Fréttablaðið - 26.03.2022, Blaðsíða 78

Miðað við
þær miklu
framfarir
sem orðið
hafa í
réttindum
fólks og
fjölbreyti-
leika er
bara rangt
að það sé
hægt að
sækja á
einn hóp í
móður-
kviði, og
tryggja að
þau fái
aldrei
rödd.
Guðmundur Ármann
Pétursson og Birna Guðrún
Ásbjörnsdóttir, foreldrar
Nóa Sæs, tólf ára drengs með
Downs heilkennið, segja það
gamaldags hugsun að skima
fyrir heilkenninu og að það
vanti jákvæða umfjöllun fyrir
verðandi foreldra til að geta
tekið upplýstari ákvörðun.
Nói Sær Guðmundsson
er tólf ára strákur með
Downs-heilkennið.
Hann er glaður og
hraustur nemandi
í sjötta bekk í Barnaskólanum á
Eyrarbakka og Stokkseyri. Nói æfir
sund, þykir gaman að lesa, horfa
á Mr. Bean og elda með mömmu
sinni. „Hann er algjör mömmu-
strákur,“ segir Birna og horfir blíð-
lega á son sinn.
Foreldrar Nóa Sæs, Guðmundur
og Birna, vissu ekki að Nói væri með
Downs heilkennið fyrr en hann
kom í heiminn, enda tóku þau með-
vitaða ákvörðun um að fara ekki í
sónar.
„Það var meðvituð ákvörðun að fá
ekki að vita og takast á við það verk-
efni sem við fengjum í hendurnar,
en við höfðum einhvers staðar grun
um að það væri eitthvað,“ segir
Birna og bætir Guðmundur við að
honum sé minnisstætt samtal sem
þau áttu á meðgöngunni.
„Við vorum að labba niður í bæ
og það átti sér stað eitthvert sam-
tal um að það væri mjög sérstakur
einstaklingur á leiðinni í heiminn,“
upplýsir hann, „svo mætti þessi
draumadrengur.“
Að sögn Birnu eru þau hjónin
ákveðnir sérvitringar, og segist
hún ekki hafa farið í neinar skim-
anir þegar hún var ófrísk að dóttur
þeirra, en Birna og Guðmundur eiga
tvö börn saman og Guðmundur
eina stúlku úr fyrra sambandi.
Aðspurð segja þau samband sitt
hafa orðið enn betra, „við urðum
bara eitt,“ eftir tilkomu Nóa.
Birna vitnar í sérvisku sína þegar
hún segist alltaf hafa ætlað sér að
eiga eitt barn, svo hafi Nói komið
undir. „Við höfum sagt, reyndar í
gríni, að við hefðum viljað skjóta í
annað ef við gætum tryggt að það
barn væri einnig með Downs. Eins
höfum við íhugað að ættleiða barn
erlendis með Downs.“
21. mars var Alþjóðlegi Downs-
dagurinn, sem er haldinn með því
markmiði að auka vitund almenn-
ings um heilkennið, og er fólk þá
hvatt til að vera í ósamstæðum
sokkum.
Skimun á röngum forsendum
Birna og Guðmundur eru sammála
um að þau séu ekki á móti sónar og
skoðunum á meðgöngu, en þykir
ótrúlegt að það sé markvisst verið
að leita að einni tegund fósturs og
eyða því.
„Þetta er gamaldags hugsun, sér-
lega út frá þeirri mannréttinda-
baráttu sem er í gangi í samfélaginu
í dag,“ segir Guðmundur.
„Foreldrar fara mikið til í skoð-
anir til þess að heyra að allt sé í lagi,
og komast í mikið uppnám ef svo
er ekki. Fólk er í raun ekki undir
það búið ef það fer ekki eins og
það vonar. Þá ertu kominn í erfiða
stöðu, en svo eru niðurstöðurnar
heldur ekki alltaf réttar. Það þarf að
hugsa þetta vel,“ segir Birna.
