Morgunblaðið - 13.12.2018, Blaðsíða 37

hún var náttúrlega í mjög mikilli
sterameðferð.“
Þarfnast stöðugrar umönnunar
Lovísa þarf aðstoð allan sólar-
hringinn og hefur Ingveldur þurft að
hætta að vinna til að sinna henni.
Hún fær 173 klukkustundir af lið-
vörslu á mánuði hjá menntuðum
sjúkraliða og segir Ingveldur þau
vera afar heppin með liðvörsluna.
Lovísa er hins vegar á næring-
arplani sem byrjar klukkan 7 og er
til miðnættis. „Svo erum við að fara
sofa klukkan 1 og þá vaknar hún og
er vakandi alla nóttina og er grát-
andi,“ segir Ingveldur
Kostnaðurinn sem fylgir því að
eiga langveikt barn getur verið mik-
ill. Fjölskyldan hefur barist fyrir því
að fá hjálpartækin úr tryggingum en
hluti af lyfjakostnaðinum fellur utan
greiðsluþátttöku. Ingveldur segir
hann nema hundruðum þúsunda á
ári. „Við vorum t.d. að kaupa plástra
til að setja bak við eyrað á henni því
hún slefar svo mikið og þeir hjálpa
við það. Fjórir svoleiðis plástrar voru
á 5.500 kr.“
Að fá hjálpartæki fyrir Lovísu hef-
ur reynst þrautin þyngri. Fjöl-
skyldan sótti um legubekk frá
Sjúkratryggingum en fékk höfnun
þar sem þau voru þegar með barna-
kerru.
„Ef hún er með kerru þá má hún
ekki fá legubekk því það telst vera í
sama flokki. Það þurfti að senda inn
svaka greinargerð og taka fram að
ég væri slæm í baki og með brjósk-
los. Því þetta er bekkur sem hægt að
hækka og lækka. Sjúkraþjálfarinn
hjálpaði okkur með greinargerðina
og við kærðum niðurstöðuna og þá
var það samþykkt,“ segir Ingveldur.
Vonast eftir rúmi fyrir jólin
Fjölskyldan fékk einnig neitun
þegar hún sótti um hækkanlegt
sjúkrarúm fyrir Lovísu. Rúm sem
Ingveldur segir nauðsynlegt fyrir
hana vegna þess það er hægt að halla
botninum. „Þetta snýr að því að ef
hún fær lungnabólgu þá er hægt að
halla henni aftur þannig það sé auð-
veldara að sjúga, því hún er með
svona sogtæki.“ Fór umsókn þeirra
fyrir svokallaða vafamálanefnd þar
sem henni var hafnað.
Eftir að hafa staðið í ströngu og
hringt ótal símtöl fékk fjölskyldan
þær upplýsingar að rúmið yrði sam-
þykkt. Þau þurfa að leggja fram
sjúkravottorð, sem taugasérfræðing-
urinn hennar Lovísu gerir og fór það
í gegn. Allt ferlið við að fá sjúkrarúm
fyrir Lovísu hefur nú staðið yfir í sex
mánuði og hefur rúmið ekki enn ver-
ið afhent en það er væntanlegt fyrir
jól.
Sárnar fjölskyldunni biðin eftir
slíkum tækjum því tíminn með
Lovísu er dýrmætur. „Okkur var
sagt á spítalanum eftir greiningu að
það væru 50% líkur á að hún myndi
ná tveggja ára aldri,“ segir Ingveld-
ur. Ein aðaláhættan fyrir Lovísu er
lungnabólga. Var hún með rosalega
slæmt bakflæði sem getur verið afar
hættulegt. „Ég bara hellti mér í
rannsóknarvinnu þegar við fengum
greininguna og lá yfir því í marga
mánuði,“ segir Ingveldur sem í kjöl-
farið óskaði eftir því að magaopið á
Lovísu yrði þrengt til að forðast
hættuna á að bakflæðið gæti farið í
lungun. „Maður er bara í því að finna
allar leiðir til að hjálpa henni,“ segir
Ingveldur.
Einangruð í Vogunum
Ingveldur og Kristinn bjuggu á
þriðju hæð þegar þau eignuðust
Lovísu en hafa nú flutt sig á jarðhæð
til að geta komið hjálpartækjum
hennar Lovísu inn og út úr húsi. Þau
búa í Vogunum á Suðurnesjunum í
húsi sem þau keyptu yfirgefið og nið-
urnítt en Kristinn hefur unnið hörð-
um höndum við að gera upp. „Ég hef
verið að vinna í húsinu. Við keyptum
þetta hús til að komast á jarðhæð.
Það er ekki hægt að burðast með
þessi tæki upp og niður, það er svo
mikil þyngd á þessu. Við þurftum að
fara hingað því það var ekkert annað
hús í boði. Þetta hús hafði verið yf-
irgefið fyrir 6 árum og í mikilli nið-
urníðslu þannig að ég hef unnið í því
myrkranna á milli svo við getum ver-
ið hérna inni,“ segir Kristinn.
