Læknablaðið - 15.07.1998, Síða 58

578
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
brigðiskerfisins án þess að
fjárveitingar til heilbrigðis-
mála aukist að sama skapi.
Ymsir telja að viðamiklir
gagnagrunnar á heilbrigðis-
sviði kunni að auðvelda
lausnir á þeim vanda sem
blasir við heilbrigðiskerfum
vestrænna þjóða. Gagnagrunn-
ar á heilbrigðissviði geyma
þær upplýsingar sem til eru í
heilbrigðiskerfi þjóðar eða
þjóðarbrots og gera kleift að
rannsaka samspil ýmissa þátta
kerfisins og vinna að lík-
anasmíð. Líkönin má síðan
nota sem tæki við hag- og
gæðastýringu heilbrigðis-
kerfa. Stjórnendur ýmissa
stofnana og fyrirtækja á heil-
brigðissviði beggja vegna Atl-
antshafs kanna nú möguleika á
að setja saman eða fá aðgang
að slíkum gagnagrunnum.“
(Leturbreyting höfundar.)
Rætt er um ýmsa, að auð-
velda lausnir og vanda en
ekki er ljóst lil hvers ýmsir
vísar. Án heimilda og frekari
útskýringa er ekki ljóst hvert
er sannleiksgildi fullyrðingar-
innar; eru ýmsir trúverðugir?
Auk þess er ekki útskýrt við
hvaða lausnir er átt né heldur
er vandinn skilgreindur. Það
er ekki ljóst við hvað er átt
með auknum gæðum og bættri
þjónustu. Er ekki nauðsynlegt
að útskýra við hvað er átt eigi
þessi orð ekki að vera hjóm
eitt? Hver er mælikvarði bættr-
ar þjónustu og aukinna gæða?
Rætt er um líkön sem megi
nota við hag- og gæðastýr-
ingu. Þótt nota megi líkön á
þessu sviði ber að gera það?
Hvað er átt við með líkönum?
Hagur hverra er tryggður með
hag- og gæðastýringu? Gæti
erfðafræðileg stýritækni vald-
ið tjóni? Þarf ekki að útskýra
hvern má kalla til ábyrgðar ef
illa fer? Hve mikil er áhættan?
Við hvað er átt með stjórn-
endum ýmissa stofnana og
fyrirtækja sem vilja setja sam-
an eða fá aðgang að slíkum
gagnagrunnuin? Er ekki nauð-
synlegt að útskýra með ein-
földum dæmum hvað átt er
við? Er til dæmis víst að þess-
ir stjórnendur séu yfirleitt til
og ekki einskær draumsýn?
Segjum sem svo að umræddir
stjórnendur séu til, er trygging
fyrir því að notkun þeirra á
eða samsetning gagnagrunna
af þessu tagi þjóni markmið-
um sem samræmist vilja Al-
þingis og Islendinga á sviði
drenglyndis, mannréttinda og
alþjóðlegrar samvinnu?
Segjum sem svo að þeir
stjórni erlendum vá- eða líf-
tryggingarfélögum, er loku
fyrir það skotið að þótt íslend-
ingum verði ekki neitað um
tryggingu gætu það orðið ör-
lög útlendinga vegna tækni
sem byggðist á íslenskri þekk-
ingu (3)? Er forsvaranlegt að
samþykkja lög sem gætu
hugsanlega skaðað saklaust
fólk í útlöndum? Þarf ekki að
gulltryggja að það geti alls
ekki hent? Vilja Islendingar
safna auði byggðum á hugsan-
legri óhamingju annarra? Er
það drengilegt?
Til að einfalda málflutning
minn hef ég einungis grann-
skoðað upphafið á athuga-
semdum við frumvarpið. Það
myndi æra óstöðugan að fara
þannig í gegnum frumvarpið
lið fyrir lið. Það hefur verið
kastað til höndunum, og lág-
marksnákvæmni og heil-
brigðri skynsemi hefur ekki
verið beitt við smíði frum-
varpsins. Auk þess er ógjörn-
ingur að finna eitthvað í lík-
ingu við svar við spurningum
I og II. Það ber vott um kæru-
leysi og ábyrgðarleysi þegar
jafnalvarlegt mál á í hlut.
Hræðsluáróður
Við fyrstu umræðu um frum-
varpið varaði Gunnlaugur M.
Sigmundsson þingmaður
Framsóknarflokks við hræðslu-
áróðri og því að umræðan um
frumvarpið snerist um hættu á
gagnagrunnsinnbrotum en
„ekki það að við séum með
þessu móti að hjálpa mannkyn-
inu að sigrast á þeim erfiðleik-
um sem hefur hrjáð mannkynið
um langan tíma ... “ (4).
Orð Gunnlaugs M. Sig-
mundssonar eru dæmi um það
sem ber að forðast þegar lög-
gjöf á sviði erfðatækni á í
hlut: hann fyllist ofmetnaði og
boðar það að íslendingar
hjálpi útlendingum að sigrast
á alveg óskilgreindum erfið-
leikum (líklega á sviði lækn-
inga).
Með framfaratrú og ásakan-
ir urn hræðsluáróður að vopni,
er hann reiðubúinn að víkja
sér undan ábyrgri umræðu og
taka ákvörðun um afgreiðslu
frumvarpsins án mats á kost-
um og göllum þess í stað þess
að láta rannsaka hvaða áhætta
er fólgin í skyndiafgreiðslu.
Orð hans bera líka vott um
forsjárhyggju: ættu íslending-
ar ekki að grennslast fyrir um
það áður en erfðafræðifleyinu
er ýtt úr vör, hvort mannkynið
kæri sig yfirleitt um þessa
hjálp?
Veigamiklar ástæður mæla
með því að gætt sé varúðar
þegar vandasöm og flókin
lagasetning á sviði erfða-
3. Sjá t.d. „Genetic Discrimination:
Education, Employment, and Insu-
rance,“ hjá Hubbard og Wald 1992,
s. 128-144; Oddur Benediktsson
1998; Greely 1992.
4. Eins orðrétt og undirrituðum var
kostur sbr. hljóðupptöku sem var
flutt í sjö fréttum Ríkisútvarpsins
[Rás 1] þriðjudaginn 21. apríl 1998;
ég þakka starfsfólki fréttastofu RÚV
að spila fyrir mig upptökuna 24.
apríl 1998 síðastliðinn.