Samfélagsgerðin hefur áhrif
„Samfélagsgerð okkar er orðin
þannig að þegar þú færð þetta val
eru um níutíu til hundrað prósent
líkur á að þú ákveðir að eyða fóstr-
inu ef líkurnar á Downs heilkenni
eru miklar,“ segir Guðmundur og
bætir við að það segi í raun ekkert
um Downs heilkennið sjálft, heldur
meira um samfélagsgerðina og þann
fullkomleika sem við viljum að
barnið okkar hafi. Það er ekki langt
síðan fóstrum með skarð í vör var
eytt,“ segir hann.
„Til samanburðar má geta þess að
það er sorglega stutt síðan meybörn
Ekki galli heldur
breytileiki
Nói Sær Guðmundsson ásamt foreldrum sínum, Birnu Guðrúnu Ásbjörns-
dóttur og Guðmundi Ármanni Péturssyni. FRÉTTABLAÐIÐ/SIGTRYGGUR ARI
Nói Sær er hress
strákur sem æfir
sund og segir
skriðsund vera
í uppáhaldi. Þá
elskar hann að
hlusta á sögur á
meðan hann er
að leika sér og
eldar flest kvöld
með mömmu
sinni.
FRÉTTABLAÐIÐ/
SIGTRYGGUR ARI
Downs-börnum fækkar
Samkvæmt upplýsingum
úr Fósturskrá fæddust með
Downs heilkenni:
■ Árið 2021 – 1 barn
■ Árið 2020 – 1 barn
■ Árið 2019 – 1 barn
■ Árið 2018 – 5 börn
■ Árið 2017 – 3 börn
voru borin út,“ segir Guðmundur og
tekur dæmi um samfélagsgerðina í
Kína.
„Þar er mikið lagt upp úr því að
það fæðist drengir, og reynir fólk
frekar að eignast drengi vegna þess
að stúlkur eiga ekki jafna mögu-
leika. Segir það eitthvað um stúlk-
ur? Nei. Það segir allt um samfélags-
gerðina,“ segir Guðmundur.
Að sögn Guðmundar erum við
að lágmarka og í raun tryggja að
börn með Downs heilkenni fæðist
ekki á Íslandi, en það fara nánast
allar konur í fóstureyðingu ef barn
greinist með Downs í móðurkviði.
„Þetta er ekki einhver galli heldur
erfðafræðilegur breytileiki,“ útskýr-
ir Guðmundur.
„Þetta eru mannkynbætur í ræðu
og riti, og þær eru gerðar með mark-
vissum hætti. Ástæðan er sú að
þetta er öðruvísi en við erum vön.
Miðað við þær miklu framfarir sem
orðið hafa í réttindum fólks og fjöl-
breytileika er bara rangt að það sé
hægt að sækja á einn hóp í móður-
kviði og tryggja að hann fái aldrei
rödd,“ segir Guðmundur ákveðinn.
Ekki nema von að fólk verði hrætt
Aðspurð segir Birna að hún skilji að
verðandi foreldrar séu hræddir og
óöruggir þar sem þær upplýsingar
sem þeir fái séu af neikvæðum toga,
og leggi að mestu út af því sem
mögulega geti farið aflaga.
„Það er sorglegt að hvergi er hægt
að finna neitt um alla ánægjuna,
alla kostina og allt þetta stórkost-
lega sem fylgir því að eiga barn með
Downs heilkennið. Það er algjör
vöntun og það er ekki nema von
að fólki verði hrætt og taki þessa
ákvörðun,“ segir Birna.
