Dagblaðið Vísir - DV - 24.01.2014, Blaðsíða 17

Helgarblað 24.–27. janúar 2014 Fréttir 17
Hasar og hömluleysi í Maríuhúsi
n Sérhæfð dagþjálfun fyrir heilabilaða n Þar sem fólk lætur allt flakka n „Við reynum bara að njóta stundarinnar“ n Tíu mánaða bið eftir plássi
enn líða vel eftir tvo tíma, þó að þú
vitir ekki endilega hvað kveikti á
þessari vellíðan. Tilfinningin gleym­
ist ekki.“
Kynlífið feimnismál
Alla jafna eru það líka aðstandend­
ur sem taka mesta höggið, það eru
þeir sem taka á móti bræðisköstum
þegar fólk upplifir sig vanmáttugt
gagnvart sjúkdómnum eða heldur
að fjölskyldan sé að taka af þeim ráð­
in og gremst að það ráði ekki lengur
við að kveikja á eldavélinni, eða gera
það sem það gat áður.
„Við sjáum þessi reiðiköst líka hér
en ekki eins og aðstandendurnir.
Það eru allskyns vandamál sem þeir
eru að glíma við.
Hömluleysi getur verið eitt ein­
kenna sjúkdómsins og sumir fá mjög
sterka kynhvöt þegar þeir veikjast.
Það getur orðið að vandamáli sem
þarf að leysa með hormónum og
lyfja gjöf, því makar geta upplifað
það sem áreiti ef viðkomandi fær allt
í einu mikla kynhvöt og vill stunda
kynlíf án þess að makinn sé tilbúinn
til þess. Þegar slaknar á hömlun­
um áttar fólk sig kannski ekki á því
að það er að gera rangt, og skynj­
ar kannski ekki mótþróa, sem getur
verið erfitt. Eins getur það valdið
vanlíðan þegar hvötin er til staðar en
getan ekki. En þetta er ekki algengt
vandamál, sem betur fer. Reyndar
er þetta svo mikið feimnismál að
makar sitja kannski uppi með þetta
án þess að þora að tala um það.
Við sjáum það að sumum finnst
erfitt að vera í hjónabandi með maka
sem fær heilabilun. Því stundum
breytist fólk þannig að það er ekki
lengur sama manneskjan og þú gift­
ist, jafnvel þannig að hún bölvar þér
daglega. Auðvitað verður fólk stund­
um þreytt.
Ég veit ekki hvort það er ástin,
réttlætiskenndin eða samviskan sem
heldur fólki saman en í langflestum
tilfellum dáist maður að því hvað
makarnir eru góðir við okkar skjól­
stæðinga. Flestir bera þá á höndum
sér og vilja allt fyrir þá gera, jafnvel
þegar við vitum hvað það er erfitt.“
Láta allt flakka
„Ég dáist oft að því hvað hjónaband
getur þolað og hvað tengslin eru
sterk. Ég hugsa að skilnaðir eigi sér
frekar stað þegar fólk veikist mjög
ungt. Þá áttar þú þig kannski ekki á
því að maki þinn er að fá heilabilun
þegar persónuleikinn
breytist og heldur að
hann sé kannski bara
svona mikið kvikindi.“
Persónuleika­
breytingar eru algengar
en ófyrirsjáanlegar.
Stundum verða ljúf­
menni hörð í horn að
taka og öfugt, þannig
að harðjaxlar verða hin
mestu ljúfmenni, mun
þakklátari og vingjarn­
legri en áður.
Í sumum tilvikum
verður fólk árásargjarnt
og tortryggið. „Ef það
finnur ekki vettlingana
sína eða veskið sitt þá
ákveður það strax að það
sé búið að stela því og verður reitt.
Það veldur stundum rifrildum og þá
reynir á starfsfólkið að ganga á milli.
Fólk með heilabilun er oft að
glíma við málstol, sem veldur ekki
aðeins skertri getu til þess að tjá
hugsanir sínar heldur einnig skertri
getu til að skilja það sem sagt er. Það
veldur gjarna misskilningi og þá get­
ur líka þurft að stíga á milli.
Eins getur hömluleysið valdið
því að fólk lætur allt flakka og sum­
ir gleyma því jafn óðum aftur og
endurtaka því sömu athugasemd­
irnar ítrekað.“
Einn í húsinu er til dæmis mjög
duglegur við að benda á holda­
far fólks og þar sem blaðamaður er
að ræða við hann í matsalnum, yfir
eplaköku og volgri mjólk, bendir
hann öðrum á að fara í megrun. Hér
er líka ein sem hefur gaman af því að
rökræða við hann og þau sitja gjarna
saman og karpa á meðan starfsfólk­
ið veltir því fyrir sér hvenær eigi að
stoppa þau af.
