Morgunblaðið - 01.06.2003, Qupperneq 8

FRÉTTIR
8 SUNNUDAGUR 1. JÚNÍ 2003 MORGUNBLAÐIÐ
TIL SÖLU
FISFLUGVÉL
• Fisið er smíðað 1997 og er
heildarflugtími 95 klst.
• Er með Rotax 503, 50 hp
tvígengismótor með tvö
faldri kveikju.
• Neyðarfallhlíf. Er eins og ný.
• Yfirbyggð kerra getur selst með.
Upplýsingar í síma 699 1180
eða netfang johannl@gi.is
Mundu svo að lyfta upp setunni og pissa ekki út fyrir, Bjössi minn.
Evrópsk vika sjaldgæfra sjúkdóma
Liðsinnum
aðstandendum
SÍÐUSTU daga hef-ur staðið yfir Evr-ópsk vika sjald-
gæfra sjúkdóma og hefur
eitt og annað verið gert til
að vekja athygli á stöðu og
líðan þeirra barna sem
eiga við slíka sjúkdóma að
stríða að ógleymdum fjöl-
skyldum þeirra, en mikið
álag hvílir á fjölskyldum
þar sem langveikt barn
er. Formaður Einstakra
barna er Sigríður Jóna
Grétarsdóttir og svaraði
hún nokkrum spurningum
Morgunblaðsins.
– Hvaða aðilar eru það
sem standa fyrir Evr-
ópskri viku sjaldgæfra
sjúkdóma?
„Það er Eurodis, sem er
skammstöfun fyrir Eur-
opean Organization for
rare disorders, regnhlíf-
arsamtök samtaka sjúk-
linga með sjaldgæfa sjúkdóma í
Evrópu, sem stendur fyrir Evr-
ópskri viku sjaldgæfra sjúk-
dóma. Þetta er í fyrsta skipti sem
Eurodis stendur fyrir slíkri viku
en með henni er ætlunin að vekja
athygli á stöðu sjúklinga með
sjaldgæfa sjúkdóma. Hér á landi
eru það Einstök börn, stuðnings-
félag barna með sjaldgæfa, alvar-
lega sjúkdóma, sem stendur fyrir
þessari viku, en félagið er aðili að
Eurodis.“
– Á hvaða hátt verður athygli
vakin á málefnunum?
„Vikan var sett í Namur í Belg-
íu laugardaginn 24. maí með því
að sleppt var 180 gulum og bláum
blöðrum, en á hverja þeirra var
ritað nafn á sjaldgæfum sjúk-
dómi. Alla vikuna hafa síðan að-
ildarfélög Eurodis um alla Evr-
ópu staðið fyrir kynningum í
útvarpi, sjónvarpi og blöðum þar
sem einstaklingar með sjaldgæfa
sjúkdóma hafa komið fram og
sagt sögu sína og vakið athygli á
málefnum tengdum sjaldgæfum
sjúkdómum. Auk þess höfum við
gefið út bækling með kynningu á
félaginu og munum við einnig
standa fyrir fjáröflun með sölu á
bolum og derhúfum með merki
félagsins um helgina í Smáralind
og Kolaportinu.“
– Hvað eru margar fjölskyldur
í Einstökum börnum?
„Í dag eru í félaginu 107 fjöl-
skyldur barna með á milli 70 og
80 mismundandi sjaldgæfa sjúk-
dóma. Þar sem margir þessara
sjúkdóma eru ættgengir er fleira
en eitt barn veikt í sumum þess-
ara fjölskyldna. Þegar félagið var
stofnað fyrir sex árum af foreldr-
um 13 barna með sjaldgæfa sjúk-
dóma er ólíklegt að þeir hafi gert
sér grein fyrir að innan fárra ára
yrði félagið orðið svo stórt sem
raun ber vitni.“
– Hver eru helstu málefni sem
félagið Einstök börn leggja
áherslu á?
„Við leggjum sérstaka áherslu
á að liðsinna aðstandendum lang-
veikra barna með að
afla sér upplýsinga um
sjaldgæfa sjúkdóma,
meðferðarúrræði,
rannsóknir, sérfræð-
inga, foreldrafélög
hérlendis og erlendis. Því teljum
við það vera mjög brýnt verkefni
að stofna upplýsinga- og þjón-
ustumiðstöð fyrir langveika.
Annað mikilvægt málefni er að
koma á stofn hjúkrunarhvíldar-
heimili fyrir langveik börn sem
vonandi verður að veruleika á
haustmánuðum. Aðalverkefni fé-
lagsins er þó að vera til staðar
fyrir fjölskyldurnar og gefa þeim
tækifæri til að hittast, bera sam-
an bækur sínar og spjalla um það
sem liggur þeim á hjarta hverju
sinni.“
– Hvernig er staða fjölskyldna
langveikra barna með sjaldgæfa
sjúkdóma?
„Það er gríðarlegt áfall fyrir
fjölskylduna þegar barn greinist
með sjaldgæfan sjúkdóm. Skort-
ur er á markvissri áfallahjálp fyr-
ir þessar fjölskyldur allan tímann
á meðan á veikindunum stendur,
en mörg þessara barna eru veik
fyrir lífstíð. Þegar fjölskyldur
lenda í fjárhagserfiðleikum
vegna vinnutaps og einnig vegna
aukins kostnaðar og oft er það
svo að annað foreldrið þarf að
hætta að vinna til að sinna veika
barninu og er þar oft ekki um
neina fjárhagsaðstoð að ræða.
