Dagblaðið Vísir - DV - 10.02.2015, Blaðsíða 10

Vikublað 10.–12. febrúar 201510 Fréttir
Þeir láta sig dreyma um framtíðina
n Móðir langveikra drengja lýsir eilífum slag við kerfið n Stöðug hlaup og pappírsvinna n „Við áttum tvo alheilbrigða stráka viku áður en skyndilega var allt breytt“
T
ilvera foreldra með langveik
eða fötluð börn einkennist af
eilífum slag við kerfið og bar-
áttu fyrir réttindum barnanna
og fjölskyldunnar. Þetta segir
Sif Hauksdóttir, móðir tveggja drengja
sem eru með sjaldgæfan hrörnunar-
sjúkdóm. „Ég þarf að segja allt mörg-
um sinnum til að koma sjónarmið-
um okkar og þörfum á framfæri. Það
er ótrúlegt hvernig einföldustu hlutir,
skilaboð eða óskir okkar geta flækst í
kerfinu og valdið ruglingi,“ segir Sif.
Hún segir það leiða til þess að hlutir
og óskir fjölskyldunnar séu afgreiddar
seint og illa. Alltof sjaldan séu niður-
stöðurnar í takt við raunverulegar
þarfir fjölskyldunnar.
Tveir fimmtudagar
Líf fjölskyldunnar breyttist á tveimur
fimmtudögum í ágúst árið 2012 þegar
þeir Baldvin Týr, nú fimm ára, og
Baldur Ari, nú fjögurra ára, greindust
með Duchenne-vöðvarýrnun.
Í ljós kom að Sif var arfberi sjúk-
dómsins, eitthvað sem engum hafði
verið kunnugt um áður en drengirn-
ir fæddust. „Ég var alveg grunlaus um
alvarleika málsins þegar við fengum
loksins greininguna. Ég er því mjög
fegin að mér datt aldrei í hug að nokk-
uð væri að þeim annað en að Baldvin
væri seinn til varðandi hreyfiþroska,“
segir Sif.
Varð ekkert betri
„Þetta var röð tilviljana,“ segir Sif um
greiningu drengjanna. „Ég hafði talað
við þær í ungbarnaeftirlitinu um að
mér fyndist Baldvin vera seinn til og
slappur,“ segir Sif, en svörin sem hún
fékk voru þau að sum börn væru ein-
faldlega seinni til en önnur og hún
ætti ekki að hafa áhyggjur. „Mér
fannst samt alltaf eins og það væri
kannski ekki allt í lagi,“ segir hún en
segist hafa ýtt því frá sér.
Þegar Baldvin byrjaði að ganga
tóku þau eftir því að hann átti erfitt
með gang og var frekar skakkur. „Þegar
hann hafði verið að ganga í nokkra
mánuði þá fylgdist ég með honum og
hugsaði með mér að hann væri ekki að
ná tökum á þessu. Hann var alltaf að
detta og átti erfitt með að standa upp
tveimur mánuðum eftir að hann hafði
byrjað að ganga,“ segir hún og segist
hafa horft til samanburðar á börn á
sama aldri í mæðrahópi sem hún til-
heyrði. „Hann varð bara ekkert betri
og var eins og hann væri nýbyrjaður
að ganga, en hin voru flest byrjuð að
hlaupa,“ segir hún og segist hafa tekið
eftir því að hælar drengsins voru frekar
skakkir. Það reyndist, þegar fram liðu
stundir, vera ótengt Duchenne, en
hjálpaði honum ekki. „Ég fór með
hann til bæklunarlæknis og hann fékk
sérsmíðaða skó. Ég hugsaði með mér
að þarna væri skýringin komin og
lagði þetta til hliðar,“ segir hún.
Sjúkraþjálfun mikilvæg
Það er svo þegar föðuramma
Baldvins, sem er sjúkraþjálfari, fór að
tala við foreldrana um hreyfiþroska
hans og segist hafa áhyggjur af hon-
um. Það var þegar Baldvin var tæp-
lega tveggja ára. Hún spurði hvort hún
mætti fara með drenginn til sjúkra-
þjálfara og fá hreyfiþroskapróf. „Ég
hugsaði með mér að þetta væri ekkert
mál. En svo kom prófið mjög illa út og
hún vildi að hann færi í sjúkraþjálf-
un,“ segir hún. Þetta var haustið 2011
og um páskana taldi sjúkraþjálfarinn
hans að hreyfiþroskinn væri ekki að
taka æskilegum framförum. „Þetta
var ekki eins og hún átti von á eftir
sjúkraþjálfun tvisvar í viku í hálft ár.
Hún vildi vísa honum áfram til tauga-
læknis,“ segir Sif og bætir við að þetta
hafi verið vendipunkturinn.