Geta fundið fyrir ótta
Að kaffitímanum loknum fer fólk í
ýmiss konar afþreyingu, en lagt er
upp með að æfingarnar í Maríu­
húsi séu bæði líkamlegar og vitræn­
ar. Hér fer fólk í morgunleikfimi og
tekur þátt í hópstarfi, en í húsinu er
starf ræktur kvikmyndaklúbbur, billj­
ardklúbbur, bókaklúbbur, þar sem
verið er að lesa Arnald, og annar þar
sem fólk hlustar á gamlar upptökur
af Litlu flugunni. Hér er einnig verið
að ráða krossgötur, spila vist og segja
framhaldssögu. Alla daga er rætt um
veðrið og það skráð, líkt og gert hefur
frá upphafi starfseminnar, þannig að
alltaf er hægt að skoða hvernig veðr­
ið var á sama tíma í fyrra.
Fyrir utan klúbbastarfið þá er
einnig boðið upp á slökun með heit­
um bakstri og gönguferðir í ann­
aðhvort Elliðaárdalinn eða Foss­
vogsdalinn fyrir þá sem treysta sér í
það, eða bara upp og niður götuna
fyrir hina. Vikulega er farið í sund
og stundum á listasöfn eða dags­
ferðir. Reglulega koma gestir, hálfs­
mánaðarlega stýrir Haraldur Hjálm­
arsson píanóleikari fjöldasöng, einu
sinni í mánuði kemur ýmist djákn­
inn eða presturinn úr Bústaðakirkju
með helgistund og þá á eftir að segja
frá öllum skemmtikröftunum, rit­
höfundunum, leikskólabörnun­
um og kórunum sem eiga það til að
kíkja við. Það er því nóg um að vera í
Maríuhúsi en þar getur enginn verið
eftirlitslaus.
„Af því að þetta er fólk með
heilabilun þá þarf það meiri athygli
en ella. Það er ekki hægt að segja
fólki að fara og gera eitthvað án þess
að starfsmaður fylgist með og sé til­
búinn til þess að grípa inn í aðstæð­
urnar ef á þarf að halda. Það er svo
mikilvægt að fólk fái að njóta sín og
sé ekki sett í aðstæður sem það ræður
ekki við. Þannig að ef þú ert til dæm­
is byrjaður í bókaklúbbi en hættir að
geta fylgst með söguþræðinum þá
getur þú skipt um klúbb.
Núna er ein kona hjá okkur sem
funkerar ekki í neinum klúbbi. Hún
kemur bara og situr hjá okkur á
meðan við lesum bók eða syngjum
saman. Það er misjafnt hvernig aðr­
ir taka henni. Sumir velta því fyrir sér
hvort þeir eigi eftir að verða svona
og það getur valdið vanlíðan og pirr­
ingi. Aðrir leggja sig fram um að láta
henni líða vel og eru mjög hjálpsam­
ir, láta okkur vita ef hún er komin ein
inn í herbergi eða eitthvað. En það
er eðlilegt að finna fyrir ótta um að
þetta sé það sem bíði þeirra.“
Hjálpað við raksturinn
Ástandið á fólkinu í húsinu er mjög
misjafnt. Sumum þarf að stýra mik­
ið á meðan aðrir eru nokkuð sjálf­
bjarga. Fólk getur þurft aðstoð við
matarborðið eða við böðun, af því að
það hefur hvorki getu né sinnu til að
sjá um það sjálft og þá er það gert hér.
Hér er körlum líka hjálpað að raka
sig og vikulega kemur læknir sem fer
yfir málefni allra skjólstæðinganna
og talar við þá sem þarf.
En jafnvel þeir sem eru í góðu
ástandi þurfa oftar en ekki að fá
sömu upplýsingarnar aftur og aft­
ur. „Þó að við segjum eitthvað í dag
þá man fólk það ekki endilega á
morgun,“ segir Ólína.