Þetta er gríðarlegt langvarandi
álag á alla fjölskylduna og því
miður er það svo að mörg hjóna-
bönd þola ekki álagið og skilnaðir
foreldra langveikra barna eru því
tíðir. Þrátt fyrir allt þetta er það
reynsla okkar að þessar fjöl-
skyldur hafa einstaka hæfileika
til að aðlagast. Þær komast
áfram á jákvæðninni einni saman
og læra að meta lífið á annan hátt
en þær gerðu.“
– Hvernig er hljómgrunnurinn
hjá stjórnvöldum og þjóðinni?
„Við finnum fyrir miklum sam-
hug bæði hjá stjórnvöldum og
þjóðinni vegna veikinda barna
okkar og yfirleitt leggjast allir á
eitt með að leysa þau
mál sem upp koma.
Hins vegar er oft erfitt
fyrir þann sem ekki
hefur upplifað slíkt að
setja sig í fótspor okk-
ar og skilja um hvað málið snýst.
Fjölskyldur barna með sjaldgæfa
sjúkdóma þurfa oft og tíðum á
sérúrræðum að halda varðandi
tryggingarmál, þjónustu, skóla-
mál og fleira sem ekki eru for-
dæmi fyrir. Því miður er það svo,
að margar fjölskyldur fá ekki þá
þjónustu sem þær þurfa á að
halda vegna skilningsleysis
þeirra sem að málinu koma.“
Kristín Jóna Grétarsdóttir

Kristín Jóna Grétarsdóttir er
fædd í Reykjavík 24. desember
1974. Hún er hársnyrtir að
mennt og starfar sem slík í hluta-
starfi á stofu sinni í Hólmaseli 2.
Hún er formaður félagsins Ein-
stök börn, sem eru hagsmuna-
samtök barna með sjaldgæfa
sjúkdóma og aðstandenda
þeirra. Maki Kristínar er Baldvin
Bjarnason og eiga þau tvær dæt-
ur, Steinunni Önnu og Lilju
Björt.
Samhugur hjá
stjórnvöldum
og þjóðinni
UMBOÐSMAÐUR Alþingis kemst
að þeirri niðurstöðu í nýju áliti
sínu að verulegir annmarkar hafi
verið á málsmeðferð Ríkisútvarps-
ins við ráðningu dagskrárstjóra
Rásar 2. Einn þeirra umsækjenda
sem ekki fengu starfið, Sigurður
Þór Salvarsson, þáverandi deild-
arstjóri Ríkisútvarpsins á Akur-
eyri, kvartaði til umboðsmanns en
sá síðarnefndi segir að þrátt fyrir
annmarkana sé ólíklegt að þeir
leiði til ógildingar á ákvörðun út-
varpsstjóra um það hver var ráð-
inn dagskrárstjóri. Þrettán ein-
staklingar sóttu um starfið en ár
er liðið síðan Jóhann Hauksson
var ráðinn, með aðsetur á Akur-
eyri.
Það er niðurstaða umboðsmanns
að það hafi ekki verið í samræmi
við lögbundið hlutverk útvarps-
stjóra og almennar reglur stjórn-
sýsluréttar að ákvörðunarvald um
það hvaða umsækjendur yrðu boð-
aðir í kynningarviðtal hafi alfarið
verið í höndum ráðningarfyrirtæk-
is, án nokkurrar aðkomu útvarps-
stjóra. Útvarpsstjóra hafi verið
skylt að afla þeirra gagna sem
lágu til grundvallar hjá ráðning-
arfyrirtækinu um það hvaða um-
sækjendur kæmu helst til álita í
starfið og hver skyldi að lokum
ráðinn í það. Telur umboðsmaður
að ekki hafi farið fram sjálfstæð
og milliliðalaus úttekt á umsókn-
um af hálfu útvarpsstjóra áður en
ákvörðun var tekin um ráðn-
inguna. Þá telur umboðsmaður að
útvarpsstjóri hafi ekki haft heimild
til að fela ráðningarfyrirtækinu að
tilkynna umsækjendum ákvörðun
sína. Umboðsmaður segir að sam-
kvæmt lögum um réttindi og
skyldur starfsmanna ríkisins og al-
mennar reglur stjórnsýsluréttar
verði veitingarvaldshafi, í þessu
tilviki Ríkisútvarpið, að taka sjálf-
ur ákvarðanir um réttarstöðu um-
sækjenda sem hafa verulega þýð-
ingu í ráðningarferlinu. Þó sé
heimilt án lagaheimildar að leita
aðstoðar ráðningarfyrirtækja til að
annast afmarkaða þætti við und-
irbúning að ráðningu starfsmanna,
svo lengi sem slíkum aðilum sé
ekki falið að taka þær ákvarðanir.
Er þeim tilmælum beint til Rík-
isútvarpsins að framvegis verði
þeim sjónarmiðum fylgt, sem
koma fram í álitinu, við ráðningu í
opinber störf.
Álit umboðsmanns Alþingis um ráðningu dagskrárstjóra
Verulegir annmarkar
á málsmeðferð RÚV
ÞÓTT sveitafólkið fagni því vissu-
lega mikið þegar lömbin og folöldin
koma í heiminn á vorin er þó enn
meiri fögnuður hjá börnunum að
meðhöndla ungviðið. Það koma
einnig stundum hvolpar í heiminn
sem ekki vekja síður hrifningu.
Börnin Örvar, Telma og Sandra í
Áshlíð í Hrunamannahreppi halda
mikið uppá sex hreinræktaða ís-
lenska hvolpa sem tíkin Kvika eign-
aðist fyrir nokkru.
Morgunblaðið/Sigurður Sigmundsson
Kvika, hvolparnir og börnin
Hrunamannahreppi. Morgunblaðið.