Dagblaðið Vísir - DV - 27.04.2012, Blaðsíða 22

„Ég hefði ekki þurft að þjást“
22 Fréttir 27.–29. apríl 2012 Helgarblað
E
f þeir sálfræðingar og geð-
læknar sem hittu mig þegar
ég byrjaði að leita mér hjálp-
ar vegna þunglyndis og kvíða
hefðu haft þekkingu á því
hvernig einhverfa og Asperger birt-
ist í fullorðnu fólki, þá hefði ég ekki
þurft að þjást,“ segir Mamiko Dís
Ragnarsdóttir, 27 ára, sem var greind
með Asperger-heilkenni stuttu fyrir
jól. Mamiko er gift, móðir ársgam-
allar stúlku og útskrifuð úr klassísk-
um píanóleik með BA-gráðu í tón-
smíðum.
Hún segir líf sitt hafa tekið mikl-
um breytingum eftir að hún fékk
greininguna. Áður var hún illa hald-
in af þunglyndi og kvíða. Á hana
sóttu sjálfsvígshugsanir og daglega
þurfti hún að taka geðlyf til þess að
komast af. „Ég þarf ekki lengur geð-
lyf því ástand mitt og takmörk eru
viðurkennd. Ég þarf ekki að skamm-
ast mín og fela þau lengur,“ segir hún
með bros á vör. „Ég er í raun frjáls til
að vera ég sjálf.“
Einhverfa stúlkna ekki
rannsökuð
Saga Mamiko er ekki einsdæmi en
þrátt fyrir það eru einhverfa og Asper-
ger oft talin heilkenni sem helst hrjá
stráka. Þeir eru sagðir þrisvar, jafnvel
fjórum sinnum líklegri en stelpur til
að vera með dæmigerða einhverfu.
Hlutfall drengja á móti stúlkum
verður enn hærra þegar um er að
ræða Asperger, eða tíu strákar á móti
hverri stelpu.
Þar sem fáar konur hafa fengið
greiningu um einhverfu er minna
um rannsóknir á því hvernig ein-
kenni hjá þeim birtast og erfitt að
skýra af hverju þær eru færri en
strákar. „Huga þarf sérstaklega að
þessum hópi,“ segir Laufey Gunnars-
dóttir, þroskaþjálfi hjá Greiningar-
miðstöð ríkisins, en hún og fleiri hjá
stofnuninni hafa áhyggjur af því að
stúlkur og konur séu vangreindar.
Laufey segir rannsóknir benda
til þess að vegna líffræðilegs munar
og ólíks reynsluheims sé birtingar-
mynd einhverfu öðruvísi í stúlkum
en drengjum. „Staðalímynd ein-
hverfs barns er strákur sem er læstur
inni í eigin heimi og nær ekki augn-
sambandi við fólk. Það má ekki al-
hæfa um einhverfa, stráka eða stelp-
ur. En þeir sem vinna með einhverf
börn segja stúlkur sýna aðra hegðun.
Einhverfar stúlkur hugsa mikið um
hvað jafnöldrum þeirra finnst um
þær, þær langar til að tengjast fólki
og eignast vini. En þær geta það ekki.
Þetta veldur miklum kvíða og þung-
lyndi,“ segir Laufey.
Reyndi að læra allar óskrifuðu
reglurnar
Mamiko varð þunglynd á barnsaldri
og rekur það til skynjunar sinnar og
þeirra krafna um eðlilega hegðun
sem hún reyndi að standa undir.
„Ég á mjög erfitt með að skilja
samskipti sem ekki felast í orðum
heldur einhverjum öðrum óskrifuð-
um reglum. Svo sem svipbrigðum,
augnaráði eða látbragði. Ég á líka erf-
itt með að lifa mig inn í tilfinningar
annarra og deila mínum með öðrum.
Það sem mér hefur fundist sárast er
hversu illa mér hefur tekist að eign-
ast vini,“ segir hún í fyllstu einlægni.
„Ég lagði mikið á mig til að reyna að
læra allar óskrifuðu reglurnar utan
að, en mér tókst það aldrei.“
Laufey segir foreldra einhverfa
stúlkna undantekningalaust hafa af
þeim miklar áhyggjur og greiningin
komi þeim sjaldnast á óvart. „Þeir
taka eftir því að frá þriggja ára til
fimm ára aldurs reyna þær að herma
eftir öðrum börnum. Þegar þær eru
orðnar 10 ára eru þær hins vegar
orðnar gagnteknar af kvíða.
Þær bresta í grát í skólanum, eða
fá reiðiköst. Hegðun þeirra er í ójafn-
vægi og það gerir líf þeirra erfitt og
dregur mjög úr möguleikum þeirra
á að eignast vini. Stúlkur eru mjög
kröfuharðar á vinkonur sínar og vin-
átta þeirra er oft hvikul á þessum
árum. Þær eiga í tíðum samskipt-
um og stór hluti þeirra er algjörlega
óskiljanlegur stúlkum með einhverfu.
Þær reyna eins og þær framast geta að
halda í við jafnaldra sína en heltast úr
lestinni og einangrast.
Það er alveg sama hversu rík löng-
unin er til að eignast vini. Þær geta
það varla, þær sýna litla samkennd.
