Morgunblaðið - Sunnudagur - 06.01.2013, Blaðsíða 14

Morgunblaðið - Sunnudagur - 06.01.2013, Blaðsíða 14
14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 6.1. 2013 H ún er grannvaxin og hláturmild og við fyrstu sýn virðist ekkert hrjá Ólínu Sveinsdóttur. Hún vill endilega búa til súkkulaði með rjóma handa okkur og ber fram þessa fínu eplaköku með sultu og rjóma og digur köttur horfir girnd- araugum á bakkelsið en fær ekkert. Bakarðu þetta sjálf? spyr ég. Hún hlær. „Bakarinn er iðn og maður á að láta iðnstéttir vera.“ Við sitjum á forláta sófa, áreiðanlega frá 19. öld, og Ólína sker kökuna niður. Þá sé ég hvernig höndin er dálítið snúin. „Ég var 48 ára þegar ég greind- ist með parkann en var farin að finna fyrir einkennum löngu áður. Nú er ég búin að vera með hann í 13 ár en ég var mjög ung þegar ég fann fyrir fyrstu einkennum miðað við að þetta er ellisjúkdómur. Ég fékk brjósklos og síðan kenndi ég alltaf brjósklosinu um þegar eitt- hvað gekk ekki eins og það átti að ganga, t.d. að höndin hlýddi mér ekki. Þegar maður gengur eru hendurnar eins og pendúlar en mín hægri var bara kyrr og þegar ég var með höndina á músinni á tölv- unni þá þurfti ég að taka um hönd- ina og stýra henni sjálf.“ Ólína segist þó ekki hafa verið búin að ganga á milli lækna til þess að fá skýringu á þessu en hafa farið í sjúkraþjálfun og gert ýmislegt til þess að bjarga sér með þetta. „Sjúkraþjálfarinn hins vegar áleit að þetta hlyti að vera klemmd taug eða eitthvað og þá fór ég til Marínó Hafstein í taugalæknispróf og hann sagði þegar hann var búin að skoða þetta að þetta væri klárlega eitt- hvað frá miðtaugakerfinu. Þá brá mér rosalega og spurði hann hvað hann ætti við. Hann sagði að hann þyrfti að rannsaka mig betur en annað hvort væri þetta MS, Park- inson eða MND en MND væri það ekki. Ég held að hann hafi sagt þetta síðastnefnda til þess að hug- hreysta mig. En á þeim tíma voru líka til lyf til þess að halda betur niðri MS og Parkinson en MND. En svo reyndist þetta vera Park- inson.“ Rekin úr vinnunni Á þessum tíma vann Ólína í Spari- sjóði Kópavogs sem þá var til og var nokkuð háttsett en eftir að hafa greinst með Parkinson var hún lát- in fara. „Ég held að þeir hafi stund- um verið hálfhræddir um að smit- ast,“ segir hún og hlær en verður aftur alvarleg. „Það var auðvitað mikið áfall. Í kjölfarið fór ég að vinna mikið fyrir Parkinson- samtökin en þá voru þau í Hátúni 10b. Þar var mikið um að vera og meðal þess var skólinn Hringsjá sem var endurhæfingarskóli fyrir þá sem höfðu farið illa út úr lífinu, veikindum eða öðru sem hefur sett fólk út af vinnumarkaði. Ég talaði við skólastjórann, hina mikla bar- áttukonu Guðrúnu Hannesdóttur, sem tók mér ofsalega vel og spurði hvort ég gæti ekki kennt bókhald við skólann en það var ekkert laust þá. En svo hringdi hún í mig um haustið 2004 og spurði hvort ég treysti mér til þess að koma og kenna og ég gerði það og þar er ég búin að vera síðan. Það er alveg ofsalega gefandi að vinna með fólki sem er að koma undir sig fótunum aftur.