Morgunblaðið - 01.06.2003, Síða 8

Morgunblaðið - 01.06.2003, Síða 8
FRÉTTIR 8 SUNNUDAGUR 1. JÚNÍ 2003 MORGUNBLAÐIÐ TIL SÖLU FISFLUGVÉL • Fisið er smíðað 1997 og er heildarflugtími 95 klst. • Er með Rotax 503, 50 hp tvígengismótor með tvö faldri kveikju. • Neyðarfallhlíf. Er eins og ný. • Yfirbyggð kerra getur selst með. Upplýsingar í síma 699 1180 eða netfang johannl@gi.is Mundu svo að lyfta upp setunni og pissa ekki út fyrir, Bjössi minn. Evrópsk vika sjaldgæfra sjúkdóma Liðsinnum aðstandendum SÍÐUSTU daga hef-ur staðið yfir Evr-ópsk vika sjald- gæfra sjúkdóma og hefur eitt og annað verið gert til að vekja athygli á stöðu og líðan þeirra barna sem eiga við slíka sjúkdóma að stríða að ógleymdum fjöl- skyldum þeirra, en mikið álag hvílir á fjölskyldum þar sem langveikt barn er. Formaður Einstakra barna er Sigríður Jóna Grétarsdóttir og svaraði hún nokkrum spurningum Morgunblaðsins. – Hvaða aðilar eru það sem standa fyrir Evr- ópskri viku sjaldgæfra sjúkdóma? „Það er Eurodis, sem er skammstöfun fyrir Eur- opean Organization for rare disorders, regnhlíf- arsamtök samtaka sjúk- linga með sjaldgæfa sjúkdóma í Evrópu, sem stendur fyrir Evr- ópskri viku sjaldgæfra sjúk- dóma. Þetta er í fyrsta skipti sem Eurodis stendur fyrir slíkri viku en með henni er ætlunin að vekja athygli á stöðu sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma. Hér á landi eru það Einstök börn, stuðnings- félag barna með sjaldgæfa, alvar- lega sjúkdóma, sem stendur fyrir þessari viku, en félagið er aðili að Eurodis.“ – Á hvaða hátt verður athygli vakin á málefnunum? „Vikan var sett í Namur í Belg- íu laugardaginn 24. maí með því að sleppt var 180 gulum og bláum blöðrum, en á hverja þeirra var ritað nafn á sjaldgæfum sjúk- dómi. Alla vikuna hafa síðan að- ildarfélög Eurodis um alla Evr- ópu staðið fyrir kynningum í útvarpi, sjónvarpi og blöðum þar sem einstaklingar með sjaldgæfa sjúkdóma hafa komið fram og sagt sögu sína og vakið athygli á málefnum tengdum sjaldgæfum sjúkdómum. Auk þess höfum við gefið út bækling með kynningu á félaginu og munum við einnig standa fyrir fjáröflun með sölu á bolum og derhúfum með merki félagsins um helgina í Smáralind og Kolaportinu.“ – Hvað eru margar fjölskyldur í Einstökum börnum? „Í dag eru í félaginu 107 fjöl- skyldur barna með á milli 70 og 80 mismundandi sjaldgæfa sjúk- dóma. Þar sem margir þessara sjúkdóma eru ættgengir er fleira en eitt barn veikt í sumum þess- ara fjölskyldna. Þegar félagið var stofnað fyrir sex árum af foreldr- um 13 barna með sjaldgæfa sjúk- dóma er ólíklegt að þeir hafi gert sér grein fyrir að innan fárra ára yrði félagið orðið svo stórt sem raun ber vitni.“ – Hver eru helstu málefni sem félagið Einstök börn leggja áherslu á? „Við leggjum sérstaka áherslu á að liðsinna aðstandendum lang- veikra barna með að afla sér upplýsinga um sjaldgæfa sjúkdóma, meðferðarúrræði, rannsóknir, sérfræð- inga, foreldrafélög hérlendis og erlendis. Því teljum við það vera mjög brýnt verkefni að stofna upplýsinga- og þjón- ustumiðstöð fyrir langveika. Annað mikilvægt málefni er að koma á stofn hjúkrunarhvíldar- heimili fyrir langveik börn sem vonandi verður að veruleika á haustmánuðum. Aðalverkefni fé- lagsins er þó að vera til staðar fyrir fjölskyldurnar og gefa þeim tækifæri til að hittast, bera sam- an bækur sínar og spjalla um það sem liggur þeim á hjarta hverju sinni.“ – Hvernig er staða fjölskyldna langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma? „Það er gríðarlegt áfall fyrir fjölskylduna þegar barn greinist með sjaldgæfan sjúkdóm. Skort- ur er á markvissri áfallahjálp fyr- ir þessar fjölskyldur allan tímann á meðan á veikindunum stendur, en mörg þessara barna eru veik fyrir lífstíð. Þegar fjölskyldur lenda í fjárhagserfiðleikum vegna vinnutaps og einnig vegna aukins kostnaðar og oft er það svo að annað foreldrið þarf að hætta að vinna til að sinna veika barninu og er þar oft ekki um neina fjárhagsaðstoð að ræða. Þetta er gríðarlegt langvarandi álag á alla fjölskylduna og því miður er það svo að mörg hjóna- bönd þola ekki álagið og skilnaðir foreldra langveikra barna eru því tíðir. Þrátt fyrir allt þetta er það reynsla okkar að þessar fjöl- skyldur hafa einstaka hæfileika til að aðlagast. Þær komast áfram á jákvæðninni einni saman og læra að meta lífið á annan hátt en þær gerðu.