Dagblaðið Vísir - DV - 10.02.2015, Blaðsíða 11

Vikublað 10.–12. febrúar 2015 Fréttir 11
Þeir láta sig dreyma um framtíðina
n Móðir langveikra drengja lýsir eilífum slag við kerfið n Stöðug hlaup og pappírsvinna n „Við áttum tvo alheilbrigða stráka viku áður en skyndilega var allt breytt“
andi sjúkdóm sem þeir voru með síð-
ast þegar ég sótti um. Það þarf alltaf
nýtt læknisvottorð til að sækja um
allt, jafnvel þó að hitt sé til á skrá hjá
Tryggingastofnun Íslands. Þessi sjúk-
dómur hefur ekki elst af þeim eða
læknast skyndilega. Ef það finnst
lækning skal ég lofa því að þeir fá
upplýsingar um það annaðhvort frá
mér eða úr heimsfréttunum,“ segir
hún. „Ég skal láta ykkur vita!“
Umönnunargreiðslur eru fjár-
hagsleg aðstoð til foreldra sem eiga
börn sem glíma við fötlun eða alvar-
leg veikindi. Þetta er félagsleg aðstoð
sem veitt er þegar umönnun er krefj-
andi og kostnaður vegna heilbrigðis-
þjónustu, meðferðar og þjálfunar er
orðinn umtalsverður og tilfinnanleg-
ur fyrir foreldra, segir á vef Trygginga-
stofnunar. Baldvin Ari og Baldur Týr
eiga báðir rétt á slíkum bótum og
flokkar Tryggingastofnun þörfina eft-
ir ólíkum skilyrðum. „Í fyrsta skipti
sem við sóttum um fyrir Baldvin gekk
það vel og flaug í gegn – við fengum
ágætis flokkun. Þegar sótt var um fyrir
Baldur fengum við flokkun fyrir börn
sem eru með astma og ofnæmi. Því
fylgja engar umönnunargreiðslur. Ég
þurfti að draga djúpt andann og tak-
ast svo á við það,“ segir hún. Starfs-
maður TR kom til móts við þau en í
næsta kasti var aftur komið að veseni.
„Þá fengu þeir flokkun sem gilti
í tvö ár fyrir Baldur en eitt ár fyr-
ir Baldvin,“ segir hún, og því þarf að
sækja um fyrir drengina hvorn á sín-
um tímanum með tilheyrandi papp-
írsvinnu. „Svo sóttum við aftur um
í fyrra fyrir Baldvin. Þá fengum við
kjánalega flokkun sem við vorum
ósátt við og félagsráðgjafinn hans var
ósáttur við. Það var mikil vinna að fá
því breytt,“ segir hún og bætir því við
að drengirnir séu með sjúkdóm sem
hægt sé að skilgreina samkvæmt að
minnsta kosti tveimur flokkum. Þeir
séu langveikir, en að sjúkdómur-
inn valdi fötlun. „Þeir þurfa að horfa
á báðar skilgreiningarnar, ekki bara
aðra þeirra,“ segir hún og segir að
starfsmaður TR hafi skilið sjónarmið
hennar. Hann hafi hins vegar hætt á
dögunum og nú séu þau komin aftur
á byrjunarreit. „Hún gleymdist bara
og týndist þekkingin sem hann hafði
á málefnum þeirra,“ segir hún.
Jafnvel þegar TR óskaði eftir um-
sögn sveitarfélagsins sem ráðlagði
ákveðna flokkun samkvæmt kerfi TR
var ekki farið eftir þeim ráðlegging-
um. „Ég skil ekki af hverju ég er að fá
umsögn sveitarfélagsins þegar það á
að hundsa hana,“ segir hún. Sif bæt-
ir því við að hún hafi fengið tvær vik-
ur til þess að skila inn beiðni um rök-
stuðning á flokkun umönnunarbóta,
en sex vikur séu nú liðnar án þess
að hún fái svör. „Það eru engin tíma-
mörk á því, þegar þau svara,“ segir
hún. „Það vantar mannlega þáttinn í
að skoða hlutina. Það gengur auðvit-
að ekki að það sé ekki hægt að segja:
Þeir eiga heima í tveimur flokkum
þegar það er ljóst. Það bara má ekki
samkvæmt þeirra reglum,“ segir hún.
Hringsnúningar
Sif tekur fleiri dæmi og minnist á
steralyf sem drengirnir þurfa. Lyfseð-
ill sem þeir áttu að eiga hafði misfarist
og annar drengjanna átti aðeins stera
fyrir hluta af 10 daga steragjöf. Lækn-
irinn gat ekki tekið síma svo Sif hafði
samband með tölvupósti. Tveim-
ur dögum síðar fékk hún svör um að
hún gæti sótt lyfseðil til Domus Med-
ica en hún þyrfti að fara á Landspítal-
ann til að sækja lyfin. Þar er opnunar-
tíminn stuttur og hún komst ekki fyrr
en næsta dag til að sækja lyfin. Þar var
henni tjáð að lyfin væru ekki til og að
það þyrfti að fá leyfi Lyfjastofnunar fyr-
ir þeim. Það gat tekið sjö til tíu virka
daga. „Ég þarf líklegast að gefa öðrum
þeirra annað lyf í 2–3 daga til að klára
þennan 10 daga skammt,“ segir hún.
Mega skulda
Sif segir að stuðningi við fjölskyldur
í þeirra sporum sé mjög ábótavant.
