Dagblaðið Vísir - DV - 24.01.2014, Blaðsíða 16

Helgarblað 24.–27. janúar 201416 Fréttir
Hasar og hömluleysi í Maríuhúsi
n Sérhæfð dagþjálfun fyrir heilabilaða n Þar sem fólk lætur allt flakka n „Við reynum bara að njóta stundarinnar“ n Tíu mánaða bið eftir plássi
M
aríuhús stendur mitt í
grónu íbúðahverfi í Foss­
voginum og er fljótt á litið
líkt og öll önnur hús í göt­
unni. Nema hvað, fólk­
ið sem hingað sækir glímir flest við
óminnið sem fylgir Alzheimer og
öðrum heilabilunarsjúkdómum, en
hér fer fram dagþjálfun. Við bönkum
upp á og lokkandi ilmur af bökuðum
eplum og kanil fyllir vitin þegar við
göngum inn.
„Ert þú komin?“ spyr maður
á sjötugsaldri og spyr hvort hann
þekki okkur ekki, blaðamann og ljós­
myndara, hann sé nú alveg viss um
það. Hann var að koma úr sundi,
ásamt stórum hópi fólks, sem gant­
ast hvert við annað og æðir inn um
leið og það hefur fengið aðstoð við
að afklæðast.
Forstöðukonan, Ólína Kristín
Jónsdóttir, sem ólst upp með öldr­
uðu fólki, byrjaði og sérhæfði sig í
öldrunarhjúkrun, brosir út í annað
og leiðir okkur út ganginn og inn á
skrifstofu þar sem hún segir frá starf­
seminni og lífinu hér í Maríuhúsi,
þar sem skjólstæðingarnir eru allir
með heilabilunarsjúkdóm og flestir
með Alzheimer.
Skjólstæðingarnir eru 20, koma
þrisvar til fimm sinnum í viku og eru
flestir meira og minna allan daginn.
Þjónustan er eftirsótt, svo eftirsótt að
það er tíu mánaða bið eftir sérhæfðri
dagþjálfun og síðast þegar staðan var
tekin voru 108 á biðlista.
Maríuhús er eitt af sjö slíkum úr­
ræðum á höfuðborgarsvæðinu en
á hverjum stað er pláss fyrir 15–24
einstaklinga. Maríuhús var opnað
árið 2008 og er rekið af Alzheimer­
félaginu en borgin á húsið.
„Þessi langa bið er mikil synd,“
segir Ólína, „því hún gerir það að
verkum að þeir sem koma eru oft
orðnir veikari og eiga styttri tíma hér
hjá okkur.“
Sligaðir af samviskubiti
Flestir sem hingað koma hætta
ekki að koma fyrr en þeir eru
orðnir svo veikir að það er ekki
um annað að ræða fyrir þá en
að fara á hjúkrunarheimili. Þró­
un þessara sjúkdóma er mjög
einstaklingsbundin og mishröð,
svo sumir eru hér í fjóra mánuði
og aðrir í fjögur ár.
„Við gerum allt til þess að
fólk geti haldið áfram að koma í
Maríuhús þar til það kemst inn
á hjúkrunarheimili. Það kemur
aldrei að því að við segjum við
viðkomandi að hann sé orðinn
of veikur til að koma hingað og
verði að vera heima. Fólk er hér
eins lengi og það mögulega get­
ur.
Ég mæli alltaf með því að fólk
komi sem flesta daga og sé í sem
mestri rútínu. Rútínan er svo
mikilvæg og hér fær fólk þjálfun
og örvun sem skiptir máli. Við
leggjum áherslu á að viðhalda þeirri
færni sem er til staðar í stað þess að
fólk sé eitt heima og félagslega ein­
angrað, eins og gerist gjarna.
Stór hluti af þessu snýst líka um
að aðstandendur geti fengið hvíld og
sinnt sínum erindum, farið áhyggju­
lausir út í búð sem þeir gætu ekki ef
sá veiki væri einn heima. Oft er sá
veiki eins og skugginn af maka sín­
um þegar hann er heima. Ef hann
sér ekki maka sinn kallar hann.
Sumir aðstandendur komast ekki
út í búð því sá veiki er svo óöruggur.
Það að skreppa í leikhús eða leikfimi
getur verið heilmikið mál. Stundum
er sá veiki með ásakanir um að mak­
inn sé svo lengi frá ef hann hefur taf­
ist um hálftíma. Þetta getur verið
mjög erfitt fyrir aðstandendur og þá
er mikilvægt að geta þegið þá hjálp
sem er í boði.
Margir eru tregir við að þiggja
hjálp. Sumir fá samviskubit yfir því
að senda maka sinn hingað og finnst
þeir vera að svíkjast um. Þá leggj­
um við áherslu á að hér sé hann í
öruggum höndum og fái þjálfun og
örvun sem hann þarf á að halda. Því
betur sem aðstandendur geta sinnt
sjálfum sér því lengri tíma getur sá
veiki átt heima. Hjúkrunarheimili
eru mun dýrari úrræði fyrir ríkið svo
þetta borgar sig fjárhagslega, auk
þess sem fólki líður oftast best heima
hjá sér.“
Tilfinningin gleymist ekki
Aðstæðurnar eru erfiðar fyrir maka,
sem verða í ofanálag að gefa sína
drauma upp á bátinn. „Framtíðar­
áætlanir breytast fljótt þegar maki
þinn veikist. Þá er mikilvægt að
horfa á það sem hægt er að gera.
Þetta er erfiður og sorglegur sjúk­
dómur en það er svo margt sem
hægt er að njóta.
Það er svo mikilvægt að hætta
ekki að gera hluti þótt maki þinn,
aðstandandi eða vinur veikist. Þótt
hann hafi hvorki sömu getu né
frumkvæði og áður þá getur hann
samt notið þess ef þú tekur af skar­
ið. Ekki hætta því, þótt þú haldir að
hann muni ekki eftir því sem er gert
eða sagt.“
Ólína bendir á að það sé algengt
að vinir og kunningjar hverfi smám
saman. „Þá þarf að segja fólki að það
sé tilfinningin sem gildir. Fólk held­
ur áfram að njóta þess að fara út að
borða með félögunum eða fá símtal
frá vinum sínum þótt það muni ekki
lengi eftir því. Ef þér líður vel núna
þá eru allar líkur á því að þér muni
Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir
ingibjorg@dv.is
„Oft er sá veiki eins
og skugginn af
maka sínum þegar hann
er heima.
Skelfilegur sjúkdómur Á meðan blaðamaður fylgist með störfum þeirra segir einn frá því hversu skelfilegt það var að fá þennan sjúkdóm. Hann sem var alltaf sjálfstæður maður.
Alls konar
klúbbastarf
Í Maríhúsi eru
starfræktir alls
kyns klúbbar,
meðal annars
bókaklúbbur þar
sem fólk sekkur sér
í spennusögurnar.