Morgunblaðið - 12.11.2006, Blaðsíða 30

nýjungar
30 SUNNUDAGUR 12. NÓVEMBER 2006 MORGUNBLAÐIÐ
V
ið eigum tvo syni sem
hafa verið greindir
einhverfir, en fjögur
börn í heildina,“ hef-
ur Olgeir mál sitt.
„Elsti strákurinn er
venjulegur,“ bætir hann við og gerir
gæsalappir með fingrunum. „Eldri
strákurinn okkar, Nikulás, sem var
greindur einhverfur, fékk greiningu
1997. Það byrjaði út frá mjög seink-
uðu tali og skrítnum þroska. Þegar
hann var greindur ’97, þá fjögurra
ára gamall, var okkur sagt það uppi á
Greiningarstöð að hann myndi vænt-
anlega aldrei geta sett saman tvö orð
til að mynda setningu.“
Á þessum tíma var lítið um með-
ferðarúrræði hérlendis og Olgeir og
Karen voru ekki alveg ánægð með
hvernig málin þróuðust. „Íslend-
ingar voru mjög aftarlega á mer-
inni,“ segir Olgeir með áherslu. „Við
ákváðum þá að flytja í annað land,“
skýtur Karen inn í. „Já, við fluttum
til Noregs 1998,“ bætir Olgeir við.
„Nikulás var greindur aftur í Noregi
1999. Þá skildum við ekkert í því að
hann fékk ekki fulla greiningu.
Þ.e.a.s. hann var ekki greindur eins
alvarlega og gert hafði verið hérna
heima,“ segir Olgeir og Karen tekur
við … „það var reyndar talin spurn-
ing hvort hann væri nokkuð ein-
hverfur. Hann var jú með mikla tal-
fötlun,“ bætir hún við, „en okkur
fannst það mjög merkilegt að eftir að
við komum út fór honum allt í einu
svo mikið fram. Þó að hann væri ekki
í neinni sérstakri þjálfun. Mataræðið
hafði verið vandamál, vegna þess að
hann var með ýmislegt ofnæmi, og
þegar við fluttum út breyttust mat-
arvenjur okkar. Hann hafði t.d. verið
alveg vitlaus í Cheerios, en það
fékkst ekki úti. Við borðuðum líka
minni fisk og enga mjólk, notuðum
frekar saft, eins og gert er mikið í
Noregi,“ segir Karen.
Árið 2001 voru Karen og Olgeir
orðin uppgefin á að vera tvö ein í
framandi landi. „Við ákváðum þess
vegna að flytja heim aftur. Nikulás
fór í skóla hér, fékk venjulegan
stuðning með sérkennara. Á þessum
tíma var hann líka greindur í þriðja
sinn og þá var tekinn af honum ein-
hverfustimpillinn,“ segir Olgeir.
„Hann greindist samt inni á ein-
hverfurófinu, sem er kallað PDD
(pervasive development disorder),
sem á íslensku útleggst sem gagn-
tæk þroskaröskun, og hann er síðan
búinn að vera í venjulegum skóla,
eftir tvö ár í grunnskóla var hann
orðin stuðningslaus, þó með smá sér-
kennslu. Hann tekur orðið öll sín
próf eins og hvert annað barn og nú
er hann í sjöunda bekk og tekur sam-
ræmd próf eins og allir hinir.“
Sagt að þetta liði hjá
Karen og Olgeir eignuðust seinni
drenginn, sem greindist með ein-
hverfu, árið 2000 úti í Noregi. „Hann
var greindur árið 2002 og er búinn að
fara í gegnum atferlisþjálfun hér á
landi,“ segir Olgeir og bætir við að
umhverfið á Íslandi sé allt annað en
það var þegar Nikulás var greindur.
„Arthur er með mun meiri melting-
arvandamál, var t.d. með krónískan
niðurgang fyrstu fimm ár ævi sinnar.
Við leituðum til meltingarsérfræð-
inga, barnalækna, heimilislækna …
það hafði ekkert að segja, okkur var
sagt að þetta liði hjá,“ segir Olgeir.
