Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.07.2001, Blaðsíða 20

myndina að geta sjaldnar verið með félögum, geta ekki
stundað sumarvinnu og fengið þannig vasapeninga eins
og aðrir unglingar.
Mæðurnar sögðu flesta unglingana sýna góðan náms-
árangur sem mætti ætla að hefði styrkjandi áhrif á sjálfs-
mynd þeirra. Einn unglingurinn hafði bætt sér upp minni
þátttöku í íþróttum og félagslífi með því að einbeita sér að
tölvum og skólanámi. Mæðurnar töluðu allar um hversu
geðgóðir unglingarnir þeirra væru og hefðu mikið jafnaðar-
geð og nefndu engin hegðunarvandamál. Ein móðirin lýsti
syni sínum þannig: ,,Hann er búinn að ganga í gegnum
þetta eiginlega alla ævi, hann tekur þessu bara, er svo
balanseraður og rólegur."
Umræða
Niðurstöður sýna mikil áhrif Crohnssjúkdóms á líf mæðr-
anna og unglinganna. Sjúkdómurinn þrengdi lífsrými
beggja og olli mikilli óvissu um framtíð unglinganna. Sjúk-
dómur, sem greinist á barnsaldri og hefur áhrif á vöxt og
þroska, hefur óhjákvæmilega áhrif á sjálfsmynd og sjálf-
stæði unglingsins auk hinnar duldu fötlunar sem m.a. tíðar
salernisferðir og þrekleysi valda.
Unglingsárin eru álagstímabil fyrir alla fjölskylduna og
það veldur viðbótarálagi að hafa langvinnan sjúkdóm. í
rannsókn Copelands (1993) á foreldrum barna með lang-
vinna sjúkdóma kom fram að það voru tvö tímabil sem
foreldrum fundust erfiðust, smábarnsárin þegar barnið gat
ekki gert sig skiljanlegt og svo unglingsárin þegar ungling-
arnir kröfðust meira sjáifstæðis. Allar mæðurnar í þessari
rannsókn töluðu um hversu geðgóðir unglingarnir þeirra
væru og sýndu mikinn dugnað. Engin móðirin nefndi sér-
stök hegðunarvandamál eða mótþróa. Þessar niðurstöður
samræmast því ekki niðurstöðum rannsókna Engströms og
Lindquists (1991) og Rabbetts og fleiri (1996) þar sem fram
komu talsverð hegðunarvandamál hjá börnum og ungling-
um með langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi.
Ýmsar rannsóknir benda til þess að fjölskyldan hafi
áhrif á heilbrigði og vellíðan meðlima hennar og einnig á
sama hátt hafi fjölskyldan áhrif á veikindi og sjúkdóma
einstaklinga hennar (Wright og Leahey, 1994). Líf mæðr-
anna í þessari rannsókn var meira eða minna undirlagt af
sjúkdómi ungiinganna þeirra. Þrengt lífsrými kom greini-
lega fram hjá öllum mæðrum, svo sem í áhrifum í launa-
vinnu og félagslífi þeirra. Þetta er í samræmi við aðrar
rannsóknir ( Stewart o. fl., 1994) sem sýna að mæðurnar
gefa frá sér fjárhagslegt sjálfstæði með minni vinnu utan
heimilis og einnig draga þær úr eða hætta þátttöku í
félagslífi. Þessi rannsókn sýndi einnig að mæðurnar voru
aðalumönnunaraðilar unglinganna. Þær tóku á sig ábyrgð
á unglingunum hvort sem þeir voru nálægir þeim eða ekki.
Þær voru stöðugt á vakt og unglingurinn hafði forgang í lífi
þeirra. Þó svo að mæðurnar væru byrjaðar að láta
unglingana sjá um suma hluti sjálfa, svo sem lyfin sín, þá
172
létti það ekki ábyrgðinni af þeim og þær héldu áfram að
vaka yfir þeim nótt og dag.
