Læknablaðið - 15.07.1998, Page 67

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
585
slíka gagnagrunna þurfa því að
sœkja um starfsleyfi. “
Vakin skal athygli á því að þeir
aðilar sem safnað hafa slikum
gagnagrunnum og hafa haft
heimild til þess, svo sem Hjarta-
vernd og Krabbameinsfélagið,
þurfa samkvæmt þessu laga-
frumvarpi að sækja um starfs-
leyfi og hlíta vissum skilyrðum
vegna ákvæðis um einkaleyfi
sem síðar verður vikið að. Hér er
rétt að minna á það að sá sem
þegar hefur gert gagnagrunn á
stjórnarskrárvarinn rétt til þeirrar
úrvinnslu sem hann hefur staðið
að og kostað og hann verður ekki
sviptur þeim verðmætum bóta-
laust þótt setja megi almennar
reglur um meðferð og nýtingu
sem eru almennar, málefnalegar
og þrengi ekki kosti eiganda
óhæfilega. Hendur leyfisveit-
anda eru því bundnar sem þessu
nemur. Athygli skal vakin á því
að sérleyfishafi eða aðrir sem
telja sig verða fyrir skakkaföll-
um gætu hugsanlega krafist bóta,
ef þetta frumvarp verður að lög-
um og síðar kemur í ljós að það
reynist brjóta í bága við stjórnar-
skrána og/eða alþjóðlega samn-
inga sem Island er aðili að.
Eins og áður segir er tilgang-
urinn með þessum lögum óljós.
Landlæknir telur því rétt að orða
hnitmiðaða marklýsingu í 1. gr.
lagafrumvarpsins, sem skýrð
yrði nánar í greinargerð, þar sem
m.a. skýrt væri tekið fram hvaða
heimildir ætlunin sé að veita um-
fram þær heimildir sem eru í nú-
gildandi lögum.
2. gr.
I 4. lið 2. gr. eru persónuupp-
lýsingar skilgreindar svo:
„4. Persónuupplýsingar: Upp-
lýsingar er varða einkamálefni,
þar með talda heilsuhagi, fjár-
hagsmálefni eða önnur málefni
persónugreinds eða persónu-
greinanlegs einstaklings sem
sanngjarnt er og eðlilegt að
leyntfari. Einstaklingur skal eigi
teljast persónugreinanlegur ef
verja þyrfti verulegum tíma og
mannafla til að persónugreining
hans gœti átt sér stað. Sama
gildir ef persónugreining getur
einungis átt sér stað með notkun
greiningarlykils sem sá aðili er
hefur upplýsingar undir höndum
hefur ekki aðgang að. Þegar ein-
staklingur er ekki persónu-
greinanlegur skal litið svo á að
upplýsingar sem hann varða séu
ekki persónuupplýsingar í skiln-
ingi laga þessara. “
Landlæknir gerir athugasemdir
við ákvæðið um það hvenær ein-
staklingur telst ekki persónu-
greinanlegur. Vitnað er í skil-
greiningu tilmæla Evrópuráðsins
nr. R(97) frá 13. febrúar 1997 þar
sem segir: „Með persónuupp-
lýsingum er átt við upplýsingar
sem tengjast skilgreindum eða
skilgreinanlegum einstaklingi.
Einstaklingur er ekki álitinn skil-
greinanlegur ef óeðlilega mikill
tími og mannafli fer í að skil-
greitia hann. I þeitti tilvikum sem
einstaklingur er ekki skilgreinan-
legur er hann talinn ókunnur
(anonymous)". Ekki fer á milli
mála að upplýsingar í umræddum
heilsufarsgagnagrunni eru tengd-
ar skilgreinanlegum einstaklingi.
Enda þótt það sé tölvunefndar að
meta hvort unnt sé að tryggja
persónuvemd í slíkum miðlægum
gagnagrunni vill landlæknir vekja
athygli á vandamálum sem tengj-
ast slíkri vemd. Þótt hægt sé að
gera tryggan dulkóða (sem reynd-
ar skilgreinir einstakling með
auðveldum og nákvæmum hætti)
úr kennitölu vandast málið þegar
gagnagrunnur er saman settur úr
heilsufarsupplýsingum, ættfræði-
upplýsingum og erfðaupplýsing-
um. Heilsufarsupplýsingar geta
verið mjög sérkennandi fyrir ein-
stakling. Ættfræðiupplýsingar
tengja aðra einstaklinga við slík-
an sérstakan einstakling sem gerir
það auðvelt að rekja upp ættartré
og afhjúpa þannig stóra hópa
manna. Ættartrén geta einnig ein
og sér verið sérkennandi. LFpplýs-
ingar um erfðaefni einstaklinga
geta greint þá með mikilli ná-
kvæmni og einnig veitt mikils-
verðar upplýsingar um eiginleika
einstaklings og skyldmenna hans.
Ef einhvem tímann á leyfistíma
reynist hægt að kennitölutengja
erfðaupplýsingar um einstakling,
hvort sem það er af slysni eða
með öðmm hætti, má auðveld-
lega fá gríðarmiklar upplýsingar
um stóra hópa af mönnum. Marg-
ir hafa lýst þeirri skoðun sinni að
það sé eðlismunur á miðlægum
gagnagrunni af því tagi sem hér
er lýst annars vegar og dreifðum
upplýsingakerfum sem varðveita
gögn og eru þar sem þau verða til
hins vegar. Landlæknir tekur
undir þá skoðun.
Nauðsynlegt er að skýra hvað
átt er við með „dulkóðun upplýs-
inganna" í athugasemdum við 2.
gr-
I lið 5 segir svo:
„5. Erfðafrœðilegar upplýs-
ingar: Hvers kyns upplýsingar
sem varða erfanlega eiginleika
einstaklings eða varða erfða-
mynstur slíkra eiginleika innan
hóps skyldra einstaklinga, enn
fremur allar upplýsingar sem
varða flutning erfðaupplýsinga
(erfðavísa) er lúta að eiginleik-
um sem ákvarða sjúkdóma og
heilsu einstaklings og hóps
skyldra einstaklinga án tillits til
þess hvort unnt er að greina
þessa eiginleika eða ekki. “
Þessi málsgrein er torskilin.
Hvaða merkingu hefur það að
tala um eiginleika sem ákvarða
sjúkdóma og heilsu einstaklings
og hóps skyldra einstaklinga án
tillits til þess hvort unnt er að
greina þessa eiginleika eða ekki?
3. gr.
I 1. mgr. málsgrein segir:
„Heilbrigðisráðherra skal