Bandaríkjunum, 160 í
Þýskalandi og 129 í
Rússlandi. Námskeiðin
eru haldin af ýmsum
kirkjudeildum, þar á
meðal kaþólskum og
lútherskum.
Alfa-námskeið hafa
verið haldin á nokkrum
stöðum hér á landi, í
Keflavík, Reykjavík,
Akranesi, Akureyri og
Egilsstöðum. Haldin
hafa verið yfir eitt
hundrað þúsund nám-
skeið.
Á vegum Leik-
mannaskóla kú’kjunnar eru auglýst
Alfa-námskeið á nokkurm stöðum á
landinu sem öll hefjast í annarn viku
janúar og standa í tíu vikur. Um er
að ræða þriggja tíma dagskrá hverju
sinni sem hefst með málsverði.
Því næst er fluttur fyrirlestur,
umræður fara fram og skoðanaskipti
og loks er endað með helgistund.
Það sem Alfa er helst talið til
tekna er þægilegt andrúmsloft á
námskeiðum, frjálsleg framsetning
og skipulag, einlægni og skýrleiki.
Við þúsaldahvörf, þegar fagnað er
þúsund ára kristni á Islandi, er Alfa
kærkomið tækifæri fyrir þau öll sem
vilja kynna sér hvað kristin trú
stendur fyrir og vilja taka þátt í sí-
stæðri kristnitöku þjóðarinnar.
Höfundur er prestur i Neskirkju.