Óvissa er sterkur þáttur í lífi mæðranna með sama
hætti og fram kemur í öðrum rannsóknum á áhrifum lang-
vinnra sjúkdóma á foreldra (Taanila o. fl., 1996; Johnston
og Marder, 1994; Copeland, 1993). Þessi óvissa veldur í
raun stöðugum áhyggjum varðandi sjúkdóminn sjálfan,
gang hans og framtíð unglinganna. Taanila o.fl. (1996)
sýndu fram á að sambærilegar tilfinningar bærðust með
foreldrum alira langveikra barna í rannsókn þeirra, óháð
eðli sjúkdómsins. Þessar tilfinningar voru óöryggi, sorg og
stöðugar áhyggjur varðandi heilsu barnsins, líðan þess og
framtíðarhorfur. Fram kom hjá sumum mæðranna í þessari
rannsókn að þær vissu aldrei hvernig morgundagurinn yrði
og það var erfitt að gera nokkrar áætlanir. Allar yfirvofandi
breytingar, svo sem það að skipta um lækni eða skóla,
ollu óvissu og kvíða. Einnig fundu mæðurnar fyrir óvissu
um hvort þær væru að meðhöndla unglingana rétt.
Copeland (1993) lýsti í rannsókn sinni þeim erfiðleikum
sem foreldrar fyndu til í sambandi við breytingar eins og til
dæmis að skipta um kennara og skólastig. Crohnssjúk-
dómurinn er breytilegur og skiptast á betri og verri tímabil.
Þessi gangur sjúkdómsins kann að valda meiri óvissu hjá
sjúklingunum og aðstandendum þeirra en hjá sumum öðr-
um með langvinna sjúkdóma. Stöðug bið eftir betra tíma-
bili eða hræðsla við að sjúkdómurinn versni og leiði jafnvel
til sjúkrahúsvistar getur valdið áhyggjum.
Líkt og í öðrum rannsóknum (Copeland og Clements,
1993; Stewart o.fl., 1994) kom fram að eiginmennirnir
voru aðalstuðningsaðilar mæðranna. Það er hins vegar
athyglis- og umhugsunarvert að hjúkrunarfræðingar virtust
ekki koma fram sem afgerandi stuðnings- eða meðferðar-
aðili í neinu tiivika þessarar rannsóknar.
Hliðstætt við rannsókn Copeland (1993) þá var tíminn
kringum sjúkdómsgreiningu barnsins eitt erfiðasta tímabil
sem mæðurnar höfðu lifað. Þær urðu fyrir áfalli við veikindi
barnsins en hins vegar var það léttir þegar sjúkdómsgrein-
ing lá fyrir vegna þess hve greining tók langan tíma í
flestum tilfellum og barnið búið að vera lengi veikt. Ein
móðirin benti á mikilvægi þess að endurtaka þyrfti upplýs-
ingar um sjúkdóminn aftur og aftur eftir að sjúkdómsgrein-
ing lá fyrir og samræmist það kenningum Leahey og Wright
(1987) um að foreldrar séu oft ekki móttækilegir fyrir
upplýsingum sem þeir fá strax eftir sjúkdómsgreiningu.
Crohnssjúkdómur á barnsaldri hefur áhrif á vöxt og
þroska og þar af leiðandi á sjálfsmynd unglingsins. Fjórir af
fimm unglingum höfðu vaxtartruflanir. Það var athyglisvert að
sá unglingur, sem ekki hafði vaxtartruflun, hafði fengið
reglubundna næringarráðgjöf og sondumeðferð öðru hverju.
Þetta vekur spurningar um nauðsyn þess að leiðbeina og
fylgjast með næringarástandi barna og unglinga með
Crohnssjúkdóm þar sem ónóg næring er jafnvel talin megin-
orsök vaxtartruflana (Grand o.fl., 1995). Þrekleysi og þreyta
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 77. árg. 2001