Morgunblaðið - Sunnudagur - 06.01.2013, Blaðsíða 14

14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 6.1. 2013
H
ún er grannvaxin og
hláturmild og við
fyrstu sýn virðist
ekkert hrjá Ólínu
Sveinsdóttur. Hún
vill endilega búa til súkkulaði með
rjóma handa okkur og ber fram
þessa fínu eplaköku með sultu og
rjóma og digur köttur horfir girnd-
araugum á bakkelsið en fær ekkert.
Bakarðu þetta sjálf? spyr ég. Hún
hlær. „Bakarinn er iðn og maður á
að láta iðnstéttir vera.“ Við sitjum á
forláta sófa, áreiðanlega frá 19. öld,
og Ólína sker kökuna niður. Þá sé
ég hvernig höndin er dálítið snúin.
„Ég var 48 ára þegar ég greind-
ist með parkann en var farin að
finna fyrir einkennum löngu áður.
Nú er ég búin að vera með hann í
13 ár en ég var mjög ung þegar ég
fann fyrir fyrstu einkennum miðað
við að þetta er ellisjúkdómur. Ég
fékk brjósklos og síðan kenndi ég
alltaf brjósklosinu um þegar eitt-
hvað gekk ekki eins og það átti að
ganga, t.d. að höndin hlýddi mér
ekki. Þegar maður gengur eru
hendurnar eins og pendúlar en mín
hægri var bara kyrr og þegar ég
var með höndina á músinni á tölv-
unni þá þurfti ég að taka um hönd-
ina og stýra henni sjálf.“
Ólína segist þó ekki hafa verið
búin að ganga á milli lækna til þess
að fá skýringu á þessu en hafa farið
í sjúkraþjálfun og gert ýmislegt til
þess að bjarga sér með þetta.
„Sjúkraþjálfarinn hins vegar áleit
að þetta hlyti að vera klemmd taug
eða eitthvað og þá fór ég til Marínó
Hafstein í taugalæknispróf og hann
sagði þegar hann var búin að skoða
þetta að þetta væri klárlega eitt-
hvað frá miðtaugakerfinu. Þá brá
mér rosalega og spurði hann hvað
hann ætti við. Hann sagði að hann
þyrfti að rannsaka mig betur en
annað hvort væri þetta MS, Park-
inson eða MND en MND væri það
ekki. Ég held að hann hafi sagt
þetta síðastnefnda til þess að hug-
hreysta mig. En á þeim tíma voru
líka til lyf til þess að halda betur
niðri MS og Parkinson en MND.
En svo reyndist þetta vera Park-
inson.“
Rekin úr vinnunni
Á þessum tíma vann Ólína í Spari-
sjóði Kópavogs sem þá var til og
var nokkuð háttsett en eftir að hafa
greinst með Parkinson var hún lát-
in fara. „Ég held að þeir hafi stund-
um verið hálfhræddir um að smit-
ast,“ segir hún og hlær en verður
aftur alvarleg. „Það var auðvitað
mikið áfall. Í kjölfarið fór ég að
vinna mikið fyrir Parkinson-
samtökin en þá voru þau í Hátúni
10b. Þar var mikið um að vera og
meðal þess var skólinn Hringsjá
sem var endurhæfingarskóli fyrir
þá sem höfðu farið illa út úr lífinu,
veikindum eða öðru sem hefur sett
fólk út af vinnumarkaði. Ég talaði
við skólastjórann, hina mikla bar-
áttukonu Guðrúnu Hannesdóttur,
sem tók mér ofsalega vel og spurði
hvort ég gæti ekki kennt bókhald
við skólann en það var ekkert laust
þá. En svo hringdi hún í mig um
haustið 2004 og spurði hvort ég
treysti mér til þess að koma og
kenna og ég gerði það og þar er ég
búin að vera síðan. Það er alveg
ofsalega gefandi að vinna með fólki
sem er að koma undir sig fótunum
aftur.“
En þú hefur ekki alltaf verið
glöð? „Nei, ég hef ekki alltaf verið
það og mér fannst úrskurðurinn
fyrst vera hálfgerður dauðadómur
og svo þegar einkennin fóru versn-
andi. Ég þurfti að æfa mig að kom-
ast yfir þunga daga. En ég var svo
heppin að ég fæddist með mikið og
gott skap og sá svona kómísku hlið-
arnar á ástandi mínu og aðstæðum.