Hér er til dæmis maður sem fer
út að reykja. Þar sem sumir í hús­
inu gætu ekki ratað til baka ef þeim
dytti í hug að fara út þá er húsið alltaf
læst. Og þessi maður verður alltaf
jafn pirraður yfir því að hurðin sé
læst, þar til ástæðan er útskýrð fyrir
honum. Þá skilur hann það mjög
vel. Þangað til í næstu ferð, því þá
er hann búinn að gleyma af hverju
hurðin er læst og verður agalega
pirraður yfir því. „En hann er ekki
búinn að gleyma því að hann reykir,“
segir Ólína kímin, en sumir gleyma
því víst, sérstaklega á seinni stigum
sjúkdómsins.
„Ég lenti bara í vinnuslysi“
Á meðan sumir sitja við spilin, fletta
í gegnum blöðin án þess að stað­
næmast við síðurnar eða gleyma sér
í vinnustofunni þar sem listaverkin
verða til sitja þau þrjú saman í kerta­
gerðinni. Þar skræla þau ysta lagið af
gömlum kertum og skera þau niður í
litla búta sem raðað er í ílát, kveikju­
þráðurinn er settur í og að lokum er
fyllt upp í ílátið með heitu vaxi og þá
þarf kertið bara að kólna til að hægt
sé að taka það úr forminu og selja á
markaði fyrir einhverri ferðinni.
Öllum að óvörum fer einn sem
hér situr að segja frá skelfingunni
sem fylgdi því að greinast með
Alzheimer. Þetta er Guðmundur
Franklín Jónsson sem stríðir göml­
um félaga sínum úr Hlíðunum á
milli þess sem hann segir frá: „Ég hef
alltaf verið sjálfstæður maður. Ég hef
unnið úti alla mína tíð en það er allt
farið núna. Það var alveg skelfilegt að
fá þennan sjúkdóm, Alzheimer.“
Sessunautur hans spyr hissa
hvort hann sé með Alzheimer og
Guðmundur játar því. „Ekki ég,“ segir
hún, „ég er ekki með Alzheimer. Ég
lenti bara í vinnuslysi,“ segir hún
ákveðið og hinir taka því þegjandi
þótt það sé fjarri sanni.
Muna ekki eftir sjúkdómnum
„Það er mjög misjafnt hversu vel fólk
skilur eigin veikindi,“ útskýrir Ólína.
„Sumir hafa ekkert innsæi og finnst
ekkert vera að, þetta sé bara eitthvað
sem læknirinn eða fjölskyldan hef­
ur fundið upp á. Það skilur ekki af
hverju það er hér á meðal fólks með
heilabilunarsjúkdóma.
Við erum ekkert að segja á hverj­
um degi við fólk að það sé með
Alzheimer því þá væri fólk að fá
greiningu á hverjum degi og það er
ofsaleg sorg og vanlíðan sem fylgir
því.
Raunveruleikaglöggvun er ekkert
alltaf það sem við erum að gera.
Stundum leiðum við hlutina áfram
án þess að útskýra málið. Innsæis­
leysi getur líka stafað af sjúkdómn­
um. Þú bara mannst ekki að þú ert
með sjúkdóm.
En það breytir kannski ekki öllu.
Við reynum bara að njóta stundar­
innar, leggja áherslu á það sem fólk
getur fremur en það sem það getur
ekki og hjálpa fólki að gera það
sem það hefur ánægju af. Það ger­
ir ótrúlega mikið fyrir alla sem hér
eru ef okkur tekst að vera jákvæð og
glöð. Þess vegna leggjum við höfuð­
áherslu á að hér sé létt andrúmsloft
og hlæjum með fólki þegar það áttar
sig á mistökum sínum. Ef við hættum
að sjá spaugilegu hliðarnar þá gæt­
um við grátið allan daginn alla daga.
En það hjálpar engum.“ n
„Þegar slaknar á
hömlunum áttar
fólk sig kannski ekki á því
að það er að gera rangt,
og skynjar kannski ekki
mótþróa.
„ Innsæisleysi get-
ur líka stafað af
sjúkdómnum. Þú bara
mannst ekki að þú ert
með sjúkdóm.
Framhald á næstu síðu 
Ert þú með
Alzheimer?
Spyr ein í kerta-
gerðinni sem
segist ekki vera
með sjúkdóminn,
hún hafi bara lent
í vinnuslysi.
Myndir siGtryGGur Ari
Listaverkin Í vinnustofunni verða
listaverkin til og á sínum tíma voru aðkeypt málverk fjarlægð fyrir myndir skjólstæðinga.
Forstöðukonan Ólína kímir
þegar hún er spurð út í eftirminni-
legar uppákomur og segir að þær
séu fjölmargar. Það sé mikilvægt að
hlæja með þegar fólk áttar sig á því
að það hafi gert eitthvað ruglað.