Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.07.2001, Blaðsíða 17

henni. Jafnframt þurfti að vera liðið að minnsta kosti eitt ár
frá greiningu sjúkdómsins þannig að vænta mætti að
þátttakendur hefðu haft tíma til að velta fyrir sér atburðum,
aðstæðum og eigin viðbrögðum.
Eingöngu reyndist unnt að fá fimm þátttakendur og
voru það allt mæður. Mæðurnar áttu unglinga á aldrinum
13-18 ára, þrjár stúlkur og tvo drengi. Tekið var eitt viðtal
við hverja móður og var staður valinn í samráði við
viðmælanda. Víða í umfjöllun um eigindlegar rannsóknir er
rætt um mikilvægi þess að taka fleiri en eitt viðtal við hvern
þátttakanda til að dýpka skilning á viðfangsefninu og auka
réttmæti með því að árétta að rannsakandi hafi skilið
viðmælanda sinn rétt (Benner, 1994, Polit og Hungler,
1997, Seidman, 1991). Þessi leið var ekki fær þar sem
meirihluti viðmælenda bjó utan Reykjavíkursvæðisins en
með því að bera saman fleiri einstaklinga töldu rannsak-
endur að þeir fengju trúverðugri niðurstöður þar sem hægt
væri að bera saman svör fleiri þátttakenda og finna sam-
eiginleg þemu sem gæfu vísbendingar um reynslu fimm
foreldra sem eiga unglinga með Crohnssjúkdóm. Var talið
að grundvöllur skapaðist fyrir því að finna vísbendingar um
hvað er líkt og hvað ólíkt í reynslu foreldra unglinga með
Crohnssjúkdóm (Benner, 1994, Seidman, 1991).
Ekkert er óbreytanlegt í mannlegu lífi og félagslegum
samskiptum. Niðurstöður eigindlegra rannsókna verður því
að skoða út frá þessum breytileika og einskorðast við þá
rannsókn sem gerð var. Rannsakandi styrkir niðurstöður
sínar með dæmum úr gögnum og lýsir vinnu sinni á þann
hátt að lesandi átti sig á því á hvaða gögnum var byggt
(Seidman, 1991).
Gagnaöflun
Fyrstu þrír höfundarnir tóku 1-2 viðtöl hver. Viðtölin voru
tekin upp á segulband og þau síðan skrásett orðrétt. Til
að gæta samræmis í upplýsingaöflun var búinn til viðtals-
rammi sem var leiðbeinandi í viðtölunum. Benner (1994)
hefur bent á mikilvægi þess að rannsakandi skilgreini eins
margar hugmyndir og hægt er áður en rannsókn hefst og
setji rannsókninni ramma. Þetta þurfi þó að gera með fyrir-
vara þannig að hægt sé að víkja frá rammanum og víkka
út eftir því sem upplýsingar í rannsókninni gefa tilefni til.
Megináhersla í viðtölunum var lögð á:
1. Áhrif sjúkdómsins á fjölskylduna í heild og hvernig hún
tekst á við sjúkdóminn. Dæmi: Geturðu lýst fyrir mér
áhrifum sjúkdómsins á daglegt líf fjölskyldunnar? Hefur
orðið mikil breyting á daglegu lífi eftir að sjúkdómurinn
kom upp og ef svo er þá hvernig helst?
2. Unglingsárin og sjúkdómur unglingsins frá sjónarhóli
foreldris. Dæmi: Hvernig tekst unglingnum að takast á
við þroskaverkefni unglingsáranna samfara því viðbót-
arálagi sem fylgir langvinnum sjúkdómi? Er unglingur-
inn ábyrgur gagnvart sjúkdómi sínum? Hefur sjúkdóm-
urinn áhrif á félagslega virkni unglingsins?
3. Framtíðarhorfur, skólaganga og starfsval. Dæmi: Hefur
sjúkdómurinn áhrif á árangur unglingsins í skóla? Hefur
hann sjúkdóminn í huga í sambandi við framtíðaráform
sín?
4. Þörf fjölskyldunnar fyrir stuðning/þjónustu. Dæmi:
Hverjir eru stuðningsaðilar fjölskyldunnar? Er stuðning
að hafa hjá heilbrigðisstarfsmönnum? Gæti heilbrigðis-
þjónustan betur sinnt einhverjum þáttum?
Gagnagreining
Rannsóknargögn voru vélrituð viðtöl og skráðar hugrenn-
ingar rannsakenda. Þegar viðtal hafði verið skrásett var það
lesið yfir, fyrst í heild til að fá almennan skilning á efninu en
síðan voru valin atriði eða atburðir til frekari túlkunar. Farið
var með opnum huga fram og aftur í textanum, bæði
afmarkaða hluta hans og textann í heild. Setningar og orð í
textanum, sem fólu í sér mikilvægar upplýsingar, voru undir-
strikuð og tilvitnanir skráðar á spássíu til að auðvelda frekari
vinnslu textans. Hvert og eitt viðtal var greint og fundnar
tilvitnanir sem voru lýsandi. Síðan voru borin saman svör
þátttakenda og sameiginleg þemu greind, studd tilvitnunum
í texta, og þau sett í merkingarbæra heild. Markmiðið var að
setja niðurstöður fram eins ýtarlega og hægt var og greina
samhengi og ósamræmi (Benner, 1994).
Niðurstöður
Tveir meginþættir í viðtölum við mæður unglinga með
Crohnssjúkdóm komu fram. Annars vegar eru áhrif sjúk-
dómsins á mæðurnar og fjölskyldulífið sem birtust í eftirfar-
andi þemum: Þrengt lífsrými - að vera alltaf á vakt, óvissa
og vanlíðan mæðra tengd áhrifum sjúkdómsins á ungling-
inn, stuðningur fjölskyldunnar og öryggisþörf mæðranna,
minningar um erfiðleika kringum sjúkdómsgreiningu.
Hins vegar komu fram þau áhrif sem mæðurnar lýstu
að sjúkdómurinn hefði á unglingana og birtust á eftirfar-
andi hátt: Þrengt lífsrými unglingsins, skert sjálfstæði ungl-
ingsins og færri tækifæri vegna sjúkdómsins, skert sjálfs-
mynd unglingsins.
Leitast var við að raða þemum út frá mikilvægi þeirra
en jafnframt sköruðust þau nokkuð innbyrðis. Þrengt
lífsrými skar sig úr að því leyti að mæðurnar lýstu því bæði
hjá sjálfum sér og unglingunum og kom það skýrt fram í
öllum viðtölum. Þrátt fyrir að markmið rannsóknarinnar
væri að lýsa reynslu mæðranna eru áhrif sjúkdómsins á
unglingana samofin tilveru mæðranna á órjúfanlegan hátt.
Þrengt lífsrými - að vera alltaf á vakt
Áberandi var að það voru mæðurnar sem sáu um að
sinna þörfum unglinganna og var þátttaka feðra í sumum
tilvikum óljós. Mæðurnar höfðu tekið að sér hið hefð-
bundna umönnunarhlutverk og jafnvel ýtt eigin þörfum til
hliðar og leiddi það til þrengra lífsrýmis. Allar mæðurnar
lýstu því hvernig líf þeirra hafði stjórnast að miklu leyti af
“ 169
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 77. árg. 2001