Morgunblaðið - 02.02.2000, Qupperneq 33

MORGUNBLAÐIÐ
MIÐVIKUDAGUR 2. FEBRÚAR 2000 33
æstu spor framb.jóðenda
luga
iast
agra forsetakosninga í
ihildur Sverrisdóttir fór
íklegastir eru til að berj-
esta haust.
Reuters
ita, heilsar stuðningsmönnum sinum
npshire.
Reuters
nnir sér hér í atkvæðaveiðaham niður
urasystrunum Lizzy og Laura Saggau.
konu sína sárlega og sagði prestinum
við jarðarförina að hann hefði elskað
hana svo heitt. Og að einu sinni hefði
hann verið nærri því að segja henni
það. „Guð minn góður,“ stundi kona
við hlið blaðamanns og þerraði tár af
hvarmi. Hún hefur sjálfsagt áttað sig
á skilaboðunum frá Bradley: Kjósið
mig núna, sýnið mér að þið elskið
mig áður en það er orðið of seint.
Fæstir efast um einlægni Bradleys
í kosningabaráttunni, en margir
benda á að hann muni aldrei fá
bandaríska þingið til að samþykkja
markmið sín, til dæmis um gjör-
breytt heilbrigðiskerfi. A1 Gore vara-
forseti sé vænlegri kostur, því hann
kunni á kerfið í Washington, sé raun-
ar einn máttarstólpa þess og því
vænlegri til að ná hófsamari baráttu-
málum sínum fram. Bradley verður
að ná góðum árangri í New
Hampshire ef hann ætlar sér að
halda baráttunni áfram af einhverj-
um krafti. Reyndar segist hann sjálf-
ur ekki ætla að draga sig í hlé þótt
Gore sigri í fyrstu lotu.
Enginn bilbugur á McCain
Á John McCain, öldungardeildar-
þingmanni frá Ai'izona, var engan
bilbug að finna og stuðningsmenn
hans voru fullir eldmóðs, sungu „Go,
Johnny, go“ og fögnuðu honum með
hrópum og köllum, blístri og stappi.
McCain stóð á tröppum ráðhússins í
Bedford, umkringdur eiginkonu,
börnum og barnabörnum. Það var
líkast því að hann væri að taka við
embætti forseta Bandaríkjanna.
Þessi fundur var ekki hjartnæmur og
McCain nefndi ekki jarðarfarir hálfu
orði. Hann hvatti að vísu sitt fólk til
að mæta á kjörstað og taka alla ætt-
ingja sína og vini með sér, lífs sem
liðna, a.m.k. „ef þeir eru tiltölulega
nýlátnir.“ Þessi athugasemd var
dæmigerð fyrir McCain. Hann missir
út úr sér óviðeigandi athugasemdir
við hvert fótmál. Og kemst upp með
það.
McCain segist ætla að berjast
gegn sérhagsmununum, sem öllu
ráði í Washington og hvetja ungu
kynslóðina til að taka verðug
baráttumál upp á sína arma. Þegar
hann lauk stuttri ræðu sinni ærðust
stuðningsmennirnir af fögnuði og
loftið fylltist af litskrúðugum papp-
írsrenningum og sneplum, blöðrum
og spjöldum. Þarna var loks
stemmningin, sem blaðamaður hafði
búist við að finna í New Hampshire.
Frambjóðandi í klóm
öryggisgæslu
í lok dags var haldið til Amherst,
á fund Gores varaforseta. Og ef hinir
fundirnir þrír voru dæmigerðir fyrir
hvern frambjóðendanna, litla veit-
ingahúsið hans Bush, hæglátleg ræð-
an hjá Bradleys, stráksleg stemmn-
ingin hjá McCain, þá var fundur
Gores ekki síður dæmigerður. Hann
var í íþróttasal grunnskólans í Am-
herst, en þegar hvert sæti var skipað
var ekki fleirum hleypt inn. Leyni-
þjónusta Bandaríkjanna, sem gætir
öryggis varaforsetans, hafði kallað til
eldvarnareftirlitið og fengið staðfest
að fleiri mættu ekki vera í húsinu. Þá
var slagbrandurinn settur fyrir
dyrnar.
