Dagblaðið Vísir - DV - 27.04.2012, Blaðsíða 23

„Ég hefði ekki þurft að þjást“
Fréttir 23Helgarblað 27.–29. apríl 2012
n Mamiko er ein ósýnilegu stúlknanna sem glíma við einhverfu n Einhverfa stúlkna er vangreind n Stúlkurnar eru oft taldar stilltar og prúðar en eru í raun bjargarlausar
gengt að ekki sé vandlega hlustað á
foreldra sem hafa áhyggjur af börn-
um sínum.
Hafnað af jafnöldrum sínum
Saga Mamiko er í samræmi við
áhyggjur sem fagaðilar hafa af vand-
anum. Þegar hún var lítil var hún
einræn og fálát. Hún segir umhverf-
ið hafa tekið sér sem góðri og stilltri
stúlku. Hún fékk háar einkunnir í
skóla og fjölskyldan tók henni eins
og hún var. „Þegar við mættum í fjöl-
skylduboð fannst mér betra að vera
frammi á gangi að tala við köttinn en
inni að blanda geði við fólk. Ég fann
enga þörf til þess og fjölskyldan vand-
ist þessari hegðun,“ segir Mamiko.
Hún átti lengst af bara eina vin-
konu sem hún var kynnt fyrir þegar
hún var pínulítil, en hitti hana bara
stundum og þá helst þegar hún fór í
heimsókn til ömmu sinnar, en hún
bjó í íbúðinni fyrir ofan. Eftir skóla fór
hún beint heim og horfði á japansk-
ar teiknimyndir og æfði sig á píanó.
Þegar hún var 12 ára fékk hún sterka
höfnun frá hópi stúlkna í Fellaskóla.
Höfnunin var henni svo mikið áfall
að hún ákvað að skipta um skóla.
„Ég gerði mitt besta í að reyna að
tengjast stelpum í skólanum. Biðja
þær um að leika við mig eftir skóla
og fleira. Ég sóttist mjög ákveðið eftir
því og reyndi að falla inn í hópinn. Ég
reyndi að herma eftir hegðun og lát-
bragði stelpnanna en þeim fannst ég
bara skrýtin. Ein af stelpunum kom
til mín og var málsvari þeirra. Hún
sagði mér að þær vildu ekki leika við
mig. Þeim þætti ég skrýtin.“
Lenti í slæmu vinasambandi
Mamiko fór í Álftamýrarskóla og
þar vildi hún ekki gera sömu mis-
tök. Það fór lítið fyrir henni og hún
sagði fátt. Hún vildi ekki gefa skóla-
félögunum færi á að stríða sér eða
hafna. „Mér gekk að sjálfsögðu illa
að eignast vini þar líka. Ég hélt ein-
hvern veginn að það væri bara nóg
að vera „nýja stelpan í bekknum“ og
þá myndi ég eignast vinkonur sjálf-
krafa vegna þess að ég minntist þess
að þegar ég var nýbyrjuð í Fella-
skóla, níu ára, þá sýndu bekkjarsyst-
urnar mér mikinn áhuga, en á þeim
aldri fann ég fyrir lítilli félagsþörf og
þótti best að ráfa ein um í frímínút-
um svo að það tækifæri rann mér úr
greipum.“
Mamiko reyndi á unglingsárun-
um eins og hún gat að læra mannleg
samskipti og fylgdist vel með jafn-
öldrum sínum í því skyni.
„Ég reyndi að læra af árekstrum í
mannlegum samskiptum. En ég gat
aldrei notað lærdóminn því engar
aðstæður eru eins. Unglingsárin mín
voru sérstaklega erfið vegna þess að
ég lenti í slæmu vinasambandi þar
sem mér var iðulega sagt eða gefin
þau skilaboð að það væri eitthvað að
mér, það vantaði eitthvað í hausinn á
mér og svo framvegis. Það var gert lít-
ið úr mér, hlegið að mér, hneykslast á
mér linnulaust. Þrátt fyrir að augljóst
væri að ég dauðskammaðist mín um
leið og ég fattaði að eitthvað sem ég
hafði sagt eða gert var óviðeigandi.
