Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.10.2006, Blaðsíða 23

FRÆÐSLUGREIN
Að styðja og styrkja fjölskyldur í gegnum fyrirséða
og ófyrirséða atburði
Meðal þeirra klínísku leiðbeininga, sem samdar hafa verið af
kanadísku hjúkrunarfræðingunum, eru leiðbeiningar sem miða
að því að styðja og styrkja fjölskyldur í gegnum fyrirséða og
ófyrirséða atburði í lífi hennar. í lífshlaupi hverrar fjölskyldu má
gera ráð fyrir einhverjum breytingum vegna fyrirséðra atburða,
svo sem að verða foreldri, breytast úr barni í ungling, hætta
vinnu vegna aldurs eða þegar aldraður ættingi fellur frá. Þegar
ófyrirséðir atburðir henda fjölskylduna, svo sem að einhver
í fjölskyldunni greinist með iangvinnan sjúkdóm eða þarfnist
aðstoðar vegna heilsubrests, standa ættingjarnir oft frammi
fyrir óvæntum aðstæðum sem krefjast þess að öil fjölskyldan
lagi sig að breytingunum. í báðum tilvikum verður um einhvers
konar ójafnvægi að ræða og leita verður leiða til að jafnvægi
náist á ný. í þessarí grein verða kanadísku leiðbeiningarnar
skoðaðar í Ijósi ófyrirséðs aðtburðar og fjallað verður um
aðlögun að langvinnum sjúkdómum.
Markmið leiðbeininganna er að auka vitund hjúkrunarfræðinga
um þarfir fjölskyldna sem þurfa að fást við langvinna sjúkdóma
og til þess að hafa áhrif á samskipti heilbrigðisstarfsfólks og
aðstandenda hinna sjúku.
Bakgrunnsupplýsingar
Klínísku ieiðbeiningarnar byggjast á þeim hugmyndum að
fjölskyldan gegni höfuðhlutverki í að efla og viðhalda heilbrigði
hvers einstaklings í fjölskyldunni ásamt því að veita fjölskyldum
fjöiþættan stuðning. Einnig er þar gengíð út frá því að fjölskyldur
hafí styrk en þarfnist stuðníngs þegar þær þurfa að laga sig að
langvinnum sjúkdómi. Vegna styttingar á legutíma sjúklinga á
sjúkrahúsum, vegna tækniframfara sem leitt hafa til að fleiri,
sem eru háðir tækjum vegna sjúkdóma, dvelja heíma og vegna
fjölda aldraðra og aukins fjölda einstaklinga með langvinn
veikindi hefur ábyrgð umönnunar í auknum mæli færst til
fjölskyldu þess veika. Ættingjar takast á við langvinn veikindi á
ýmsa vegu. Þeir hafa mismunandi leiðir til að leysa vandamálín
og mismunandi úrræði og aðlögunarleiðir. Markmiðið er að þeir
finni aftur tilgang í tilverunni við breyttar aðstæður og það er
háð þeirri merkingu sem þeir lögðu í hinn streítubundna atburð,
Það er meðal annars háð færni þeirra, aðstæðum, lífsgildum
og siðum.
Hjúkrunarfræðingar hafa, fremur en aðrar heilbrigðisstéttir,
einstakt tækifæri til að aðstoða fjölskyldur vegna þess að
þeir eiga greiðari aðgang að mörgum og fjölbreytilegum
vanda fjölskyldna, hvort sem er inni á heilsugæslustöðvum, á
sjúkrahúsum eða inni á heimilum.
Grunnur klínísku leiðbeíninganna byggist á tengslamyndun
og samskiptum hjúkrunarfræðings og fjölskyldunnar og er
forsenda árangursríkrar aðstoðar. En fjórir meginþættir klínísku
leiðbeininganna eru:
• Meta þörf fjölskyldunnar fyrir aðstoð
• Veita umhyggju
• Koma auga á úrræði og stuðningsþarfir
• Fræða og veíta upplýsingar.
