Læknablaðið - 15.07.1998, Síða 54

574
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Stjórnvöld og vísindamenn þurfa að koma
sér saman um vinnureglur á sviði erfðafræði
- segir Sigurður Björnsson sem gagnrýnir að á miklum breyt-
ingatímum skuli einum aðila veitt einkaleyfi á gagnagrunni í 12 ár
Sigurður Björnsson lækn-
ir hefur gagnrýnt frumvarp
til laga um gagnagrunna á
heilbrigðissviði og hefur
ekki síst áhyggjur af því
einkaleyfi á upplýsingum
sem þar er kveðið á um.
Læknablaðið ræddi við
hann um frumvarpið og
spurði fyrst hvort hann teldi
að staða sjúklinga í heil-
brigðiskerfinu myndi breyt-
ast mikið yrði frumvarpið
að lögum í núverandi mynd.
„Ég veit ekki hvort staða
sjúklinga muni breytast svo
mikið við þessa lagasetningu.
Eins og málum er nú háttað er
safnað upplýsingum frá ís-
lenskum sjúklingum sem eru
mjög viljugir að skýra frá því
sem máli skiptir og gefa úr sér
lífsýni, til dæmis blóð. Ég
man varla eftir því að hafa
beðið sjúkling um sýni til vís-
indarannsókna öðruvísi en að
mjög vel hafi verið tekið í
það. Ég held að það sé í
þjóðareðli íslendinga að vilja
gjarnan leggja sitt af mörkum
að þessu leyti.
Þetta mun ekki breytast að
mínu mati. Upplýsingarnar
sem safnað er munu áfram
verða inni á sjúkrahúsum og
hjá læknum á heilsugæslu-
stöðvum eða eigin stofum.
Með frumvarpinu er ekki gert
ráð fyrir að þessar upplýsingar
verði fluttar þaðan heldur að
þeim verði komið fyrir inni á
gagnagrunni þar sem þær
verða aftengdar persónunum.
Svo er okkur sagt að þetta eigi
að nota í vísindalegum til-
gangi til að þróa nýjar aðferðir
í heilbrigðiskerfinu og búa til
ný lyf. Síðan á þetta einnig að
spara fé í heilbrigðiskerfinu
þegar fram í sækir, þá væntan-
lega með meiri nýtingu, meiri
miðstýringu, meiri samhæf-
ingu á þeim upplýsingum sem
til eru um hvern einstakling.
Við þessir leikmenn sjáum nú
ekki alveg hvernig á að vera
hægt að nýta slíkar miðlægar
upplýsingar sjúklingum til
hagsbóta eftir að búið er að af-
tengja þær persónunum. Mér
nýtast ekki gögn um sjúkling-
ana mína nema nafn og kenni-
tala standi á þeim. En þetta
eru kannski hlutir sem við
læknar áttum okkur ekki á og
þarf að kenna okkur betur.“
Undarleg málsmeðferð
- Þú sérð þá ekki að sjúk-
lingar hafi neitt gagn af þessu,
að þeir fái ekkert til baka, ef
svo má segja.
„Okkur er sagt að gagnið sé
í því fólgið að í fyrsta lagi
komi aukið fjármagn inn í
heilbrigðiskerfið sem við er-
um alltaf að biðja um og að
það muni nýtast sjúklingum. I
öðru lagi muni það nýtast
sjúklingum ef hægt verður að
þróa nýjar aðferðir í læknis-
fræði, ég tala nú ekki um ef Is-
lendingar eiga þátt í því að
þróa ný lyf sem við fáum svo
ókeypis sem endurgjald fyrir
upplýsingarnar eins og um var
rætt í byrjun.
En það vefst fyrir mér og
mörgum öðrum hvernig eigi
að nýta upplýsingarnar í þessu
skyni. Það hefði verið skyn-
samlegra að byrja á að gera
einhvers konar forkönnun þar
sem spurt væri hvort rétt sé að
fara út í þetta verkefni, hvort
það muni skila nægum arði,
hvort það sé tæknilega ger-
legt, hvort hægt sé að gæta
persónuverndar og svo fram-