Morgunblaðið - 17.08.2019, Side 12

12 DAGLEGT LÍF
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 17. ÁGÚST 2019
LOKADAGAR
yrir heimilin í landinu
Sparidagar
Skoðaðu úrvalið okkar á
*SENDUM UM LAND ALLTLágmúli 8 | S: 530 2800
10%
afsláttur
49’’ 55’’ 65’’ 75’’
15-40%
afsláttur
25%
afsláttur
Sigurður Bogi Sævarsson
sbs@mbl.is
Þó vissulega glatist margtþegar sjónin daprast held-ur lífið áfram. Margvíslegný tækni gerir okkur sem
erum blind eða sjónskert lífið auð-
veldara og þannig tökum við okkur
far með upplýsingahraðlestinni um
stafræna veröld til jafns við aðra. Allt
okkar starf miðar að stuðningi til
sjálfstæðis,“ segir Sigþór U. Hall-
freðsson, formaður Blindrafélagsins
– samtaka blindra og sjónskertra á
Íslandi.
Geti átt innihaldsríkt líf
Blindrafélagið verður 80 ára
næstkomandi mánudag, 19. ágúst, og
verður þeirra tímamóta minnst með
hátíðarsamkomu á Hótel Hilton Nor-
dica síðdegis þann dag. Á Menning-
arnótt í Reykjavík næstkomandi
laugardag er félagið svo sérstakur
heiðursgestur og verður í eftirmið-
daginn með viðamikla menningar- og
listadagskrá í Tjarnarsal Ráðhússins.
Þar verður starfsemi félagsins til
dæmis kynnt, tónlistafólk úr röðum
þess kemur fram og myndlistarfólk
sýnir verk sín.
Í dag eru um það bil 1.500 manns
á Íslandi skráðir blindir eða sjón-
skertir hjá Þjónustu og þekking-
armiðstöð fyrir blinda og sjónskerta
og fólk með samþætta sjón- og heyrn-
arskerðingu eins og stofnunin heitir.
Þar af eru um 700 skráðir í Blindra-
félagið, en þar er miðað við fólk sem
hefur minna en 30% sjón. Það er oft-
ast fólk nokkuð við aldur, sem misst
hefur sjónina vegna veikinda, þó or-
sakirnar geti verið ýmsar fleiri.
„Markmið með starfi okkar í fé-
lags- og réttindamálum miðar að því
að okkar fólk geti átt innihaldsríkt líf
á eigin forsendum. Þar liggja undir
grunnþættir eins og afkoma, mennt-
un og atvinnumál. Viðeigandi ferða-
þjónusta er mikilvæg til að þess að
þetta gangi eftir og aðgengismál,
bæði í raunheimum sem og þeim staf-
ræna, eru alltaf ofarlega á baugi.“
Mogginn kominn á vefvarp
Sigþór greinir frá því að nú sé
baráttumál félagsins að Íslendingar
innleiði tilskipun ESB um að aðgengi
að opinberum vefsíðum sé aðgengi-
legt blindu og sjónskertu fólki til
jafns við aðra. Eðlilega leiði það svo
til þess að aðrir vefir verði með sama
móti aðgengilegir öllum og þá sé til
mikils unnið. Talgervlar, sérhæfð
skjálestrarforrit og fleiri tækninýj-
ungar séu blindum og sjónskertum
mikið þarfaþing og opna þeim staf-
ræna heiminn eins og öðrum ef fag-
lega er staðið að hönnun forrita og
vefsvæða.
„Núna er til dæmis komin hljóð-
útgáfa af Mogganum sem okkar fólk
getur nálgast í vefvarpi Blindra-
félagsins, meira að segja áður en
blaðið kemur úr prentun. Fyrir þá
frábæru þjónustu erum við ykkur af-
ar þakklát,“ segir Sigþór og bætir við
að félagið leggi þunga áherslu á að
starfsemi Hljóðbókasafns Íslands
haldist óbreytt. Hugmyndir hafi verið
uppi um jafnvel að leggja safnið nán-
ast niður sem ekki megi gerast.
Vissulega megi víða nálgast hljóð-
bækur í dag, en safnið tryggi not-
andum hins vegar mikilvægt jafnræði
og fjölbreyttan bókakost. Því rétt-
urinn til að lesa og njóta bókmennta
er ekkert annað en sjálfsögð mann-
réttindi. Hljóðbókasafnið gegni
sömuleiðis afar mikilvægu hlutverki
við að útvega og útbúa námsgögn.
Það sé blindu og sjónskertu náms-
fólki mjög mikilvægt.