“ En þú hefur ekki alltaf verið glöð? „Nei, ég hef ekki alltaf verið það og mér fannst úrskurðurinn fyrst vera hálfgerður dauðadómur og svo þegar einkennin fóru versn- andi. Ég þurfti að æfa mig að kom- ast yfir þunga daga. En ég var svo heppin að ég fæddist með mikið og gott skap og sá svona kómísku hlið- arnar á ástandi mínu og aðstæðum. Það skiptir máli. Ég þarf svo oft að hugsa um allt sem annað fólk gerir ósjálfrátt með líkamanum en þetta kemur allt saman,“ segir hún bros- andi. Þá rakst ég einnig á bók sem heitir „Heilbrigði býr í huganum“ eftir Svend Andersen og mér fannst algjör snilld. Hann lýsir svo vel hvernig maður getur lifað með svona kvilla. Hann tekur sem dæmi að ef fólki með slíka fötlun sé boðið í veislu þá eigi það að fara jafnvel þótt það liggi allan daginn eftir, því hvað er einn dagur á milli vina, sé skemmtun í boði. Það er mikilvæg- ara að rjúfa einangrunina. Þetta er svolítið rétt hjá honum, maður verður að bera sig svolítið eftir björginni.“ Hún minnist eins atviks þegar hún var að strauja. „Mér fannst ég eiga gasalega bágt og það láku tár niður á þvottinn en allt í einu sá ég spaugilegu hliðina á þessu: Það þarf þá ekki að steinka tauið. Atriði eins og þetta, að hafa kímnigáfu fyrir sorginni, þau skipta svo miklu. Þá verður maður aftur hress. Það skiptir svo miklu máli að vera já- kvæður.“ Borað inn í heilann Árið 2009 var Ólína orðin mjög slæm af Parkinson. „Ég gerði mér sjálf ekki fyllilega grein fyrir því. Það var eiginlega ekki fyrr en taugalæknirinn minn, Marti, sem hafði verið læknirinn minn til 16 ára, benti mér pent á það og sagði mér frá nýrri lausn sem væri að setja tvö rafskaut inn í heilann djúpt í sortukjarnann til þess að draga úr ósjálfráðu hreyfingunum. Ég sagði nú við hann: „Ég hef nú ekkert spáð í þetta, ekki á meðan ég er þetta góð,“ segir hún og hlær. „Honum var nú dálítið brugðið en sagði að það væri nú ef til vill betra að fara áður en maður yrði virki- lega slæmur! Þetta var svolítið fyndið því ég var svo gjörsamlega alveg út um allt.“ Ólína fór í aðgerðina árið 2009. „Það var allt hár rakað af og svo var sett eins og járnkúpa utan um höfuðið og fest með pinnum við höf- uðkúpuna og ég var vakandi á með- an.“ Hvernig leið þér? „Þetta var pínulítið vont en ekki þó fyrr en hann fór að bora því þá reyndist ég vera með tilfinningu í heilahimn- unni, sem aðeins 2% af mannkyninu hafa, og ég þurfti endilega að vera í þeim hópi. Aðgerðin varð erfðari fyrir bragðið. Ég var síðan á spít- alanum í eina tíu daga og var þá send heim, sem var alltof snemmt að mínu mati. Það tók mig svo níu mánuði að verða góð. Það tók ansi langan tíma, t.d. fyrir spasmann, að lagast og mér fannst það orðið ekk- ert sniðugt,“ segir hún alvarleg.En nú er ég ekki með neinn spasma að ráði nema ég sé stundum undir álagi en allt álag hefur áhrif. Ég finn alveg fyrir rafskautunum og leiðslunum, sérstaklega þegar það er kalt, en í dag er ég mjög glöð að hafa farið í þessa aðgerð, enda þarf ég auk þess að taka minna af lyfj- um. Lífsgæði mín hafa því aukist gríðarlega og ég hef getað haldið áfram að kenna.“ Ólína stendur upp og fylgir mér til dyra. Skyndilega heyrum við brothljóð innan úr stofu og skömm- ustulega læðu skjótast inn í eldhús. Sú svarta hafði ætlað að læða sér í rjómann í einni skálinni, sem stóð tæpt á borðinu. Ég hef nú samt grun um að hún fái ekki miklar skammir. * Þegar maður gengur eru hendurnareins og pendúlar en mín hægri varbara kyrr og þegar ég var með höndina á músinni á tölvunni þá þurfti ég að taka um höndina og stýra henni sjálf Svipmynd
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Morgunblaðið - Sunnudagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið - Sunnudagur
https://timarit.is/publication/1078

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.