Dagblaðið Vísir - DV - 20.03.2015, Blaðsíða 36

Helgarblað 20.–23. mars 201536 Fólk Viðtal
É
g ákvað sama dag og ég
greindist að taka þetta á já-
kvæðninni og bjartsýninni.
Ég trúi því að maður komist
hálfa leið á hugarfarinu. Ég
get ekki lagst upp í rúm og breitt
yfir haus. Ég verð að berjast fyrir
börnin mín,“ segir Magnea Karen
Svavarsdóttir, þriggja barna móðir
á Akureyri, sem greindist með
hraðvaxandi, illkynja æxli í brjósti í
maí í fyrra. Magnea Karen, sem er
með breytingu í geni BRCA2, missti
fjóra fjölskyldumeðlimi úr krabba-
meini á rúmlega fjögurra mánaða
tímabili í fyrra. Þar sem hún var
svo ung þegar hún greindist og svo
margir í fjölskyldu hennar höfðu
greinst vaknaði grunur um að hún
bæri genið. „Ég hafði aldrei heyrt
um þetta gen en svo kom í ljós að
ég er arfberi. Þetta er ríkjandi í
föðurfjölskyldunni. Pabbi, amma
og frænkur mínar eru með þetta
en við vorum að fá þær fréttir að
einn frændi minn er ekki „brakki“
og erum ótrúlega ánægð með það.
Við erum lítil fjölskylda en samt eru
ótrúlega margir arfberar.“
Fann hnút
Grunsemdir Magneu um að ekki
væri allt með felldu vöknuðu þegar
hún gekk með yngstu dóttur sína.
„Ég fann hnút í brjóstinu og lét
skoða hann en það kom ekkert út
úr því. Læknirinn sagði mér samt
að láta skoða þetta aftur ef hnútur-
inn breyttist. Eftir fæðingu stækk-
aði hann og breyttist en hjúkkan í
ungbarnaeftirlitinu fullvissaði mig
um að ekki væri ástæða til að hafa
áhyggjur. Hún sagði mér bara að
fara heim og nudda hnútinn í sturt-
unni; um væri að ræða stíflaðan
mjólkurkirtil. Ég fann hins vegar
hvað þetta stækkaði hratt og sagði
henni ítrekað að ég hefði áhyggj-
ur en hún vildi ekkert gera. Hún
þreifaði ekki einu sinni á brjóstinu
en sagði mér að ræða við lækn-
inn næst þegar stelpan mín færi
í skoðun. Hann vildi heldur ekki
gera neitt, sagði bara að ungar
konur fengu ekki krabbamein og
þreifaði ekki á þessu heldur. Svo
þegar stelpan mín var orðin fimm
mánaða var önnur hjúkka að leysa
af og þá loksins fór alltaf stað og ég
fékk greiningu þegar stelpan mín
var rúmlega sex mánaða. Innst
inni vissi ég alltaf að ég væri með
krabbamein enda búin að gúgla
þetta fram og til baka, niðurstaðan
var alltaf sú sama; krabbi.“
Reið og sorgmædd
Magnea Karen er sár út í kerfið sem
hún segir hafa brugðist sér. „Ef ein-
hver hefði hlustað á mig væri stað-
an kannski önnur í dag. Mér var ít-
rekað sagt að þetta væri stíflaður
mjólkurkirtill en þetta var mitt
þriðja barn og það hafði aldrei verið
neitt vesen með brjóstagjöfina auk
þess sem ég hafði oft lesið að stífl-
uðum mjólkurkirtli fylgdi sársauki.
Ég fann aldrei neitt til í þessu. Ég
er búin að segja þessari hjúkku frá
veikindunum og tilkynnti henni
um leið að ég ætlaði aldrei að hitta
hana aftur. Hún baðst ekki einu
sinni fyrirgefningar. Ég er reið en í
leiðinni svo ofboðslega sorgmædd.
Það er svo ósanngjarnt að vera 32
ára með þrjú lítil börn og þurfa að
standa í þessu.“
Þriðja lyfjameðferðin
Magnea er í sinni þriðju lyfjameð-
ferð en þegar blaðamaður hittir
hana er hún að jafna sig eftir erfiða
daga. „Ég er ekki búin að vera
allt of góð um helgina en ég fékk
lyfja brunn á föstudaginn. Helgin
hefur verið erfið,“ segir Magnea
sem hefur látið taka bæði brjóst
og eggjastokka en í aðgerðinni
fannst meiri krabbi í eitlum í hol-
hönd. „Það var dálítið áfall þegar
það fannst meira í holhöndinni
því ég var svo viss um að þetta væri
búið. En það var kannski kjánalegt
af mér. Núna lít ég svo á að ég sé í
hálfleik. Allur krabbi hefur verið
skorinn í burtu en ég á eftir að klára
þessa lyfjameðferð og fara í geisla-
meðferð. Svo eru það pillur, lyf og
sjúkraþjálfun. Ég er að drepast í
skrokknum og hef litla orku.“
Ósanngjarnt gagnvart
börnunum
Magnea var enn mjólkandi þegar
hún byrjaði í lyfjagjöf. „Ég fékk
þurrktöflur því þeir vildu ekki skera
á mjólkandi brjóst af ótta við sýk-
ingu. Stelpan mín var aðeins sex og
hálfs mánaðar og ég hafði ákveðið
að vera með hana lengi á brjósti
svo það var mjög sárt að þurfa að
hætta svo snemma,“ segir hún en
í dag eru dæturnar sex og fjögurra
ára og 15 mánaða. „Þær vita að
mamma er veik. Við höfum rætt
þetta við þær skref fyrir skref, að
mamma sé veik í brjóstinu og eins
þegar ég missti hárið. Ég passa mig
á því að segja þeim satt og aðeins
það sem þau geta meðtekið. Þeim
fannst skrítið þegar ég missti hár-
ið en ég fékk mér aldrei kollu held-
ur var með klút. Sú fimm ára hug-
hreysti mig og sagði að hárið kæmi
aftur og að ég væri mjög falleg. Sú
þriggja ára heimtaði hins vegar að
ég væri með buff og sagði að þetta
væri ógeðslegt. Það er fínt að vera
hreinskilin,“ segir hún brosandi og
bætir við að maðurinn hennar eigi
svo 14 ára strák af fyrra sambandi.