Miklar áskoranir
„Áskoranirnar sem blindir og
sjónskertir þurfa í dagsins önn að
mæta eru sannarlega miklar og tals-
vert aðrar en hjá sjáandi,“ segir Sig-
þór. Hann fæddist með arfgengan
hrörnunarsjúkdóm í sjónhimnu sem
veldur meðal annars náttblindu og
vaxandi sjónskerðingu eftir því sem
árin líða. Þarna kemur til eitt af-
brigðið af Retinitis Pigmentoa eða
RP-sjúkdómnum sem Sigþór er með.
Þekktar eru meira en 100 mismun-
andi stökkbreytingar sem orsaka RP
og skylda sjúkdóma. Um þessar
mundir er verið að undirbúa al-
þjóðlega ráðstefnu í tengslum við
norræna augnlæknaþingið, sem hald-
in verður í Hörpu í byrjun júní á
næsta ári. Þar verður fjallað um
þessa sjónhimnusjúkdóma og þær
klínísku tilraunir sem eru í gangi við
að finna meðferð við þeim; ekki síst
genameðferðir við tilteknum af-
brigðum.
„Árið 2007, þegar ég var 46 ára,
hætti ég að keyra bíl, svo hætti ég að
geta farið um hjólandi. Síðan bætist
við óöryggi ef ég er gangandi í
ókunnu umhverfi og svona gæti ég
haldið áfram. Í dag er ég með 5-10%
sjón og hún hefur daprast hratt síð-
ustu árin, eins og er eðli og afleiðing
hrörnunarsjúkdóma. Ef bera skal til
dæmis minnkandi sjón saman við
sorgarferli er gangurinn þar sá að
söknuðurinn og missirinn hefur upp-
haf uns fólk hefur aðlagast nýjum að-
stæðum og lífið er komið í jafnvægi.
En svo hefst þessi hringrás á ný þeg-
ar hrörnunin heldur áfram – og það
er ég að glíma við,“ segir Sigþór.
Morgunblaðið/Sigurður Bogi
Veldisspoti Hvíti stafurinn er hjálpartæki blindra og nýtist til að kanna leiðina sem fara skal. Áskoranirnar sem
blindir og sjónskertir þurfa í dagsins önn að mæta eru sannarlega miklar, segir Sigþór hér í viðtalinu.
Morgunblaðið/Sigurður Bogi
Samvinna Björk Arnardóttir þjálfari, Krzysztof Jerzy Gancarek og hund-
urinn Laban. Leiðsöguhundar hafa gjörbreytt lífi blindra og sjónskertra.
Lífið verði blindum auðveldara
Blindrafélagið verður 80
ára næstkomandi mánu-
dag. Tímamótin verða
haldin hátíðleg en mestu
skiptir að margt í málum
blindra og sjónskertra
þokast til betri vegar.
„Þegar sjón eða önnur skynjun
eða færni er á undanhaldi þarf
fólk að aðlagast nýjum veru-
leika og aðstæðum sem vissu-
lega reynir á andlega líðan,“
segir Sigþór Hallfreðsson. „En
þrátt fyrir allt finnst mér gam-
an að vera til og á um margt al-
veg frábært líf. Það er líka
mikilvægt að muna að alltaf er
von og ný tækifæri í breyttum
aðstæðum.“
Brúa þarf bilið
Sigþór er fjölskyldumaður,
fæddur í Stykkishólmi 1961.
Hann er iðnaðartæknifræð-
ingur að mennt og vinnur hjá
Verkís hf. Sinnir þar einkum
gæðamálum og hefur á vinnu-
stað verið búið starfsumhverfi
sem hentar.
„Lengi var fyrst og fremst horft
til þess að skapa okkar fólki
störf í léttum iðnaði, svo sem á
Blindravinnustofunni sem fé-
lagið starfrækir hér í Hamra-
hlíðinni. Það hentar mörgum en
ekki öllum og með meiri og
betri menntun okkar fólks þarf
að hugsa þessi mál upp á nýtt
og skapa störf fyrir blint og
sjónskert fólk sem hefur lokið
háskólaprófi. Brúa þarf bilið á
milli skólagöngu og atvinnu.
Þar er atvinnurekenda að skapa
aðstæðurnar og gefa fólki tæki-
færi. Fyrirstöður má yfirleitt
fjarlægja og þegar hindrunum
hefur verið rutt úr vegi hættir
fötlun að skipta máli,“ segir
formaðurinn.
Fyrirstöður
má fjarlægja
BREYTTAR AÐSTÆÐUR