Morgunblaðið - 06.05.1987, Blaðsíða 20

20
MORGUNBLAÐIÐ, MIÐVIKUDAGUR 6. MAÍ 1987
Þórunn ásamt foreldrum sínum Hafþór og Lilju og lítilli frænku, Geirnýju Ómarsdóttur
Leikum oft
„Pollýönnuleikinn“
Rætt við Hafþór Jónsson, Lilju Halldórsdóttir
og Þórunni Jónínu, fatlaða dóttur þeirra
íbúar við Brekkulæk í
Reykjavík eru ekki óvanir því að
sjá litla ljóshærða stúlku þeytast
um hverfið á rafknúnum hjóla-
stól og þá gjarnan með hóp
krakka hlaupandi í kringum sig.
Þessi félagslynda stúlka heitir
Þórunn Jónína Hafþórsdóttir og
er ellefu ára gömul. Hún lætur
það ekki á sig fá að hún þjáist
af sjaldgæfum vöðvasjúkdómi
sem gerir það að verkum að hún
er svo máttvana í útlimum að hún
getur ekki gengið né dregið stól
sinn áfram með handafli. Þegar
þannig er komið fyrir fólki eru
rafknúnir hjólastólar ómetanleg
hjálp fyrir það til að komast um
af sjálfsdáðum. Þórunn Jónína
hefur einn slíkan hjólastól til að
nota utan dyra en annan minni
til þess að hreyfa sig innan
veggja heimilisins.
Eg heimsótti Þórunni Jónínu og
foreldra hennar, Hafþór og Lilju
að heimili þeirra fyrir skömmu. Þau
búa á jarðhæð við Brekkulæk í
Reykjavík. Það tók þau tvö ár að
detta niður á svo hentugt húsnæði
sem íbúð þeirra er fyrir fjöldskyldu
þar sem einn úr hópnum er fatlað-
ur, auk Þórunnar eiga þau hjón
nítján ára gamlan son sem heitir
Tómas. þau áttu einnig annan son,
Viðar Þór, hann lést fjögurra ára
gamall árið 1983, hann þjáðist af
sama sjúkdómi og Þórunn er með.
Þau hjón bjuggu áður upp í
Breiðholti í fjölbýlishúsi svo það
voru mikil viðbrigði til hins betra
að geta ekið hjólastólnum beint út
á götuna. Þau segja mér að Þórunn
hafi getað hreyft sig meira hér fyrr
meir. Það uppgötvaðist fljótlega
eftir að hún fæddist að eitthvað var
að en það tók nokkurn tíma að
komast að því hver sjúkdómurinn
var. En þó Þórunni færi líkamlega
hægt fram þá var hún óvenju fljót
til máls, var altalandi rúmlega árs-
gömul. Þórunn segir mér sjálf að
fyrsti þjálfarinn hennar, Guðlaug
Sveinbjörnsdóttir, sem tók hana í
æfíngar þegar hún var átta mánaða
gömul, hafi gefist upp á henni„Af
því að ég talaði svo mikið“. segir
hún kotroskin. Foreldrar hennar
hlægja við og segja að það hafi nú
kannski ekki verið aðalástæðan en
vissulega sé Þórunn ekki í vandræð-
um með að tjá sig. Þórunn bætir
því við að ef hún tali ekki nóg á
daginn þá tali hún uppúr svefni.
Fyrsta farartækið sem Þórunn
fékk til umráða var venjulegt
bamaþríhjól. Á því hjólaði hún
fyrstu árin og einnig drógu foreldr-
ar hennar hana um á því. Hjólið
veitti henni mikla þjálfun. Tveggja
ára fór Þórunn að ganga og faðir
hennar segist aldrei muni gleyma
þeim mikla sigurdegi þegar Þórunn
steig fyrstu sporin. „Við vorum svo
bjartsýn “ sagði hann, „En svo féllu
úr æfíngar eitt sumar þegar hún
var um fimm ára og eftir það fór
hún að kreppast og þá gat hún
ekki gengið meira.
Þórunn vill ekki mikið um þetta
tala.„Æfíngarnar féllu bara niður
og svo ekki meira um það“ segir
hún ákveðin. Hún er greinilega létt-
lynd og ákveðin stúlka og hreint
ekki buguð af fötlun sinni. Hún er
mikið úti, kemur varla í hús yfír
daginn á sumrin, segja foreldrar
hennar. „Það eru meitiháttar vand-
ræði þegar springur á hjólastóln-
um,“ segir pabbi hennar og hlær.
Hann segir mér að hún fari með
„tvo ganga af dekkjum" á hjóla-
stólnum yfir sumarið. Hafþór má
því oft sitja við að bæta slöngur,
rétt eins og hann gerði í gamla
daga þegar hann var að hjóla um
í Laugarneshverfinu sem bam,
verra er þó þegar dekkin sjálf
skemmast, þá þarf að fá ný. Það
var áður hægt með lítilli fyrirhöfn
hjá HJálpartækjabankanum, þar
sem stólarnir eru keyptir, en nú
hefur fyrirkomulagið breyst og
Tryggingarstofnunin hefur þar
milligöngu um og kostar þaó heldur
meiri snúninga. Þórunn á líka bráð-
um að fá rafknúið rúm, þá getur
hún sjálf hækkað það og lækkað,
það kemur sér vel fyrir mömmu
hennar, þá þarf hún ekki að lyfta
henni eins mikið. Þórunn getur ekki
sest upp sjálf og heldur ekki snúið
sér á nóttunni. Foreldrar hennar
vakna til þess að hjálpa henni, en
stundum vekur Þórunn þau. Einu
sinni gat Þómnn snúið sér sjálf, en
eftir því sem líkamsþyngd hennar
eykst þá getur hún minna hreyft
sig. Þó Þórunn sé ekki þung miðað
við ellefu ára bam þá er það samt
álag á axlir og bak að lyfta henni.
