Dagblaðið Vísir - DV - 24.01.2014, Blaðsíða 18

Helgarblað 24.–27. janúar 201418 Fréttir
É
g vona að ég eigi mörg góð ár
eftir,“ segir Guðmundur Frank-
lín Jónson, einn þeirra sem
sækir dagvistun í Maríuhúsi.
Guðmundur Franklín kom öll-
um á óvart þegar hann fór að ræða
ástand sitt við blaðamann DV þegar
hann heimsótti húsið. Nú þegar sam-
þykki aðstandenda liggur fyrir er
Guðmundur sestur inn á skrifstofu
forstöðukonunnar til þess að segja frá
lífi með Alzheimer.
Engin betrunarvist
Sjúkdómurinn veldur því að Guð-
mundur á stundum erfitt með að
átta sig á sjúkdómnum og afleiðing-
um hans. Vegna sjúkdómsins er
hann ekki alltaf alveg tengdur við
raunveruleikann en hann vill gjarna
greina frá aðstæðum sínum og seg-
ir: „Ég er ánægður með að þið komið
hingað með þetta erindi. Við ætlum
að tala um Alzheimer-sjúkdóminn.
Stundum á ég góða daga og stund-
um ekki. Ég er nú enginn ræðusnill-
ingur heldur en aðalatriðið er bara
að segja frá lífinu eins og það er. Það
er það sem ég vil að komist út til al-
mennings. Maríuhús er ekkert betr-
unarhæli eins og margir halda, að
þetta sé eins og munaðarleysingja-
hælið sem Oliver Twist var á, en það
er langt í frá.
Ef ég má þá langar mig að segja að
ég dett stundum út og gleymi því sem
ég er að segja. Það er einn liðurinn í
Alzheimer-sjúkdómnum og við erum
að reyna að koma því út um hvað
þetta snýst.
Svo hvað viljið þið fá frá okkur?“
„Ekkert að mér!“
Þegar við spyrjum hvernig það sé að fá
svona greiningu segir hann: „Það var
rosalegt áfall. Ég öskraði bara: „Það er
ekkert að mér!“ Ég vildi helst ekki una
því að ég gæti ekki farið upp í bílinn og
verið frjáls. Það er mikil frelsissvipting
að vera með þennan sjúkdóm. Það er
rosaleg frelsissvipting að mega ekki
keyra bíl, þá varð ég svo ósjálfbjarga.
Það var agalegt. Þá hrundi allt.“
Guðmundur gerði sér enga grein
fyrir því hvað var að þegar hann fór í
skoðun á Landakoti. Til að komast að
þar þarf beiðni frá heimilislækni en
Guðmundur telur að konan hans hafi
haft frumkvæði að þessari skoðun.
„Ég vissi ekkert hvað var að. Þegar ég
uppgötvaði það þá vildi ég ekki viður-
kenna það. Það var bara þannig.“
Sólin hjálpar
Aðspurður hvort hann hafi einhvern
tímann fyllst reiði eða vonleysi gagn-
vart örlögunum brosir hann út í ann-
að og segir: „Ég var reiður út í lækn-
inn. Ég veit ekkert af hverju. Ég á eftir
að biðja hann afsökunar á því. Ég hef
bara fengið eitthvert kast. Ég fékk ein-
hver spjöld og henti þeim í lækninn.
Þá var það vísbending um að ég væri
kominn með Alzheimer-sjúkdóminn.
Ég vildi ekki trúa því. Ég tók þessu
fyrir rest en það var erfitt. Skelfilegt,“
segir Guðmundur.
„Á móti kemur að ég er stöndugur
og get veitt mér ýmislegt. Ég get far-
ið til Tenerife,“ segir hann sem er að
fara út með eiginkonunni og börn-
unum í næsta mánuði. „Það er mik-
ið atriði,“ segir hann og snýr sér að
forstöðukonunni: „Hvað vorum við
aftur að tala um áðan?“ en áður en
hún nær að svara er svarið komið upp
í huga hans og hann segir: „Já, Svíana.
Á sínum tíma fluttu Svíar Alzheimer-
sjúklinga á sólarströnd því það þótti
betri kostur en að reka svona dýra
þjónustu. Það er spurning hvort það
væri hagkvæmt fyrir ríkisstjórnina að
senda okkur til Kanarí og fá fólk heilt
til baka. Það er engin spurning að sól-
in hjálpar,“ segir hann en forstöðu-
konan hefur aldrei heyrt af þessum
aðferðum áður.
Léttur á því
Móðir Guðmundar var sænsk og
sjálfur hefur hann farið út að hitta
fjölskylduna. „Það var ekkert blóm-
legra þar heldur en hér hjá okkur. En
maður verður að reyna að hafa gam-
an af þessu. Ekki vera alltaf með fýlu-
svipinn,“ útskýrir hann. „Það er þetta
sænska eðli. Svíarnir eru með svona
léttan húmor. Þess vegna vil ég fara
þangað,“ segir hann og hlær.