Gore var gagnrýndur mjög fyrir
það í upphafi kosningabaráttunnar
að hann skýldi sér á bakvið varafor-
setaembættið, væri ósnertanlegur og
umkringdui' lífvörðum allan sólar-
hringinn. Hann hefur breytt barátt-
unni verulega og til hins betra að
þessu leyti, en þetta kvöld í Amherst
var hann uppi á sviði að sannfæra
kjósendur um ágæti sitt, leyniþjón-
ustan var við dyrnar og fundargestir,
sem höfðu komið við á fundinum hjá
McCain, komust aldrei inn í það heil-
agasta.
byggir gott fólk“, er eins
konar slagorð, sem hann
hefur lagt út af þegar
hann biður góða fólkið að
styðja sig til góðra verka.
Hann sagði sögur af fólki án heil-
brigðistryggingar og af fátækum,
svöngum börnum. Sögur, sem komu
tárunum út á stuðningsmönnunum.
Hann þakkaði áheyrendum tvívegis
liðið ár, eins og hann væri að kveðja
endanlega. Svo bætti hann við sögu
af gömlum manni, sem grét látna
Almennir kjós-
endur velja
frambjóðandann
Hvergi í Bandaríkjun-
um er meiri þátttaka í
kosningum en í New
Hampshire og íbúar þar
virðast ætla að halda
áfram á sömu braut. I
a somu
gær var því spáð að metþátttaka yrði
í forkosningunum, bæði vegna þess
að veður var milt og vegna þess að
kosningarnar eru óvenju spennandi.
Síðustu skoðanakannanir bentu til
lítils munar á milli McCains og Bush
og enn minni á milli Gores og Brad-
leys.
Morgunblaðið/Þorkell
Ögmundur Jónasson var málshefjandi utandagskrár-
umræðunnar í gær.
Morgunblaðið/Þorkell.
Ingibjörg Pálmadóttir heilbrigðisráðherra var til
svara í utandagskrárumræðunni.
Utandagskrárumræða á Alþingi um rekstrarleyfi vegna
gagnagrunns á heilbrigðissviði
Upplýst samþykki
enn í brennidepli
UTGÁFA rekstrarleyfis
vegna gagnagrunns á
heilbrigðissviði var fyrsta
hitamál vorþings að þessu
sinni en stjórnarandstæðingar gagn-
rýndu í utandagskrárumræðu á Al-
þingi í gær að rekstrarleyfið hefði
verið útgefið án skilmála um að leita
skuli upplýsts samþykkis sjúklinga
áður en heilsufarsupplýsingar um þá
eru settar í gagnagrunninn. Stjómai'-
liðar héldu uppi vörnum í málinu og
sögðu kominn tíma til að menn horfðu
til allra þeirra jákvæðu þátta sem
hljótist af gerð slíks gagnagrunns.
Ögmundur Jónasson, þingmaður
Vinstrihreyfmgarinnar - græns
framboðs, hóf utandagskrárumræð-
una og sagði að í kjölfar útgáfu
rekstrarleyfis á gagnagrunni á heil-
brigðissviði til handa íslenskri erfða-
greiningu hf. í janúar væru í uppsigl-
ingu málaferli og átök innan
heilbrigðiskerfisins.
„Þetta þarf engum að koma á
óvart,“ sagði Ögmundur. „I húfi eru
siðareglur lækna og skyldur þeirra
gagnvart sjúklingum og skjólstæð-
ingum. Þessar siðareglur eru alþjóð-
legar og snúa auk þess að samvisku
hvers manns.“
Rifjaði Ögmundur upp að heilsu-
gæslulæknir einn hefði ritað skjól-
stæðingum sínum bréf og sagt að
heilsufarsupplýsingar þeirra yrðu
ekki settar í gagnagrunninn nema
samþykki þeirra lægi fyrir, og annar
læknir hefði sagst ætla að hætta
störfum yrði hann ofríki beittur í
þessu máli.
