Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.02.1999, Blaðsíða 16

vellíðan barnsins sjálfs heldur líka á vellíðan annarra
fjölskyldumeðlima. Umönnun er því skilgreind í þessari
rannsókn sem það að hafa stjórn á astmanum og astma-
meðferðinni; að sjá um llkamlegar, andlegar og þroska-
farslegar þarfir barnsins með astmann sem og að sjá um
líkamlegar og andlegar þarfir annarra barna í fjölskyldunni;
að skipuleggja daglegar athafnir barnsins með astmann;
að veita maka sínum (eða sambýlismanni/konu) andlegan
stuðning; og að sinna eigin vinnu á sama tíma og að
hugsa um ungt barn með langvarandi astma.
Rannsóknir I Bandaríkjunum hafa sýnt að fjölskyldur,
sem eiga börn með astma á skólaaldri, upplifa mikla
streitu (Bussing & Burket, 1993; Hamlett, Pellegrini & Katz,
1992; Tavormina, Boll, Dunn, Luscomb & Taylor, 1981),
forðast að ræða opinskátt um ágreining innan fjölskyld-
unnar (Blasio, Molinari, Peri & Taverna, 1990), upplifa
hegðunarvandamál meðal barnanna (Hamlett, Pellegrini &
Katz, 1992) og nota oftar neikvæð tjáskipti og meiri
gagnrýni í samskiptum við fjölskyldumeðlimi heldur en
fjölskyldur sem eiga heilbrigð börn (Schöbinger, Florin,
Reichbauer, Lindermann &Zimmer, 1993).
Rannsakendur á fjölskyldum ungbarna og ungra barna
með astma hafa lagt áherslu á fjölskylduálag og
foreldrahlutverkið sem áhættuþátt fyrir að ung börn fái
astmakast. Komið hefur í Ijós að álag innan fjölskyldna
hefur haft áhrif á hegðun foreldranna og á astmakast hjá
ungum börnum sem eru í hættu að fá astma af
erfðafræðilegum sökum (Klinnert, Mrazek & Mrazek, 1994;
Mrazek, Mrazek & Klinnert, 1995). Áhrif af fjölskylduálagi og
hegðun foreldra á þróun astmakasts voru rannsökuð af
Klinnert, Mrazek og Mrazek (1994) hjá 150 börnum sem
voru í hættu að fá astma sökum erfða. Þegar álag
mæðranna og uppeldisaðferðir voru metnar í tengslum við
astmakast hjá barninu kom í Ijós að 5,3% af börnum fengu
astmaköst í fjölskyldum þar sem lítið álag var til staðar og
viðeigandi uppeldisaðferðir notaðar, en 25% af börnum
fengu astmaköst þar sem fjölskyldur upplifðu mikið álag og
áttu við vandamál að etja í tengslum við foreldrahlutverkið.
Til að minnka streitu hjá fjölskyldum sem eiga börn
með astma hafa meðferðarrannsóknir (intervention
studies) verið gerðar þar sem fræðsla um stjórnun á
astmaeinkennum hefur verið þróuð. Þessi tegund af
rannsóknum hefur aukist undanfarin 10 ár og hafa flestar
rannsóknirnar miðast við meðferð fjölskyldna barna á
skólaaldri með astma. Meðferðarrannsóknir skólabarna,
sem miða að því að auka sjálfsumönnun og að þekkja
fyrstu einkenni astmans, hafa sýnt marktækt færri spítala-
innlagnir og marktækt færri komur á slysadeild fyrir með-
ferðarhópana (Alexander, Younger, Cohen & Crawford,
1988; Fitzpatrick, Coughlin & Chamberline, 1992; Lewis,
M., Lewis, C., Leake, Monahan, & Rachelefsky, 1996).
Eins hafa rannsóknir, sem miða að því að veita fjölskyldum
upplýsingar um stjórnun á astmaeinkennum, leitt í Ijós
16
marktækt minni ótta og kvíða hjá foreldrum í tengslum við
hósta eða sog og blísturshljóð hjá barninu samanborið við
foreldra sem fengu engar upplýsingar um stjórnun á
astmaeinkennum (Clark, Feldman, Evans, Millman,
Wailewski, & Valle, 1981).
Rannsóknir, sem miða sérstaklega að fræðslu til fjöl-
skyldna sem eiga barn 6 ára eða yngra með astma þar
sem áhersla er lögð á foreldrahlutverkið, umönnun barn-
anna og stjórnun á astmaeinkennum, hafa ekki fengið eins
mikla athygli fræðimanna eins og rannsóknir á eldri
börnum. Einungis ein rannsókn, sem vitað er um, hefur
fjallað um umönnunarálag fjölskyldna þegar foreldrar eiga
ungt barn með astma. Eiser og samstarfsmenn (1991)
rannsökuðu 27 fjölskyldur 3-5 ára barna með astma og 37
fjölskyldur heilbrigðra barna. Foreldrar barnanna með
astma sögðu að barnið þeirra væri oftar veikt og fengi
oftar kvef og aðrar umgangspestir en foreldrar heilbrigðu
barnanna. Mæður barna með astma sögðust eiga í meiri
erfiðleikum með barnið þegar þær væru að versla og feður
barna með astma sögðust eiga í meiri erfiðleikum með
barnið á kvöldin og á nóttunni en feður heilbrigðu barn-
anna. Umönnunarálag foreldra tengt astmalyfjanotkun
barnsins og meðhöndlun astmakasts hjá barninu var þó
ekki metið í þessari rannsókn.
Ekki er vitað hvernig fjölskyldum gengur að sinna og
annast um barn með langvarandi astma né heldur hvað
veldur því að sumar fjölskyldur aðlagast umönnunarhlut-
verkinu auðveldar en aðrar fjölskyldur. Tilgangur þessarar
rannsóknar var að rannsaka umönnunarálag hjá mæðrum
og feðrum sem eiga barn 6 ára eða yngra með astma.
Hugmyndaramminn, sem stuðst var við í rannsókninni, var
seiglulíkanið um fjölskylduálag, breytingar og aðlögun að
streituvaldandi lífsatburðum (McCubbin & McCubbin,
1993; 1996). Samkvæmt seigluiíkaninu felur fjölskyldu-
aðlögun í sér allar þær breytingar sem fjölskyldan gerir yfir
ákveðið tímabil til þess að endurskipuleggja fjölskyldu-
starfsemina og auka vellíðan meðal fjölskyldumeðlimanna.
Eftirfarandi rannsóknarspurning var sett fram: Hvaða
umönnunarþættir eru tímafrekastir og erfiðastir fyrir mæður
og feður sem eiga barn 6 ára eða yngra með astma?
AÐFERÐ
Úrtak
Sjötíu og fimm mæður og 62 feður, sem bjuggu í
miðríkjunum og á austurströnd Bandaríkjanna, tóku þátt í
rannsókninni. Skilyrði fyrir þátttöku í rannsókninni voru að
(a) foreldrarnir ættu barn 6 ára eða yngra sem hefði
læknisfræðilega verið greint með astma; (b) barnið með
astmann hefði enga aðra líkamlega eða andlega sjúk-
dóma; og (c) foreldrarnir gætu lesið og skilið ensku.
Meðalaldur mæðranna var 32,69 ár (SF=5,18) og voru
mæðurnar á aldursbilinu 22 til 44 ára. Meðalaldur feðr-
anna var 35,33 ár (SF=2,57) og voru feðurnir á aldrinum
Tímarit hjúkrunarfræðinga ■ 1. tbl. 75. árg. 1999