Hélt að þetta væri betrunarhæli
„Ef við beinum talinu að Maríuhúsi þá
er þetta alveg eins og heimavist. Þið
ættuð bara að prófa að ganga um hús-
ið og láta lítið á ykkur bera. Allt í einu
er dagurinn bara búinn. Það er það
sem við þurfum,“ segir hann og hikar,
„að vinna þetta margar stundir og …
aaa, hvað er ég að bulla núna? Ég datt
aðeins út,“ segir hann hreinskilinn en
lætur það ekki slá sig út af laginu og
heldur áfram:
„Mig óraði ekki fyrir því hvað það
var gott að koma hingað. Ég var farinn
að spyrna niður fótum og ætlaði ekki
í Maríuhús því ég hélt að þetta væri
eitthvert betrunarhæli. Svo eru þær
svo lunknar við mig að áður en ég vissi
af var ég kominn inn og sagði konunni
að hún þyrfti ekki að hafa áhyggjur
af mér hérna. Þær dekstra okkur því-
líkt. Ég er ekkert að upphefja þær, þess
þarf ekki,“ segir hann og brosir fal-
lega til forstöðukonunnar. „Ég tala nú
ekki um ef ég fæ að fara til sólarlanda
á kostnað ríkisstjórnarinnar,“ segir
hann og hlær dátt.
„Ég er alltaf brosandi hérna og bið
þá sem eru í sama ástandi og ég að
prófa þetta bara. Annað er bara vit-
leysa. Ég held að það sé ekki til betri
lækning heldur en húsið okkar.“
Tapaði áttum
Rödd hans er orðin rám og við hellum
vatni í glas, sem hann drekkur nánast
í einum teyg og teygir sig svo í næsta
glas og drekkur úr því líka. „Stundum
getur maður verið inni í húsinu og þá
fannst mér eins og ég væri í Hlíðunum
þar sem ég átti heima í gamla daga. Þá
var ég eitthvað að þrefa við konuna
um að Bústaðavegurinn væri ekki hér.
Það hafði alveg slegið út í fyrir mér. Ég
veit aldrei hvar ég hef mig. Það er þetta
minnisleysi. Minnið er að svíkja mig
en stundum er ég góður og stundum
ekki. Svo er þetta slæmt fyrir aðstand-
endur líka. Þeir geta ekki treyst á mig.
Og þar fram eftir götunum.“
Færninni hrakar
Eiginkonunni kynntist hann í
lautarferð, segir hann, líklega á hesta-
mannamóti. „Ég var hestamaður, en
það er allt farið núna.“
Smám saman hefur getunni til
þess að takast á við verkefni hrakað.
Um daginn var hann að spila bingó
þegar hann áttaði sig á því að hann
þekkti ekki spilin og vissi ekki hvað
hann ætti að gera við þau. „Ég var
mjög miður mín yfir því. Ég hef alltaf
haft gaman af því að spila en allt í einu
fann ég að ég gat það ekki. Þá spurði
ég himnasmiðinn hvort hann ætl-
aði að hafa það að mér líka. Hvort ég
mætti ekki hafa spilin í friði.“
Er margt sem þú gast gert áður en
getur ekki gert lengur? Guðmundur
hikar aðeins áður en hann svarar neit-
andi, en í Maríuhúsi þarf hann þó að-
stoð við eitt og annað. „Heima er ég
orðinn ansi lunkinn við að láta aðra
hella upp á könnuna svo lítið beri á.
Maður verður bara að bjarga sér. Ég
geri bara grín að þessu.
Og ég segi alltaf að þessi tækni,
iPod og allt þetta dót, ég er ekki mik-
ill tæknimaður. Ég sagði það strax að
ég vildi ekki sjá þetta. Stundum hugsa
ég að þetta sé bara orðið of seint fyrir
mig. Það væri óskandi að það væri
bara eitt tæki sem ég ætti og vísaði
mér veginn. Þar sem það væru ekki
allar þessar flækjur.“
Stoltur af fyrirtækinu
Guðmundur er byggingarmeistari og
hefur alla tíð lagt hart að sér í vinnu og
verið sjálfstæður maður. „Ég átti mitt
eigið fyrirtæki en ég þurfti að láta það
frá mér. Fyrirtækið er í blóma en ég
get ekki tekið þátt í einu né neinu. Ég
ætlaði að reyna að handstýra þessu en
gat það ekki. En ég á þetta bygginga-
fyrirtæki ennþá og það er eitt fárra
sem hefur alltaf verið á sömu kenni-
tölu í öll þessi ár. Af því er ég stoltur.
Það er svívirðilegt þegar menn stunda
það að henda kennitölunum.
Ég á stöndugt fyrirtæki en heilsan er
slæm. Ég hefði viljað hafa það öðru-
vísi. Að bæði fyrirtækið og ég hefðum
það gott,“ segir hann og brosir einlægt.