Það skiptir máli. Ég þarf svo oft að
hugsa um allt sem annað fólk gerir
ósjálfrátt með líkamanum en þetta
kemur allt saman,“ segir hún bros-
andi.
Þá rakst ég einnig á bók sem
heitir „Heilbrigði býr í huganum“
eftir Svend Andersen og mér
fannst algjör snilld. Hann lýsir svo
vel hvernig maður getur lifað með
svona kvilla. Hann tekur sem dæmi
að ef fólki með slíka fötlun sé boðið
í veislu þá eigi það að fara jafnvel
þótt það liggi allan daginn eftir, því
hvað er einn dagur á milli vina, sé
skemmtun í boði. Það er mikilvæg-
ara að rjúfa einangrunina. Þetta er
svolítið rétt hjá honum, maður
verður að bera sig svolítið eftir
björginni.“
Hún minnist eins atviks þegar
hún var að strauja. „Mér fannst ég
eiga gasalega bágt og það láku tár
niður á þvottinn en allt í einu sá ég
spaugilegu hliðina á þessu: Það þarf
þá ekki að steinka tauið. Atriði eins
og þetta, að hafa kímnigáfu fyrir
sorginni, þau skipta svo miklu. Þá
verður maður aftur hress. Það
skiptir svo miklu máli að vera já-
kvæður.“
Borað inn í heilann
Árið 2009 var Ólína orðin mjög
slæm af Parkinson. „Ég gerði mér
sjálf ekki fyllilega grein fyrir því.
Það var eiginlega ekki fyrr en
taugalæknirinn minn, Marti, sem
hafði verið læknirinn minn til 16
ára, benti mér pent á það og sagði
mér frá nýrri lausn sem væri að
setja tvö rafskaut inn í heilann
djúpt í sortukjarnann til þess að
draga úr ósjálfráðu hreyfingunum.
Ég sagði nú við hann: „Ég hef nú
ekkert spáð í þetta, ekki á meðan
ég er þetta góð,“ segir hún og hlær.
„Honum var nú dálítið brugðið en
sagði að það væri nú ef til vill betra
að fara áður en maður yrði virki-
lega slæmur! Þetta var svolítið
fyndið því ég var svo gjörsamlega
alveg út um allt.“
Ólína fór í aðgerðina árið 2009.
„Það var allt hár rakað af og svo
var sett eins og járnkúpa utan um
höfuðið og fest með pinnum við höf-
uðkúpuna og ég var vakandi á með-
an.“ Hvernig leið þér? „Þetta var
pínulítið vont en ekki þó fyrr en
hann fór að bora því þá reyndist ég
vera með tilfinningu í heilahimn-
unni, sem aðeins 2% af mannkyninu
hafa, og ég þurfti endilega að vera í
þeim hópi. Aðgerðin varð erfðari
fyrir bragðið. Ég var síðan á spít-
alanum í eina tíu daga og var þá
send heim, sem var alltof snemmt
að mínu mati. Það tók mig svo níu
mánuði að verða góð. Það tók ansi
langan tíma, t.d. fyrir spasmann, að
lagast og mér fannst það orðið ekk-
ert sniðugt,“ segir hún alvarleg.En
nú er ég ekki með neinn spasma að
ráði nema ég sé stundum undir
álagi en allt álag hefur áhrif. Ég
finn alveg fyrir rafskautunum og
leiðslunum, sérstaklega þegar það
er kalt, en í dag er ég mjög glöð að
hafa farið í þessa aðgerð, enda þarf
ég auk þess að taka minna af lyfj-
um. Lífsgæði mín hafa því aukist
gríðarlega og ég hef getað haldið
áfram að kenna.“
Ólína stendur upp og fylgir mér
til dyra. Skyndilega heyrum við
brothljóð innan úr stofu og skömm-
ustulega læðu skjótast inn í eldhús.
Sú svarta hafði ætlað að læða sér í
rjómann í einni skálinni, sem stóð
tæpt á borðinu. Ég hef nú samt
grun um að hún fái ekki miklar
skammir.
* Þegar maður gengur eru hendurnareins og pendúlar en mín hægri varbara kyrr og þegar ég var með höndina á
músinni á tölvunni þá þurfti ég að taka
um höndina og stýra henni sjálf
Svipmynd