Erfitt sé að viða að sér upplýsingum
um réttindi þeirra og enn flóknara sé
að sækja þau. Hún bendir á að engin
sérstök húsnæðisúrræði séu til fyr-
ir fjölskyldur, önnur en að þær megi
skulda meira hjá íbúðalánasjóði og
taka hærri lán. „Þetta er mjög við-
kvæmur hópur og oft tekjulágur vegna
þess að annað foreldrið þarf oft að
vinna minna eða alls ekki til að mæta
öllu umstanginu. Foreldrar langveikra
barna hafa ekki tíma til þess að vera
stöðugt í vinnunni til þess að borga af
þessu og því ekki til þess fallnir að tak-
ast á við hærri lán og afborganir. Þetta
er svo kjánalegt. Það er fjöldi fólks í
þessari stöðu, að hafa engin tækifæri
til að skipta um húsnæði,“ segir hún.
Fjölskyldan býr í einbýlishúsi í
Kópavogi sem hún festi kaup á fyrir
skemmstu. Húsnæðið mun þurfa að
sníða að þörfum drengjanna þegar
fram líða stundir með tilheyrandi
kostnaði.
Þetta er mjög alvarlegt
Sif er í fullu námi við Háskóla Íslands
að læra þroskaþjálfun. Hún segir að
sér og eiginmanni hennar, Guðna
Hjörvari Jónssyni tölvunarfræðingi,
sé ljóst að þau geti eflaust ekki bæði
verið í fullu starfi þegar fram líða
stundir. „Það mun ekki ganga upp.
Fyrir utan sjúkraþjálfun eru læknis-
heimsóknir tíðar. Það er nánast viku-
lega eitthvað sem tengist beint þess-
um sjúkdómi sem við þurfum að
sinna,“ segir hún.
Álagið á fjölskyldunni er tals-
vert og er yngsta dóttir þeirra hjóna
með víðtækt matarofnæmi sem
krefst einnig mikillar natni til að
fylgjast með. „Ef ég horfi til framtíð-
ar veit ég að annað okkar mun þurfa
að vera meira heima. Þá eigum við
væntanlega rétt á svokölluðum for-
eldragreiðslum. Þá þarf maður að
hætta að vinna. Ef við þiggjum þær
verður öðru okkar óheimilt með öllu
að vinna, meira að segja á meðan
drengirnir eru í skólanum – langveik
börn eiga líka að stunda skóla enda
er skólaskylda á Íslandi. Ég hefði vilj-
að geta unnið eitthvað áfram, en með
þessu yrði ég bara föst heima,“ seg-
ir hún. „Þetta er mjög alvarlegt. For-
eldrar langveikra barna er hópur sem
stendur ekki vel að vígi félagslega.
Þarna er verið að stuðla að einangrun
þeirra – þetta pirrar mig.“
Fimm skref fram í tímann
Sif segist yfirleitt vera komin fimm
skrefum á undan sjálfri sér og að-
stæðum þeirra. „Ég vil vera við öllu
búin og vita hvað gerist næst,“ seg-
ir hún. Þau hjónin eru virk í félaginu
Duchenne á Íslandi, sem eru samtök
einstaklinga með sjúkdóminn. Sam-
tökin standa að fjársöfnun til rann-
sókna á Duchenne. Talið er að fram-
farir í þekkingu á sjúkdómnum séu
það hraðar að lækningin sé jafnvel
handan við hornið. Sif segir að þau
bíði auðvitað og voni, en að á sama
tíma haldi lífið áfram sinn vanagang.
„Við höldum okkar striki. Þeir eru
glaðir, það er gaman að vera til og þeir
láta sig dreyma um framtíðina. Það
geri ég líka,“ segir hún. n
Duchenne-
vöðvarýrnun
Duchenne-vöðvarýrnun er algengasta
tegund vöðvarýrnunar og jafnframt
ein sú alvarlegasta. Þrátt fyrir það er
sjúkdómurinn ekki algengur og sést
hann eingöngu hjá drengjum. Hann
greinist hjá einum af hverjum 3.500 til
4.000 drengjum sem fæðast. Konur eru
arfberar hans á X-litningi, en Duchenne-
vöðvarýrnun stafar af gölluðu geni á
X-litningi. Jafnvel þótt stúlka beri gallað
gen á öðrum X-litningnum fær hún ekki
alvarleg einkenni sjúkdómsins því að
mestar líkur eru á að hún hafi eitt heil-
brigt gen. Sjúkdómurinn er framsækinn
og smám saman rýrna allir meginvöðvar
líkamans. Duchenne-vöðvarýrnun veldur
ekki einungis kraftleysi og vöðvarýrnun
í þverrákóttum beinagrindarvöðvum
heldur leggst sjúkdómurinn einnig á
hjartavöðvann og slétta vöðva innri
líffæra, þó að í minna mæli sé.
Sjúkdómurinn hefur nokkuð snemma
áhrif á öndunarvöðva, einkum millirifja-
vöðva og þind.
Engin lækning er til við sjúkdómnum
heldur beinist meðferðin að því að reyna
að fyrirbyggja fylgikvilla og með-
höndla þá meðal annars með steragjöf
og sjúkraþjálfun. Miklar framfarir í
erfðafræði hafa einnig vakið vonir um
að sá tími komi að genalækningar verði
raunhæf meðferð.
Heimild: Greining.is
„En um
leið og við
vorum búin að
átta okkur þá
horfðum við svona
á þetta: Þetta er
bara lífið og nú
tæklum við það.
Fjölskyldan saman
Svo gæti farið að lækning
finnist við sjúkdómnum á
næstu árum. Sif segir að
þau bíði auðvitað og voni,
en að á sama tíma haldi
lífið áfram sinn vanagang.
Mynd sigtryggur ari