„Þessi afstaða læknanna finnst
mér eðlileg og heiðarleg og í sam-
ræmi við alþjóðlegar skuldbindingar
sem þeir hafa undirgengist og vís-
indasamfélagið samþykkt um upplýst
samþykki og trúnað við sjúklinga,“
sagði Ögmundur. Hins vegar væni
pólitískir fulltrúar ríkisstjómarinnar
í heilbrigðistofnunum á öðru máli.
Sagði Ögmundur að þessir aðilar
hefðu beint og óbeint haft í hótunum
við lækna og þjóðin hefði fylgst agn-
dofa með.
Ögmundur sagði það mat sitt að
þessi trúnaðarbrestur milli heilbrigð-
isyfirvalda og lækna í landinu væri af-
ai' alvarlegt mál og vildi fá að vita
hvernig heilbrigðisráðherra ætlaði að
axla þá ábyrgð að tryggja að ekki yrði
brotið á réttindum starfsmanna heil-
brigðisþjónustunnar sem framfylgja
vildu sjálfsögðum og eðlilegum skyld-
um gagnvai-t skjólstæðingum sínum.
Ögmundur sagði jafnframt að eðli-
legt hefði verið að heilbrigðis- og
trygginganefnd Alþingis hefði gefist
kostur á að fjalla um rekstrarleyfis-
veitinguna áður en frá henni var
gengið og samningur undirritaður.
Spurði hann hvernig heilbrigðisráð-
herra hygðist bera sig að gagnvart
Alþingi í þessum efnum. Velti Ög-
mundur í þriðja lagi fyrir sér hvemig
væri varið eftirliti Tölvunefndar eða
annarra aðila með notkun lífsýna,
ættfræðiupplýsinga og annars innan
veggja íslenskrar erfðagreiningar.
Öryggiskröfur ekki settar
í eitt skipti fyrir öll
Ingibjörg Pálmadóttir heilbrigðis-
ráðherra var til andsvara í utandag-
skrámmræðunni og svaraði hún því
til að henni hefði frá upphafi verið
ljóst að skiptar skoðanir væm um
gagnagrannsmálið meðal lækna.
Gagnrýni hefði hins vegar einkum
snúið að flutningi persónugreinan-
legra upplýsinga í gagnagranninn.
Um það væri hins vegar ekki að
ræða, gagnagrannurinn myndi ekki
innihalda slíkar upplýsingar um ein-
staka sjúklinga og úrvinnsla úr
sjúkraski'ám færi einungis fi'am á
viðkomandi heilbrigðisstofnun.
Sagði ráðhema að hún vænti þess
að þegar menn hefðu kynnt sér þær
ströngu öryggiskröfur sem gerðar
væra til að tryggja að einstaklingar
yi'ðu aldrei persónugreinanlegir
myndi draga veralega úr andstöðu
gegn gagnagranninum. Kvaddi Ingi-
björg síðan Davíð Þór Björgvinsson
lagaprófessor og Sigurð Guðmun-
dsson landlækni til vitnis um það
hversu háir múrar hefðu verið settir
til að vemda einstaklinga. Sagði hún
Davíð Þór m.a. hafa bent á að þrír að-
ilar, starfrækslunefnd, Tölvunefnd og
þverfagleg siðanefnd, hefðu eftirlit
með gerð og starfrækslu grannsins.
Hins vegar vakti ráðherra athygli á
því að skv. rekstrarleyfinu væra ör-
yggiskröfur ekki settar í eitt skipti
fyrir öll, þær myndu taka mið af
breyttum aðstæðum á hverjum tíma.
Jafnframt væri það alveg skýrt að við
gerð leyfisins hefði verið tryggt að
öllum alþjóðareglum væri fylgt hvað
varðar persónuvemd. Sagði Ingi-
björg að það væri því „...hreint og
beint hlægilegt að heyra gagnrýn-
endur hrópa á torgum „mannrétt-
indabrot", „mannréttindabrot““.
