Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1997, Side 26

Elín Viðarsdóttir:
Kynning á Neistanum -
Styrktarfélagi hjartveikra barna
Elín
Viðarsdóttir.
Agætu félagar í Öryrkja-
bandalagi íslands. Það
er okkur í stjórn Neistans
einstök ánægja og heiður að fá að
kynna okkar unga félag Neistann,
styrktarfélag
hjartveikra bama,
fyrir eins stórum
samtökum og öfl-
ugum sem ÖBÍ
er. Neistinn er
1 lta deild Lands-
samtaka hjarta-
sjúklinga sem
varð deild innan
SÍBS 1992. SÍBS
er sem kunnugt er eitt af
aðildarfélögum ÖBÍ. Það hlýtur að
teljast farsælt og öllum sjúklinga-
félögum til góðs sérstaklega þegar
horft er til framtíðar að sameina krafta
sína og sýna öðrum hluttekningu
varðandi hver þau málefnalegu
markmið er upp kunna að koma hjá
hverju þeirra fyrir sig. Því fögnum við
í stjóm Neistans aðild okkar að ÖBI
sem deild innan LSH og vonumst eftir
miklu og góðu samstarfi í framtíðinni.
Þegar barn greinist með hjartasjúk-
dóm er áfallið mikið. Mörg þessara
barna þurfa tafarlaust að gangast undir
aðgerð hérlendis eða erlendis. Tími til
upplýsingaleitar er snertir lagaleg og
félagsleg réttindi fjöl-
skyldunnar er oft
skammur og hugurinn
víðs fjarri undir
kringumstæðum sem
þessum. Umönnun
inni á sjúkrahúsum
fyrir og eftir aðgerð er
mestmegnis í höndum
aðstandenda, þá yfir-
leitt foreldra. Er það
jákvætt sérstaklega
hvað varðar barnið, en
aðstæðum fyrir þetta
starfshlutverk foreldra
er um margt ábóta-
vant og brýn þörf á
úrbótum þar að
lútandi. Það verða því oft lrkamlega
og andlega lúnir foreldrar ef því tak-
marki er náð að bamið megi fara heim
og engin umframorka til að berjast
fyrir breytingum á einn eða annan
hátt. Það verður því í höndum okkar
hinna, sem höfum haft tíma til að
endurnýja orkuna, að sameina krafta
okkar í nafni félags sem Neistinn er.
Neistinn, styrktarfélag hjart-
veikra barna var stofnað 9. maí
1995 og er opið öllum þeim sem
áhuga hafa á velferð hjartveikra bama.
Starfsemi félagsins frá stofnun
þess hefur aðallega verið fólgin í því
að þrýsta á forráðamenn þjóðarinnar
svo að opnar hjartaaðgerðir á börnum
verði framkvæmdar hér á landi sé þess
nokkur kostur og teljum við að okkar
þrýstingur hafi haft sitt að segja með
það að hjartaaðgerðir hafa að stærst-
um hluta flust til landsins. Starfsemi
félagsins hefur einnig verið falin í að
sameina fjölskyldur hjartveikra barna
með því m.a. að halda félagsfundi á 6
vikna fresti, þá oft með fræðslu-
erindum, gefa út fréttabréf og komast
í samband við þá foreldra sem ganga
í gegnum erfiða tíma vegna veikinda
barna sinna og miðla af sameiginlegri
reynslu þeim til styrktar og margt
fleira.
Vaskar konur. Frá landssöfnun Neistans 14. marz. sl
Helstu markmið félagsins eru að
deila og miðla reynslu frá
foreldri til foreldris, kynna foreldrum
hjartveikra bama félagsleg og lagaleg
réttindi sín og efla styrktarsjóð
hjartveikra barna svo að hægt verði
að veita úr þeim sjóði fjárframlög til
foreldra hjartveikra barna sem lenda
í fjárhagserfiðleikum vegna veikinda
barna sinna. Það gerðum við með
Landssöfnun Stöðvar 2 og Bylgjunnar
þann 14. mars sl. eins og landsmönn-
um er eflaust kunnugt.
Styrktarsjóður hjartveikra
barna var stofnaður 15. maí
1996 í þeirn tilgangi að styrkja for-
eldra eða forráðamenn hjartveikra
bama fjárhagslega þegar erfiðir tímar
steðja að og foreldrar hjartveikra
barna standa við hlið barnsins þegar
það berst við sjúkdóm sinn, oft upp á
líf og dauða. Það þjóðfélag sem við
lifum í tekur að vissu marki þátt í þeim
kostnaði er af þessu hlýst. En eftir sitja
samt þó nokkrir fjárhagslega krefjandi
þættir sem auðveldlega geta koll-
steypt fjárhagsöryggi fjölskyldunnar
ef ekkert er að gert. T.d. launatap
vegna fjarveru úr vinnu, jafnvel
atvinnumissir enda standa foreldrar
langveikra barna réttindalausir
gagnvart atvinnurekendum sínum þar
sem lagalega eru að-
eins 7 veikindadagar
vegna barna. Foreldr-
ar þurfa að reka áfram
heimili sitt, þurfajafn-
vel að fá heimilishjálp
og koma öðrum börn-
um fyrir. Símakostn-
aður landa og lands-
horna á milli getur
orðið ansi hár, svo
eitthvað sé nefnt. Eins
vil ég benda á að for-
eldrar hjartveikra
bama eru yfirleitt ung-
ir foreldrar að hefja
lífið, réttindalausir
gagnvart atvinnu-
26