Dagblaðið Vísir - DV - 03.05.2013, Side 16

n Heimsókn á barnaspítala í Betlehem n Veikum börnum mismunað n Mæðurnar undir miklu álagi n Vantar leiktæki og húsbúnað
Börn á rauðu ljósi
H
undruð palestínskra barna
greinast með krabbamein á
hverju ári. Í ófriðarástandi
því sem hefur ríkt á Vestur­
bakkanum og þá helst á
Gaza hefur vegurinn verið þyrn­
um stráður fyrir veik börn og for­
eldra þeirra. Börnum frá þessu svæði
hefur verið meinaður aðgangur að
spítölum í Austur­Jerúsalem. Það er
erfitt að gera sér í hugarlund að bráð­
veikum börnum sé neitað um lífs­
björg, en þannig er ástandið.
Úrræði fá og erfið
Ísraelsk stjórnvöld þræta fyrir að
börnum sé neitað um heilbrigðis­
þjónustu en blaðamaður fær að
vita sannleikann í heimsókn á
nýopnaðan barnaspítala í Betlehem.
Þangað sækja foreldrar hjálp fyrir
krabbameinsveik börn sín og koma
af stóru svæði Vesturbakkans. Áður
en spítalinn var opnaður voru úrræði
fá og erfið. Sumir foreldrar brugðu á
það ráð að sækja læknisaðstoð til
Jórdaníu og aðrir til Ítalíu, Bretlands
eða Bandaríkjanna. Í Ísrael eru hins
vegar hátæknisjúkrahús með bestu
mögulega aðstoð í boði. En ekki fyrir
þessi börn.
Sýnilegir og ósýnilegir múrar
Leiðin á spítalann liggur frá austur­
hluta Jerúsalem til Beit Al í Betlehem.
Á leiðinni má sjá háan múrinn
hlykkjast eftir borginni. Innan múr­
anna búa gyðingar. Utan múranna
arabar. Þetta eru hin sýnilegu mörk
mismununar í borginni. Hin ósýni­
legu mörk eru flóknari. Götur í
arabahverfum eru illa hirtar og fullar
af sorpi, meðan götur í gyðingahverf­
um eru nýjar, hreinar og skreytt­
ar blómum og gróðri. Það tekur líka
lengri tíma fyrir araba að ferðast um
borgina. Á rauðu ljósi getur arabi
vænst þess að þurfa að bíða í 15 mín­
útur á annatíma á meðan aðrir íbúar
borgarinnar þjóta hjá á leið til vinnu.
Blaðamaður kynnist þessu af eigin
raun á leiðinni út úr arabahverfi.
Þessi langi biðtími sem arabar búa
við í umferðinni á einnig við í heil­
brigðiskerfinu, eins og síðar verður
vikið að.
Tyggjókúlur og hríðskotarifflar
Á leiðinni til Betlehem þarf að fara
um öryggishlið sem er gætt af vopn­
uðum hermönnum. Ferðamenn
þurfa oftast aðeins að stöðva bif­
reið sína og bíða þess að verðirnir
yfirfari vegabréf og dvalarleyfi.
Arabar þurfa hins vegar að stíga úr
bifreiðum sínum og mynda röð þar
sem þeir bíða skoðunar. Þeir eru
alvanir því. Svona hefur fyrirkomu­
lagið verið árum saman og arabarnir
bíða með rósemdarbrag í röðinni.
Hermennirnir eru á unglingsaldri,
blása tyggjókúlur með hríðskotariffla
á öxlinni.
Efndi loforð til deyjandi
eiginkonu
Á Al Hussein­spítalanum í Beit Jala
var nýverið opnuð ný krabbameins­
deild fyrir börn. Með opnun deildar­
innar brást samfélagið við neyð
palestínskra barna og það var fyrir
tilstilli hugrakkrar konu sem barðist
til dauðadags fyrir betri hag veikra
barna sem deildin varð að veruleika.
Hún hét Huda Al­Masri og fór
fyrir barnahjálp Palestínu, félags­
ráðgjafi sem lést af völdum bráða­
hvítblæðis í júlí 2009, frá eiginmanni
og tveimur ungum börnum. Eigin­
maður hennar, efnaður Bandaríkja­
maður að nafni David, gaf henni lof­
orð á dánarbeðinum. Hún bað hann
um að hjálpa palestínskum börnum
með krabbamein. Það gerði hann.
„Alvöru karlmaður,“ segir ferðafélagi
minn, Amneh, sem fer fyrir hjálpar­
samtökum sem styðja við veik börn
og foreldra þeirra. Hjálparsamtök sín
starfrækir hún í grennd við spítalann.
