Læknablaðið - 15.03.2001, Qupperneq 40

UMRÆÐA & FRÉTTIR / A F SJÓNARHÓLI STJÓRNAR
Helgi H.
Sigurðsson
Höfundur er sérfræöingur í
æðaskurðlækningum á
Landspítala Fossvogi op á sæti
í stjórn Læknafélags íslands.
Sjónarmið þau er fram koma í
pistlunum Af sjónarhóli
stjórnar eru höfundar hverju
sinni og ber ekki að taka sem
samþykktir stjórnar LÍ.
Gagnagrunnur Helga á
æðaskurðlækningasviði
Enn er réttilega deilt um hinn margumtalaða
miðlæga gagnagrunn á heilbrigðissviði. Allt kapp er
lagt á að rekstraleyfishafinn fái afhentar fyrir-
liggjandi heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám
spítalannna og síðan allar upplýsingar sem til verða
svo að hægt sé að koma þeim í gagnagrunn sem á að
gefa okkur mikilvægar niðurstöður læknisfræðinni
allri til framdráttar.
Mér finnst rétt að taka það hér fram að ég er
algerlega sammála skoðun og stefnu formanns og
stjórnar Læknafélags íslands gagnvart íslenskri
erfðagreiningu og viðræðum um gagnagrunninn.
Nú vil ég einnig taka það fram að ég er alls ekki á
móti íslenskri erfðagreiningu, ég er ekki samstarfs-
læknir íslenskrar erfðagreiningar, ég á engin
hlutabréf í deCODE. Ég hef gefið blóðsýni til erfða-
fræðilegrar rannsóknar á vegum Islenskrar erfða-
greiningar með upplýstu samþykki mínu, en hef sagt
mig og fjölskyldu mína úr miðlægum gagnagrunni á
heilbrigðissviði. Ég er hins vegar fylgjandi hugmynd-
inni um uppsetningu miðlægs gagnagrunns á heil-
brigðissviði en efast um notagildi hans varðandi aðra
þætti en hinar svokölluðu erfðafræðilegu rannsóknir.
Eg er sem sé fylgjandi uppsetningu gagnagrunna um
heilbrigðisupplýsingar og mæli fyrir því að gengið
verði skrefinu lcngra og komið verði á fót mörgum
öflugum gagnagrunnum einstakra sérgreina.
Nú er unnið að rafvæðingu sjúkraskráa á
Landspítala háskólasjúkrahúsi, sem er gott mál.
Óraunhæft er hins vegar að ætla að þetta form muni
nægja til að uppfylla kröfur um gagnasöfnun, skrán-
ingu og úrvinnslu allra þeirra breytna sem einstakar
sérgreinar læknisfræðinnar nota lil að meta árangur
meðferðar, til gæðaeftirlits og vísindarannsókna.
Til þess þarf mun ítarlegri og nákvæmari gagna-
söfnun í gagnagrunna sem væri sérsniðin að þeim
þáttum sem mikilvægastir eru hverri sérgrein og
jafnframt þyrfti að gera ráð fyrir faglegri og réttmætri
úrvinnslu. Gagnasöfnun þessi þarf algerlega að vera í
höndum og á ábyrgð sérfræðinga sem að sérgreininni
standa og samstarfsfólks þeirra. Hún þarf að vera
framsækin (prospective) og í stöðugri endurskoðun
og þróun. Til þess að svo geti orðið þarf viðunandi
aðstöðu og starfskraft í nánum tengslum við aðal-
uppsprettu upplýsinganna, það er að segja sjúk-
lingana sjálfa. Deildarlæknar og læknanemar sem
vinna að klínískum rannsóknarverkefnun í nafni há-
skólasjúkrahúss gætu átt þar mikilvægt hlutverk.
Gagnasöfnun og vísindi eru nauðsynleg en við
megum ekki gleyma því að starf okkar varðar fyrst og
fremst þjónustu við sjúklinga. Góð og árangursrík
þjónusta byggist á sérhæfingu og teymisvinnu allra
þeirra starfsstétta sem að sérgreininni vinna.
Árangur næst ekki við endurteknar hrókeringar
deilda og talningu rúma eins og einkennt hefur
sameiningarferil æðaskurðlækninga að undanförnu.
Með reglulegu millibili má síðan safna saman og
/eða samkeyra gögn frá hinum fjölmörgu sérgreinum
og afhenda ýsmum aðilum gagnlegar upplýs-
ingar/gögn til ítarlegri úrvinnslu og svo framvegis.
Ávallt skal þetta allt þó gert með samþykki sjúklinga
okkar. Það er skoðun mín og annarra í stjórn LI að
skriflegt, opið samþykki sé það lágmark sem flestir
læknar geti sætt sig við og verði það alls ekki hindrun
í framtíðarþróun og uppbyggingu hvers konar
rannsókna sem grundvallast á söfnun og úrvinnslu
heilsufarsupplýsinga.
232 Læknablaðið 2001/87