Karen og Olgeir ákváðu þá að taka
málin í sínar hendur og breyttu mat-
aræðinu. „Fyrst prófuðum við að
taka út mjólkina, en það hafði lítil
áhrif. Glútenið var næst og við tókum
það út. Og … á þremur dögum hætti
niðurgangurinn,“ segir Olgeir og
leggur krepptan hnefann á borðið til
áherslu máli sínu. „Við vorum auðvit-
að alveg í öngum okkar yfir ástand-
inu; hvað gerir maður þegar svona er
komið? Hann var ennþá með bleiu,
þó að hann pissaði í klósettið gat
Breytt mataræði reyndist
ráð við einhverfu sonanna
Morgunblaðið/Kristinn
Heima Arthur Bjarni, 6 ára, Karen Ralston, Nikulás Árni, 13 ára, og Olgeir Jón Þórisson.
Hjónin Karen Ralston og
Olgeir Jón Þórisson eiga
tvo drengi sem greindir
hafa verið einhverfir. Þau
hafa prófað sig áfram
með breytt mataræði í
þeirri von að geta hjálpað
drengjunum. Sigrún Ás-
mundar spjallaði við þau
og leitaði álits Evalds
Sæmundsen, fötlunarsál-
fræðings á Greiningar-
og ráðgjafarstöð ríkisins.
Í HNOTSKURN
»Tölur um aukningu ein-hverfu á Íslandi fengnar úr
grein eftir Pál Magnússon og
Evald Sæmundsen í Journal of
Autism and Developmental Dis-
orders sem birt var árið 2001.
1974–1983 4,2 einstaklingar af
10.000.
1984–1993 13,2 einstaklingar af
10.000.
»Nýjustu tölur frá þessu árisem kynntar voru á alþjóð-
legum fundi um einhverfurann-
sóknir í Montreal í Kanada í
byrjun júní á þessu ári:
1994–1998 22,4 einstaklingar af
10.000.
»Þegar litið er til einhverfu-rófsins (PDDS) í heild er
talan 58,5 af hverjum 10.000,
eða einn af hverjum 200 ein-
staklingum.
»Á ráðstefnu sem Olgeir ogKaren fóru á í Bandaríkj-
unum 6.–8. október sl. kom
fram að einn af hverjum 166
væri á einhverfurófinu í Banda-
ríkjunum og í Bretlandi væri
talan einn af hverjum 90 og að
hún hefði tvöfaldast á árinu
2000.
Orð Olgeirs um aukningu einhverfuum allt að 1.500% á síðustu tuttuguárum vekja óneitanlega athygli.Evald Sæmundsen, fötlunarsál-
fræðingur á Greiningar- og ráðgjafarstöð
ríkisins, var spurður álits.
„Málið er það að frá u.þ.b. árinu 1990 hefur
orðið gífurleg fjölgun alls staðar í hinum
vestræna heimi. Þar með talið á Íslandi. Ég
rengi ekki þessar tölur ef þær eru skoðaðar í
því ljósi að þegar fyrsta rannsóknin á algengi
einhverfu á Íslandi var birt, 1977, þá mátti
álykta að það mætti búast við 1–2 börnum í
árgangi með einhverfu,“ segir Evald og bætir
við að síðustu algengiútreikningar frá því
fyrr á þessu ári hljóði hins vegar upp á 24–27
börn í árgangi. Það sé því afar eðlilegt að fólk
spyrji af hverju þessi aukning? Hvort hún sé
raunveruleg? „Því er fyrst til að svara já, hún
er raunveruleg að því leyti að það greinast
mun fleiri börn með einhverfu og raskanir á
einhverfurófi í dag en fyrir 15 árum. Það er
svo allt annað mál hvort um faraldur er að
ræða. Erfðir eru taldar skýra stóran hluta af
einhverfunni. En þegar aukningin á sér stað
á svo skömmum tíma eða frá um 1990 og
fram á þennan dag þá verður að leita annarra
skýringa, meðal annars í umhverfisþáttum.
Ég nefni nokkrar mögulegar skýringar sem
eru þó ekki tæmandi,“ segir Evald og út-
skýrir orð sín betur.
„Það sem hefur breyst frá fyrri þekkingu á
einhverfu og fram á þennan dag er að áður
var aðeins verið að fjalla um ein-
hverfu í sínu alvarlegasta formi
og þar af leiðandi var hún sjald-
gæf. Frá áttunda áratugnum og
fram á þennan dag hefur orðið
ljóst að alvarlegustu tilvikin eru
aðeins toppurinn á ísjakanum.
Nú hafa rannsóknir rennt dygg-
um stoðum undir það að miklu
nær sé að skoða einkenni ein-
hverfu út frá vídd eða rófi, þar
sem einhverfan markar alvar-
legasta endann. Um leið gefur
augaleið að með aukinni þekk-
ingu á einhverfurófinu og með
aukinni þekkingu á heila-
starfsemi mannsins almennt, þá
greinast óhjákvæmilega fleiri
með einkenni einhverfu.