Bíll fjölskyldunnar bræddi úr sér í
október og hafa þau verið að leita sér
að sérútbúnum bíl fyrir hjólastólinn
hennar Lovísu. „Við sóttum um
styrk hjá TR og hann er upp á 1.440
þúsund. Ég er búin að hafa samband
við öll bílaumboð á landinu og það er
ekkert hægt að fá fyrir þennan pen-
ing. Útlagður kostnaður yrði yfirleitt
tvær milljónir og við eigum ekkert
pening fyrir því. Við þurftum að
skuldsetja okkur í botn til að kaupa
hús og þetta er ekkert ódýrt,“ segir
Ingveldur. Spurð hvort þau séu ekki
með ferðaþjónustu fatlaðra þá segja
þau að það sé enn verið að vinna í því.
Liðvarslan hennar Lovísu sækir
hana og fer með hana í Rjóður,
hjúkrunar-, hvíldar- og endurhæf-
ingarheimili fyrir langveik og lang-
veik fötluð börn, en að öðru leyti
upplifir fjölskyldan sig afar einangr-
aða í Vogunum.
„Það er hægt að sækja um stærri
bílastyrk en það tekur marga mánuði
að fá hann í gegn. Það eru að koma
jól og maður þarf að snúast. Svo átt-
um við ekki von á því að svona bílar
væru svona dýrir. Notuðu bílarnir
hjá Toyota voru um fimm og hálf
milljón,“ segir Ingveldur. Kristinn
bætir við að það sé varla hægt að
kaupa bíl fyrir fatlað barn á 1,4 millj-
ónir eins og markaðurinn er í dag.
„Maður kaupir ekki mikið fyrir
þennan pening,“ segir Kristinn og
spyr sig hversu langt sé síðan þessi
bílastyrkur hækkaði síðast hjá
tryggingafélögunum.
FRÉTTIR 37Innlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 13. DESEMBER 2018
Lovísa Lind Kristinsdóttir er með litningagalla í geni
sem kallast SCN2A og er hún eina barnið á Íslandi með
slíkan galla. Litningagallinn getur m.a. valdið flogaköst-
um. Að sögn Alþjóðasamtaka gegn flogaveiki skilja vís-
indamenn og læknar ekki ennþá fyllilega litningagallann
í SCN2A-geninu.
Flog af völdum litningagallans virðast geta haft mjög
víðtæk áhrif. Flogaveiki er sjúkdómsástand sem ein-
kennist af endurteknum truflunum í rafkerfi heilans.
Truflanirnar raska tímabundið eðlilegri heilastarfsemi
og koma fram sem stutt köst eða flog. Þessar raf-
magnstruflanir eru af nokkrum tegundum og eru flogin
því mismunandi eftir því hvar og hve útbreidd truflunin
er.
Samkvæmt vef Einhverfusamtakanna er kippafloga-
veiki ungbarna önnur tveggja tegunda flogaveiki sem
virðast hafa orsakatengsl við einhverfu og einhverfulík
einkenni. Tegundirnar eru kippaflogaveiki ungbarna (e.
infantile spasms eða West syndrome) og svonefnt áunn-
ið flogamálstol (e. aquired epileptiform aphasia eða
Landau-Kleffnaer syndrome).
Kippaflogaveiki ungbarna kemur fram á fyrstu mán-
uðum ævinnar og einkennist af sérstakri tegund floga
og mjög sérkennilegum háspenntum rafmagnstrufl-
unum í heilanum, sem hverfa ekki milli kastanna.
Oft verður stöðnun eða afturför í þroska barnanna
um það leyti sem köstin hefjast. Þessi þroskatruflun
virðist oft ganga til baka ef tekst að halda köstum niðri
og stöðva rafmagnstruflanirnar, en mörg þessara barna
ná sér ekki fyllilega og eru þroskaskert. Áunnið floga-
málstol er sjaldgæft. Það byrjar venjulega á 2-10 ára
aldursbilinu og kemur eingöngu fyrir hjá börnum. Þá
segir einnig á vef Einhverfusamtakanna að hvorki floga-
veiki né einhverfa séu sjúkdómar í hefðbundnum skiln-
ingi þess orðs . Réttara er að líta á þessa kvilla sem ein-
kenni um röskun, annarsvegar í rafkerfi heilans og
hinsvegar í þroska ákveðinna þátta æðri heilastarfsemi.
Afar sjaldgæfur litningagalli
SCN2A-GENIÐ
Morgunblaðið/Eggert
Einstök Fjölskyldan undirbýr sig fyrir jólin um þessar mundir.
RAYMOND WEIL söluaðilar:
Reykjavík: GÞ - skartgripir & úr, Bankastræti 12, s: 551-4007
Meba, Kringlunni, s: 553-1199 Meba, Smáralind, s: 555-7711
Kópavogur: Klukkan, Hamraborg 10, s: 554 4320
Hafnarfjörður: Úr & Gull, Firði-Miðbæ Hafnarfjarðar, s: 565-4666
Keflavík: Georg V. Hannah, úrsmiður, Hafnargötu 49, s: 421-5757
Akureyri: Halldór Ólafsson úrsmiður, Glerártorgi, s: 462-2509
Selfoss: Karl R. Guðmundsson, úrsmiður, Austurvegi 11, s: 482-1433