Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1997, Qupperneq 43

ennþá meira. Ég komst að því að það
er ekki auðvelt að finna samstarfs-
grundvöll fyrir fólk sem á jafnvel
ekkert sameiginlegt í daglegu lífi
nema það að vera með sömu tegund
af veiru í blóðinu og litla von um
lækningu, ég var jafnvel eina
manneskjan sem sumir höfðu sam-
band við hjá Alnæmissamtökunum.
Barátta
Ég kynntist hetjulegri baráttu fólks
við alls konar sjúkdóma sem herja á
líkamann þegar ónæmiskerfið er
ónýtt, sjúkrahúslegum, lyfjagjöfum,
aukaverkunum, botnlausri svartsýni,
uppgjöf og alltof mörgum ótímabær-
um andlátum. Ég kynntist fordómum
í ýmsum myndum bæði gagnvart
sjúklingunum og eins upplifði ég þá
persónulega þegar ég var að erinda
fyrir Alnæmissamtökin. En ég
kynntist líka lífsgleði þessa fólks,
þakklæti og léttri lund á milli stnða,
leit að heilsubótarleiðum og bið eftir
að lækning fyndist. Fólk úti í bæ skildi
mig ekki þegar ég sagði að mér þætti
gaman að vinna hjá Alnæmissamtök-
unum og hér væri mikið hlegið. þó
oft væri grátið.
Ný lyf- lœkning?
Ég segi ekki of mikið þegar ég
fullyrði það að nýju lyfin sem komu
á síðasta ári hafi reynst mér vel ekki
síður en þeim sem taka þau inn. Hér
ríkir allt annað andrúmsloft, nú er
vonin efst í hugum allra. Því miður
eru ekki allir smitaðir sem geta tekið
þessi lyf vegna erfiðra aukaverkana
og bíða enn eftirbetri lyfjum, en aðrir
hafa upplifað kraftaverk varðandi
andlega og líkamlega heilsu. Sumir
tala um að hafa endurfæðst, hafa von
um að lifa eðlilegu lífi í einhverja
áratugi, lenda jafnvel á elliheimili í
framtíðinni. Aðrir eru hóflega bjart-
sýnir þar sem ekki er vitað um lang-
tímaverkun þessara lyfja, eða hvort
betri lyf eigi eftir að finnast, en njóta
lífsins og vonarinnar. Allir reyna að
aðlagast lífinu aftur eftir áralangt
vonleysi.
Hvað er framundan?
Það sem mæðir mest á okkur núna
hjá Alnæmissamtökunum, fyrir utan
fjármagnsskort, er ákveðinn ótti við
að almenningur haldi að lækning sé
fundin við alnæmi og það valdi auk-
inni útbreiðslu sjúkdómsins. Við
höfum reynt að vekja fólk til umhugs-
unar um þetta atriði og verið með
okkar fólk í fræðslu fyrir almenning
um allt land. Forvarnir og fræðsla eru
nauðsynlegar áfram ásamt stuðningi
við þá sem smitast, þannig að ég sé
fyrir mér að Alnæmissamtökin verði
áfram nauðsynleg um óákveðinn
tíma. Ég vil að lokum þakka öllum
velunnurum félagsins og skora á alla
landsmenn að hjálpa til við að koma í
veg fyrir alnæmissmit.
Gréta Adolfsdóttir.
Frá félagsvist Sjálfsbjargar. Um feriimál er þar fjarska oft rætt.
Samkomulag um ferlimál
Arla þessa árs gerðu félagsmálaráðuneytið og Samband íslenzkra
sveitarfélaga með sér samkomulag um verkefni á sviði ferlimála. í
inngangsorðum að þessu samkomulagi segir að margt sé enn óunnið í
ferlimálum, þó margt hafi þokast í rétta átt. Er nefnt sérstaklega átak
Reykjavíkurborgar í þeim efnum sem til fyrirmyndar er. Minnt er á áherzlur
í lögum um málefni fatlaðra frá 1992 að sveitarstjórnir skuli sinna
ferlimálum með skipulögðum hætti og svo minnt á skyldur
Framkvæmdasjóðs fatlaðra varðandi mótframlög til lagfæringar á aðgengi
opinberra bygginga. Ferlinefnd ráðuneytis hefur starfað frá því í nóv. 1991
með verulegum árangri. Síðan er vísað til skyldna sveitarfélaga í
aðgengismálum og í ljósi þess að stefnt er að yfirtöku sveitarfélaga á allri
þjónustu við fatlaða frá og með 1. jan. 1999 þá vill félagsmálaráðuneytið
með þessu samkomulagi við Samband ísl. sveitarfélaga leggja sitt af
mörkum til þess að markvisst starf verði unnið í ferli- og aðgengismálum
fatlaðra 1997 og 1998. Það skal gert með hvatningum til sveitarfélaga til
að sinna ferlimálum með skipulögðum hætti m.a. með áætlunum um
nauðsynlegar úrbætur á aðgengi opinberra bygginga, þjónustustofnana
og gatnakerfi.
Samband ísl. sveitarfélaga tekur að sér:
a) Leiðbeiningar við stofnanir, félagasamtök og hönnuði um hönnun
nýbygginga og breytingar á eldri byggingum með tilliti til aðgengis
fatlaðra.
b) Uttektir á byggingum og umhverfi með tilliti til aðgengis fatlaðra. Um
getur verið að ræða sjálfstæðar úttektir eða úttektir sem sveitarfélög
óska eftir.
c) Kynning og námskeið á ákvæðum byggingar- og skipulagslaga og
reglugerðum með þeim lögum með tilliti til aðgengis fatlaðra.
d) Störf fyrir nefnd á vegum félagsmálaráðuneytis er fjallar um hönnun
bygginga með tilliti til aðgengis fatlaðra.
Hér virðist myndarlega á málum tekið og von okkar vissulega sú að af
verði sá árangur sem að er stefnt. Og áherzlan hlýtur að verða á
aðgengismál í víðustu merking, þannig að allir fatlaðir megi úrbóta njóta.
H.S.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
43