Biðin eftir tíma hjá taugalækni var
löng og ekki fékkst tími fyrr en nokkru
seinna. „Einn daginn í júní 2012 sat
Baldvin svo hérna heima og var að
púsla. Skyndilega datt hann af stóln-
um sem hann sat á og bar hendurn-
ar ekki fyrir sig,“ segir Sif. Þetta varð til
þess að ýtt var á eftir því að drengur-
inn fengi að hitta taugalækni. Baldvin
var sendur í heilalínurit sem reyndist
vera eðlilegt og eftir tíma hjá tauga-
lækni var Baldvin sendur í blóðprufu.
Þegar niðurstöður hennar lágu fyrir
fór hann í vöðvasýnatöku.
Vissi en lét ekkert uppi
Sif segist núna ekki vera í nokkrum
vafa um að taugalæknir drengj-
anna hafi vitað frá fyrstu heimsókn-
inni hvað amaði að, en hann lét það
aldrei í ljós fyrr en niðurstöðurnar
lágu fyrir. „Hann sagði það aldrei við
mig, en hann hefur örugglega þekkt
einkennin strax. Ég er mjög þakklát
honum fyrir að segja ekki við okk-
ur strax hvað hann hélt að amaði að.
Þá hefði ég setið frá því í júlí og fram í
ágúst og hefði örugglega farið yfir um
af áhyggjum á meðan að við biðum.
Í staðinn fékk ég að eiga tíma með
þeim áhyggjulaus. Það er mér dýr-
mætt eftir á að hyggja,“ segir hún. „Ég
bjóst einhvern veginn við því að ég
fengi leiðbeiningar hjá honum til að
leysa þetta vandamál, sem ég hélt að
væri eitthvað tilfallandi og auðleyst.“
Í kjölfarið var Baldur Ari send-
ur í sömu rannsóknir. „Við höfðum
ekki haft nokkrar áhyggjur af honum.
Hann byrjaði að ganga eðlilega og var
alltaf mun fljótari að öllum hlutum en
Baldvin hafði verið. Læknirinn sagði
okkur að þetta væri arfgengt og þess
vegna var ákveðið að það væri best að
prófa Baldur líka,“ segir hún. Nú var
biðin mun strembnari og áhyggjur
fjölskyldunnar voru miklar.
Fimmtudagsáföll
Viku seinna var niðurstaða rann-
sóknanna ljós og fjölskyldan var aft-
ur mætt, á fimmtudegi, og fékk þá
upplýsingar um að þeir bræðurnir
væru báðir með Duchenne-vöðva-
rýrnunarsjúkdóminn. Við tók skrít-
inn tími enda voru niðurstöðurnar
mikið áfall.
„Við áttum tvo alheilbrigða stráka
viku áður en skyndilega var allt
breytt. En um leið og við vorum búin
að átta okkur þá horfðum við svona á
þetta: Þetta er bara lífið og nú tæklum
við það. Þessi óvissa, á meðan beðið
var eftir greiningunni fyrir Baldur,
var miklu verri en greiningin,“ seg-
ir Sif og endurtekur þakklæti sitt í
garð læknisins sem gaf þeim upplýs-
ingarnar eins og þær voru um leið og
þær lágu fyrir og var ekki með nein-
ar getgátur fyrirfram. „Því lengra sem
líður frá verð ég honum enn þakklát-
ari. Þetta skiptist í rauninni upp í líf-
ið fyrir greiningu og lífið eftir hana.
Þetta eru kaflaskil og þarna fengum
við heilan mánuð í viðbót þar sem
lífið var óbreytt. Ég gat verið á bleika
skýinu mínu aðeins lengur.“
Sjálflærður sérfræðingur
Það var mikið magn af upplýsingum
sem fjölskyldan þurfti að kynna sér og
til að takast á við þær breytingar sem
voru orðnar á högum þeirra. Segja
má að Sif sé komin með sérfræði-
gráðu í Duchenne en hún segir styrk
þeirra vera fólginn í því að vita ná-
kvæmlega við hvað er að glíma og við
hverju fjölskyldan má búast.
„Læknirinn sagði við okkur: „Ef ég
væri að hitta ykkur fyrir 20 árum, þá
væru lífslíkurnar 10 ár“,“ segir Sif og
bætir því við að í dag séu framfarirnar
þannig að elsti einstaklingurinn hér
á landi með Duchenne-vöðvarýrnun
sé á fertugsaldri. „Þetta er auðvitað
happa og glappa. Ónæmiskerfi þeirra
verður veikara og það getur allt kom-
ið upp á, en öndunarvélarnar eru að
verða betri og það er hægt að fá þær
heim. Það breytir miklu,“ segir hún.