Með aukinni þekkingu á einhverfu breytast
greiningarviðmið og skilgreiningar á grein-
ingarflokkum. Þetta kom mjög skýrt fram
þegar tvö helstu greiningar- og flokk-
unarkerfin á þessu sviði á heimsvísu náðu í
fyrsta sinn saman um skilgreiningu á ein-
hverfu upp úr 1990. Um leið kom Aspergers-
heilkenni fyrst inn í flokkunarkerfin, en skil-
greining á því heilkenni væri óhugsandi ef
ekki hefði komið til þessi víddarhugs-
unarháttur sem ég nefndi áðan. Samtíma
þessu komu í fyrsta sinn í sögunni fram grein-
ingartæki sem voru beinlínis byggð á skil-
greiningum þessara flokkunarkerfa á ein-
hverfu. Á örfáum árum urðu
sérfræðingar heimsins til-
tölulega sammála um hvað ein-
hverfa er, í stað þess að hver
rannsóknarstöð væri að tefla
fram einhverjum prívat skil-
greiningum. Þessu fygldi miklu
meira öryggi í greiningu.
Þá gerðist það einnig að
fræðimenn og aðrir áttuðu sig
betur á að heilkenni einhverfu
getur birst með öðrum fötl-
unum,“ segir Evald og að gott
dæmi um þetta sé að í íslenskri
rannsókn sem náði til 20 ár-
ganga var enginn með Downs-
heilkenni og jafnframt ein-
hverfu. „Þetta er miðað við lok
árs 1998. Nú skipta þeir einstaklingar tugum
sem hafa Downs-heilkenni og einnig ein-
hverfu. Það er því ljóst að þekking á ein-
hverfurófinu og birtingarformi einkenna á
mismunandi aldri hefur orðið til þess að
greiningum fjölgar. Það er svo aftur spurn-
ing hvort þessir þættir sem hér eru nefndir
geta skýrt allt.
Það er eðlilegt að fólk kíki í kringum sig og
velti fyrir sér umhverfisþáttum. Þannig
beindist kastljósið að hinni svokölluðu MMR-
sprautu sem inniheldur bóluefni gegn misl-
ingum, rauðum hundum og hettusótt, ekki
síst þegar ljóst var að frá sumum framleið-
endum var verulegt magn af kvikasilfri í
varðveisluefni bóluefnanna. Þegar svo við
bætist að sprautan var gefin á viðkvæmum
aldri eða algengast á bilinu 12–18 mánaða,
einmitt á þeim aldri sem einhverfuafturför
hefst oft, þá var auðvelt að álykta um orsaka-
samband milli tveggja fyrirbæra sem fóru
saman í tíma. Í mínum huga er MMR-
sprautan afar ólíkleg til að skýra fjölgun
greindra tilvika einhverfu,“ segir Evald.
„Á þessu hafa verið gerðar margar rann-
sóknir að því viðbættu að í Japan var hætt að
gefa sprautuna með þessum hætti og þá hefði
einhverfutilvikum átt að fækka, en ekki
fjölga eins og raunin varð á.
Margir aðrir þættir í umhverfinu hafa ver-
ið nefndir til sögunnar og kann ég ekki skil á
þeim öllum. Mér finnst sjálfsagt að allar til-
gátur séu prófaðar í þeim efnum. Um leið
megum við ekki missa sjónar á því að börnum
með einhverfu og raskanir á einhverfurófi
hefur fjölgað gífurlega og við höfum þekk-
ingu til þess að hjálpa þeim. Ef við beitum
snemmtækri íhlutun í háum gæðaflokki get-
um við aukið lífsgæði þessara barna og fjöl-
skyldna þeirra, aukið líkurnar á því að börnin
nýti hæfileika sína, sem mörg þeirra hafa í
ríkum mæli, og um leið sparað gífurlegar
fjárhæðir með því að gera þessa einstaklinga
að þátttakendum í samfélaginu, í stað þess að
bregðast passíft við þörfum þeirra síðar á æv-
inni. Hér er verk að vinna og hvorki ríki né
sveitarfélög hafa áttað sig almennilega á
mikilvægi þessa viðfangsefnis.“
Eðlilegt að fólk velti fyrir sér umhverfisþáttum
Evald Sæmundsen