Klínísku leiðbeiningarnar frá Ontaríó eru ólíkar öðrum klínískum
leiðbeiningum sem skoðaðar hafa verið að því leyti að þær
eru óháðar heilsufarsvanda fólks. Hér á eftir verður hins vegar
fjallað um þarfir fjölskyldna barna með langvinna sjúkdóma og
hvernig hjúkrunarfræðingar geta veitt markvissa aðstoð með
hliðsjón af leiðbeiningunum.
Hjúkrun langveikra barna og fjölskyldna þeirra
Aðstandendur langveikra barna eru stór og vaxandi hópur
sem hjúkrunarfræðingar aðstoða. Samkvæmt staðtölum
Tryggingastofnunar rikisins frá árinu 2003 voru greiddar
umönnunarbætur vegna 4.440 barna og unglinga innan 18
ára aldurs en árið 2004 fengu 4952 fjölskyldur barna slíkar
umönnunarbætur, þar af 1628 vegna langveikra barna, 926
vegna fatlaðra barna og 2399 vegna barna með geðröskun
(www.tr.is). Tekið skal fram að í þessari grein eru fötiuð
börn og börn með geðröskun skilgreind sem börn með
langvinna sjúkdóma. Stuðst er við skilgreiningu Perrin og
félaga (1993) sem segir að sjúkdómar hjá börnum yngri en 18
ára teljist langvinnir hafi þeir staðið lengur en í þrjá mánuði,
séu ólæknanlegir, hafi í för með sér einhvers konar skerðingu á
lífsfyllingu, og þörf sé fyrir sérstaka aðstoð eða endurhæfingu.
Þegar barn greinist með langvinnan sjúkdóm, svo sem
sykursýki, krabbamein, flogaveiki eða astma, fötlun eða
geðröskun, snertir það fjölskylduna alla á marga vegu, barnið
sjálft, systkinin og ekki síst foreldrana. Rannsóknir hafa
sýnt að þó að um óskylda sjúkdóma sé að ræða eru áhrif
langvinnra veikínda hjá börnum svipaðir fyrír ættíngjana.
Fjölskyldan stendur frammi fyrir margvíslegum streituvöldum,
bæði við upphaf sjúkdóms og áfram alla barnæskuna og
unglingsárin. Rannsakendur, sem skoðað hafa reynslu foreldra
af sjúkdómsgreiningu langveiks barns, eru sammála um að
foreldrar verði fyrir áfalli og miklar tilfinningar vakni, á borð við
sorg, depurð og sektarkennd, einnig kvíði, ótti og vanmáttur,
gagnvart nýtilkomna sjúkdómnum. Aðlögun að langvínnum
sjúkdómí barns felst í getu fjölskyldunnar, þá ekki síst
foreldranna, að takast andiega, félagslega og líkamlega á við
langvinnan sjúkdóm barnsins síns. Fjölskylda, sem aðlagast
vel, getur iifað í sátt við sjúkdóm barnsins, getur lifað með
honum, hefur getu og færni til að takast á við umönnun og
meðferð barnsins og er í stakk búin til að sinna þroskaþörfum
þess og eigin þörfum. Séu þær aðlögunarleiðir eða þau úrræði,
sem beitt er, híns vegar ekki árangursríkar mun fjölskyldan ekki
aðlagast sjúkdómi barnsins. Þær kröfur, sem langvinn veikindi
barnsins gera til fjölskyldunnar, verða óviðunandi og hún þarf
áfram að leita leiða til að stöðugleiki og aðlögun náist.
Hjúkrunarfræðingar ásamt læknum eru oft fyrstu aðilar
innan heilbrigiskerfisins sem fjölskyldan hittir við greiningu
langvinns sjúkdóms eða heilbrigðisvandamáls hjá barni og
hjúkrunarfræðíngar eru sú heilbrigðisstétt sem sinnír sjúklingum
alian sólarhringinn. Það kemur því í þeirra hlut að meta
fjölskylduaðstæður og þörf fjölskyldunnar fyrir stuðning.
Tímarit hjúkrunarfræðinga - 4. tbl. 82. árg. 2006
21