Biðin lengist
Tæplega þrjú ár eru liðin frá grein-
ingu. Drengjunum fer enn fram í
hreyfiþroska þó að þeir hafi ekki náð
jafnöldrum sínum og muni aldrei
gera. „Bilið milli þeirra lengist, við
finnum það. Þeim fer fram á eig-
in forsendum en jafnaldrar þeirra
hoppa hærra, hlaupa hraðar og svo
framvegis. Þeir hafa meira úthald,“
segir Sif. Drengirnir hafa báðir kerr-
ur með í leikskólann sem jafnaldrar
þeirra nota fæstir. Þeir finna þó sjald-
an til vanmáttar og eru stoltir af sín-
um afrekum líkt og aðrir. „Þeim finnst
þeir hlaupa hratt og mikið og við dá-
umst að þeim,“ segir hún og hlær.
Sif hrósar leikskóla drengjanna
sérstaklega og segir aðhaldið þar vera
mjög gott. „Þeir hafa frábært teymi
sem skilur þeirra þarfir og leggur sig
fram,“ segir hún. Baldvin Týr byrjar í
skóla í haust og fjölskyldan undirbýr
sig undir þær breytingar. Skólinn er í
næsta húsi og því mun Baldvin geta
gengið þangað. Það er mikilvægt,
enda mun sá tími koma að það verð-
ur ekki möguleiki.
Á dögunum fékk Baldvin svo hjóla-
stól sem hann er afskaplega ánægður
með. „„Á ég núna hjólastól?“ spurði
hann mig spenntur á dögunum.
Hann hafði beðið eftir þessu því núna
getur hann farið hraðar en allir hinir
krakkarnir,“ segir hún og bætir því við
að eflaust haldi Baldvin að hann hafi
fengið rallbíl en ekki hjólastól.
En það er flókið mál að fá afhent-
an hjólastól, mun flóknara en ætla
mætti hvað varðar jafn bráðnauðsyn-
legt hjálpartæki.
Baráttan við kerfið
„Líf mitt er vesen, sjáðu til,“ segir Sif
og brosir út í annað þó að lýsingarn-
ar sem fylgja á eftir séu allt annað en
broslegar. „Við rekumst stöðugt á alls
konar veggi og þurfum að fara yfir
ótrúlegustu hindranir. Kerfið virkar
eflaust vel á blaði, en við sem not-
um það og þurfum á því að halda vit-
um að það virkar bara alls ekki,“ segir
hún. „Það tekur allt tíma og er undan-
tekningalaust „vesen“. Það er aldrei
þannig að maður leggi inn umsókn
og fái hlutina afhenta eins og beðið
var um. Það virkar bara ekki þannig.“
Hún tekur sem dæmi hjólastólinn
og þriggja mánaða biðina eftir honum.
„Við sóttum um stólinn. Þá þurfti að
velja stól og hanna hann fyrir Baldvin.
Næsta skref er að bíða eftir því að fá
samþykki fyrir því frá Sjúkratrygging-
um Íslands, hjálpartækjamiðstöð,
að Baldvin geti fengið stól. Það tekur
nokkrar vikur. Þegar samþykkið liggur
loksins fyrir er fyrst hægt að panta þá
aukahluti sem þarf í stólinn og græja
allt sem þarf að græja svo hann sé not-
hæfur,“ segir hún og bætir því við að
sessan sem Baldvin þurfti hafi verið
pöntuð að utan sem og fótskemill.
Við tók því annar biðtími á með-
an beðið var eftir hlutunum að utan.
„Hann fékk notaðan stól sem var
gerður upp og skipt um allt. Það tek-
ur auðvitað sinn tíma,“ segir hún.
Sótt var um stólinn í byrjun nóvem-
bermánaðar og fékkst hann afhentur
fyrstu vikuna í febrúar. Þá var hann
samt í raun ekki tilbúinn þar sem
teinahlífar vantaði á stólinn og mynd-
ir sem Baldvin vildi fá til að skreyta
stólinn fengust ekki. Þegar Sif mætti
að sækja stólinn í Grafarvog reyndist
svo sessan úr honum hafa gleymst í
Hafnarfirði svo hún þurfti að bruna
á milli staða til að bjarga því. „Það er
allt svona, þegar við biðum eftir öðru
hjálpartæki fyrir hann var sótt um
það löngu fyrir sumarfrí og það fékkst
afhent í ágúst,“ segir hann.
Enn ólæknandi
Duchenne er ólæknandi sjúkdóm-
ur. Þrátt fyrir það þarf Sif ítrekað að
minna á það og sækja læknisvottorð
því til staðfestingar. „Í hvert skipti
sem ég sæki um umönnunarbæt-
ur þarf ég að skila inn vottorði um
að þeir séu enn með þennan ólækn-
Ásta Sigrún Magnúsdóttir
astasigrun@dv.is „Foreldrar
langveikra
barna er hópur sem
stendur ekki vel að
vígi félagslega. Þarna
er verið að stuðla að
einangrun þeirra
– þetta pirrar mig.