Lilja segir mér að eitt sé sameigin-
legt flestum þeim sem annast fatlað
fólk og það er vöðvagigt. Hinar
stöðugu lyftingar reyna mikið á bak
og herðar. En Lilja flýtir sér að
bæta við að það sé vissulega ekki
mikið amstur miðað við allt það sem
Þómnn gefí foreldrum sínum. Þau
em sammála um að hún sé yndisleg
í urngengui" eins og faðir hennar
orðar það.
Þómnn stundar nám í Hlíðaskóla
og h'kar það fjarskalega vel að eig-
in sögn. Segir líka að sér þyki
skemmtilegast að læra ljóð. Hún
getur skrifað sjálf og hefur fallega
rithönd, það sannfærist ég um þeg-
ar hún sýnir mér æfingarnar sínar
og teikningar. En fingurnir em of
linir til að hún geti t.d. opnað penna-
veski með þeim. En Þómnn hefur
ráð við því, hún notar tennurnar.
„Mér var bannað það í sjö ára bekk
en ég var svo hörð að ég hélt bara
áfram og nú get ég meira að segja
• •
Or þróun í framleiðslu
hjálpartækja fyrir fatlaða
Næstkomandi helgi verður hald-
in sýning á hjálpartækjum og
hjálpargögnum fyrir fatlaða á
öllum aldri í anddyri Borgarleik-
hússins í Reykjavík. Sýningin ber
yfirskriftina „Fötlun - hjálpar-
tækjasýning 87“.
Sýningunni er ætlað að kynna
þau hjálpartæki sem tiltæk em föt-
luðu fólki og vekja til umhugsunar
um málefni fatlaðra og annarra sem
þurfa á slíkum hjálpartækjum að
halda. Að undirbúningi sýningar-
innar vann samstarfsnefnd skipuð
fulltrúum frá Hjálpartækjabanka
RKÍ og Sjálfsbjargar, Landssam-
takanna Þroskahjálpar, Sjálfsbjarg-
ar, Isf. og Reykjavíkurfélags,
Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra,
Öryrkjabandalags íslands og Svæð-
isstjóma um málefni fatlaðra í
Reykjavík og á Reykjanesi.
Þær Guðlaug Sveinbjörnsdóttir
sjúkraþjálfari og Guðrún Hafsteins-
dóttir iðjuþjálfi, starfsmaður Hjál-
partækjabankans em meðal þeirra
sem sæti eiga í undirbúningsnefnd
sýningarinnar. Að sögn Guðlaugar
hefur orðið ör þróun í framleiðslu
hjálpartækja á undanförnum ámm
og því nauðsynlegt fyrir fatlaða ,
aldraða og aðstandendur þeirra áð
F.h. Guðrún Hafsteinsdóttir iðjuþjálfi og Guðlaug Sveinbjörnsdóttir sjúkraþjálfari.
fylgjast vel með hvað hægt er á fá
á þessu sviði. Slík tæki geta að
hennar sögn létt mörgu hreyfihöm-
luðu fólki lífið mikið. Hjálpartækja-
bankinn er umsvifamikill á sviði
innflutnings hjálpartækja. í samtali
við blaðamann Morgunblaðsins
sagði Guðrún Hafsteinsdóttir að
Hjálpartækjabanki RKÍ og Sjálfs-
bjargar væri sjálfseignarstofnun.
Bankinn kaupir inn hin margvísle-
gustu tæki fyrir fatlaða í samráði
við lækna og þjálfara en Trygging-
arstofnun ríksins greiðir þessi tæki
yfirleitt að fullu, enda fylgi þá
umsóknum rækilega rökstudd
greinargerð frá lækni um brýna
þörf hins fatlaða fyrir tækið.
Hjálpartækjabankinn verslar
mest við Þýskaland og Norðurlönd
sem standa í fremstu röð hvað
snertir framleiðslu hjálpartækja.
Bandaríkin standa líka framarlega
á þessu sviði, en þar em tæki yfir-
leitt dýrari að sögn Guðrúnar. „Ný
tegund af hjólastólum sem em mun
léttari en hinir gömlu, em fram-
leiddir í Bandaríkjunum en við fáum
þá frá Norðurlöndunum,“ segir
Guðrún. „Þeir em úr nýjum léttum
málmi, ég held að hann heiti Títaní-
um og hann er víst notaður til
smíða á flugvélum. Slíkir stólar em
bæði léttir og sterkir. Þeir gömlu
em yfir tuttugu kíló en þeir léttu
ekki nema rúmlega tíu kíló.“
í máli Guðrúnar kom fram að
Hjálpartækjabankinn á mörg hin
algengari hjálpartæki á lager en
önnur tæki þarf að panta erlendis
frá. Dýmstu tækin em rafknúnir
hjálastólar. Um þúsund manns leita
að jafnaði til Hjálpartækjabankans
í mánuði hveijum. Starfsmaður
Hjálpartækjabankans fara í hús og