“ – Hvernig er hljómgrunnurinn hjá stjórnvöldum og þjóðinni? „Við finnum fyrir miklum sam- hug bæði hjá stjórnvöldum og þjóðinni vegna veikinda barna okkar og yfirleitt leggjast allir á eitt með að leysa þau mál sem upp koma. Hins vegar er oft erfitt fyrir þann sem ekki hefur upplifað slíkt að setja sig í fótspor okk- ar og skilja um hvað málið snýst. Fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa oft og tíðum á sérúrræðum að halda varðandi tryggingarmál, þjónustu, skóla- mál og fleira sem ekki eru for- dæmi fyrir. Því miður er það svo, að margar fjölskyldur fá ekki þá þjónustu sem þær þurfa á að halda vegna skilningsleysis þeirra sem að málinu koma.“ Kristín Jóna Grétarsdóttir  Kristín Jóna Grétarsdóttir er fædd í Reykjavík 24. desember 1974. Hún er hársnyrtir að mennt og starfar sem slík í hluta- starfi á stofu sinni í Hólmaseli 2. Hún er formaður félagsins Ein- stök börn, sem eru hagsmuna- samtök barna með sjaldgæfa sjúkdóma og aðstandenda þeirra. Maki Kristínar er Baldvin Bjarnason og eiga þau tvær dæt- ur, Steinunni Önnu og Lilju Björt. Samhugur hjá stjórnvöldum og þjóðinni UMBOÐSMAÐUR Alþingis kemst að þeirri niðurstöðu í nýju áliti sínu að verulegir annmarkar hafi verið á málsmeðferð Ríkisútvarps- ins við ráðningu dagskrárstjóra Rásar 2. Einn þeirra umsækjenda sem ekki fengu starfið, Sigurður Þór Salvarsson, þáverandi deild- arstjóri Ríkisútvarpsins á Akur- eyri, kvartaði til umboðsmanns en sá síðarnefndi segir að þrátt fyrir annmarkana sé ólíklegt að þeir leiði til ógildingar á ákvörðun út- varpsstjóra um það hver var ráð- inn dagskrárstjóri. Þrettán ein- staklingar sóttu um starfið en ár er liðið síðan Jóhann Hauksson var ráðinn, með aðsetur á Akur- eyri. Það er niðurstaða umboðsmanns að það hafi ekki verið í samræmi við lögbundið hlutverk útvarps- stjóra og almennar reglur stjórn- sýsluréttar að ákvörðunarvald um það hvaða umsækjendur yrðu boð- aðir í kynningarviðtal hafi alfarið verið í höndum ráðningarfyrirtæk- is, án nokkurrar aðkomu útvarps- stjóra. Útvarpsstjóra hafi verið skylt að afla þeirra gagna sem lágu til grundvallar hjá ráðning- arfyrirtækinu um það hvaða um- sækjendur kæmu helst til álita í starfið og hver skyldi að lokum ráðinn í það. Telur umboðsmaður að ekki hafi farið fram sjálfstæð og milliliðalaus úttekt á umsókn- um af hálfu útvarpsstjóra áður en ákvörðun var tekin um ráðn- inguna. Þá telur umboðsmaður að útvarpsstjóri hafi ekki haft heimild til að fela ráðningarfyrirtækinu að tilkynna umsækjendum ákvörðun sína. Umboðsmaður segir að sam- kvæmt lögum um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins og al- mennar reglur stjórnsýsluréttar verði veitingarvaldshafi, í þessu tilviki Ríkisútvarpið, að taka sjálf- ur ákvarðanir um réttarstöðu um- sækjenda sem hafa verulega þýð- ingu í ráðningarferlinu. Þó sé heimilt án lagaheimildar að leita aðstoðar ráðningarfyrirtækja til að annast afmarkaða þætti við und- irbúning að ráðningu starfsmanna, svo lengi sem slíkum aðilum sé ekki falið að taka þær ákvarðanir. Er þeim tilmælum beint til Rík- isútvarpsins að framvegis verði þeim sjónarmiðum fylgt, sem koma fram í álitinu, við ráðningu í opinber störf. Álit umboðsmanns Alþingis um ráðningu dagskrárstjóra Verulegir annmarkar á málsmeðferð RÚV ÞÓTT sveitafólkið fagni því vissu- lega mikið þegar lömbin og folöldin koma í heiminn á vorin er þó enn meiri fögnuður hjá börnunum að meðhöndla ungviðið. Það koma einnig stundum hvolpar í heiminn sem ekki vekja síður hrifningu. Börnin Örvar, Telma og Sandra í Áshlíð í Hrunamannahreppi halda mikið uppá sex hreinræktaða ís- lenska hvolpa sem tíkin Kvika eign- aðist fyrir nokkru. Morgunblaðið/Sigurður Sigmundsson Kvika, hvolparnir og börnin Hrunamannahreppi. Morgunblaðið.

x

Morgunblaðið

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.