Mér leið oft illa og ég grét, en lítið til-
lit var tekið til þess.“
Gerðist tossi
„Ég lærði fljótt að fela allt sem var
talið skrýtið vegna þess að ég var
hrædd um að vera útskúfuð, en
til að mynda fékk ég þau skilaboð
að það væri óeðlilegt og skrýtið
að vera geðveikt samviskusamur í
skólanum, mæta 100 prósent, læra
alltaf heima og æfa á píanó þann-
ig að ég gerðist smám saman tossi
á unglingsárunum og á fyrri helm-
ing menntaskólagöngunnar var ég
farin að láta mér nægja að ná lág-
markseinkunn til að komast inn á
næsta skólaár. Metnaðurinn var
ekki meiri en það, en á þriðja ári
ákvað ég að hætta allri vitleysu og
gerast samviskusamur toppnem-
andi á ný og hafði hækkað mig um
3 í meðaleinkunn við útskrift.“
Lendir enn í árekstrum
Í tilfelli Mamiko óx þunglyndið og
kvíðinn stöðugt vegna þess hve illa
henni gekk að mæta þeim kröfum
sem hún setti sjálfri sér. „Það var ekki
skrýtið að ég fyndi til kvíða. Þetta var
svo mikið álag, að reyna að verða
venjuleg. Ég var komin með rosalega
mikla vöðvabólgu 12 ára, orðin hnýtt
af áhyggjum. Þegar ég fór í heimsókn
til ömmu þá reyndi hún að nudda
mig.“
Hún segist enn lenda í árekstrum
í mannlegum samskiptum. „Árekstr-
ar á fullorðinsárum eru allt annars
eðlis og vel faldir, allir eru svo kurt-
eisir og nota til dæmis hvíta lygi sem
ég geri náttúrulega engan greinar-
mun á og sannleika og túlka bókstaf-
lega og áttaði mig ekki á árekstrum
nema löngu síðar þegar ég hugsaði
stíft hvers vegna ég var skyndilega
hunsuð af stelpum sem ég hélt að
væru vinkonur mínar.“
Sjálfsvígshugsanir algengar
Laufey segir kvíða og þunglyndi afar
algengt meðal einhverfra einstak-
linga og sjálfsvígshugsanir töluvert
algengar. „Mjög margir fullorðn-
ir sem ég hef talað við hafa sagt frá
hugsunum um sjálfsvíg. Í rannsókn
sem ég gerði á sex einhverfum stúlk-
um kemur fram að snemma á lífs-
leiðinni langaði þær allar til að deyja.
Þessir erfiðleikar i daglegu lífi eru svo
miklir að hugsanir um sjálfsvíg koma
miklu frekar fram hjá þeim en öðr-
um.
Ég er nýlega búin að hitta tvær
stúlkur, aðra 17 og hina 18 ára, sem
eru nýbúnar að reyna að taka eigið
líf. Ég hitti unglinga sem vilja deyja
reglulega. Flestir unglingar með ein-
hverfu stríða við kvíða, þunglyndi og
áráttur.“
Hann er mamman
Mamiko ögrar tölfræðinni. Karl-
menn með Asperger eru frekar taldir
líklegir til að ganga í hjónaband með-
an konur gera það nánast aldrei að
mati geðlækna. Mamiko segist elska
dóttur sína og sinna grunnþörfum
hennar. Það er hins vegar mjög erf-
itt fyrir hana að skilja tilfinningalegar
þarfir hennar og eiginmaður hennar
sinnir þeim að mestu.
„Maðurinn minn sinnir henni
betur en ég get sinnt öllum grunn-
þörfum og reyni að sinna tilfinninga-
legum þörfum eins og ég best get.