„Rosalega leiðinlegt“
Það vill svo til að David er á sjúkra­
húsinu þegar okkur Amneh ber að
garði. Með níu ára, spariklæddri
dóttur sinni. Þau hafa ferðast til
Betlehem frá Bandaríkjunum þar
sem þau eru búsett til að skoða nýju
deildina og hvernig til hefur tekist. Á
vegg er mynd af Huda Al­Masri með
börnum sínum áður en hún féll frá.
Nokkrir fjárfestar frá Kúveit eru í för
með David og líta stoltir yfir starfið
sem fram fer á deildinni.
Í stólum sitja tveir drengir í lyfja­
meðferð. Annar þeirra situr í fangi
móður sinnar, hinn sofnar í lyfjagjöf­
inni og hallar ískyggilega langt út á
hlið með nálina í handleggnum. „Við
þurfum betri stóla,“ segir Amneh.
„Og eitthvað til að létta börnunum
stundirnar þessa fjóra tíma sem þau
eru í lyfjagjöf. Ipad eða eitthvað svo­
leiðis,“ segir hún og klappar þeim
sem sefur á kollinn. Hann vaknar við
það og horfir stórum augum á blaða­
mann. Hniprar sig saman, fremur
úrillur á svip. Blaðamaður fær að vita
að það sé mjög leiðinlegt að vera í
lyfjagjöf. „Alveg rosalega leiðinlegt,“
leggur drengurinn áherslu á. „Mig
langar að fara heim,“ bætir hann við.
Móðir hans situr í stól nærri. Ég
fæ að vita að hann hafi verið greind­
ur með Hodgins sjúkdóminn fyrir
skömmu og hann sé reiður og von­
svikinn. Sá sem situr í fangi móð­
ur sinnar er með hvítblæði. Bata­
líkur hans eru góðar, um 75 prósent
líkur á bata með réttri meðferð, að
sögn Amneh. Batalíkurnar eru háð­
ar því að börnin hljóti meðferð. Með
opnun spítalans hafa líkur barnanna
batnað.
Gerir lífið fegurra og betra
Í veski sínu er Amneh með mynd af
stúlku sem lést í síðustu viku. Hún
sýnir mér hana. „Hún var mjög sterk,“
segir hún, „og róleg allt til dauða­
dags.“ Amneh tengist börnunum
með vinnu sinni í gegnum samtökin.
Síðustu ár hefur hún reynt að gera líf
veikra barna og foreldra þeirra feg­
urra og betra með öllum þeim ráð­
um sem hún hefur. Áður en deildin
var opnuð fengu börnin krabba­
meinsmeðferð á almennum deild­
um sjúkrahússins við mjög bágar
og ófullnægjandi aðstæður. Amneh
reynir að létta börnunum dvöl þeirra
á spítalanum og fer með þau til
dæmis á bókasöfn og vettvangsferðir
sem börnunum þykja áhugaverðar.
„Nú gerum við betur með að­
stoð góðra vina,“ segir hún og nikkar
til Davids sem stendur klökkur með
bros á vör í nýju deildinni sem hann
hefur byggt. Stúlkan hans snýr sér í
hringi með dúkku í fanginu. Þau eru
öll glöð.
Mæður og börn líða skort
Það tók tvö ár að byggja spítalann
sem kostaði um þrjár milljónir
dollara. Fjárins var aflað með fjáröfl­
unarherferðum, viðburðum og með
peningagjöfum frá einkaaðilum.
Hópur tólf fjallgöngumanna gekk
upp á hæsta tind Afríku fyrir tveimur
árum og náði að safna umtalsverðu
fé með áheitum. Þá hafa efnamenn
úr nágrannaríkjunum lagt spítalan­
um lið. Þetta er fyrsta krabbameins­
deild fyrir börn í Palestínu og áður en
hún var opnuð var búið að leggja inn
ellefu bráðveik börn.
Mæður veiku barnanna á
spítalanum ferðast um langan veg
alls staðar að af Vesturbakkanum
með börn sín.
Nizraan er rétt rúmlega tvítug
og hefur ferðast til Betlehem með
níu mánaða son sinn frá Hebron.
Sonur hennar er með hvítblæði og
er á spítalanum til meðferðar. Með­
an á meðferðinni stendur dvelur hún
með syni sínum á spítalanum. Þrátt
fyrir að deildin sé glæsileg þá skortir
margt og Nizraan, rétt eins og aðrar
mæður, finnur fyrir því.
Sefur í stól og borðar standandi
Hún sefur í stól við hliðina á rúm­
inu og þvottinn þvær hún í vaski og
hengir upp út um gluggann. Hún get­
ur eldað sér eitthvað smáræði í eld­
húsinu. Þar er eldavél og ísskápur en
hvorki borð né stólar eða önnur tæki.