Félagarnir hjálpa
Guðmundur á ekki bara stöndugt
fyrir tæki. Hann á líka stórt og þétt
stuðningsnet sem hjálpar honum
mikið. „Ég á góða félaga sem styðja
við bakið á mér. Það skiptir virkilega
miklu máli að eiga góða félaga. Þetta
eru félagar mínir frá því að við vorum
í gagnfræðaskóla. Við höfum haldið
saman síðan. Það er mér mikils virði.
Eftir að ég fékk þennan sjúkdóm koma
þeir alltaf að ná í mig og það gefur mér
mikið.
Svo eru það börnin og konan, sem
er þroskaþjálfi og kann að takast á við
svona sjúkdóma. Dóttir mín er líka
að læra þroskaþjálfann,“ segir Guð-
mundur sem á erfitt með að átta sig á
tölum, eins og því hversu mörg börn
hann á, hversu mörg systkini eða hvað
hann sjálfur er gamall: „Það er vont að
segja til um það. Það er bara augljóst
að ég er gamall,“ segir hann en hann
er fæddur árið 1949. „Það eru svona
gloppur sem detta úr manni.“
Hitti gamlan vin úr Hlíðunum
Hér í húsinu hitti Guðmundur líka
gamlan vin og jafnaldra úr Hlíðun-
um. „Hann bjó efst í Drápuhlíðinni og
ég í miðri götunni. Það var einu sinni
sem við slógumst. Ég var með kaðal
sem hann hrifsaði af mér og ég hljóp
á eftir honum og hrifsaði kaðalinn af
honum þannig að hann datt af hjól-
inu. Þetta voru mínar minningar um
hann,“ segir hann hlæjandi.
„Ég var frekar lítill þegar ég
fæddist. Svo var ég með sjónskekkju
og gleraugu og allan pakkann. Það var
svolítið erfitt að vera eini maðurinn
með gleraugu og ég var kallaður gler-
augnaglámur.
Á sumrin var ég sendur í sveit þar
sem ég stálpaðist hjá hörðum hús-
bónda. Þegar ég kom aftur þá voru
allir komnir með gleraugu. Þá hafði
orðið vakning og allir krakkarnir
sendir í mælingu. Þeir sem reyndu að
stríða mér eftir það fengu að finna fyrir
því,“ segir hann stríðnislega og glottir.
Vildi vita hvað veldur
Stundum veltir Guðmundur því fyrir
sér hvað valdi sjúkdómnum. „Ég tók
eftir því hjá kollegum mínum að þeir
sem veiktust voru bara settir út á götu.
Það var bara skelfilegt. Þá var þetta að
byrja, þessi Alzheimer. Það eru margir
með þennan sjúkdóm án þess að vita
það.
Svo er spurning hvað veldur þessu.
Það hef ég ekki skilið enn þann dag í
dag. Ég vildi óska þess að ég gæti feng-
ið einhver svör við því,“ segir Guð-
mundur sem hefur sjálfur sínar hug-
myndir um það: „Byggingarmeistarar
eru úti í vosviðri og í gamla daga voru
ekki svona góð hlífðarföt. Þá voru bara
þessar gömlu góðu vetrarúlpur sem
náðu niður á mitti. Svo eru það þessi
banvænu efni sem orsaka það að
heilsan er ekki betri. Ég hef gleypt as-
best og allskonar.
Þar hefur ríkisstjórnin ekki verið
vel á varðbergi, hvorki varðandi
hlífðarfatnað né annað. Þegar ég
skoða dánartilkynningar í blöðunum
finnst mér áberandi hvað það eru þar
margir félagar sem ég þekki. Það þarf
að skoða þetta betur.“
Hugsar ekki til framtíðar
Hann óar fyrir framtíðinni og hugsar
helst ekki til þess hvernig sjúkdómur-
inn þróast. „Ég er bara þakklátur fyrir
að geta tjáð mig. Einn sem er hérna
getur ekki sagt hvað hann er að hugsa
og það er erfitt að horfa upp á það. Það
hlýtur að vera hræðilegt.
En stundum kemur hrollur í mig.
Ég vil helst ekki hugsa til þess sem er
í vændum. Að eiga það yfir höfði sér
að það sé svona stutt eftir. Ég vil helst
ekki tala um það. Það er bara mitt. En
það er misjafnt eftir fólki hvað það
tekur langan tíma fyrir sjúkdóminn
að þróast. Ég vona að ég eigi mörg
góð ár eftir.“ n
„Ég dett
stundum út“
n Guðmundur er með Alzheimer n Reynir að halda í gleðina„Stundum kemur
hrollur í mig. Ég vil
helst ekki hugsa til þess
sem er í vændum.
Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir
ingibjorg@dv.is
„Heima er ég orðinn
ansi lunkinn við
að láta aðra hella upp á
könnuna svo lítið beri á.
Reiddist lækninum
Guðmundur vildi ekki
horfast í augu við veikindin
og reiddist lækninum þegar
hann fékk greininguna, en
hún var honum mikið áfall.
MynD SIgTRygguR ARI