Hann er mamman. Ég er eitthvað
annað,“ segir hún hugsi. „Það er oft
erfitt,“ viðurkennir hún. „Ég er til
dæmis lengur að taka við mér ef hún
grætur og er leið. Ef ég gæti verið fyr-
irvinnan á heimilinu og hann verið
heima, þá væri það góð lausn.“
Dreymir um tónlistarferil
Mamiko horfir bjartsýn til framtíðar
og hefur mikla þrá til þess að fá að
gera gagn í samfélaginu. Helst lang-
ar hana að vinna að tónsmíðum og
hefur sótt um ýmsa styrki en verið
hafnað. „Ég verð bjartsýnni eftir því
sem meira verður fjallað um ein-
hverfu í fjölmiðlum og almenning-
ur öðlast skilning á ástandi mínu,
vegna þess að þá er líklegra að ég
geti fengið að vinna eitthvað við
tónlist án þess að þurfa að standast
kröfur um færni í mannlegum sam-
skiptum sem ég ræð ekki við þrátt
fyrir allan metnaðinn sem ég hef
lagt í að læra inn á þau. Ég myndi
hiklaust styrkja Umsjónarfélag ein-
hverfra til góðra verka með framlagi
mínu, en ég hef tekið það fram í um-
sóknum að ég mun láta 1000 krónur
af hverri seldri plötu renna í sérstak-
an fræðslusjóð Umsjónarfélags ein-
hverfra.
Draumurinn sem hefur lifað
lengst og lifir enn er að prófa að
minnsta kosti einu sinni að vera
poppsöngkona, en ég hef áhuga á að
semja og flytja alls konar tónlist. Að
semja kvikmynda- og leikhústón-
list, sinfóníu og óperu þykir mér líka
mjög spennandi. „Ég hef enn ekki
fengið jákvætt svar,“ segir Mamiko
döpur í bragði.
Styrkið Mamiko
Þeir sem vilja styrkja Mamiko til
góðra verka geta keypt af henni
bindi og armbönd sem hún hnýtir,
en þau eru til sölu á Facebook-síð-
unni Knotted Bracelets by Mamiko.
„Ég hnýti þau oft þegar ég þarf að
flýja ákveðnar aðstæður. Til dæmis
tek ég upp garnið á mannamótum
þegar ég skil ekki samræður fólks.
Þetta er mín leið til að takast á við
óvissu í samskiptum. Í staðinn fyrir
að vera pirruð eða kvíðin, þá reyni
ég að gera eitthvað uppbyggilegt.“
Gift móðir
Mamiko er gift
og á rúmlega
ársgamla dóttur.
Hún er hér með
dóttur sinni,
Módísi Fujiko.
„Ég reyndi að
herma eftir hegð-
un og látbragði stelpn-
anna en þeim fannst ég
bara skrýtin.
Dreymir um að vinna við tónlist Mamiko er útskrifuð í klassískum píanóleik og með
BA-gráðu í tónsmíðum.
„Það var gert lítið úr
mér, hlegið að mér,
hneykslast á mér linnu-
laust.
Einkenni
einhverfu:
Einkenni einhverfu geta verið
mörg og af mismunandi styrk-
leika. Raskanir á einhverfurófi
eru því margs konar birtingar-
myndir af einhverfu.
Einstaklingur sem er greind-
ur með röskun á einhverfurófi
á við erfiðleika að etja á þremur
sviðum; því félagslega, málfars-
lega og í tjáskiptum og hegðun.
Mikill munur getur verið á því
hvernig þessir erfiðleikar birtast
hjá hverjum og einum.
Félagsleg samskipti:
n Ofvirkni og eða vanvirkni
n Viðkvæmni fyrir nálægð annarra
n Skeytingarleysi
n Kvíði
n Erfiðleikar með að deila
n Erfiðleikar í samvinnu og í að meðtaka
sjónarhorn annarra
n Þörf fyrir að stjórna
n Skilningsleysi á félagslegum venjum
og leikreglum
n Erfiðleikar við að lesa þarfir annarra
og tilfinningar
n Skortur á frumkvæði í félagslegum
samskiptum
Mál og tjáskipti:
n Takmörkuð líkamstjáning
n Lítill skilningur á boðskiptum
n Óvenjulegt augnsamband
n Erfiðleikar við samræður
n Óvenjulegur talandi
n Óvenju formlegt tal
n Óvenjulegur orðaforði
n Erfiðleikar við að beina athygli að
einni rödd
n Skilur ekki þörf á að deila upp-
lýsingum
Sérkennileg hegðun:
n Hræðsla við breytingar
n Óvenjulegt ímyndunarafl
n Fullkomnunarárátta
n Óviðeigandi tilfinningaviðbrögð
n Lítið innsæi
n Geta virst sjálflæg og dónaleg