Bætti hún við: „Rekstrarleyfishafi
verður að fara að ákvæðum í rekstr-
arleyfi og eins og fram kemur í lögum
skal starfrækslunefnd hafa eftirlit
með því að brot á ákvæðum í rekstr-
arleyfi getur varðað sviptingu leyfis.“
Um aðkomu Alþingis sagði Ingi-
björg að rekstrai'leyfið hefði þegar
verið sent fulltráum í heilbrigðis- og
trygginganefnd. Hnykkti hún síðan á
því að það væri rangt að læknar yrðu
sniðgengnir í málinu hvað varðaði
flutning gagna í gagnagi-unninn því
m.a. yrði haft samráð við Læknaráð
og faglega stjórnendur heilbrigðis-
stofnana.
Verið að hlunnfara þjóðina?
Hópm- þingmanna kvaddi sér
hljóðs að þessu loknu og gagnrýndu
stjómarandstæðingar framgang
málsins. Bi-yndis Hlöðversdóttir,
Samfylkingu, sagði m.a. að eina leiðin
tO að tryggja sátt um gagnagranns-
málið væri ef leitað væri samþykkis
sjúklinga áður en gögn um þá yrðu
flutt í granninn.
Þuríður Backman, vinstri-græn-
um, benti á að í gildandi lögum væri
kveðið á um að sjúklingar þyrftu að
samþykkja fyrirfram þátttöku í vís-
indarannsóknum og að samskipti
lækna og sjúklinga væra bundin
tránaði. Velti hún því þess vegna fyr-
ir sér hvernig heilbrigðisstofnanir
gætu ákveðið að afhenda þriðja aðila,
þ.e. íslenskri erfðagreiningu, heil-
brigðisupplýsingar sjúklinganna.
Kolbrán Halldórsdóttir, VG, hnykkti
á þessu og bætti því við að réttur
barna, þroskaheftra og annarra, sem
ekki gætu beitt sér, væri fótum troð-
inn. Heilsufarsupplýsingar þessa
fólks færu einfaldlega í gagnagrunn-
inn og þær yrðu ekki afmáðar síðar
þótt menn vildu. Enginn stæði heldur
vörð um rétt dáins fólks.
Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir,
Samfylkingu, gerði að umtalsefni
þær greiðslur sem íslensk erfða-
greining þyrfti skv. rekstrarleyfi að
greiða í sjóði landsmanna, þ.e. 70-140
milljónir á ári, og sagði hún þar um
smámuni að ræða og að verið væri að -
hlunnfara þjóðina. Svanfríður Jónas-
dóttir, Samfylkingu, vakti hins vegar
athygli á þeirri staðreynd að ís-
lenskri erfðagreiningu væri gert
skylt að greiða allan kostnað vegna
gagnagrannsmálsins, þ.e. eins konar
auðlindagjald. Sagði Svanfríður
stjórnvöld hér vera að marka stefnu
sem sjálfsagt væri að gilti í öðram at-
vinnugreinum einnig.
Horft verði til þeirra möguleika
sem felast í grunninum
Tómas Ingi Olrich, Sjálfstæðis-
flokki, benti hins vegar á að rekstur
gagnagrunna hefði viðgengist víða
erlendis um hálfrar aldar skeið og í
fæstum tilfellum væru persónuupp- ’*■
lýsingar í slíkum grannum dulkóðað-
ai'. Islendingar væra því að íyðja
nýja braut í þeim efnum með gagna-
granninum, og þeim reglum sem um
hann giltu. Enda væri erlendis litið
mjög til okkar í því efni.
Hjálmar Ámason, Framsóknar-
flokki, sagði ítarlegar umræður hafa
farið fram í sölum Alþingis um
gagnagrunnsmálið þegar lög voru
sett um málið í fyrra og umræðan nú
væri því óþörf. Sagði hann tíma til
kominn að menn færu að einblína á
þá miklu möguleika sem fælust í
gagnagrunninum. Tók Pétur H. 7
Blöndal, Sjálfstæðisflokki, í sama
streng og sagði íslenska erfðagrein-
ingu hafa gefið vel menntuðu fólki
færi á starfi við sitt hæfi á íslandi.
Var það mat hans að jafn gagnlegt og
sjálfsagt væri að láta heilsufarsupp-
lýsingar sínai' í granninn og að gefa
blóð.