Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.2000, Blaðsíða 26

færni til hinna ýmsu athafna daglegs
lífs. Vegna þeirrar breytingar að
tekjur hafa nú ekki lengur áhrif á
örorkumatið sjálft þá var öllum sem
höfðu örorkumat undir 75% gefinn
kostur á að láta endurmat fara frarn.
Þær stöllur greindu frá því að ný
símstöð hefði verið keypt og komið
væri upp símaþjónustuver. A skipti-
borðinu eru tvær vísar konur sem
áður, en unnt er að hringja beint í
þjónustuverið þar sem sex starfa og er
síminn þar 560-4460. Þær sögðu að
mjög færu í vöxt samskipti á netinu
og mikið væri um fyrirspurnir þar.
Þær stöllur töldu næsta verkefni það
að bæta sambandið við útibúin, en í
umboðin utan Reykjavíkur kemur
fólk og leggur inn alla sína pappíra og
fær afgreiðslu. Þær bentu á að
umboðin tækju sjálfstætt ákvarðanir
með uppbætur s.s. vegna sjúkrakost-
naðar, makabætur o.s.frv. þ.e. allar
ákvarðanir varðandi heimildabætur.
Ákvarðanir urn bensínstyrk og fer-
ðakostnað teknar á vegum læknadeil-
darTR.
Margt annað bar á góma og svo
heimsóttum við m.a. ríki þeirra
Kristjáns Guðjónssonar og Sigurðar
Thorlacius en sakir tímaleysis
undirritaðs fórum við ekki um sem
skyldi.
kkur þótti sem öll ytri umgjörð
svo og ýmislegt í innra skipu-
lagi ekki síður ætti að geta í framtíð-
inni orðið stofnuninni sem við-
skiptavinum mjög til góðs. Sem
dæmi um ótvíræða framför má nefna
tvö viðtalsherbergi i þjónustumiðstöð
þannig að fólk geti í friði lagt sín mál
upp. Svo getur fólk alltaf pantað sér
viðtöl við félagsráðgjafa sem einnig
er hið ágætasta mál.
Fyrst og fremst óskum við starfs-
fólki stofnunarinnar til hamingju með
glæsilega starfsaðstöðu, svo miklu
betri en áður var, en okkur öllum til
hamingju með breytingar ytra í
umbúnaði sem innra skipulagi og
afgreiðslu sem við vonum einlæglega
að verði okkar fólki til gagns, því það
skiptir öllu í okkar hug.
Starfsfólk Tryggingastofnunar tel-
ur nú 140 manns á Laugaveginum og
til viðbótar 20 manns í Hjálpar-
tækjamiðstöðinni við Smiðjuveg.
Við munum einnig birta hér ávarp
forstjóra, Karls Steinars Guðnasonar,
til okkar fólks nú þegar framkvæmd
er í fullan gang komin.
En ijórstirnið þakkar fyrir sig og
sína.
H.S.
LIFAÐ MEÐ MND
r
vegum MND félags Islands
er út kominn hinn ásjá-
legasti bæklingur sem mun
vera í ákveðinni ritröð undir heitinu:
Lifað með MND. Bæklingur þessi
ber nafnið: Að meðtaka breytingar.
Bæklingurinn er þýddur úr ensku af
Friðgerði Guðmundsdóttur og í yfir-
lestri Svanhvítar Björgvinsdóttur
sálfræðings. Á baksíðu er
svohljóðandi athugasemd til les-
andans: MND félagið hefur látið
gera þennan bækling til fróðleiks og
upplýsingar eingöngu. Upp-
lýsingum sem hann inniheldur er
ekki ætlað að koma í staðinn fyrir
læknisfræðilega greiningu og með-
ferðir. Allar meðferðir verður að
framkvæma í samráði við fagfólk
innan heilbrigðisstétta.
Hér verður aðeins á einstökum
efnisatriðum tæpt. Fyrst eru for-
málsorð höfundar þar sem farið er
yfir annað efni bæklingsins og lýkur
á þessum orðum: Osk mín er sú að
þegar þú hefur lokið lestrinum,
munir þú finna von og frið. Að
meðtaka greininguna er með undir-
köflunum: Ferðin hefst og Við-
brögð við greiningunni.
Þar segir m.a.: Öll tilfinningaleg
viðbrögð við greiningunni hjá þér
eða fjölskyldu þinni eru algjörlega
eðlileg.
Forsíða bæklingsins.
Rakin eru viðbrögð fólks við
greiningunni og hinum ljölþættu
áhrifum lýst s.s.: “Mér fannst lífið
vera búið. Ekkert skipti máli á þeim
tíma.” Svo segir og eðlilega: Mikil
sálarkvöl sem gagntekur hugann
getur fylgt þessum sjúkdómi.
Næsti kafli ber svo heitið: Að
takast á við MND I huganum.
Þar er íjallað um aðlögun, það að
viðurkenna sjúkdóminn, sjálfs-
bjargarviðleitni, ákvarðanatöku og
stig hennar og svo það að finnast
maður vera öðruvísi og einangraður.
Meðal þess sem þarna segir eru
þessar setningar: Með því að vera
virkur og með því að leita svara við
spurningunni “Hvað get ég gert?”
beinir þú kröftum þínum að því að
læra að lifa með MND. Og svo
þetta: Að aðlagast og viðurkenna
sjúkdóminn þýðir ekki að þú gefist
upp eða gefir eftir.
í kaflanum sem ber nafnið: Að
meðtaka með hjartanu, er m.a. fjall-
að um nánd og kynlíf svo og um-
önnun. Að takast á við lífið er svo
lokakaflinn á undan lokaorðunum
og þar stendur þetta m.a.: Að lokum
ert það þó þú siálfur sem ákveður
hvað er best fyrir þig.
1 lokaorðum lokaorða segir svo:
Farnist þér vel á þinni leið og
hræðstu ei skuggana, því að hug-
rekki þitt eyðir þeim. Allt í kringum
þig er kærleikur og alltaf er von.
Þetta er afar vel skrifaður bækl-
ingur og vekur mann ótvírætt til um-
hugsunar. Að endingu þessi til-
vitnun í sjúkling: “Það getur verið
að ég sé með MND, en MND er
ekki með mig.”
MND félaginu er að bæklingnum
sannur sómi og þau hollráð og heil-
ræði sem hann flytur verða vonandi
til hjálpar á annars grýttri göngu-
leið.
H.S.
26