Hún borðar standandi. Hún heldur
á syni sínum í fanginu og segir hann
svolítið órólegan. Það var henni
mikið áfall að fá að vita að flensan
langvinna reyndist krabbamein.
„Okkur vantar eldhúsborð og
stóla og einhverja aðstöðu fyrir mæð­
urnar,“ segir Amneh. „Þær standa sig
eins og hetjur en þetta er gríðarlegt
álag.
Mæðurnar borða lítið og eru
undir miklu álagi. Það þarf að huga
betur að þeim og börnunum. Það er
þó gott að börnin fá örugga meðferð.“
Á rauðu ljósi
Þrátt fyrir að með opnun krabba­
meinsdeildarinnar hafi verið lyft
grettistaki í málefnum veikra palest­
ínskra barna þá líða þau fyrir félags­
lega stöðu sína í Palestínu. Meðferðin
er niðurgreidd af heilbrigðisráðu­
neyti en lyf og viss próf eru það ekki.
Börn eru á biðlistum eftir meðferð.
Þetta er lítil deild og hún á að rúma
veik börn af öllum Vesturbakkan­
um. Það gerir hún vissulega ekki.
Á deildinni er brot þessara barna í
meðferð.
Hindranir í heilbrigðiskerfinu eru
með þeim hætti að börnunum er
hætta búin veikist þau. Tími er eins
og flestir gera sér grein fyrir mikil­
vægur þegar glímt er við krabba­
mein. Því miður verður að segjast
eins og er að hvað forgang varðar
þá njóta börn gyðinga mun betri
heilbrigðisþjónustu í flestu tilliti,
einnig hvað styttri biðtíma varðar.
Leikföngin duga skammt
Inni á einni deildinni leikur sex ára
drengur sér með leikfangalest úr
plasti. Hann hefur lokið lyfjameð­
ferð og er í eftirfylgni á spítalanum.
Leikföngin gleðja hann lítt. Hann ýtir
lestinni áhugalaus fram og til baka.
Hann er reiður útskýrir móðir hans.
Leikföng duga skammt þegar erfið­
leikar steðja að. Þegar börn innritast
á deildina fá foreldrarnir poka með
leikföngum. Í pokanum eru líka ráð
og leiðbeiningar til foreldra er varða
umönnun barnanna og meðferðina.
Amneh segir þó mikilvægt að
stuðla með öllum tiltækum ráðum að
betri líðan hjá börnunum – að þau fái
fundið þó ekki sé nema örlitla gleði
í raunum sínum. „Foreldrarnir eru
undir svo miklu álagi. Það eru ekki
bara veikindin sem þarf að glíma við,
þau búa líka við stríðsógn og fátækt.“
Rjúfa einangrun og breiða út bros
Þar kemur Amneh til skjalanna. Við
göngum út úr spítalanum og að hús­
næðinu þar sem hún sinnir foreldra­
ráðgjöf. Samtökin sem hún starfar
hjá, Basma Society, voru stofn­
uð árið 2000 af fjölskyldum og vin­
um barna með krabbamein. Basma
merkir bros. Í dag eru Basma­sam­
tökin rekin sem óháð góðgerðasam­
tök og markmið þeirra er að veita
sálfræðilega, félagslega og fjárhags­
lega aðstoð þeim sem þurfa. Mark­
mið Amneh og félaga hennar felst í
því að fá veik börn til að brosa. Þau
leitast við að ná til allra krabba­
meinsveikra barna á Vesturbakk­
anum og Gaza. Meðal þess sem
þau gera er að safna fé fyrir tækj­
um, meðferðum og lyfjum sem eru
ekki niðurgreidd af ríkinu, leikföng­
um og búnaði sem léttir foreldrum
og börnum dvölina á sjúkrahúsinu.
Veislur eru haldnar fyrir börnin og
vinnusmiðjur fyrir foreldra. Farið í
leiðangra með börnin, bakað með
þeim og þeim kennt að bæta þeim
upp fjarvistir úr skólum. „En fyrst
og fremst viljum við rjúfa einangr­
unina. Börnin finna oft til sterkrar
einmana kenndar og það gera for­
eldrarnir líka. Við leitumst við að
finna farveg fyrir þau til að brosa
þrátt fyrir erfiðleikana.“ n
Kristjana Guðbrandsdóttir
blaðamaður skrifar kristjana@dv.is
16 Fréttir 3.–5. maí 2013 Helgarblað
„Við leitumst
við að finna
farveg fyrir þau til
að brosa þrátt fyrir
erfiðleikana
„Þær standa sig
eins og hetjur en
þetta er gríðarlegt álag.