„Ég og mamma hans settumst
niður og ræddum þetta við hann.
Hann er orðinn svo stór. Þetta hef-
ur verið mjög erfitt fyrir börnin
en ég veit að utanumhaldið hef-
ur verið gott, bæði í leikskólan-
um og skólanum, og það er okkur
ótrúlega dýrmætt. Ég er ekki sama
mamman og ég var og mér finnst
afar erfitt þegar ég er það veik að
ég get ekki hugsað um börnin mín
sjálf, þótt ég viti að þau séu í góðum
höndum. Það er líka styttra í pirr-
inginn en vanalega, sem er ósann-
gjarnt gagnvart þeim. Þau eiga það
ekki skilið.
Maður verður bara stundum
svo þreyttur. Ég get ekki gert helm-
inginn af því sem ég var vön að gera
en ég geri eins vel og ég get. Mér
finnst ég líka vera að missa svolítið
af börnunum og þau af mér, sérstak-
lega þegar ég þarf að vera í burtu í
langan tíma. Eftir stóru aðgerðina,
þegar brjóstin og eggjastokkarn-
ir voru teknir, hringdi sú elsta og
spurði hvort ég væri ekki að koma
heim, hvort ég væri ekki nú þegar
komin með nýju brjóstin og hvað
ég væri eiginlega að slæpast. Hún
var ekki alveg að skilja þetta,“ segir
Magnea og brosir.
Sorgin bíður
Eins og áður segir hefur Magnea
misst fjóra ættingja úr krabbameini
á stuttum tíma, föður sinn, ömmu
og tvær frænkur. „Þetta hefur ekki
verið hvetjandi í minni baráttu – að
jarða þau öll á meðan ég var sjálf í
lyfjameðferð. Pabbi greindist á af-
mælisdaginn sinn og hafði það ekki
út árið. Hann fékk þetta í hálsinn og
vélindað. Það er erfitt að vera sjálf-
ur að berjast á hnefanum og missa
svona marga og ég hef ekki enn
unnið úr sorginni. Sorgin á eftir að
koma og ég kvíði því. Það er ekki
hægt að berjast og syrgja á sama
tíma. Eitthvað verður að sitja á hak-
anum. Ég dáist mikið að afa mínum
sem hefur jarðað bæði börnin sín
og konuna sína á sama tíma og
hann hefur stutt mig. Það er ótrú-
legt hvernig honum hefur tekist að
halda áfram.“
Dýrt að fá krabbamein
Aðspurð segist Magnea alltaf hafa
verið líkamlega hraust. „Fyrir utan
að ég greindist með Crohns, ólækn-
andi meltingarsjúkdóm, árið 2009.
„Verð að berjast fyrir börnin“
Magnea Karen
Svavarsdóttir
fann hnút í brjóstinu
þegar hún gekk með sitt
yngsta barn. Magnea er
sár út í kerfið sem hún
segir hafa brugðist sér. Á
sama tíma og hún hefur
barist við sjúkdóminn
hefur hún þurft að jarða
fjóra ættingja. Magnea
er þrátt fyrir allt stað-
ráðin í að sigrast á veik-
indunum.
Indíana Ása Hreinsdóttir
indiana@dv.is
Reið út í kerfið Magnea
segir kerfið hafa brugðist
sér. Hún hafi ítrekað lýst yfir
áhyggjum sínum af hnútnum
í brjóstinu en ávallt verið sagt
að um stíflaðan mjólkurkirtil
væri að ræða. MynD Auðunn níelSSon
Hvað er BRCA2 ?
Genið heitir BRCA2. BR þýðir „breast“ eða
brjóst, Ca „cancer“ eða krabbamein og 2
stendur fyrir að þetta er seinna genið af
tveimur sem tengjast arfengu brjósta- og
eggjastokkakrabbameini. Það eru allir
með tvö eintök af BRCA2-geninu en þeir
sem eru með breytingu (stökkbreytingu)
í öðru eintakinu (hitt eintakið er óbreytt)
eiga frekar á hættu að fá ákveðnar
tegundir af krabbameinum. Talið er að
um það bil 0,8% landsmanna séu með
ákveðna BRCA2-breytingu sem heitir
999del5 (Del5 þýðir að fimm stafir hafa
dottið út í geninu eftir staf 999).
„Það er svo
ósanngjarnt að
vera 32 ára með þrjú
lítil börn og þurfa að
standa í þessu
„Þetta hefur ekki
verið hvetjandi í
minni baráttu – að jarða
þau öll á meðan ég var
sjálf í lyfjameðferð.