„Ég myndi óska þess að það
væri meira um allt það jákvæða til
að opna augu fólks, af því það er
margt svo stórkostlegt, og trúi ég
að margir myndu horfa öðruvísi á
hlutina ef fólk kæmist betur að öllu
því jákvæða.“
Guðmundur tekur undir orð
Birnu. „Ég hef ekki hitt foreldri
barns með Downs-heilkenni sem
hefði óskað þess að hafa farið í
fóstureyðingu né hef ég heyrt að
líf þess sé ekki þess virði að hafa
lifað og er athyglisvert að það eru
foreldrar, systkini og einstaklingar
með Downs heilkenni sem eru þeir
sem berjast fyrir tilverurétti ein-
staklinga með Downs, að þau fái að
fæðast eins og öll önnur börn.“
„Það er heilbrigðiskerfið sem
stendur fyrir því að heilkennið sé
markvisst leitað uppi í móðurkviði,
og sama heilbrigðiskerfið veitir
verðandi foreldrum upplýsingar
til að taka upplýsta ákvörðun sem
nánast án undantekningar endar
með fóstureyðingu,“ upplýsir Guð-
mundur.
Samk væmt Fóstursk rá hafa
aðeins þrjú börn með Downs heil-
kennið fæðst á Íslandi á síðustu
þremur árum. „Svo ég best veit, voru
þessi þrjú börn ekki greind með
Downs á meðgöngu.“
Opin hjartaaðgerð
Þegar Nói var aðeins tveggja mán-
aða gamall fór hann í opna hjartaað-
gerð í Boston, þar sem hann fædd-
ist með alvöru hjartagalla, eins og
Birna orðar það.
„Ég fékk algjört áfall að hann væri
með hjartagalla og þar kom skellur-
inn okkar,“ segir Guðmundur sem
segist fyrst hafa farið að njóta tengsl-
anna við son sinn til fulls þegar hann
vissi að aðgerðin hafði gengið vel.
Lífið betra í alla staði
Aðspurð segir Birna Downs fyrir
henni vera forréttindi. „Sem foreldri
og ég held sem einstaklingur myndi
ég óska þess að ég hefði þessa eigin-
leika sem sonur minn hefur. Hann
er meira og minna glaður, of boðs-
lega hlýr, góður, mannblendinn
og ræðinn, hann er bara sólskin,“
segir Birna og brosir. „Hann er líka
hinn argasti fýlupúki, skemmtilega
ákveðinn og mikill karakter,“ bætir
Guðmundur við og hlær.
Þau segja Nóa vera orðinn f lug-
læsan: „Það er svo frábært með
Downs-börn, að þau eru svo reglu-
söm og akkúrat. Hann passar alltaf
upp á að það sé klárað að lesa eftir
kvöldmat sama hvort klukkan er
orðin margt, þá er lesið. Hann er
sem slíkur sérstakur og gerir allt
til að taka þátt en það eru auðvitað
hindranir og takmarkanir og hann
er lengur að læra hluti.
Hann er að breytast í ungling
núna þó svo að hann sé á ákveðinn
hátt barn. Hann er samt mikið að
tala um kærustu og kærustupör og
er greinilega að velta fyrir sér sömu
hlutum og jafnaldrar hans, þrátt
fyrir að við sjáum að bilið við hin
börnin sé að aukast núna,“ segir
Birna.
Guðmundur og Birna segja fram-
tíð sonarins afar bjarta, en þeirra
helsta áhyggjuefni er að hann
verði kominn í skjól öryggis þegar
þau falla frá. „Við treystum á systur
hans tvær, sem eru eldri en hann.“
„Við viljum fyrst og fremst
tryggja það að hann fái tækifæri til
að gera það sem hann langar í lífinu.
Hann á fullan möguleika á að búa
einn seinna meir með stuðningi
og fyndist mér mjög gott að hann
gæti búið í nálægð við okkur,“ segir
Birna og brosir við tilhugsunina.
„Ég sé fyrir mér að hann gæti
átt lítið hús eða íbúð hérna á
Eyrarbakka, en það á að vera hans
ákvörðun, ekki okkar.“ ■
Svava Marín
Óskarsdóttir
svavamarin
@frettabladid.is
38 Helgin 26. mars 2022 LAUGARDAGURFRÉTTABLAÐIÐ