Það er líka vert að minnast á að frá
sjónarhóli einhverfra sýna börn sem
eru ekki einhverf jafnlitla samkennd
gagnvart einhverfum.“
Ósýnilegar stúlkur
Laufey vann rannsóknarverkefni
um áhugamál einhverfra stúlkna og
vann þess utan með Svenny Kopp,
sem er þekkt fyrir rannsóknir sínar á
einhverfum stúlkum í Svíþjóð.
„Í ljós kemur að það er líklegt
að úti í samfélaginu sé fjöldi ein-
hverfra stúlkna sem hafa ekki
fengið greiningu. Þær eru í geð-
heilbrigðiskerfinu og oft með-
höndlaðar við kvíða, þunglyndi og
ýmsum persónuleika röskunum.
Það er þá verið að meðhöndla af-
leiðingar og fylgikvilla en þær fá
ekki rétta meðferð sem miðar að
því að byggja þær upp miðað við
hamlanir þeirra. Áhugasvið ein-
hverfra stúlkna er ólíkt áhugasviði
einhverfra drengja.
Stúlkur með einhverfu eru ekki
eins heillaðar af stærðfræði og töl-
um og hafa sjaldan tæmandi áhuga
á afmörkuðum efnum. Þær skera sig
verulega úr hvað þetta varðar. Þær
hafa fremur áhuga á tungumálinu
og hugsa kerfisbundið með því. Tón-
list og myndlist og ritun sagna heillar
þær oft.“
Hún segir þessar stúlkur nánast
ósýnilegar í kerfinu.
„Mörgum þeirra er lýst sem stillt-
um og prúðum stúlkum. Þær láta
lítið fyrir sér fara. Stelpur sem láta lít-
ið fyrir sér fara eru taldar feimnar, vel
upp aldar og almennt góðar og stillt-
ar. Oft stendur í umsögnum frá skóla
um þessar stelpur: Mætti hafa sig
meira í frammi. Mætti vera sjálfstæð-
ari og fleira í þeim dúr. Þessar stúlkur
eru mjög bjargarlausar og verða að fá
stuðning en þær fá hann ekki meðan
þær eru ósýnilegar. Það þarf vitund-
araukningu og það þarf að skima eft-
ir þessum stúlkum með markvissum
hætti.“
Einhverfar stúlkur í mikilli hættu
Laufey segir þær í mikilli hættu á að
verða fórnarlömb. Bæði kerfisins og
misindismanna.
„Stelpurnar eru stundum flinkar í
að leika sig normal. Þær leggja meira
á sig til að falla félagslega í hópinn.
Þessu er vel lýst í sögunni Et rigtigt
menneske eftir Gunillu Gerland. Ein-
hverf kona lýsir ævi sinni á upplýs-
andi máta. Þegar hún er orðin ung-
lingur fer hún út í eiturlyfjaneyslu.
Hún fer einnig snemma að vera með
karlmönnum og fer snemma að búa.
Frásögn hennar er upplýsandi,
einhverfar stúlkur geta óttast full-
orðinsárin og þær kröfur og vænt-
ingar sem þeim fylgja. Þetta geta ver-
ið hlutir eins og sjálfstæði og ábyrgð,
daglegt skipulag og félagsleg sam-
skipti. Venjur og viðmið um það
hvenær maður á að fara að borða
og sofa, hvað tekur langan tíma að
elda og svo framvegis getur vafist
mjög fyrir þeim. Þær ráða illa við að
búa einar, eiga oft erfitt með að setja
mörk í samskiptum og skilja óskrif-
aðar félagslegar reglur. Vegna þessa
eru þær í meiri hættu á að verða
fórnarlömb.“
Alvarleg mannréttindabrot
í skjóli fáfræði
Þar sem vandi einhverfra stúlkna er
öðruvísi en drengja og einhverfu-
einkennin meira dulin hefur það
gerst hér á landi og annars stað-
ar að brotið hefur verið alvarlega á
rétti þeirra og foreldra þeirra. Lauf-
ey veit um nokkur dæmi þess. „Ég
veit til þess að börn hafa verið tek-
in af foreldrum vegna þess að skól-
inn og félagsþjónustan hélt að það
væri mamman sem orsakaði hegð-
un dóttur sinnar í skóla. Sú stúlka
glímdi við mikla vanlíðan og haml-
anir og vildi ekki fara í skóla. Kerfið
brást þannig við að taka dótturina
frá móðurinni og senda hana í fóst-
ur. Móðirin fékk seinna uppreisn
æru þegar dóttir hennar var greind
einhverf. Þá loksins var hún tekin
trúanleg. Þetta er vissulega sorglegt
dæmi,“ segir Laufey alvarleg í bragði
og bætir því við að henni finnist al-
n Mamiko er ein ósýnilegu stúlknanna sem glíma við einhverfu n Einhverfa stúlkna er vangreind n Stúlkurnar eru oft taldar stilltar og prúðar en eru í raun bjargarlausar
Kristjana Guðbrandsdóttir
blaðamaður skrifar kristjana@dv.is
„Ég þarf ekki lengur
geðlyf því ástand
mitt og takmörk eru við-
urkennd.